[Kasia2020]

Dzień dobry, w grudniu 2019 miałam usunięte znamię na lewej łopatce. W lutym tego roku otrzymałam wynik badania histpat. z opisem jak poniżej
Czerniak - typ guzkowy, guz nacieka na głębokość mniej niż 0,8mm, brak owrzodzenia, nie stwierdzono ognisk zapalnych, widoczny dość znaczny odczyn zapalny, 1 mitoza/1mmkw, nie stwierdzono inwazji naczyń ani pni nerwowych, immunofenotyp komórek nowotworowych p16(-), Ki 67 (+), 30% w hot spot, PT1a
Trzech na czterech lekarzy chirurgów onkologów twierdziło, że czerniak jest w tak wstępnym stadium, że nie ma potrzeby wykonywać biopsji węzła wartowniczego. Posłuchałam tego jednego i w marcu zrobiłam biopsję ww. Wynik badania histpat – przerzut ½ węzły wartownicze, maksymalne ognisko 2,2mm. Konsultacja z prof. Rutkowskimm i kwalifikacja do leczenia uzupełniającego Tafinlar i Mekinist (bez limfadenektomii)
W lipcu rozpoczęłam terapię, znoszę ją bardzo dobrze. Zgoda na leczenie uzupełniające otrzymywana jest na 3 miesiące, potem należy złożyć kolejny wniosek. Do dnia dzisiejszego zgody jeszcze nie otrzymałam. Mój lekarz prowadzący „znalazł” dla mnie jedno opakowanie Tafinlaru i teraz od 2 tygodni jestem na monoterapii Tafinlarem. Zgody dalej nie ma. Obawiam się, że ten proces może jeszcze potrwać. Najpierw zmiana Ministra, teraz rosnące statystyki Covidowe, kto by się w Ministerstwie przejmował jakimiś zgodami. Jeśli ktoś z Państwa wie, czy, jak i gdzie można kupić Tafinlar i Mekinist to bardzo proszę o informację. Nie chciałabym przerywać terapii a póki co na to się zanosi.

[ Dodano: 2020-10-14, 15:52 ]
Dzień dobry, czy może któryś z lekarzy wie, czy jest inna droga terapii lekami Trafinlar i Mekinist niż poprzez zgodę na leczenie wydaną przez Ministra Zdrowia. Chciałabym kontynuować leczenie a brak zgody Ministra to uniemożliwia

[missy]

Kasia2020,
Na forum nie ma lekarza, przykro mi.
Natomiast leki z programów lekowych są refundowane przez NFZ więc inna droga to nie tylko kwestia ogromnych nakładów finansowych, ale także brak możliwości podawania ich w szpitalu pod nadzorem lekarza. Lekarz nie poda na oddziale czegoś ze ścieżki, nazwijmy to, pozasystemowej. A bez nadzoru tych leków nie wolno przyjmować. Poza tym dochodzi jeszcze kwestia badań kontrolnych - bo zakładam, że masz jakieś dotyczące węzłów i spływu chłonnego?

[Kasia2020]

Dziękuję za informację. Na wizycie u mojego onkologa poprosiłam o receptę i udało mi się zamówić lek przez aptekę. Tafinlar i Mekinist to tabletki, które "bierze" się w warunkach domowych. W międzyczasie dostałam zgodę Minsterstwa.

[missy]

Bardzo dobra wiadomość z tą zgodą!
Mam nadzieję, że podobne sytuacje się nie powtórzą...

Ps. Co do przyjmowania tabletek w domu to ok, rozumiem, inne programy lekowe też tak czasem w praktyce przebiegają. Ale zakładam, że onkolog ma na Ciebie oko w sensie kontrolowania ewentualnych skutków ubocznych oraz zlecania badań kontrolnych?

[Kasia2020]

Tak oczywiście, mam co miesiąc wizyty w NIO z wynikami badań krwi a co 3 miesiące badania obrazowe głowy, szyi, klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy oraz usg węzłów chłonnych i echo serca. Oczywiście robię też dermatoskopię. Mam nadzieję, że przebrnę przez roczne leczenie i potem będzie już tylko lepiej. Bardzo dziękuję za wsparcie.

[missy]

No tak, program lekowy gwarantuje intensywny schemat badań kontrolnych

Z ciekawości zapytam tylko czy pisząc o badaniu obrazowym głowy miałaś na myśli tk lub mri mózgu? Pierwszy raz spotykam się z leczeniem skojarzonym w IIIst.zaawansowania i chciałabym się dowiedzieć możliwie dużo na temat faktycznych procedur leczniczych i kontrolnych. Nie tylko ja zresztą, ta wiedza będzie na pewno istotna dla innych użytkowników forum.
W programie lekowym jest mowa o bad.obrazowych mózgu w przypadku stwierdzonych przerzutów, stąd moje pytanie bo przecież u Ciebie sytuacja jest inna.

Pozdrawiam serdecznie.

[Kasia2020]

Otrzymuję co 3 miesiące skierowanie na TK organów o których pisałam. Jest to niezbędne (podobno) do składania nowych wniosków na kontynuację leczenia