1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak niedrobnokomórkowy płuc,przerzuty,co dalej?
Autor Wiadomość
_kasia* 


Dołączyła: 19 Paź 2017
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #1  Wysłany: 2017-10-19, 14:25  Rak niedrobnokomórkowy płuc,przerzuty,co dalej?


Witam wszystkich na forum.
Przeglądam forum już od jakiegoś czasu, aż w końcu zdecydowałam się tu zarejestrować. A wszystko za sprawą mojego taty.
Historia przedstawia się następująco:
Nowotwór płuc (niedrobnokomórkowy) zdiagnozowano u taty w grudniu ubiegłego roku. Od stycznia poddawany był chemioterapii, którą znosił całkiem nieźle. Ostatnio jednak jego samopoczucie znacznie się pogorszyło, zaczął miewać skoki ciśnienia i straszne bóle głowy. Okazało się, że komórki nowotworowe są też w głowie, w związku z czym zdecydowano o radioterapii.
I tu pojawia się moje pytanie: czy w tej sytuacji radioterapia jest już leczeniem paliatywnym?
Zdaję sobie sprawę, że ilość informacji jest niewielka i trudno wyrazić jednoznaczną opinię, ale może mimo wszystko ktoś mi powie na co się przygotować? Jakie są (zwykle) w takiej sytuacji rokowania? Czy te przerzuty do głowy dają jeszcze jakąś nadzieję (przynajmniej na jak to się ładnie mówi "godne życie")?
Każda informacja będzie dla mnie cenna.
Gdyby były potrzebne jakieś dodatkowe, bardziej szczegółowe informacje, to postaram się dopytać i je tu przedstawić.
Z góry dziękuję.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2640
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 281 razy

 #2  Wysłany: 2017-10-19, 15:16  


_kasia* witaj na forum. Bardzo mi przykro że i waszą rodzinę dopadła ta ciężka choroba.
_kasia* napisał/a:
Od stycznia poddawany był chemioterapii,
Nie mamy tu żadnych wyników ale z tego wnioskuje że od początku operacja nie wchodziła w rachubę?
_kasia* napisał/a:
Okazało się, że komórki nowotworowe są też w głowie,
Jeżeli przerzuty pojawiły się w głowie to znaczy niestety że choroba pomimo leczenia chemią rozprzestrzeniła się w organiźmie.
_kasia* napisał/a:
czy w tej sytuacji radioterapia jest już leczeniem paliatywnym?
Sądze że tak. Choroba jest zaawansowana i całkowite wyleczenie nie jest możliwe.
_kasia* napisał/a:
Czy te przerzuty do głowy dają jeszcze jakąś nadzieję (przynajmniej na jak to się ładnie mówi "godne życie")?
Leczenie paliatywne ma łagodzić skutki choroby i poprawić komfort życia. Nie jest to jednak leczenie które prowadzi do wyleczenia - może ewentualnie trochę przedłużyć życie.
Przykro mi bardzo ale musicie liczyć się ze stopniowym pogarszaniem się sytuacji. Dobrze byłoby pomyśleć o wsparciu HD.

Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
_kasia* 


Dołączyła: 19 Paź 2017
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #3  Wysłany: 2017-10-19, 16:09  


Ola Olka dziękuję za odpowiedź.
Cytat:
Nie mamy tu żadnych wyników ale z tego wnioskuje że od początku operacja nie wchodziła w rachubę?

Tak. Od początku była mowa o tym, że jest to guz nieoperacyjny.
Cytat:
Dobrze byłoby pomyśleć o wsparciu HD.

No tak...dotąd nie myśleliśmy w ogóle o HD bo do tej pory tata czuł się naprawdę nieźle, kolejne wieści był takie, że chemia przynosi efekty, guz jest mniejszy, aż tu nagle przerzuty. Dlatego tym bardziej jestem tym wszystkim przybita.
Uważasz, że już teraz trzeba by zacząć organizować HD? Jak długo się czeka na taką opiekę? Nigdy nie miałam (ja ani nikt z moich najbliższych) do czynienia z hospicjum i kompletnie nie wiem jak się do tego zabrać... Dobrze, że jest to forum, myślę, że (niestety) będę tu częstym gościem...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #4  Wysłany: 2017-10-19, 16:13  


_kasia* napisał/a:
czy w tej sytuacji radioterapia jest już leczeniem paliatywnym?

Jeżeli mamy do czynienia z przerzutami choroba jest już w najwyższym stopniu zaawansowania a co za tym idzie
Cytat:
Leczenie niedrobnokomórkowego raka płuca — stopień IV
Leczenie chorych na uogólnionego NDRP ma charakter wyłącznie paliatywny.

_kasia* napisał/a:
na co się przygotować? Jakie są (zwykle) w takiej sytuacji rokowania?

Niestety na to, że choroba będzie postępowała. Na 3-4 miesiące radioterapia powinna poprawić stan taty ale po tym okresie niestety może już dojść do pogorszenia stanu. Tato koniecznie powinien przyjmować sterydy żeby zapobiec obrzękom mózgu, to też tatę potrzyma w lepszej formie.
Co do rokowań, to mogę podać tylko statystyki bo ile tacie jest dane tego życie nikt z nas nie jest w stanie powiedzieć. Na to wygląda, że rak jest dość agresywny, bo mimo podawania chemii ruszył dalej.
Raczej ten Wasz wspólny czas nie jest za długi, mogą to być tylko miesiące ale nie możecie tracić nadziei i trzeba wykorzystywać maksymalnie ten wspólny czas
Cytat:
Rokowanie
Rak niedrobnokomórkowy
Przeżycie 5-letnie w zależności od stopnia zaawansowania TNM:
I stopień – 60% do 70%
II stopień – 40% do 50%
IIIa stopień – poniżej 15%
IIIb i IV stopień – 1%

http://www.onkonet.pl/dp_rakpluca3.php#menu7
_kasia* napisał/a:
Czy te przerzuty do głowy dają jeszcze jakąś nadzieję (przynajmniej na jak to się ładnie mówi "godne życie")?

Tak jak napisałam wyżej koniecznie sterydy, koniecznie załatwcie opiekę hospicjum domowego żebyście mieli zabezpieczenie medyczne i można zapewnić w ten sposób godne życie chorego, bez względu na czas jaki Wam pozostał.

Przykro mi, że nie mam lepszych informacji ale taka niestety jest ta choroba.

pozdrawiam serdecznie

[ Dodano: 2017-10-19, 17:17 ]
_kasia* napisał/a:
Uważasz, że już teraz trzeba by zacząć organizować HD? Jak długo się czeka na taką opiekę

Kasiu już się starać i to jak najszybciej. Skierowanie da lekarz prowadzący albo lekarz rodzinny, trzeba w skierowaniu mieć zaznaczone leczenie paliatywne albo zakończone leczenie onkologiczne. Kolejki do hospicjum bywają długie zależy od hospicjum, są i takie gdzie termin objęcia pacjenta opieką trwa miesiąc - dwa więc czas w Waszym wypadku bardzo się liczy. Z hospicjum można pożyczyć sprzęt a tacie może być potrzebny i koncentator tlenu, materac przeciwodleżynowy. Hospicjum to godne odchodzenie naszych chorych.
 
_kasia* 


Dołączyła: 19 Paź 2017
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #5  Wysłany: 2017-10-20, 09:35  


marzena66 dziękuje za wszystkie informacje.

Sterydy tata już dostał.

Mam jeszcze jedno pytanie. Przy założeniu, że radioterapia poprawi jego stan - powinniśmy zacząć już teraz organizować HD? Czy to nie za wcześnie? Czy ewentualnie może być tak, że zostanie przyjęty do HD a de facto ich pomoc aktualnie nie będzie jeszcze potrzebna?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #6  Wysłany: 2017-10-20, 10:09  


_kasia* napisał/a:
Przy założeniu, że radioterapia poprawi jego stan - powinniśmy zacząć już teraz organizować HD?

Tak ze względu na długi czas oczekiwania na objecie pacjenta opieką a nigdy nie wiemy kiedy ten stan się pogorszy, w tej chorobie może z dnia na dzień.
_kasia* napisał/a:
Czy ewentualnie może być tak, że zostanie przyjęty do HD a de facto ich pomoc aktualnie nie będzie jeszcze potrzebna?

Będzie pod Ich opieką ale np. ze względu na dobry stan, samopoczucie nie musi korzystać z wizyt domowych lekarza/pielęgniarki. Można się z Nimi umówić na telefon, że jak przyjdzie pora zadzwonicie ale już będziecie mieli pełne zabezpieczenie w razie nagłego spadku taty stanu.

Nie bój się hospicjum, dzięki Nim łatwiej to przetrwać, pacjent nie cierpi bo na pogotowie, szpital nie ma co liczyć.

pozdrawiam
 
_kasia* 


Dołączyła: 19 Paź 2017
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #7  Wysłany: 2017-10-20, 14:22  


Ok, dziękuję bardzo za pomoc. Na teraz mniej więcej wiem co i jak. Gdybym miała jeszcze jakieś pytania to będę się tu odzywać.
Dziękuję raz jeszcze i pozdrawiam.
 
_kasia* 


Dołączyła: 19 Paź 2017
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #8  Wysłany: 2017-10-23, 16:31  


Wiem, że można Was poprosić o interpretację wyników badań i właśnie chciałam to zrobić. Załączam ostatni wypis i proszę o jakiekolwiek informacje, co powinniśmy zrobić, na co się przygotować itp. Będę wdzięczna za pomoc.



















1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2333 raz(y) 966,02 KB

2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2160 raz(y) 1,13 MB

3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2160 raz(y) 995,31 KB

4.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2216 raz(y) 1,12 MB

5.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2200 raz(y) 1,43 MB

6.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2017 raz(y) 351,83 KB

lab1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 2011 raz(y) 867,74 KB

lab2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1973 raz(y) 998,74 KB

lab3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1950 raz(y) 854,49 KB

 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #9  Wysłany: 2017-10-23, 20:23  


_kasia*,
Po zamieszczeniu wyników mogę tylko potwierdzić to co napisałam wcześniej, choroba w najwyższym stadium zaawansowania, przerzuty do mózgu, niestety nie jest dobrze.

pozdrawiam i bardzo mi przykro.
 
SiZarEloo97 


Dołączył: 02 Lut 2016
Posty: 61

 #10  Wysłany: 2017-10-23, 20:45  


Proponuje porozmawiać z lekarzem o napadach padaczki jakie mogą wystąpić przy guzie w mózgu.
_________________
-lost the battle , win the war-
 
_kasia* 


Dołączyła: 19 Paź 2017
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #11  Wysłany: 2017-10-24, 10:09  


marzena66, mimo takich wieści dziękuję za reakcję.
SiZarEloo97, mógłbyś coś więcej napisać? Jak często takie napady występują (rozumiem, że nie muszą, ale mogą się pojawić)? O co dopytać lekarza, o czym pamiętać?
 
SiZarEloo97 


Dołączył: 02 Lut 2016
Posty: 61

 #12  Wysłany: 2017-10-24, 10:25  


Moja mama miała 3 takie napady (przeczytaj moją historię). Aktualnie bierze Pabi-Dexamethason i Dekapine Chrono i one im zapobiegają. A lekarza zapytaj właśnie o te ataki. Jak im zapobiegać. Najprawdopodobniej tata dostanie leki przeciwpadaczkowe i tyle.
_________________
-lost the battle , win the war-
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #13  Wysłany: 2017-10-24, 11:03  


_kasia*, i SiZarEloo97, nie da się przewidzieć czy pacjent z przerzutami do OUN będzie miał padaczkę czy też nie, nie każdy pacjent ją ma ale niestety trzeba się z tym liczyć, że może wystąpić.

_kasia*, jeśli padaczka wystąpi to będą potrzebne leki przeciwpadaczkowe, sterydy u taty są w tej chwili podstawą, żeby nie było obrzęków w mózgu.
Ataki padaczkowe zapewne wiesz jak wyglądają te silne ale trzeba obserwować bo mogą występować takie mniej zauważalne czyli lekkie drgawki i już wtedy wiadomo, że mamy do czynienia ze słabszymi atakami padaczkowymi i trzeba się zabezpieczyć lekami.

Dziewczyny nie tylko padaczka ale również może dojść do wylewu jak mamy przerzuty w OUN, dlatego przerzuty w tej okolicy są uważane jako stan poważniejszy.

_kasia*,
U mnie u naszej mamy ataki padaczki wystąpiły ale leki przeciwpadaczkowe świetnie sobie z tym poradziły, niestety ale u nas sprawdził się ten gorszy scenariusz przed którym również ostrzegam, czyli wylew, jeden po drugim, co spowodowało paraliż i przykucie do łóżka więc musisz być dobrym obserwatorem taty dolegliwości.

pozdrawiam
 
_kasia* 


Dołączyła: 19 Paź 2017
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #14  Wysłany: 2017-10-24, 11:28  


SiZarEloo97, tata też dostaje Pabi-Dexamethason więc rozumiem, że i pod tym kątem lekarze starają się go "zabezpieczyć".

marzena66, jesteś niezastąpiona! Domyślam się, że nie u każdego chorego muszą wystąpić ataki padaczkowe. Wiem też, że musimy być czujni. Ale mam nadzieję, że Pabi-Dexamethason jest właśnie po to, żeby prawdopodobieństwo ataków było jak najmniejsze?

I jeszcze jedno pytanie z innej beczki: wcześnie rozmawialiśmy o opiece hospicjum domowego. A co z poradniami medycyny paliatywnej - jaka jest właściwie różnica między opieką takiej poradni, a hospicjum?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #15  Wysłany: 2017-10-24, 15:31  


_kasia* napisał/a:
Domyślam się, że nie u każdego chorego muszą wystąpić ataki padaczkowe

i nie u każdego występują.
_kasia* napisał/a:
że Pabi-Dexamethason jest właśnie po to, żeby prawdopodobieństwo ataków było jak najmniejsze?

Ten lek/hormon ma zabezpieczać przed obrzękami mózgu, jest lekiem przeciwzapalny, na pewno w jakimś stopniu zabezpiecza ale nie uchroni przed atakami padaczki jeśli miałyby wystąpić, od tego są inne leki.
Nie masz co o tym teraz myśleć, wiesz już, że taki skutek może wystąpić i dopiero wtedy się reaguje jak wystąpi, teraz nie ma co dokładać nowych leków jeśli objawów nie ma.
_kasia* napisał/a:
A co z poradniami medycyny paliatywnej - jaka jest właściwie różnica między opieką takiej poradni, a hospicjum?

Ta sama, hospicjum to też leczenie paliatywne. Nie wiem jaka jest dokładna różnica ale podejrzewam, że w poradni paliatywnej leczeni są wszyscy chorzy w stanie ciężkim, bez względu na rodzaj choroby a hospicjum jest dla ludzi z chorobą nowotworową.

pozdrawiam
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group