1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
dziwny czerniak-historia mojej mamy
Autor Wiadomość
schatzeli 


Dołączyła: 21 Sty 2010
Posty: 68
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2010-01-21, 19:10  dziwny czerniak-historia mojej mamy


Witam przedstawie Wam krotko historie mojej mamy...
Moja mama(60lat)zauwazyla w czerwcu u siebie guzek na piersi,onkolog uspokoil ze to kaszak ale ,,dla swietego spokoju"wyslal usuniety guzek na badanie histopatol.Po 2 miesiacach dostalismy nagle telefon,ze cos jest nie tak.Nie wykryto co jest,ale komorki bardzo szybko sie rozmnazaja.U mojej mamy pojawil sie drugi guzek po pacha ktory wyslali jeszcze raz na badanie.Wynik zalamujacy:,,odpowiada przerzutowi czerniaka choc odczyny sa nietypowe",S-100 bialko niemiarodajne,HMB45-,nie wiem co to znaczy.W tym czasie moja mama zrobila sobie USG jamy brzusznej,ktore wykazalo ze jest duzo guzkow na watrobie.Tomografia to potwierdzila i znalazla jeszcze na sledzionie i kregoslupie oraz jelicie.Mama dostala chemie,ktora raczej nic nie dala bo ma przerzuty do skory(zawsze myslalam ze czerniak jest na skorze a on robi guzy podskorne,niewidoczne ale wyczuwalne).Mama nie kwalifikuje sie na szczepionke,bo ma przerzuty do watroby.Mamy juz nic nie robic,bo chemi moze nie przezyc.To co ja mam robic???czekac az moja kochana mama umrze???jestem zalamana.totalnie zalamana.Czy to nie dziwne,ze pomimo procesu rozsianego choroby OB spadlo z 46 do 20,CRP z 13 do 5,5 cala morfologia od poczatku jest normalna,zadnych zmian,enzymy watrobowe w normie,CEA w normie,AFP w normie,mama czuje sie super,nic ja nie boli,wyglada normalnie...jak to mozliwe?I co robi ten czerniak ze sie na niego umiera(na co umieraja chorzy na czerniaka i czy zawsze boli...?)POMOZCIE!!!!
 
maganana 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 12 Kwi 2009
Posty: 241
Skąd: Bytom
Pomogła: 39 razy

 #2  Wysłany: 2010-01-21, 22:09  


Witaj!
na forum tym była kiedyś wspaniała dziewczyna która miała czerniaka.
Posyłam Ci link do jej całej historii choroby

http://www.forum-onkologi...oznan-vt322.htm
_________________
Pozdrawiam
Marzena
 
 
zosia bluszcz
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 06 Lut 2009
Posty: 361
Pomógł: 126 razy

 #3  Wysłany: 2010-01-21, 23:20  Re: dziwny czerniak


schatzeli napisał/a:
Witam przedstawie Wam krotko historie mojej mamy...
Moja mama(60lat)zauwazyla w czerwcu u siebie guzek na piersi,onkolog uspokoil ze to kaszak ale ,,dla swietego spokoju"wyslal usuniety guzek na badanie histopatol.Po 2 miesiacach dostalismy nagle telefon,ze cos jest nie tak.Nie wykryto co jest,ale komorki bardzo szybko sie rozmnazaja.U mojej mamy pojawil sie drugi guzek po pacha ktory wyslali jeszcze raz na badanie.
(1)
Wynik zalamujacy:,,odpowiada przerzutowi czerniaka choc odczyny sa nietypowe",S-100 bialko niemiarodajne,HMB45-,nie wiem co to znaczy.

W tym czasie moja mama zrobila sobie USG jamy brzusznej,ktore wykazalo ze jest duzo guzkow na watrobie.Tomografia to potwierdzila i znalazla jeszcze na sledzionie i kregoslupie oraz jelicie.
(2)
Mama dostala chemie,ktora raczej nic nie dala bo ma przerzuty do skory(zawsze myslalam ze czerniak jest na skorze a on robi guzy podskorne,niewidoczne ale wyczuwalne).

Mama nie kwalifikuje sie na szczepionke,bo ma przerzuty do watroby.Mamy juz nic nie robic,bo chemi moze nie przezyc.To co ja mam robic???czekac az moja kochana mama umrze???jestem zalamana.totalnie zalamana.Czy to nie dziwne,ze pomimo procesu rozsianego choroby OB spadlo z 46 do 20,CRP z 13 do 5,5 cala morfologia od poczatku jest normalna,zadnych zmian,enzymy watrobowe w normie,CEA w normie,AFP w normie,
(3)
mama czuje sie super,nic ja nie boli,wyglada normalnie...jak to mozliwe?

I co robi ten czerniak ze sie na niego umiera(na co umieraja chorzy na czerniaka i czy zawsze boli...?)POMOZCIE!!!!


Witaj Schatzeli,

Gdzie sie leczy Twoja Mama?

Melanoma jest b. specyficznym rakiem z mozliwa regresja zmian skornych a pozostawieniem przerzutow.
Czy Mame obejrzano dokladnie, od stop do glow, z uwzglednieniem blon sluzowych (jama ustna, pochwa, odbyt) w poszukiwaniu zmiany pierwotnej?
Jezeli to uczyniono i zmiany nie znaleziono to ten rodzaj melanomy nazywa sie MUP (Melanoma of Unknown Primary).
Aha, piers jest miejscem , do ktorego melanoma przerzuca sie najczesciej na poczatek.

Jest to wprawdzie stage IV ale literatura mowi, ze rokowania sa tutaj nieco lepsze (jezeli nie ma zmian w wezlach chlonnych) niz stage IV melanomy ze zmiana na powierzchni skory.

ad 1. ujemne S100 oraz HMB 45 (badanie immunochemiczne/przeciwciala)- nie jest niespodzianka w MUP

ad. 2 Czy zastosowana chemia to byla dacarbazina? Stosowanie chemii daje niespecjanie trwale efekty w 15-18% przypadkow melanomy.
Nie, czerniak nie musi byc czarny i jak widac, nie musi byc widoczny na skorze. Choc najprawdopodobniej Twoja Mama miala jakas zmiane, ktora nie zostala zauwazona badz zostala zbagatelizowana i w efekcie koncowym nastapil jej regres. Czy Mama ma na skorze jakies odbarwienia podobne do vitiligo (bielactwa)? To mogloby wskazywac na zanik melanocytow w ew. zmianie a przy okazji gdzie indziej.

ad. 3 Wypada sie tylko cieszyc i korzystac z kazdej dobrej chwili !

Nalezaloby sprawdzic moze czy nie sa prowadzone w Polsce jakies badania kliniczne dot. melanomy. Postaram sie to zrobic moze dzis wieczorem.

Pozdrawiam serdecznie

zosia


Zrodla:

http://content.karger.com...&file=000155878

Cytat:
Current diagnostic criteria for MUP include (1) histological confirmation of metastatic melanoma, (2) the absence of a previous cutaneous tumor, pigmented or not, excised or otherwise removed without histological examination, and (3) the exclusion of melanoma in urogenital, otolaryngological or ophthalmological sites [3]. Various reports suggest that approximately 1-8% of all melanomas present as MUP [3, 4]. These patients can be categorized into two groups: those who present with metastases in a localized region (43% of all MUP cases) and those with multiple sites of presentation (57% of all MUP cases)


S100 protein is a well-established marker for the detection of new melanoma metastases [13]. Elevation of S100 protein may even present as a first sign of the progressing disease [10]. False-negative results may occur, however, especially in MUP patients and in those with amelanotic melanoma metastases.




http://www.ijpmonline.org...4_587_56133.pdf


Cytat:
INDIAN JOURNAL OF PATHOLOGY AND MICROBIOLOGY - 52(4), OCTOBER-DECEMBER 2009 587
report a case of metastatic melanoma breast with an unknown
primary site, diagnosed on fine needle aspiration cytology.
Malignant melanomas are known to undergo spontaneous
regression. They may later present as metastatic melanoma
with no demonstrable primary. To suspect such tumors
metastases occur to lungs, liver and bone. Metastasis to the
breast is rare.[1,2] However, melanomas are the most commonly
reported primary tumors to metastasize to the breast. The other
primary tumors which metastasize to the breast are from ovary,
thyroid, lung, oral cavity and kidney.[3]
The clinical presentation of melanomas metastasizing
to the breast is usually as palpable masses without skin
changes.[2] They can also masquerade as fibroadenomas.[4] The
site of the primary tumor when known, may be in the upper
extremities or trunk, and sometimes in the lower extremity.[1]



A tu jest link do jednego z lepszych amerykanskich opracowan na temat melanomy

http://74.125.153.132/sea...n&ct=clnk&gl=au
 
schatzeli 


Dołączyła: 21 Sty 2010
Posty: 68
Pomogła: 1 raz

 #4  Wysłany: 2010-01-21, 23:33  


dziekuje za odpowiedz.to bylo w Kolobrzegu,tylko tomograf,zadnego ogladania,nic. kazdy rozklada rece,bo czerniak to czerniak,,przykro nam nie mozna nic juz zrobic"ale to tak strasznie boli,patrzymy na mame(mam 2 siostry)wyglada na zdrowa,a w srodku bomba.Poznan robi teraz badania ale do warunkow nalezy to,ze nie jest zajeta watroba.Mama miala chemie-cytostatyki,lekka 5 dni w tyg.po godzinie.Teraz sami nie wiemy czy zaryzykowac z nastepna(czerniak nie jest podatny na chemie)czy moze Interferon...Wszystkie nadzieje pokladalam w szczepionce prof.Mackiewicza i dzis one umarly:(:(:(

[ Dodano: 2010-01-21, 23:42 ]anoma of Unknown Primary
nie znam angielskiego niestety moglabys to kochana na polski albo niemiecki przetlumaczyc prosze.u mamy podejrzewaja ze na jelicie jest guz pierwotny bo duzy,ale uwazaja ze nie trzeba wycinac...
 
zosia bluszcz
PRZYJACIEL Forum


Dołączył: 06 Lut 2009
Posty: 361
Pomógł: 126 razy

 #5  Wysłany: 2010-01-21, 23:42  


Chcesz powiedziec, ze NIE OBEJRZANO calej Mamy w poszukiwaniu pierwotnej zmiany???

Melanoma powinien zajmowac osrodek WYSPECJALIZOWANY w melanomie. Mam pewne watpliwosci czy Kolobrzeg to jest to ...
 
schatzeli 


Dołączyła: 21 Sty 2010
Posty: 68
Pomogła: 1 raz

 #6  Wysłany: 2010-01-21, 23:48  


a to jest wazne,wyciecie zmiany pierwotnej?
 
maganana 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 12 Kwi 2009
Posty: 241
Skąd: Bytom
Pomogła: 39 razy

 #7  Wysłany: 2010-01-22, 09:14  


Kołobrzeg to w ogóle ośrodek nie dla ludzi z nowotworami, wierzcie mi!!!
_________________
Pozdrawiam
Marzena
 
 
schatzeli 


Dołączyła: 21 Sty 2010
Posty: 68
Pomogła: 1 raz

 #8  Wysłany: 2010-01-23, 18:04  Interferon


Czy wiecie cos wiecej na temat tego leku.Slyszalam ze w Szwajcarii leczy sie tym dobrze czerniaka?
 
pixi 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 24 Sty 2009
Posty: 459
Skąd: Poznań
Pomogła: 73 razy

 #9  Wysłany: 2010-01-23, 18:09  


Interferon to bardzo silny lek - u nas sie nie sprawdzil ( rak nerki), ale ostatnio spotkaliśmy pana z czerniakiem, ktoremu interferon sluzy juz od ponad 5 lat i trzyma chorobe w ryzach,. Pan byl w swietnej formie , az milo bylo popatrzeć :)
 
schatzeli 


Dołączyła: 21 Sty 2010
Posty: 68
Pomogła: 1 raz

 #10  Wysłany: 2010-01-23, 18:28  


zastanawiam sie czy on dziala w przypadku procesu rozsianego raka..
 
pixi 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 24 Sty 2009
Posty: 459
Skąd: Poznań
Pomogła: 73 razy

 #11  Wysłany: 2010-01-23, 18:43  


wiesz, to chodzi nie tyle o stopień rozsiania , ile o typ raka. O czerniaku wiem niewiele, ale np. w raku nerki tylko niewielki odsetek odpowiada na leczenie (ok. 5 procent).Myślę, że podobnie ma się sprawa z czerniakiem.
Jeśli chcesz otrzymać dokladniejszą odpowiedź, musisz podac więcej danych .
 
gontcha
[konto usunięte]



Posty: 0

 #12  Wysłany: 2010-01-23, 19:24  


Schatzeli,

Tak rozsiany i agresywny czerniak rokuje niestety bardzo, bardzo źle. Praktycznie jest to stadium nieuleczalne - przykro mi.
Wszelkie leczenie ma na celu w takim stanie jedynie poprawę jakości życia chorego i ew. przedłużenie życia.

Interferon jest najczęściej stosowany z dobrym skutkiem u pacjentów z usuniętym chirurgicznie czerniakiem (zmianą pierwotną) i ew. przerzutami do węzłów chłonnych (tez usuniętymi) celem zapobieżenia przerzutów odległych do innych narządów. Lub ew. przy 'czystych' węzłach, lecz wysokim zaawansowaniu zamiany pierwotnej - też celem zapobieżenie ewentualnym przerzutom. W takich przypadkach Interferon (u nas: Intron A) jest tez refundowany często przez NFZ.

U pacjentów z rozsianym czerniakiem stosuje się czasami leczenie skojarzone: chemioterapia (np. dekarbazyna) z interferonem - jest to leczenie paliatywne, mające poprawić jakość życia chorego i spowolnić szybko postępujący proces chorobowy. Ten typ leczenia interferonem zazwyczaj nie jest refundowany przez NFZ.

Pytałaś w innym wątku o zmianę pierwotną - w przypadku Twojej Mamy nie ma to już większego znaczenia
cyt: ' moja mama zrobila sobie USG jamy brzusznej,ktore wykazalo ze jest duzo guzkow na watrobie.Tomografia to potwierdzila i znalazla jeszcze na sledzionie i kregoslupie oraz jelicie.Mama dostala chemie,ktora raczej nic nie dala bo ma przerzuty do skory(zawsze myslalam ze czerniak jest na skorze a on robi guzy podskorne,niewidoczne ale wyczuwalne).'
'u mamy podejrzewaja ze na jelicie jest guz pierwotny bo duzy,ale uwazaja ze nie trzeba wycinac...'

Ingerencja chirurgiczna to jedyna skuteczna metoda pozbycia czerniaka - ale nie przy takim rozsianiu, bo pełne usunięcie zmian jest niemożliwe. Jeśli nawet zmiana pierwotna jest na jelicie (to się czasami zdarza, czerniak pierwotnie nie zawsze występuje na skórze) to też żaden chirurg operacji się nie podejmie - więcej da taki zabieg szkód jak pożytku (chyba, że guz zamknie światło jelita i trzeba będzie przywracać drożnośc jelit).

Przykro mi , ale jest bardzo źle :-(
 
schatzeli 


Dołączyła: 21 Sty 2010
Posty: 68
Pomogła: 1 raz

 #13  Wysłany: 2010-01-23, 19:38  


jestem zalamana.jak ja mam dalej zyc?patrzec na mame i czekac?
 
gontcha
[konto usunięte]



Posty: 0

 #14  Wysłany: 2010-01-23, 20:12  


napisałam odpowiedź PW
 
gontcha
[konto usunięte]



Posty: 0

 #15  Wysłany: 2010-01-23, 21:25  


zosia bluszcz napisał/a:
Melanoma powinien zajmowac osrodek WYSPECJALIZOWANY w melanomie.


Zosiu - jakby to było pięknie jakbyśmy mieli w Polsce taki ośrodek, jak choćby Sydney Melanoma Unit.
Niestety - mamy nasze CO, czyli kombinaty od wszystkiego...

Pozdrawiam z zamarzniętego 'na kość' Wrocka :shock:
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group