Czerniak skóry głowy, przerzut do płuc - czy dobre leczenie?
Witam serdecznie,
zarejestrowałam się dziś na forum, żeby zadać pytanie o chorobę mojej teściowej, która ma 63 lata. Cała rodzina w panice, ja staram się szukać konkretnych informacji i pomocy.
Postaram się podać jak najwięcej danych i istotnych wyników badań oraz zadać konkretne pytania.
23.05.2013 mamie wycięto na Wawelskiej w Warszawie znamię z owłosionej skóry głowy, które okazało się czerniakiem.
Wynik hist-pat.: melanoma malignum praecipue fusocellulare non exulcerans cutis.
IV poziom wg Clarka
Breslow 2,2 mm
pT3a
Czerniak bez owrzodzenia, na obrzeżach komponent in situ.
IM-10/10 d.p.w. (4/1 mm2)
Zatorów w naczyniach nie znaleziono, w podścielisku dość obfite nacieki zapalne z limfocytów.
Margines boczny (do komponentu in situ) – 0,25cm, w głębi - 0,7cm.
Lekarka, która kierowała ją na wycięcie (nie rozpoznawszy wcześniej, że to czerniak) powiedziała, że z takimi wynikami to może tylko iść do kościoła. No comments. Mama postanowiła zrobić co może, badać się często i walczyć o życie.
07.06.2013 Mama miała zrobioną tomografię twarzoczaszki. Wyszły powiększone węzły, ale lekarze uznali, że to jest powiększenie „odczynowe”. Nie było wykonane oznaczenie ani wycięcie żadnych węzłów.
26.07.2013 Mama miała wykonaną w Centrum Onkologii w Warszawie radykalizację wycięcia blizny, w którym nie znaleziono komórek rakowych („na przekrojach bez podejrzanych zmian”; tela cicatrisata).
Późniejsze badania kontrolne usg szyi z 29.11.2013 i 30.07.2014 nie wykazały podejrzanych zmian w węzłach.
W lutym 2014 mama złapała infekcję z silnym kaszlem, której nie mogła wyleczyć (lekarz twierdził, że nic nie słyszy osłuchowo). W końcu na własną rękę wzięła antybiotyk, po którym stan trochę się polepszył, ale nie wyleczyła się zupełnie.
26.02.2014 miała tk klatki piersiowej, która wykazała zmiany w płucach.
WYNIK
W związku z tym w marcu 2014 została przyjęta na diagnostykę do szpitala w Otwocku. Miała tam wykonany szereg badań, m.in. bronchoskopię. Na wypisie „guzki w płucach do dalszej obserwacji”.
WYPIS
22.04.2014 miała kontrolną tk klatki piersiowej, która nie wykazała zmian do poprzedniego badania z lutego 2014.
W międzyczasie mama chodziła na wizyty kontrolne do lekarki w Centrum Onkologii, która oglądała jej tylko bliznę na głowie oraz do poradni na Koszykowej.
Na początku 2015 zrobiła rentgen płuc, w którym wyszły zmiany i dostała skierowanie na tk klatki piersiowej.
Wynik tk z lutego 2015 wykazał guzki ulegające wzmocnieniu kontrastowemu.
WYNIK
Zrobiła też w lutym 2015 tk jamy brzusznej, którym nikt z lekarzy się w ogóle nie zainteresował, w którym też wyszły jakieś zmiany.
WYNIK
Miała kolejną bronchoskopię w pobraniem wycinka i wynik wyszedł: przerzut czerniaka bez mutacji XXXX. Czyli okazało się, że przerzut nastąpił bez wcześniejszego zajęcia węzłów, co podobno zdarza się bardzo rzadko... (chyba że te powiększone węzły z tomografii twarzoczaszki to jednak był przerzut).
Brnochoskopia
WYNIK 1
WYNIK 2
Została skierowana na chemię i miała pierwszą wlewkę 13.03.2015. W maju ma mieć kontrolę czy jest reakcja na leczenie (co tydzień ma się zgłaszać). Z opisu wynika, że dostała:
OPIS
Jesteśmy teraz przed kolejną wizytą i wlewką 20.03.2015.
Moje pytania najważniejsze (bo nie będę tutaj teraz rozwlekać tego, czy już rok temu można było coś zrobić zamiast „obserwować”).
Mama jest w bardzo dobrym stanie ogólnym, nie ma objawów choroby, normalnie chodzi do pracy i nie chce z niej zrezygnować (mimo że ją o to prosimy, bo boimy się że złapie w pracy jakąś infekcję...).
1. Jakie są rokowania w takim stadium choroby? Wyczytałam że przy takim czerniaku mediana przeżycia jest 25 miesięcy, czyli wypada to w czerwcu 2015. Czy przy podjętym leczeniu ma szansę przedłużyć życie i o ile?
2. Czy zastosowano najlepsze możliwe leczenie? Jakie inne leczenie jest możliwe dla niej? Dlaczego nie dostała iplimumabu, tylko tradycyjną (chyba?) chemię, na którą czerniak podobno nie reaguje?
3. Czy są jakieś badania kliniczne leków, do których mama by się kwalifikowała? Jest na razie silna i w dobrym stanie, nie chciałabym żeby po leczeniu chemią okazało się, że już się do żadnych innych leków nie kwalifikuje:(
To trzy najważniejsze, bardzo pilne dla mnie w tym momencie, liczy się każdy dzień...
Z góry bardzo dziękuję za pomoc i odpowiedzi.
[ Dodano: 2015-03-17, 13:32 ]
Widzę, że dodał mi się tylko jeden załącznik. Postaram się teraz powrzucać pozostałe.
[ Dodano: 2015-03-17, 13:43 ]
Następne załączniki z wynikami.
[ Dodano: 2015-03-17, 13:50 ]
Załącznik z opisem chemii.
[ Dodano: 2015-03-17, 13:51 ]
Badania wycinków z płuca.
[ Dodano: 2015-03-17, 13:57 ]
1 cz wypisu z Otwocka
[ Dodano: 2015-03-17, 14:00 ]
Wycinek z płuca wynik
[ Dodano: 2015-03-17, 14:01 ]
I jeszcze tomografia płuc z 2014.
Wiem, że minął dopiero jeden dzień, ale widzę że już trochę osób odwiedziło wątek.
Jeśli coś nie jest jasne lub brakuje informacji, to dajcie proszę znać.
Jeśli jest nieczytelnie, to prośba do administratorów o wklejenie wyników w treść postu.
Bardzo dziękuję i czekam na pomoc, a w międzyczasie czytam inne wątki i mam ochotę biec od razu do lekarza wycinać pieprzyki...
Wiem, że się denerwujesz i jest to całkowicie zrozumiałe, jednak nie możesz się poddawać pesymistycznym myślom. Musisz uzbroić się w cierpliwość. Przykro mi, że nikt jeszcze nie pomógł ci w interpretacji wyników, niestety większość z nas-forumowiczów, to pacjenci, których choroba "zmusiła" do zgłębiania odrobiny wiedzy medycznej. Nikt pewnie nie chce wprowadzić cię w błąd.
Z tego co jednak wyczytałam, mama leczy się w CO-I w Warszawie, czyli doskonałym ośrodku leczenia czerniaków. Jeśli nie będziemy ufać lekarzom, to właściwie, komu powinniśmy. Jeśli masz jakieś pytania co do podjętego leczenia, to musisz wprost zapytać lekarza prowadzącego. Pamiętaj jednak, że każdy przypadek jest inny i czerniak nie ma jednego standardowego leczenia, tak jak i nie ma typowego przebiegu choroby. Lekarz może zalecić rozmaite leczenie, a nam trzeba trzymać kciuki, by było tym właściwym.
Cytat:
1. Jakie są rokowania w takim stadium choroby? Wyczytałam że przy takim czerniaku mediana przeżycia jest 25 miesięcy, czyli wypada to w czerwcu 2015. Czy przy podjętym leczeniu ma szansę przedłużyć życie i o ile?
Skąd ty w ogóle wzięłaś to 25 miesięcy???? Nie patrz na statystyki. Określiłaś sobie teoretyczny termin śmierci mamy. Przez to, jak nadejdzie ten czas będziesz dramatycznie zestresowana, a przecież nie o to chodzi. Statystyki to tylko cyfry na papierze, a życie to całkiem co innego. Myśl, że nie 25 miesięcy, tylko 25 lat. Bo niby dlaczego nie?
Moja koleżanka odwiedzając mnie, gdy byłam też załamana rozwojem mojej choroby powiedziała: ja mam końskie zdrowie, ale skąd mam wiedzieć, czy wychodząc od ciebie nie potrąci mnie samochód?
Nie da się przewidzieć kiedy się umrze, więc nie ma potrzeby nadmiernie o tym rozmyślać.
Mój diabetolog, gdy powiedziałam mu, że wykryto u mnie czerniaka opowiedział mi natomiast o takim przypadku. Przyszła do niego kobieta ok 50 z nowo wykrytą cukrzycą, która jednocześnie miała nowotwór mózgu w jakimś zaawansowanym stadium (nie do końca pamiętam, jaki to był nowotwór, ale taki właściwie już nie do wyleczenia). Mój lekarz nie wiedział, jak powiedzieć tej kobiecie o diecie cukrzycowe, skoro, jak myślał, zostało biednej kilka miesięcy życia, a on jej jeszcze będzie zabraniał jeść słodkości. I mówi do mnie: I wiesz, ja tę kobietę już 10 lat leczę, a będę pewnie jeszcze dwa razy tyle.
Mam nadzieję, że ta historia zmieni trochę twoje nastawienie (a może także innych, którzy to przeczytają), bo nie ma sensu zamartwiać się za bardzo
OptymistycznaLenka88 bardzo dziękuję, że się odezwałaś. Bardzo słuszne uwagi, jak teraz czytam moje pytanie o rokowania to brzmi ono bardzo źle... Nie chciałam, żeby wyszło że tak wyliczam jej miesiące, bardziej chodziło mi o to, jakie są szanse że zareaguje na leczenie, jakieś dane (mam umysł analityczny). Ale myślę, że rzeczywiście nie ma sensu o tym rozmyślać za bardzo procentowo i liczbowo, bo nie da się tego przecież przewidzieć.
Ja niestety przechodzę taką sytuację drugi raz w życiu, bo 13 lat temu na raka piersi zmarła moja mama. Walczyła z chorobą wiele lat, a ja do ostatniej chwili wierzyłam, że będzie dobrze... Ale oczywiście każdy przypadek jest inny i powinnam teraz też wierzyć, że będzie dobrze
Jeśli chodzi o lekarzy, to wiem że to są bardzo dobrzy specjaliści, ale wiem też że mają bardzo mało czasu więc chciałabym przyjść na wizytę z mamą przygotowana i wiedzieć o co pytać.
Nie wiem czy standardowo proponuje się pacjentom udział w badaniach, podejrzewam że pewnie raczej trzeba samemu się zgłosić? Obawiam się, że podobnie też jest z lekami, o które trzeba składać podanie?
Aga a czemu mama dopiero teraz zdecydowała się na usunięcie znamienia? Coś zaczynało się dziać? Ja prawdę mówiąc też często oglądam całą rodzinę, ostatnio zaprowadziłam mojego 8 letniego synka do dermatologa by zbadać mu znamiona, ma ich trochę, sama również byłam ze swoimi, jestem przewrażliwiona chyba...... jeśli chodzi o chorobę nie mogę pomóc, ale wspieram....
Ilka mama usunęła znamię w maju 2013. W ogóle ma strasznie dużo pieprzyków, w młodości bardzo dużo się opalała (oczywiście nikt wtedy nie słyszał o filtrach), każdego lata była brązowa "na murzynkę", a ma raczej jasną, powiedziałabym białą, skórę.
Od pewnego czasu chodziła do dermatologa i usuwała co bardziej podejrzane znamiona. Natomiast to na głowie lekarka oglądała, ale nie kazała od razu wycinać, a jak już kazała wyciąć, to kilka razy przekładała termin zabiegu... No a po wycięciu okazało się, że to niestety czerniak.
Ja tego znamienia nie widziałam, bo było ukryte pod włosami więc nawet nie wiem jak wyglądało. Wiem tylko że było duże i że prawdopodobnie kilkakrotnie było podrażnione przez fryzjera nożyczkami.
to nie jest tak, że musisz pytać czy prosić o każdy lek lekarza by on rozważył jego zastosowanie. Możesz o coś dopytać, ale lekarz zapewne zaproponuje najlepsze możliwe rozwiązanie z zastosowaniem odpowiedniego leku!! Nie musisz też koniecznie mieś zgłębionej wiedzy na temat wszystkich programów badawczych...
tak jest bynajmniej jeśli chodzi o standardy CO w Warszawie. Mnie tam właśnie zaproponowano udział w badaniu klinicznym, o którym nic nie wiedziałam w tamtym momencie. Przedstawiono też inne możliwości.
Wizyta u lekarza trwa często krótko, ale to nie znaczy, że lekarz olewa pacjenta. Onkolodzy, w szczególności z CO w Wwie to świetni specjaliści. Zaufaj im. Jeśli masz pytania to je spisz i zadaj podczas wizyty.
Nie można na ten temat powiedzieć niemal nic. Tylko tyle, że większość chorych z rozsiewem czerniaka skóry umrze, a części uda się ocalić życie (leki immunologiczne: ipilimumab/pembrolizumab).
aga_su1 napisał/a:
Czy zastosowano najlepsze możliwe leczenie? Jakie inne leczenie jest możliwe dla niej? Dlaczego nie dostała iplimumabu, tylko tradycyjną (chyba?) chemię, na którą czerniak podobno nie reaguje?
Zastosowano najlepsze możliwe leczenie. Ipilimumab można zastosować dopiero jako leczenie II linii (tak go zarejestrowano w Europie), zatem dopiero po progresji w trakcie chemioterapii.
aga_su1 napisał/a:
Czy są jakieś badania kliniczne leków, do których mama by się kwalifikowała? Jest na razie silna i w dobrym stanie, nie chciałabym żeby po leczeniu chemią okazało się, że już się do żadnych innych leków nie kwalifikuje:(
Jeśli jest w dobrym stanie ogólnym - zakwalifikuje się do kolejnych linii leczenia (ipilimumab, pembrolizumab)). Proszę jedynie pamiętać o tym, że czerniak jest nieprzewidywalny i sprawia nierzadko "niespodzianki" - zatem kwestia kwalifikacji do kolejnych linii leczenia zależy od przebiegu choroby.
pozdrawiam ciepło.
Dziękuję bardzo za odpowiedź, o te informacje mi chodziło:)
Cytat:
Nie można na ten temat powiedzieć niemal nic. Tylko tyle, że większość chorych z rozsiewem czerniaka skóry umrze, a części uda się ocalić życie (leki immunologiczne: ipilimumab/pembrolizumab).
Czy do powyższych leków także trzeba mieć jakąś konkretną cechę / mutację, aby one działały? Jeśli tak, to jaką?
Jeszcze dodatkowe pytanie, bo mama wcześniej chodziła do lekarki specjalizującej się w czerniaku głowy, a teraz "przejął" ją specjalista od nowotworów płuc (chociaż konsultował się on też chyba ze specjalistą od czerniaka). Czy to dobrze, czy lepiej żeby nadal była prowadzona przez specjalistę od czerniaka?
Czy mogłabym też poprosić o komentarz do historii prowadzenia choroby? U nas to już nic nie zmieni, ale może ktoś inny się dowie, czy coś można było jednak zrobić lepiej / szybciej... Zwłaszcza w kontekście zmian w płucach pozostawionych do obserwacji w marcu 2014. I co z wynikami tk jamy brzusznej, dlaczego lekarze w ogóle się tym nie zainteresowali? Czy jest tam powód do niepokoju?
Mama miała w piątek drugą chemię, po której czuła się lepiej niż po pierwszej. Ogólnie na razie czuje się dobrze, chodzi do pracy. W maju ma mieć kontrolę i decyzję co do dalszego leczenia.
Mam prośbę o odpowiedź na mój poprzedni post oraz jeszcze o interpretację wyników czerniaka, które wkleiłam w pierwszym poście. Chciałabym je w całości rozszyfrować.
Jeszcze dodatkowe pytanie, bo mama wcześniej chodziła do lekarki specjalizującej się w czerniaku głowy, a teraz "przejął" ją specjalista od nowotworów płuc (chociaż konsultował się on też chyba ze specjalistą od czerniaka). Czy to dobrze, czy lepiej żeby nadal była prowadzona przez specjalistę od czerniaka?
Nie bardzo rozumiem. Przebieg leczenia winien monitorować lekarz onkolog kliniczny, najlepiej z Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawie.
aga_su1 napisał/a:
Czy mogłabym też poprosić o komentarz do historii prowadzenia choroby?
Pierwsze TK klatki piersiowej nie było podstawą do stwierdzenia przerzutów choroby podstawowej. Było podstawą do obserwacji. Ja jednak uważam, że winno się skierować chorą na kontrolne TK po maks. 6 miesiącach (z wątku wynika, że kontrolne TK zostało wykonane dopiero po roku).
aga_su1 napisał/a:
Mam prośbę o odpowiedź na mój poprzedni post oraz jeszcze o interpretację wyników czerniaka, które wkleiłam w pierwszym poście. Chciałabym je w całości rozszyfrować.
W czerniakach skóry głowy nie oznacza się węzła wartowniczego.
Leczenie jak dotąd wydaje się prawidłowe.
Proszę o ewentualne konkretne pytania, na które wcześniej nie udzieliłam jeszcze odpowiedzi - odpowiem.
pozdrawiam ciepło.
Bardzo dziękuję, jestem już spokojniejsza co do tego, że mama jest w dobrych rękach i czekam teraz na maj i badania kontrolne klatki. W kwietniu ma mieć jeszcze tk głowy (bo jak dotąd miała tylko jedną, zaraz po poszerzeniu marginesów).
Moje ostatnie pytanie dotyczyło rozszyfrowania całości wyniku wyciętego czerniaka tzn łacińskiego opisu i wszystkich skrótów literowych:
melanoma malignum praecipue fusocellulare non exulcerans cutis.
IV poziom wg Clarka
Breslow 2,2 mm
pT3a
Czerniak bez owrzodzenia, na obrzeżach komponent in situ.
IM-10/10 d.p.w. (4/1 mm2)
Zatorów w naczyniach nie znaleziono, w podścielisku dość obfite nacieki zapalne z limfocytów.
Margines boczny (do komponentu in situ) – 0,25cm, w głębi - 0,7cm.
Witam, mam jeszcze raz prośbę o rozszyfrowanie wyniku mamy (teściowej), o które prosiłam w poście powyżej. Bardzo dziękuję.
Jutro z okazji Świąt mama nie ma chemii i zabiera się do gotowania
Wszystkiego najlepszego życzę wszystkim na forum, sił i motywacji do walki z choróbskiem, pozdrawiam
Nie jestem w stanie rozszyfrować łacińskiego opisu, ale z pozostałą częścią trochę pomogę. Jeśli przeglądałaś inne wątki to pewnie zwróciłaś uwagę, że są dwie skale określające wielkość i naciek zmiany pierwotnej: pięciostopniowa Clarka i czterostopniowa Breslowa.
pT3a oznacza właśnie, że jest 3 stopień wg skali Breslow i nie ma owrzodzenia.
na obrzeżach komponent in situ - czyli na obrzeżach komórki czerniaka nie naciekały na tkanki poniżej
IM to indeks mitotyczny określający jak dużo komórek ulega podziałowi. Niestety w tym przypadku wskaźnik jest dosyć wysoki.
To sa tylko pobieżna informacje, żeby być spokojniejszą i bardziej świadomą choroby poczytaj w internecie o tym. Można znaleźć dużo informacji, które rozjaśnią trochę sytuację.
OptymistycznaLenka88 dziękuję za odpowiedź, cały czas czytam o czerniaku i staram się jak najwięcej dowiedzieć.
Mama jest zdenerwowana, bo od wczoraj coś ją drapie w gardle i martwi się, że to może być związane z przerzutami. Powiedziałam jej, żeby poinfomowała lekarza przy najbliższej chemii. Może to być po prostu skutek uboczny chemii?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
