Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Międzybłoniak opłucnej
Autor Wiadomość
kamilaz85 


Dołączyła: 22 Maj 2020
Posty: 4

 #1  Wysłany: 2020-06-09, 23:51  Międzybłoniak opłucnej


Dzień dobry,
Mój tata na początku maja trafił do szpitala z powodu płynu w płucach. W szpitalu ściągnięto mu 5.5 litra z prawego płuca. Po 2 tygodniach i serii badań postawiono wstępną diagnozę międzybłoniak opłucnej. Niestety badania histopatologiczne potwierdziły ją. Dzisiaj dostał wyniki. Wizytę u onkologa ma za tydzień w czwartek, więc na razie nic nie wiemy na temat leczenia, a z wyników trudno cokolwiek wywnioskować. Czy ktoś mógłby pomóc w ich interpretacji?

Niestety nie działa dodawanie załączników, więc poniżej treść wyniku:
Badanie śródoperacyjne
Wynik badania:
Opis śródoperacyjny:
Az- Nowotwór złośliwy epitelioidny
Makroskopowo:
Az1-2-(2), B1-4-(4).
- materiał nieoznaczony, nadesłany w trybie doraźnym - 4 fragmenty beżowej, połyskliwej, sprężystej tkanki wielk. 0,5-3,0cm.
- materiał nieznaczony nadesłany w trybie zwykłym - kilka nieregularnych, beżowych fragmentów tkankowych wielk. do 3,0cm oraz fragmenty tkanki tłuszczowej wielk. do 1,0cm
Mikroskopowo: Az-1-2, B1-4: Epithelioid malignant mesothelioma, tubular pattern.
Immunofenotyp nowotworu calretinin (+), WT1 (+), D2-40 (+), TTF-1 (-), Napsin A (-), BerEP4(-),
ilość preparatów/bloczkw:6

TK Klatki piersiowej bez i z kontrastem (pierwsze TK zrobione w szpitalu)
Duża ilość płynu w jamie opłucnowej - układa się grzbietowo wzdłuż tylnej ściany klatki piersiowej warstwą gr. do 8cm, płyn dochodzi do śródpiersia tylnego (do prawobocznej ściany przełyku) nieznacznie przemieszczając się na stronę lewą, niewielka ilość płynu w szczelinie międzypłatowej skosnej.
Lewa opłucnowa bez obecności płynu.
Opłucna płuca prawego w całości nieregularnie pogrubiała, o guzkowych zarysach, głównie od strony żebrowej oraz przeponowej-grubość max. do 12mm. Drobnoguzkowe pogrubienie szczeliny międzypłatowej skośnej. Obraz w łączności ze znaczną ilością płynu wysiękowego w jamie opłucnowej sugeruje zmiany o charakterze npl- międzybłoniak opłucnej? - do dalszej dignostyki w BAC.
Opłucna płuca lewego niepogrubiała.
Segmenty podstawne płuca prawego (9,10) objęte niedodmą z ucisku, w niedodmowym miąższu widoczne drobne skupiska zwapnień.
Nad płynem w segm. 9 płuca prawego oraz w płacie środkowym widoczne nieregularne, zlewające się ze sobą obszary matowej szyby oraz obszary drobnych konsolidacji - najprawdopodobniej zmiany zapalne.
Płuco lewe bez zagęszczeń miąższu i zmian ogniskowych.

Tchawica oraz oskrzela główne i płatowe prawidłowo drożne.
W obu wnękach płuc powiększonych węzłów chłonnych nie widać.
Węzły chłonne śródpiersia nieliczne, niepowiększone.
Aorta piersiowa nieposzerzona z blaszkami miażdżycowymi.
Serce prawidłowej wielkości.
Zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa Th z masywnymi osteofitami na krawędziach trzonów, tworzącymi mosty kostne pomiędzy trzonami. Struktury kostne objęte badaniem bez widocznych zmian wtórnych.

Z góry dziękuję za pomoc
 
6aj787c 


Dołączył: 02 Gru 2018
Posty: 21
Pomógł: 2 razy

 #2  Wysłany: 2020-06-10, 13:11  


witaj
pozwolę sobie wkleić link do mojego postu z przed roku, może coś w tym znajdziesz choć przypadek nieco inny: http://www.forum-onkologi...7038.htm#323087
czy ktoś wspominał o operacji? była konsultacja z torakochirurgiem?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4389
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1151 razy


 #3  Wysłany: 2020-06-13, 18:50  


kamilaz85,
Opis tomografii może sugerować operacyjne stadium międzybłoniaka. Tak jak napisał 6aj787c, wskazana jest konsultacja u torakochirurga.
Przed podjęciem decyzji o ewentualnej operacji konieczna jest szczegółowa ocena stanu ogólnego pacjenta, głównie chodzi o wydolność krążeniowo-oddechową i inne tzw.schorzenia współistniejące.
 
kamilaz85 


Dołączyła: 22 Maj 2020
Posty: 4

 #4  Wysłany: 2020-06-14, 12:20  


Dziękuję za odpowiedź i za linka.
Jesteśmy na samym początku drogi i próbujemy się w tym wszystkim odnaleźć.
Nie było jeszcze konsultacji z torakochirurgiem. W zeszłym tygodniu tata był jedynie na ściągnięciu szwów po pobraniu wycinków, a w czwartek ma mieć konsultacje z onkologiem w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, liczymy, że w końcu dowiemy się czegoś więcej.
Mamy ogromną nadzieję, że okaże się to operacyjne i uda się to wyciąć. Na razie szukam informacji o możliwościach leczenia, czytam o immunoterapii, protonoterapii, badaniach klinicznych.
Czy immunoterapia jest dostępna tylko w badaniach klinicznych? Czy poza badaniami też można z niej skorzystać?
Czy jest w ogóle szansa na wyleczenie tego?

Tata 2,5 roku temu miał RTG płuc, podobno wszytko było w porządku.
Czy to możliwe, że nowotwór powstał w ciągu zaledwie 2 lat?

Tata czuje się dobrze, nic go nie boli, chociaż wcześniej bolała go trochę prawa ręka, ale nie wiem czy to od tego. Trochę schudł, ale je normalnie. Na razie trudno w to wszystko uwierzyć.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4389
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1151 razy


 #5  Wysłany: 2020-06-14, 18:00  


kamilaz85,
UCK ma świetną torakochirurgię plus onkologów zajmujących się nowotworami płuc i opłucnej.

Immunoterapia nie jest dostępna poza badaniami - ale pamiętaj, że takie leczenie jest podejmowane w zaawansowanych nowotworach. Podstawą leczenia radykalnego w międzybłoniaku jest chirurgia i dlatego trzeba mieć nadzieję,że da się operować.
 
6aj787c 


Dołączył: 02 Gru 2018
Posty: 21
Pomógł: 2 razy

 #6  Wysłany: 2020-06-17, 08:37  


Pytamy o torakochirurga ponieważ najbardziej korzystne byłoby przeprowadzić jak najszybciej operację, która w tej chorobie jest według mojej wiedzy jedyną opcją na wyleczenie.

Przygotowałem taki mały schemat. Oczywiście to nie jest oficjalna ścieżka postępowania tylko moja skromna wiedza przelana w ten schemat. I ma wiele uproszczeń, nie uwzględnia przykładowo konsyliów. I w jakimś ośrodku może się to wszystko odbywać nieco inaczej. Może gdzieś najpierw się idzie do onkologa a nie chirurga a on się z chirurgiem konsultuje sam... nie wiem. Ale moim zdaniem taki zarys pokrywa się mniej więcej z leczeniem. W przypadku bliskiej mi osoby, która chorowała ten schemat by pasował.

Oto mój diagram. Sorry za te czerwone napisy że nie jestem lekarzem, ale pomagam jak mogę i nie chcę żeby ten obrazek wyciekł do internetu i był traktowany przez kogoś jako oficjalny...


Ja osobiście rozważyłbym pójście do torakochirurga (chirurga klatki piersiowej) prywatnie. Nawet do jakiegoś innego. Choćby posłuchać co ma do powiedzenia, jak to wszystko widzi. Oczywiście jest spora szansa że powie "jesteście teraz dobrze leczeni, ja wam nic nowego nie powiem", ale koszt ogromny nie jest więc ja osobiście bym tak zrobił.
 
kamilaz85 


Dołączyła: 22 Maj 2020
Posty: 4

 #7  Wysłany: 2020-06-20, 17:04  


Dziękuję bardzo za odpowiedź i za diagram.
Tata w czwartek miał konsultacje z onkologiem, który powiedział, że nowotwór jest nieoperacyjny. Trzeba by wyciąć całą opłucną wraz z płucem. Wygląda na to, że poprzednia wizyta po biopsji, była też konsultacją z chirurgiem, bo to on skierował tatę dalej (niestety na tej wizycie tata był sam, więc nie wiem dokładnie). Inny onkolog, z którym były konsultowane wyniki powiedział to sam, że jest nieoperacyjny:( Jedyne co zaproponowano to chemia. Za miesiąc tata mam mieć TK, później wizyta i rozpoczęcie chemii. Lekarz powiedział, że jest szansa, że chemia to "zaleczy", ale może być różnie, wszystko zależy jak tata zareaguje na leczenie.
Czy są jeszcze jakieś opcje leczenia oprócz chemii? Czytałam, że w tym nowotworze stosuje się też protonoterapie, czy ktoś wie coś więcej na temat skuteczności tej terapii?
 
Cichy133 


Dołączył: 01 Sie 2017
Posty: 52
Pomógł: 3 razy

 #8  Wysłany: 2020-06-20, 21:29  


Do leczonych protonowo nowotworów należą: czerniak oka, struniaki, nowotwory głowy i szyi, rak przełyku, rak trzustki, rak pęcherza moczowego, rak gruczołu krokowego, guzy podstawy czaszki, guzy związane z centralnym układem nerwowym (m.in. niektóre glejaki), nowotwory piersi, nowotwory wątroby, niektóre nowotwory płuca, chłoniaki, nowotwory wieku dziecięcego.

Przeciwwskazaniem do zastosowania terapii protonowej jest wystąpienie przerzutów. Z tego co wiem radioterapii protonowej czy zwykłej nie stosuje się gdy w płucach zbiera się płyn,nam onkolog radził,żeby spróbować immunoterapii,bo chemia nie pomogła w nawrocie raka,ale to jest leczenie nierefundowane potrzebowaliśmy minimum 200 tysięcy,niestety nie mieliśmy,a i tak nie było pewności,że pomoże. Przegraliśmy bo międzybłoniak to jeden z najtrudniejszych przeciwników.Bardzo mi przykro,że nie mogę napisać nic pocieszającego.
 
kamilaz85 


Dołączyła: 22 Maj 2020
Posty: 4

 #9  Wysłany: 2020-06-23, 21:37  


Mi też jest przykro :(
A jest w ogóle możliwość, żeby skorzystać z immunoterapii odpłatnie? Myślałam, że w te leki są dostępne na razie tylko w badaniach klinicznych i w ogóle nie ma możliwości ich dostania.
Pytałam o protonoterapie, ponieważ widział zbiórki pieniędzy ludzi chorych na ten nowotwór własnie na terapię protonową, dlatego pomyślałam, że może to jest jakaś szansa.
Pytaliśmy onkologa o leki celowane molekularnie (to jest to samo co immunoterapia?), ale powiedział, że w tym nowotworze się ich nie stosuje.
Szczerze mówiąc, już nie wiem czego mam szukać...

Cichy133 czytałam wcześniej Twoją historię, bardzo mi przykro z powodu taty...
 
6aj787c 


Dołączył: 02 Gru 2018
Posty: 21
Pomógł: 2 razy

 #10  Wysłany: 2020-06-26, 11:14  


Może się mylę ale ta protonoterapia to chyba raczej leczenie objawowe gdy kogoś np. boli. Ogólnie radioterapia w tej chorobie i tak mówiło mi wielu lekarzy ma bardzo małą skuteczność.
Co do immunoterapii to były jakieś opcje, jeszcze 2 lata temu czytałem o bardzo obiecującym leku, który miał doskonałe wstępne wyniki badań ale niestety okazało się że lek nie działa.
Tak że nie ma czegoś takiego jak np skuteczny, ale bardzo drogi lek. Dalej z leczeniem międzybłoniaka na całym świecie jest bardzo duży problem.
Możesz wejść na https://clinicaltrials.gov/ i szukać po słowie kluczowym mesothelioma, może jakieś obiecujące badania się pojawią. Możesz też próbować kontaktować się mailowo z lekarzami prowadzącymi badania.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group