Witam. U mojej mamy zdiagnozowano nowotwór jak w temacie... Niestety nie mamy żadnych znajomych ani rodziny wśród środowiska lekarskiego, dlatego postanowiłam napisać tutaj, gdyż nie wiem do kogo mam się zwrócić... W załączniku załączam zdjęcia wyników mamy. Czekamy na wyniki następnych badań to je od razu tutaj zamieszczę. Jeszcze nie wiemy czy nastąpiły gdzieś przerzuty. Nie dopuszczam możliwości żeby były... Zdiagnozowanie tego żadkiego nowotworu trwało parę miesięcy. Cały czas łudziłam się, że skończy się tylko na bliznowcu albo na jakimś problemie dermatologicznym... Jednak teraz, po wynikach i konsultacjach w Centrum Onkologii nie ma już złudzeń. Bardzo bardzo proszę o jakieś informacje u kogo i gdzie moja mama mogłaby się dowiedzieć najwięcej o tej chorobie, u kogo i gdzie mogłaby wykonać zabieg tak, żeby usunęli to dobrze, czy w Polsce istnieje gdzieś klinika, w której leczą metodą dr F. Mohsa. Pojadę z mamą wszędzie jeśli tylko będzie szansa na wycięcie tej zmiany tak, aby było jak najmniejsze ryzyko przerzutów. Proszę innych, u których zdiagnozowano tą niezwykle rzadką chorobę o kontakt. Mieszkam tylko z mamą i bratem. Oprócz siebie nie mamy nikogo...Bardzo proszę o pomoc.
Mama leczy się w Centrum Onkologii im. Prof. Franciszka Łukaszczyka w Bydgoszczy. Nie podważam wiedzy i doświadczenia tych lekarzy, jednakże wydaje mi się że bagatelizują problem... Chcą jedynie wyciąć guza z 5 cm marginesem i mieć to z głowy. Chciałabym żeby mama trafiła w ręce specjalisty, który miał już wielokrotnie do czynienia z takim nowotworem... Wiem, że jeden dr pisze publikacje na temat tego nowotworu i pracuje w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości, dlatego też chciałabym żeby ten dr chociaż zobaczył mamy przypadek i ocenił czy jest bardzo źle... Dzwoniłam tam, potrzebne jest skierowanie i wtedy wyznaczą termin wizyty. Jutro jadę odebrać mamy wyniki z RTG, EKG i morfologię... Wtedy będzie napewno wiadomo coś więcej. Jutro je tu zamieszczę. Co do choroby mamy to guz od czasu jego wykrycia trochę się powiększył i stał się bardziej brudno różowy. Ogólnie mama czuje się dobrze, oprócz oczywiście zdenerwowania i niepokoju, co w tej sytuacji jest nieuniknione. Jednakże nie ma pewności co się dzieje tam wśrodku. Najgorsze w tej chorobie jest to, że ten nowotwór może rozwijać się latami, a po zabiegu ma zdolność do rozwijania się w innych miejscach... Teraz jednak najważniejsze jest dla nas, aby wyciąć tego guza i zrobić to jak najlepiej. Czytałam o metodzie Mohsa... Nie wiem czy leczą tą metodą gdzieś w Polsce. W Bydg nie. Nie wiem gdzie uzyskać takie informacje. Od wycięcia będzie zależało zdrowie mojej mamy dlatego tak ważne jest dla nas kto tego dokona... Myślę, że Warszawa to będzie odpowiednie miejsce. Tym bardziej, że Pani, Pani Zuzo mi o nim wspomina. Pragnę również zapytać czy można tutaj podawać nazwiska lekarzy? Dziękuję bardzo za odpowiedź Pani Zuzo:*
czasopisma.viamedica.pl/owpk/article/download/9254/7874 publikacja ogólnie o mięsakach tkanek miękkich
[ Dodano: 2012-02-07, 19:49 ]
Bardzo więc proszę o informacje na pw do jakiego specjalisty najlepiej się udać i z góry bardzo dziękuję za wszelkie inf. Chciałabym się także dowiedzieć czy ktoś wie czy trudno być przyjętym na zabieg w Klinice jak wyżej, czy długo trzeba czekać...
Mam zdjęcie mamy zmiany na łopatce... Czy mogłabym je jakoś przesłać Pani, Pani Zuzo, żeby na nie Pani spojrzała? Nie chciałabym jednak wstawiać tego zdjęcia na fotosik... Zdjęcie zrobione we wrześniu 2011, teraz zmiana jest większa...
Wiesz ile w Bydgoszczy operują mięsaków? 5 rocznie,średnio.Jestem z Bydgoszczy, od bloku mojej mamy do CO jest z 15 minut spacerkiem przez las. Jeśli myślicie o wyleczeniu to tylko Warszawa,bo można coś leczyc i udawac że się leczy.Dzwoń i rejestruj mamę bez względu na terminy,jak nie w klinice,to próbujcie prywatnie,czas od wizyty do operacji nie był długi - około miesiąca u nas to trwało.Wiem,ze ciężko jest się przmóc i dzwonic,coś załatwiac,ale działaj.Odwagi!
A jaki lekarz prowadzi mamę w Bydgoszczy?
Tak jak pisałam wyżej. Bagatelizują problem. Dla nich nie jest to zbyt poważne. Chcą wyciąć pół pleców i mieć z głowy... Aczkolwiek nie znam tam wszystkich lekarzy więc moge się co do nich myślić, za co z góry przepraszam. Dlatego własnie chcę mamę zarejestrowac gdzie indziej, najlepiej własnie w Warszawie. Mam zadzwonić do Kliniki jak będę miała skierowanie w ręku. Mama weźmie je w czwartek i wtedy zadzwonię. Podobno czeka się na konsultację 2 tyg. Twoja mama tez miała mięsaka? Mogę wiedzieć gdzie i jak wyglądało leczenie? Rozumiem, że Wy macie to już za sobą? Też bym chciała ale wiem, że trochę to jeszcze potrwa...
Mięsaka miała babcia,jest 2 tygodnie po operacji. W Bydgoszczy nie mają doświadczenia w leczeniu mięsaków,zupełnie,traktują to jak każdy inny guz,a tu najważniejsza jest operacja,bo radio- i chemioterpaia raczej średnio skuteczne są - podobno.
A dzwoń od razu,skierowanie jest potrzebne przy wizycie,przy rejestracji będzie potrzebny pesel mamy.
Dziękuję Ci abigail za odpowiedzi:* Ja odebrałam wczoraj wyniki badań RTG i EKG. Według opisu nie ma zmian. Oczywiście musi je teraz zobaczyć lekarz żeby stwierdzić czy napewno nic się w płucach nie dzieje. Morfologii nie mogłam odebrac bo mają wyniki badań w systemie. Zostaje jeszcze USG jamy brzusznej. W poniedz. mama jedzie do Łodzi do jakiegoś chirurga onkologa na konsultację. Dowiedzieć się czegos nigdy nie zaszkodzi. Na zabieg pojedziemy do Warszawy, oczywiście jak mamę tam przyjmą. Jak dzowniłam wczesniej do Kliniki to Pani z Sekretariatu nie chciała mnie zapisac dopóki nie będę miała skierowania przed sobą. Dzisiaj zadzwonię ponownie bo skierowanie juz mamy. Warszawa to napewno właściwe miejsce dlatego z całych sił będziemy tam próbować. Ps. Abigail, co do Twojej babci to chciałam się jeszcze zapytać czy ona miała to samo co moja mama, czyli dermatofibrosarcoma protuberans? Gdzie miała umiejscowionego mięsaka? Czy po operacji można już spokojnie odetchnąć? Czy Twoja babcia miała jakies przerzuty? Po operacji trzeba być w stałym kontakcie z onkologiem? Z góry dziękuję za odp:*
[ Dodano: 2012-02-09, 11:12 ]
Mama jest umówiona na wizytę 20.02 u prof. Rutkowskiego. Z tego co czytałam to naprawdę dobry specjalista także po tej wizycie będziemy wiedziały co i jak...
kasiak - babcia jest dopeiro po operacji (miała 24.01), guz był na udzie,nad kolanem,nie wiemy jeszcze co to byo,poza tym,ze mięsak - w wypisie nic nie było,a wynik hp ma byc w 13.02 na ściagnięciu szwów.
Pod opieką onkologa koniecznie,gdzies na forum jest załącznik - jak się leczy mięsaki i jak wyglądają badania później
Byłyśmy wczoraj we Warszawie, u prof. Rutkowskiego. Prof. pocieszył moją mamę, okazało się, że nie jest tak źle. Za 2,3 tyg mama ma jechać już na zabieg. W ogóle mama bardzo pozytywnie wypowiadała się na temat prof. Cieszę się, że jednak się zdecydowałyśmy na to centrum i ten lekarz będzie przeprowadzał zabieg. Dziękuję Wam zufed i abigail za informacje:* Odezwę się jak będziemy znać termin zabiegu.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
