Witam,
Moja mama ma zdiagnozowanego DRP. Diagnoza nastąpiła w połowie czerwca 2013 roku. Miała zespół żyły głównej górnej. Przerzuty - 2 szt. do wątroby, 1 na nadnerczu. Leczenie rozpoczęło się od naświetlań, potem schemat chemioterapii cisplatyna i etopozyd. Po zakończonej chemioterapii - 20 lamp na głowę - profilaktyka.
Na badaniach kontrolnych po miesiącu czasu okazało się, że przerzuty na wątrobie urosły o ok 40%. Płuca czyste, głowa też, nadnercze nie urosło. Poddano mamę kolejnemu cyklowi chemioterapii - topotekanem. Po zakończeniu chemioterapii uzyskano stan - zatrzymanie wzrostu guzów
Po miesięcznej przerwie - badania kontrolne, z których wynika - płuca czyste, nadnercze nie rośnie, guzy wątroby znów urosły o 50%. Mama dostała kolejne skierowanie do szpitala. Jeszcze nie rozmawiałam z lekarzem co dalej - czy trzeci cykl chemioterapii? Nie znalazłam nić o chemioterapii III rzutu.
Chciałabym zapytać jakie mogą być dalsze scenariusze. Chodzi mi o leczenie. Czy mama dostanie chemię? Czy znów topotekan, czy powrót do cisplatyny i etopozydu? Czy może się zdarzyć, że nie dostanie chemii? Jeśli tak to co zamiast chemii? Ostatnio bardzo narzeka na bóle w kręgosłupie (chociaż zawsze na nie narzekała ale chyba ostatnio bóle są silniejsze).
Zastanawiam się, czy możliwe jest, że to jest efekt przerzutów do kości? na przyjęcie do szpitala ma zlecone - morfologię, TK jamy brzusznej, TK głowy, echo serca i USG jamy brzusznej. Nigdy nie miała diagnozowanych kości. I jeszcze jedna sprawa. W ostatnim czasie przytrafiają jej się przygody żołądkowo - jelitowe. Czy to co może mieć coś wspólnego z wątrobą czy raczej czysty przypadek niestrawności? Intensywność - w ostatnich 3 tygodniach - 2 razy.
Czekam na informację. Będę wdzięczna. Dziękuję
Trochę dziwne, że od razu w II linii włączono topotekan, a nie CAV, bo to jest niejako standardem. Niemniej jednak można, jeśli stan pacjenta pozwala, wypróbować teraz CAV. Nie wiemy jednak jaki jest stan wątroby, nerek.
Jeśli chodzi o klatkę piersiową - zmiany cofnęły się całkowicie? Jest potwierdzone TK klatki? Kiedy było ostatnie wykonane badanie?
kasia12345 napisał/a:
Czy może się zdarzyć, że nie dostanie chemii?
Tak. Wówczas jednak nie ma innych sposobów leczenia poza tym czysto objawowym.
kasia12345 napisał/a:
Zastanawiam się, czy możliwe jest, że to jest efekt przerzutów do kości?
Bez badania nie da się tego stwierdzić, powiedzcie lekarzowi o tych bólach i zapytajcie np. o scyntygrafię.
kasia12345 napisał/a:
W ostatnim czasie przytrafiają jej się przygody żołądkowo - jelitowe. Czy to co może mieć coś wspólnego z wątrobą czy raczej czysty przypadek niestrawności? Intensywność - w ostatnich 3 tygodniach - 2 razy.
Jeśli chodzi o klatkę piersiową zmiany się cofnęły, jest czysta. Tak naprawdę walczymy teraz tylko z tą wątrobą. Nie umiem odpowiedzieć na pytanie jaki jest stan wątroby, czy nerek. Nic nadzwyczajnego się nie dzieje, mama funkcjonuje w miarę normalnie. Apetyt też jej w miarę dopisuje. Badania kontrolne miała robione w miniony wtorek - rtg płuc i USG jamy brzusznej i morfologia. Do szpitala ją zawożę teraz we wtorek czyli 12.08. Teraz będzie miała wykonane te badania o których pisałam.
A przygody żołądkowe to biegunka. Niby nic takiego mama nie je co by było czymś innym niż zwykle.
Klatka, tak, potwierdzona KT po każdym cyklu chemioterapii. Ostatnie TK było teraz w czerwcu na koniec leczenia topotekanem. W opisie jest takie zdanie, że nie ma jednorodnej masy Nadnercze - tak, ale ten guz na razie nie rośnie więc stabilizacja dla tego przerzutu jest osiągnięta - powiedzmy. Rośnie ta wątroba. To co by mi się marzyło to to by zahamować wzrost przynajmniej na jakiś czas - wówczas zawsze ten czas jest wygrany. A jeśli chodzi o biegunkę to mama jest wyznawcą piołunu - i piołun rzeczywiście jej pomaga na też żołądek.
Mamy do hospicjum zapisywać nie będę - na pewno nie teraz Mama walczy na potęgę i się nie poddaje. Ma dwóch wnuków dla których chce żyć, uczy się pisać smsy, ma w planie wymianę okien. jak jej wyskoczę z hospicjum to mnie wyśle na drzewo. Mama jest po około nastu operacjach w swoim życiu - obojczyk, piersi (włókniak), obydwa biodra po 4 razy (torbielowatość kości), kolana, stawy skokowe (usztywnienie jednego z nich), haluksy, babskie sprawy - mama jest wojownikiem. Zawsze wygrywała. Teraz też ma dużo nadziei, że wygra. Nie będę jej tego zabierać.
Kasiu, to że mama jest typem wojownika, to bardzo dobrze. Ma sporo nadziei i dużo przeszła, dzięki temu nauczyła się walczyć z każdym przeciwnikiem (choć ten jest chyba najtrudniejszy). Decyzję o hospicjum podejmiecie we właściwym dla mamy czasie,choć uważam, że Astro ma rację.
Niestety, wciąż pokutuje u nas mit, że hospicjum oznacza "koniec". A to bardzo niesłuszne.
To niesamowita pomoc dla chorego i rodziny.
Moja mama też miała nowotwór drobnokomórkowy. I już w momencie podjęcia chemii została objęta taką opieką. Właściwie na początku postawienia diagnozy. Była z zawodu pielęgniarką z opinią -niestety- o hospicjum,taką jaka pokutuje w społeczeństwie. Udało mi się na szczęście ją przekonać.
DRP jest czasem bardzo zaskakujące. U mej mamy guz zniknął po chemii, ale już po 3 tyg powrócił kaszel i choroba szła bardzo szybko.
Dzięki temu, że miałam pielęgniarkę na każdy telefon i lekarza, który znał się na rzeczy, dałam radę.
Kasiu, życzę Ci dużo dobrych dni z mamą, a Jej zdrowia. Jeśli uważasz, że pomoc hospicjum jest na razie niepotrzebna, to dobrze, ale na wszelki wypadek dowiedz się sama jak to jest w twej okolicy, by potem gdy będzie taka potrzeba, nie tracić na to czasu, tylko działać.
Trzymaj się.
Pozdrawiam. Magda
Kasiu, z tą chorobą jest różnie. U mojej mamy była chemia, potem naświetlenia klatki piers., potem znowu chemia, a po chemii powtórka chemii i pierwszej linii. Tylko, ze mama ciężko znosiła cisplatynę + etopozyd i nie wybrała jej do końca. Teraz czeka na radioterapię(przerzuty do mózgu).
Dobra rada z HD. Nie będziesz sama, a zawsze masz jakąś pomoc.
Dziękuję.. Temat hospicjum mam rozpoznany już dawno u nas więc ok. Zgadzam się z Tobą, Magdo, że taka pokutuje opinia o hospicjum. Ona też tak uważa i niestety jest zawodnikiem, którego światopoglądu już raczej nie zmienię - na pewno nie już teraz. Ma świadomość, że to najtrudniejszy jej przeciwnik i pewnie gdzieś tam w głębi duszy ma świadomość, że tej walki ostatecznie nie wygra. Jednak wciąż ma nadzieję więc nie chcę postępować wbrew jej światopoglądowi, nie chcę jej teraz przekonywać do czegoś do czego jest nastawiona na nie. Na razie stan jest na tyle jeszcze dobry, że mama sama się ogarnia, tata jej pomaga, jest też brat mój, który z bratową się nią opiekują i siostra mamy. Mnie niestety nie ma przy mamie na codzień. Mieszkam z rodziną dość daleko. Dziękuję za wszystkie słowa. Jutro jedziemy do szpitala. Mama ma bardzo dobrą lekarz prowadzącą. Jutro mama będzie miała zrobione wszystkie badania i decyzja pewnie zapadnie w środę. Zobaczymy jaka ona będzie.
[ Dodano: 2014-08-11, 14:39 ]
Dzięki Misiak. Mama też źle znosiła cisplatynę i etopozyd. To prawda. Topotekan znosiła dużo lepiej pod względem fizycznym - wymioty ale dużo gorzej jeśli chodzi o morfologię. Miała przetaczane płytki. Zobaczymy co będzie teraz. Jeśli chodzi o mnie to ja też jestem silny zawodnik. Na razie trzymam się dobrze. Nie jestem z mamą na codzień, mieszkam daleko. To tez sprawia, że mimo wszystko mam duży dystans do wszystkiego. Przy mamie jest tata, brat z bratową, siostra mamy. Mama ma opiekę i bliskich. Moja rola obecnie to raczej organizacja - wyjazdy i przyjazdy do i ze szpitala, badania, laboratorium.. U nas nie jest na razie najgorzej, mama ogarnia się w miarę sama, tata jej bardzo pomaga. Wprawdzie na dwór już nie wychodzi ale w domu daje radę. Najcięższe chwile dopiero przede mną. Jak już wszyscy zrozumieją, że nie ma nadziei - tego momentu się boję najbardziej.
Walczcie do końca, mojemu mężowi się nie udało. Odszedł 29 lipca [*]. Walczyliśmy prawie rok. Raz było lepiej, raz gorzej, ale do końca w domu, przy bliskich mu osobach. Życzę dużo sił mamie i całej rodzinie.
Kochana, masz rodzine przy chorym , a to wiesz mi jest bardzoa, ale to bardzo dużo.
Ja zmagam sie z teściowej chorobą właściwie sama. Na teścia nie mam co liczyć, a córki przyjeżdzają 3x w tygodniu.
Jeśli chodzi o koniec, który i tak nadejdzie, to tu nie masz co sie denerwować na zapas.Będzie i ty dasz sobie radę. Ja jestem już pogodzona, paskud pomału wygrywa. Ale mama walczy dzielnie, i mam nadzieję, że tak szybko sie nie podda.
Parę razy była chwila zwątpienia, myśleliśmy, że to już koniec. Ale jest i to sie liczy.
Pozdrawiam.
Witam ponownie.. Mama już w domu.. Dzisiaj ją odebrałam.
Badania potwierdziły to co napisałam wyżej - płuca czyste, guz na nadnerczu się zmniejszył a dwa guzy na wątrobie urosły. Mama rozpoczęła dzisiaj kolejny cykl chemioterapii - tym razem w schemacie CAV. Dzisiaj dostała wlewy i dzisiaj odebrałam ją już do domu. Kolejna wizyta - za 3 tygodnie. Póki co mama czuje się w miarę dobrze. Zobaczymy jak jej minie noc i kolejne dni. Mama - podobnie jak Twoja teściowa - Misiak - walczy dzielnie. Dzisiaj powiedziała mi, taka pełna optymizmu, że teraz to ona już tak czuje, że ta chemia to jest to i że ta na pewno zadziała na tyle, że będzie dobrze.
I w tym duchu ją podtrzymujemy - niech walczy jak najdłużej.. Dziękuję Wam wszystkim.
[ Dodano: 2014-08-15, 18:48 ]
Przeczytałam dzisiaj wypis. Niestety nie jest tak kolorowo jak napisałam wyżej.
W wypisie jest wyraźnie napisane, że na płucach pojawiły się dwa mierzalne guzy, coś jest nie tak również z węzłami chłonnymi. :( Więc jednak posypał się ten wstręciuch. Zobaczymy co będzie w połowie leczenia. I ten guz na nadnerczy nie zmniejszył się. Wprawdzie bardzo nieznacznie ale jednak również urósł.
Witam,
mama jest w trakcie chemioterapii, chemioterapia CAV. Jest już po trzeciej wlewce. Została jej jedna do zakończenia całego cyklu 4 wlewek. termin ma wyznaczony na 17 października. natomiast najprawdopodobniej nie dostanie tej ostatniej, albo dostanie ją później albo dostanie w mniejszej dawce - nie mam pojęcia (???) Mama bardzo, ale to bardzo mocno osłabła. Czuje się bardzo, ale to bardzo źle. Nie ma siły nawet artykułować głosek. Nie ma siły na nic. Wstanie z fotela i pójście do łazienki to dla niej taki wysiłek, że po powrocie do tego fotela musi spać przez jakiś czas. Najprostsze czynności ją wykańczają - taka jest słaba. Pierwszy raz sama powiedziała, że nie da rady przetrwać ostatniej wlewki. Pierwszy raz również powiedziała, odpowiadając na moje pytanie czy mam przyjechać - jeszcze nie, ale jak będziesz potrzebna to Ci powiem. A to u zawodnika typu mojej mamy oznacza stan naprawdę kiepski. Po drugiej wlewce a przed trzecią miała robione badania, wszystkie guzy i te na płucach i te na wątrobie się pozmniejszały o połowę więc chemia znów zadziałała.. Pytanie: Czy ta chemioterapia jest tak silna, że możliwe jest to co się z mamą dzieje? tzn czy to chemia jest winna temu, że jest taka obolała, słaba, a w zasadzie całkiem bez siły? Czy jak chemii ostatniej nie dostanie albo będzie ona odroczona to mama pozbiera siły? Czy to tylko kwestia organizmu? jak to zwykle bywa?
Tak, wrażliwość osobnicza chorej ma tutaj także duże znaczenie. Każdy jakby inaczej - " po swojemu reaguje na leczenie". Jednak u większości chorych nawet jeśli czują się źle w trakcie kolejnego cyklu leczenia,to przeważnie poprawa samopoczucia następuje w okresie przerwy między kolejnymi kursami ( zwykle od 5 - 7 dnia ostatniej dawki).
Niekiedy zmęczenie i złe samopoczucie może trwać nawet do 2-3 miesięcy (lub dłużej), po zakończeniu chemioterapii.
Zasada jest taka - nie można lekceważyć działań niepożądanych nasilonych mocno, gdyż niektóre z nich mogą doprowadzać do ciężkich powikłań ogólnoustrojowych, bo wiele zależy od nasilenia tych ubocznych działań. Lekarze mogą przerwać podawanie chemioterapii, jeżeli ryzyko przekracza korzyści.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Nadnercze - tak, ale ten guz na razie nie rośnie więc stabilizacja dla tego przerzutu jest osiągnięta - powiedzmy. Rośnie ta wątroba. To co by mi się marzyło to to by zahamować wzrost przynajmniej na jakiś czas - wówczas zawsze ten czas jest wygrany. A jeśli chodzi o biegunkę to mama jest wyznawcą piołunu 
