Czytam Was od kilku dni gdyz u mojej mamy wykryto guza trzustki 18 maja.
Trafila do szpitala 10 maja z żółtaczka. Zabieg zespolenia miała 21 maja. Ciagle nie mamy wyniku!!! Minelo już 6 tygodni od zabiegu. Nie wiemy co robic. Ciagle mowia ze wynik niedługo bedzie ale co to nam da?
W czasie zabiegu wyszlo ze są odległe przerzuty do wątroby. Pewnie więc i tak żadna chemia nie bedzie mamie zalecana :( Moja mama ktora trzy miesiace temu biegała i wszystko robiła odchodzi z dnia na dzień (59 lat) a ja nie wiem co robic. Ma straszne bóle.
Mieszkamy w małym miescie wiec nie mam takich mozliwosci jak niektore z Was ze przychodzi np lekarz z hospicjum domowego. Nie ma u nas także w ogole hospicjum stacjonarnego. Pomijam to ze chodze i placze bo nie mge patrzec na mamy ból to nie wiem kompletnie co robic dalej. Mam dziecko niemowlaka, wrocilam dopiero do pracy. Z tego co Was czytam to przy takiej osobie trzeba być non stop. Ja chce przy niej byc, ja musze przy niej byc ale nie oge zostawic swojego dziecka. W pracy moze by mi dali urlop bezplatny ale i tak nie zamieszkam z mamą to musze byc z dzieckiem. Boze nie wiem co robic. Jak Wy sobie radzicie z tym wszystkim. To nie jest do przezycia patrzec jak Mama cierpi i nie moc jje pomoc. Przeparsazm ze si epowtarzam, ze pisze to samo ale ja tego nie ograniam i nie wierze w to, po prostu nie wierze ze zycie moze byc tak PODŁE.
Tzn. masz na myśli histopatologię wycinka guza, którego pobrali w trakcie operacji?
beata1978 napisał/a:
W czasie zabiegu wyszlo ze są odległe przerzuty do wątroby. Pewnie więc i tak żadna chemia nie bedzie mamie zalecana :(
Niekoniecznie, przerzuty odległe nie dyskwalifikują z chemioterapii.
Czy były w ogóle wykonane jakieś badania obrazowe - TK/USG jamy brzusznej?
beata1978 napisał/a:
Mieszkamy w małym miescie wiec nie mam takich mozliwosci jak niektore z Was ze przychodzi np lekarz z hospicjum domowego. Nie ma u nas także w ogole hospicjum stacjonarnego.
Czy w pobliżu Twojej miejscowości również nie ma żadnego hospicjum domowego, które mogłoby objąć Was opieką?
Baza hospicyjna dostępna jest na stronie naszej Fundacji: Hospicja | Fundacja Onkologiczna Dum Spiro - Spero
poszukaj, może jednak coś uda się znaleźć.
Witaj .
Ja tez pochodzę z małego miasteczka i też myślałam że nie ma u nas hospicjum .Jednak u lekarza rodzinnego dowiedziałam się że jest .Nie wiem jak to dokładnie wygląda ,ale najprawdopodobniej lekarz onkolog przyjeżdża 2 razy w tygodniu z innego miasta .
Musisz koniecznie zapytać się lekarza rodzinnego i koniecznie biegnij do niego po lekarstwa przeciwbólowe .Musisz wszystko zrobić żeby mamę nie bolało .
Życzę Tobie duzo siły a mamie zdrówka
beata1978,
Jeśli chcesz być jednocześnie z dzieckiem i z Mamą to albo zamieszkasz z maluchem u Mamy albo weźmiesz Mamę do siebie. Innego wyjścia nia ma. Rozumiem, że to, co napisałam nie jest bardzo odkrywcze i na pewno rozważałaś obie te opcje. Jeśli z nich nie korzystasz, to prawdopodobnie nie są w Twojej sytuacji możliwe. W dwóch miejscach naraz być nie możesz, więc jedyną możliwością jest zorganizowanie stałej opieki dla Mamy lub dla malucha. Opieka dla Mamy wydaje się być sensowniejsza, ponieważ Mama, w przeciwieństwie do malucha zrozumie, dlaczego przez część dnia ma do pomocy osobę z zewnątrz. Rozumiem też, że serce Ci krwawi i chciałabyś wszystko zrobić osobiście, ale sama widzisz, że jest to niemożliwe. Nie rób sobie z tego powodu wyrzutów. Pamiętaj też, że Mama patrzy na tę sytuację z innej perspektywy (wyobraź sobie, że Twoje dzieciątko jest już dorosłe i ma swojego niemowlaka, Twojego fantastycznego wnuka, którego uwielbiasz - czy oczekiwałabyś, że zostawi maleństwo, żeby być cały czas przy Tobie?).
Spróbuj zachować zimną krew (wiem, jakie to trudne) i w punktach wyznaczyć sobie cele. Po pierwsze - ktoś do opieki nad Mamą (może ktoś z rodziny, znany i lubiany jest akurat bez pracy lub na emeryturze i zgodziłby się zająć Mamą? Może wśród znajomych jest pielęgniarka - emerytka, która sobie chętnie dorobi parę groszy? Może macie życzliwą sąsiadkę, która zajrzy do Mamy raz na godzinę? Poszukaj możliwości, znajdziesz na pewno). Po drugie - walka z bólem. Tu, tak jak pisała kuli powyżej - szybki kontakt z lekarzem np. z rejonu, który będzie umiał rozpisać leczenie przeciwbólowe w chorobie nowotworowej (nie każdy lekarz chce i umie to zrobić, więc jeśli leczenie nie będzie wystarczające - nie wahaj się domagać takich leków, które ból uśmierzą. Nie ma takiej opcji, żeby pacjenta bolało.) Po trzecie - WYNIK!!! Po 6 tygodniach musi być wynik histopatologii i nie daj się zbyć. Jeśli lekarz prowadzący stwierdzi, ze wyniku nie ma - proś o telefon lub adres zakładu histopatologii, do którego zostały wysłane wycinki, dzwoń lub jedź tam i osobiście załatwiaj sprawę. Bez tego nie posuniemy ewentualnego leczenia.
Pozdrawiam Cię serdecznie.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Zorientuj się czy w pobliżu Twojej miejscowości jest poradnia paliatywna-czyli inaczej poradnia leczenia bólu. Tam są odpowiedni lekarze ,którzy tak dobiorą srodki przeciwbólowe, aby mamie ulżyć w bólu, bo bóle trzustkowe są bardzo ciężkie do opanowania. Trzeba działać szybko aby mama nie cierpiała!
_________________ Mamusiu nie odchodź.
10.12.1954-*1.11.2012
Tzn. masz na myśli histopatologię wycinka guza, którego pobrali w trakcie operacji?
Tak
absenteeism napisał/a:
Czy były w ogóle wykonane jakieś badania obrazowe - TK/USG jamy brzusznej?
tak.
2 usg
Wątroba niepowięksozna, o nieco wzmozonej echogenicznosci, bez zmian ogniskowych. Pęcherzyk żólciowy cienkoscienny, napiety, wypełniony gęstą żółcią, nieykuczona obecość drobnych złogów. PŻW - nieposzerzon. Drogi żółciowe w wątrobowe nieposzerzone. Trzustka normoechogeniczna, jednorodna, bez zmian ogniskowych. Śledziona jednorodna, niepowiększona. Nerka prawa o gładkich obrysach, o wym. 102x45 mm, warstwa miąższowa - 16 mm, bez cech złogów, zastoju i zmian ogniskowych. Nerka lewa o gładkich obrysach, o wym. 103x48 mm, warstwa miąższowa - 17 mm, bez cech złogów, zastoju i zmian ogniskowych. Aorta brzuszna niepoiszerzona, b/z. Pecherz moczowy pusty
Kolejne usg jamy brzusznej (wykonane przet tego samego lekarza) wynik: obraz jak w badaniu poprzednim
TK jamy brzusznej:
Badanie wykonano przed i po dozylnym podaniu środka cieniujacego.
Wątroba jednorodna, niepowiększona, bez zmian ogniskowych uchwytnych w badaniu CT. Wewnątrzwątrobowe drogi żólciowe poszerzone>
W głowie trzustki hipodensyjna zmiana ok 29x23 mm - obraz CT sugeruje zmiane TU głowy trzustki. Wskazany BAC.
PZW poszerzony do 10 mm. Pęcherzyk żółciowy powiększony dł. ok 110 mm. Poza tym ogon i trzon trzustki niezmienone.
Sledzion, obie nerki i oba nadnercza w normie. Pęcherz moczowy o gładkih granicach. Okołoaortalne węzły chłonne do 10 mm.
Takie badania miala robione w miejscowym szpitalu. Po zrobieniu usg i wyników badan mowili nam ze mama umiera na wątrobe, ze watroba nie pracuje w 90 %, tak podobno wynikało z wyników jakie mamie zrobiliw tym szpitalu. Nie mogli pozbyc sie żółtaczki i wtedy zrobili tomografie.
A potem zrobiono laparotomię dopasowujac zakres zabiegu do zobrazowanych zmian - guz nieoperacyjny.
Rozpoznaie - Guz głowy trzustki. Mnogie przerzuty do watroby.
Wyniku his-pat tak jak pisałam nie mam do tej pory (zabieg 21 maja).
absenteeism napisał/a:
Czy w pobliżu Twojej miejscowości również nie ma żadnego hospicjum domowego, które mogłoby objąć Was opieką?
Baza hospicyjna dostępna jest na stronie naszej Fundacji: Hospicja | Fundacja Onkologiczna Dum Spiro - Spero
poszukaj, może jednak coś uda się znaleźć.
Dziękuje. Znalazlam. Jest rowniez u nas takie hospicjum domowe. Sprawdziłam. Przyszła pielegniarka i przykleila mamie plastry. Lekarza nie chodzi w ramach takiego hospicjum tylko pielegniarka? Czy ona bedzie umiala mamie pomoc tak samo jak lekarz?
. Jest rowniez u nas takie hospicjum domowe. Sprawdziłam. Przyszła pielegniarka i przykleila mamie plastry. Lekarza nie chodzi w ramach takiego hospicjum tylko pielegniarka? Czy ona bedzie umiala mamie pomoc tak samo jak lekarz?
Tzn. mama jest już formalnie zapisana do tego hospicjum? Nie uzyskaliście tam informacji co do wizyt lekarskich (lekarz jest na pewno)?
Tak jak pisała Madzia70, o wynik koniecznie trzeba dzwonić i dopytywać, na oddział, do zakładu wykonującego badanie, wszędzie. Inaczej nie wiadomo po prostu co leczyć i jak.
witam
to co przytrafiło sie twojej mamie dopadło takze mojego tate , w tym całym nieszczęsciu jakie was spotkało chce ci tylko zyczyc bardzo duzo siły i tego byś kazda chwile spedzała z mamą
mojemu tacie ......nie udało sie nawet podjac walki ...a tak bardzo chciał żyć !!!!
Tzn. mama jest już formalnie zapisana do tego hospicjum? Nie uzyskaliście tam informacji co do wizyt lekarskich (lekarz jest na pewno)?
Tak złożyłam odrazu zgłoszenie i przyjechala pielegniarka. Powiedzileli mi ze ona bedzie pomagala mamie zwalczac bol - nic nie mowiła ze jest lekarz onkolog. Ale skoro Pani tak mowi to moze cos sie zmieni. Chociaz wątpie, powiedziala ze teraz przyjedzie w piatek do mamy.
absenteeism napisał/a:
Tak jak pisała Madzia70, o wynik koniecznie trzeba dzwonić i dopytywać, na oddział, do zakładu wykonującego badanie, wszędzie. Inaczej nie wiadomo po prostu co leczyć i jak.
Jeśli chodzi o wynik to dzien w dzien dowiadywalam sie w naszym szpitalu o wynik gdzie robili to zespolenie. Mowili mi ze nie ma. W koncu powiedzieli ze wyslali na konsultacje do CO . Tam sie dowiedzialam ze otrzymali material do badania 13 czerwca (zabieg byl 21.05). Nie znam sie na tym, nie wiem dlaczeo tak pozno.
[ Dodano: 2012-07-04, 22:34 ]
kaczak - DZIękUje za słowa otuchy. Nie wiedzialam ze tyle z nas przechodzi przez ten koszmar
Tak złożyłam odrazu zgłoszenie i przyjechala pielegniarka. Powiedzileli mi ze ona bedzie pomagala mamie zwalczac bol - nic nie mowiła ze jest lekarz onkolog. Ale skoro Pani tak mowi to moze cos sie zmieni. Chociaz wątpie, powiedziala ze teraz przyjedzie w piatek do mamy.
A pytałaś o wizyty lekarskie? Jeśli nie, proponuję dopytać.
Jeśli tak i takowych faktycznie nie przewidują - podaj proszę (tu, lub jeśli wolisz - przez PW) co to dokładnie za hospicjum.
beata1978 napisał/a:
Jeśli chodzi o wynik to dzien w dzien dowiadywalam sie w naszym szpitalu o wynik gdzie robili to zespolenie. Mowili mi ze nie ma. W koncu powiedzieli ze wyslali na konsultacje do CO . Tam sie dowiedzialam ze otrzymali material do badania 13 czerwca (zabieg byl 21.05). Nie znam sie na tym, nie wiem dlaczeo tak pozno.
To nieco wyjaśnia sprawę - najwyraźniej potrzeba jest dokładniejsza diagnostyka. Niemniej warto zadzwonić do CO i tam dopytywać kiedy wynik będzie, bo od 13.06 też minęło już sporo czasu.
A pytałaś o wizyty lekarskie? Jeśli nie, proponuję dopytać.
Jeśli tak i takowych faktycznie nie przewidują - podaj proszę (tu, lub jeśli wolisz - przez PW) co to dokładnie za hospicjum.
Ok. Zapytam tą pielegniarke. Jeśli powie ze nie ma takich wizyt (a z tego co usłyszałam zgłaszając mame - przyjezdza tylko pielegniarka) to podam jakie to hospicjum bo to tylko dzięki Waszej stronie dowiedziałam sie ze jest cos takiego w moim małym miescie i dziękuje za ta informacje. Proszę mi uwierzyć ze malo kto o tym wie! lekarz ogolny kazal mi mame zapisac do opieki paliatywnej ale tam mamy nie przyjeli a o tym hospicjum domowym nic mi nie powiedzial ze cos takiego działa przy innej przychodni (konkurencyjnej).
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-07-04, 22:48 ] Cieszymy się, że mogliśmy pomóc
[ Dodano: 2012-07-04, 22:50 ]
To ja dziękuje za pomoc
To jeszcze małe uściślenie - z hospicjum nie przyjeżdża onkolog. Najczęściej jest to lekarz internista albo rodzinny ze skończonym kursem opieki paliatywnej. Może też być specjalista medycyny paliatywnej.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Jeśli chcesz być jednocześnie z dzieckiem i z Mamą to albo zamieszkasz z maluchem u Mamy albo weźmiesz Mamę do siebie. Innego wyjścia nia ma. Rozumiem, że to, co napisałam nie jest bardzo odkrywcze i na pewno rozważałaś obie te opcje. W dwóch miejscach naraz być nie możesz, więc jedyną możliwością jest zorganizowanie stałej opieki dla Mamy lub dla malucha. Opieka dla Mamy wydaje się być sensowniejsza, ponieważ Mama, w przeciwieństwie do malucha zrozumie, dlaczego przez część dnia ma do pomocy osobę z zewnątrz. Rozumiem też, że serce Ci krwawi i chciałabyś wszystko zrobić osobiście, ale sama widzisz, że jest to niemożliwe. Nie rób sobie z tego powodu wyrzutów.
NIby to takie naturalne co Pani pisze ale w takiej sytuacji jak dla mnie to własnie ważne, żeby ktos mi tak wprost powiedział, że sa jaies wyjscia z tej sytuacji, ze nie mozna usiasc i płakac tylko trzeba działać. Może naprawde powinnam pomyslec o kims kto by zagladal do Mamy, mieszka w bloku, ma mnosto sąsiadek, moze któras by chciała nam pomóc za odpowiednią zapłatą.
Madzia70 napisał/a:
Po drugie - walka z bólem. Tu, tak jak pisała kuli powyżej - szybki kontakt z lekarzem np. z rejonu, który będzie umiał rozpisać leczenie przeciwbólowe w chorobie nowotworowej (nie każdy lekarz chce i umie to zrobić, więc jeśli leczenie nie będzie wystarczające - nie wahaj się domagać takich leków, które ból uśmierzą. Nie ma takiej opcji, żeby pacjenta bolało.)
Lekarz w przychodni przepisuje tylko Tramal bo mowi ze nic innego nie moze przepisac bez wyniki i bez jakiegos zaswiadczenia od onkologa ze mama ma nowotwor. Dopiero ta pielgniarka z hospicjum podała cos innego - plastry.
Madzia70 napisał/a:
Po trzecie - WYNIK!!! Po 6 tygodniach musi być wynik histopatologii i nie daj się zbyć. Jeśli lekarz prowadzący stwierdzi, ze wyniku nie ma - proś o telefon lub adres zakładu histopatologii, do którego zostały wysłane wycinki, dzwoń lub jedź tam i osobiście załatwiaj sprawę.
Jaki lekarz prowadzacy? Ten z przychodni ktory mowi zeby mame oddac do hospicjum bo bedzie łatwiej i ktory nie chcial ogladac twardego brzucha mamy bo powiedzial ze to tak teraz będzie już? Czekam na wynik aby naprawde ruszyc gdzies do jakiegos lekarza innnego bo tutaj od pobytu mamy w szpitalu nikt nie powiedzial ze mozemy jeszcze cos działac. Dlatego jestem tak przerazona ze tego wyniku nie ma, mialam nawet mysli czy oni w ogole pobrali ten wycinek :( Ale dowiedzialam sie ze badanie robili od 21 maja do 13 czerwca po czym wysłali to do CO.
Madzia70 napisał/a:
To jeszcze małe uściślenie - z hospicjum nie przyjeżdża onkolog. Najczęściej jest to lekarz internista albo rodzinny ze skończonym kursem opieki paliatywnej. Może też być specjalista medycyny paliatywnej.
Lekarz w przychodni przepisuje tylko Tramal bo mowi ze nic innego nie moze przepisac bez wyniki i bez jakiegos zaswiadczenia od onkologa ze mama ma nowotwor.
To mniej więcej prawda. Narkotyczne leki przeciwbólowe lekarz z POZ może przepisać na podstawie zaświadczenia o chorobie nowotworowej. DObrze, że Mama dostała teraz plaster z narkotykiem, to wygodne i skuteczne rozwiązanie.
beata1978 napisał/a:
Jaki lekarz prowadzacy?
Ten, który wysłał wynik do badania. Chirurg, internista ze szpitala.
beata1978 napisał/a:
Jeśli chodzi o wynik to dzien w dzien dowiadywalam sie w naszym szpitalu o wynik gdzie robili to zespolenie. Mowili mi ze nie ma. W koncu powiedzieli ze wyslali na konsultacje do CO . Tam sie dowiedzialam ze otrzymali material do badania 13 czerwca (zabieg byl 21.05). Nie znam sie na tym, nie wiem dlaczeo tak pozno.
Badanie histopatologiczne trwa ok. 3 tygodni. Jest to związane z procesami chemicznymi, którym poddawane są tkanki przed badaniam (np. barwienie). Czyli zgadza się mniej więcej: po ok. 3 tyg. od pobrania materiału (operacji zespolenia) miejscowy oddział hist-pat stwierdził, że potrzebna jest konsultacja z zwenątrz (CO). Natomiast w Centrum Onkologii preparat otrzymali już gotowy i teraz jest to, jak przypuszczam, wyłącznie kwestia "kolejki do badania". DLatego warto dzwonić, pytać, interweniować, przypominać się im - nawet codziennie.
beata1978 napisał/a:
Ten z przychodni ktory mowi zeby mame oddac do hospicjum bo bedzie łatwiej i ktory nie chcial ogladac twardego brzucha mamy bo powiedzial ze to tak teraz będzie już?
Zmień lekarza
Hospicjum stacjonarne, choć w wielu przypadkach konieczne, a wręcz niebędne - jest u większości chorych zupełnie niepotrzebne. Opieka rodziny i hospicjum domowego zwykle wystarcza.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Wynik konsultacji preparatów nr...:
Obraz morfologiczny i profil immunohistochemiczny wskazują, iż najbardziej prwadopodbnym punktem wyjscia nowotworu jest gruczoł piersiwy lub płuc.
Czyli mama ma zatakowane wszystko tak? I wcale sie nie zaczeło od trzustki tak?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
