Witam serdecznie
We wrześniu tego roku zdiagnozowano u mnie Chłoniaka DLBCL. Podano chemioterapię według schematu CHOP. Chemię znoszę dosyć dobrze (źle czuje się przez około 1,5 tyg od wlewu, potem organizm wraca do normy i nie odczuwam negatywnych skutków). Od wczoraj zmieniono mi chemioterapię włączając nowy lek i teraz mój schemat to R-CHOP (o ile dobrze zrozumiałam) w poniedziałek idę na pierwszy wlew (podobno ma trwać około 8 godzin)
Jestem tu dlatego bo chciałam poznać osoby, które przechodziły lub przechodzą to samo co ja - brakuje mi możliwości pogadania, poradzenia się jak można złagodzić niektóre przykre objawy i po prostu pobycia z ludźmi - długo szukałam forum które żyje - mam nadzieję, ze znajdę tutaj możliwości, których szukam
Też leczę się w Łodzi, co prawda leczenie zostało zakończone ( tzn. chemia i radioterapia), ale tak naprawdę jesteśmy, po zakończeniu leczenia jeszcze 5 lat pod kontrolą . Serdecznie Cię pozdrawiam .
I wiadoma sprawa dasz radę .
To forum jest najlepszym miejscem, gdzie mogłaś trafić.
dziękuję wszystkim za wpisy i miłe przywitanie
w poniedziałek miałam pierwszy wlew RCHOP (wcześniej 2 wlewy CHOP) przeszłam go bardzo łagodnie, bez żadnych skutków ubocznych, także w sumie spędziłam w pokoju dziennym około 5 godzin.
Jak sobie radzicie ze skutkami ubocznymi chemioterapii? Ja wciąż szukam informacji od pacjentów, już wiem, ze na dolegliwości żołądkowe najlepsze jest siemię i piję je od kilku dni - faktycznie pomaga - a co z apetytem po encortonie? Nie daję sobie z tym radym, wciąż bym jadła i jadła a potem problemy gastryczne (wzdęcia, zaparcia) no i niestety po encortonie jestem mocno rozchwiana emocjonalnie - albo mnie wszystko wkurza, albo płacze z byle powodu - można jakoś temu zaradzić?
p.s - póki co po wlewie czuję się świetnie, oby tak zostało, zazwyczaj moje przykre dolegliwości ujawniały się kilka dni po wlewie, moze tym razem mi się upiecze?
a co z apetytem po encortonie? Nie daję sobie z tym radym
Niestety, miałam to samo po dexamethasonie, pomogło tylko chwilowe odstawienie, ale to u Ciebie w grę nie wchodzi. Jedyne co można zrobić, to ograniczyć się do jedzenia rzeczy niepowodujących zgagi i wzdęć i jeść mnóstwo błonnika, bo po pierwsze przeciwdziała zaparciom, po drugie chociaż trochę ten wiecznie nienasycony żołądek zapycha.
Warto zawsze nosić przy sobie owoce, bo jak się nic nie ma, a przychodzi atak wilczego apetytu, to wchodzi się do McDonalda i i wyjada połowę asortymentu...
Ja miałam zupełnie odwrotnie i wmuszałam w siebie jedzenie.
Ktoś dobrze doradził z owocami, tylko przy encortonie nie powinno się jeść surowych owoców (to usłyszałam od swojego lekarza ale już nie pamiętam uzasadnienia)
Tutaj jest trochę o diecie w czasie chemioterapii i pisze o sokach owocowych i warzywnych pasteryzowanych:
http://www.przebisnieg.or...e-chemioterapii
Ja gotowałam sobie jabłka. A z produktów zakazanych, za pozwoleniem lekarza, piłam colę z bardzo dużą ilością lodu bo łagodziła mi nudności.
Pamiętaj też, żeby przed wlewem zjeść lekkie śniadanie.
Ja w czasie wlewów ssałam cukierki zozole, konkretnie wysysałam z nich nadzienie a resztę wypluwałam. I jadłam kanapki ze świeżutkiej bułki z szynki.
Dzięki temu nie wymiotowałam w czasie wlewów.
Sama dojdziesz do tego co ci pasuje i czego organizm się domaga, bo każdy inaczej reaguje na chemię.
kobiecinka a jak brałaś steryd? Ja biorę przez 5 dni po chemii a potem odstawiam - z dnia na dzień, w dniu odstawienia zaczynam się czuć fatalnie - rozmawiałam z innymi osobami i zazwyczaj schodzą łagodniej, biora coraz mniejszą dawkę i nie odczuwają tak skutków ubocznych - ja biore przez 5 dni 100mg encorton a potem nagle nic - ciekawa jestem jak Ty byłas leczona?
Na początku brałam tak samo jak ty i też fatalnie się czułam.
Później lekarz zmniejszył mi dawkę i brałam mniejsze "porcje".
Koniecznie powiedz lekarzowi o tym co się z tobą dzieje.
przy encortonie i kazdym innym sterydzie konieczna jest osłona żołądka, pijesz siemię to dobrze ale poproś lekarza o ktoryś z prazoli czyli leków osłonowych
najlepszy będzie Controloc
co do apetytu on stopniowo się zmniejszy na razie jedz i ciesz się
ja od 20 lat biore sterydy okresowo mam mega dawki i trochę mnie dziwi stwierdzenie lekarza kobiecinki ze nie mozna jeśc surowych owoców- to bzdura
magija jeszcze jedno ze sterydow nie wolno zejść od razu do zera, to jakaś pomyłka ,
schodzi się z nich stopniowo zmniejszając dawkę
dlatego ty tak zle sie czujesz , takie odstawienie sterydow to szok dla organizmu
wejście na duzą dawkę tak samo powoduje złe samopoczucie ale nie jest tak niebezpieczne
sterydy niestety mają ogromne skutki ubocznie rozchwianie emocjonalne to norma, jeszcze fundowanie i tak osłabionemu organizmowi takich skoków może wykonczyć
jak sobie radzić tutaj nie ma zbyt wielu opcji , leki przeciwdepresyjne pomagają ale jesli sie nagle odstawia wszystko, to nawet one nie pomogą
poproś lekarza o mniejsza ich dawkę i zmniejszanie ich stopniowo , powiedz jak zle sie czujesz, moęe to trochę pomoże
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
przy encortonie i kazdym innym sterydzie konieczna jest osłona żołądka, pijesz siemię to dobrze ale poproś lekarza o ktoryś z prazoli czyli leków osłonowych
najlepszy będzie Controloc
Ja jako osłonę brałam Nolpazę 40mg.
Cytat:
ja od 20 lat biore sterydy okresowo mam mega dawki i trochę mnie dziwi stwierdzenie lekarza kobiecinki ze nie mozna jeśc surowych owoców- to bzdura
Nie jest to bzdura.
Chorym leczonym steroidami zaleca się stosowanie diety z ograniczeniem soli sodowej, węglowodanów (występują w ziemniakach, wszelkich produktach mącznych i produktach zawierających cukier) oraz tłuszczu, natomiast należy stosować produkty wysoko białkowe (nabiał, mięso) oraz dbać o uzupełnianie potasu oraz wapna.
Owoce mają wysoki indeks glikemiczny, co oznacza, że szybko podnoszą cukier we krwi.
Połączenie owoców ze sterydami podnosi ryzyko wystąpienia cukrzycy posterydowej.
Nie ułatwia też tracenia zbędnych kilogramów, których przyczyną są sterydy same w sobie.
sorry magija ale wkleję tutaj temat o sterydach
może i tobie się przyda na przyszłość
bierzecie sterydy okresowo , wiec tych skutków ubocznych jest mniej, chorujecie onkologicznie dlatego do sterydów nie przywiązują lekarze onklodzy az takiej wagi , macie duzo bardziej obciążające leki a sterydy sa dodatkiem do leczenia
jeszcze to także trochę wyjaśni sytuację http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=767
co prawda artykuły są dosyć stare ale w dziedzine sterydoterapii niewiele się zmieniło raczej sposoby ich podawania i roszerzyła się ilośc troche lepiej oczyszczonych sterydow niż encorton
na tematy onkologicznie się nie wypowiadam bo zwyczajnie nie znam się
wiem tyle ,ile tutaj się dowiedziałam i za tą wiedzę dziekuję
pozdrawiam i jeszcze raz przepraszam magiję o wtrącenie swoich trzech groszy ,
jesli ten wątek tutaj nie pasuje, prosze o wykasowanie go przez moderatora
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
witam serdecznie i proszę o pomoc - od września br leczę się na chłoniaka złośliwego DLBCL, obecnie jestem po 5 dawce chemii RCHOP (3 dawka RCHOP, 2 pierwsze CHOP). Od kiedy do leczenie została włączona mabthera po każdym cyklu mam znaczny spadek leukocytów (poniżej 1 - obecnie 0,66). Do tej pory udawało mi się nie złapać żadnej infekcji, niestety po ostatniej dawce chemii (przyjętej 18.12) złapałam infekcję - oczywiście mam podawany obecnie antybiotyk i czynnik wzrostu krwinek białych. Moja Pani Doc sugerowała po podanej chemii przyjęcie neulasty niestety lek ten nie jest już na liście leków refundowanych a mnie nie stać na lek za 3600zł podawany co 3 tygodnie - co w takim przypadku można zrobić? jak uchronić się przed spadkiem leukocytów? Czy sa jakieś preparaty bardziej dostępne które pomogą mi uniknąć leukocytozy? Będę wdzięczna za opinie.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2011-12-30, 13:51 ] Wątek scalony - opisuj proszę swoją historię w jednym wątku, jaki masz już na Forum. W ten sposób, mogąc odnieść się do Twojej historii choroby, łatwiej jest pomóc (i jest to zgodne z Regulaminem).
jak uchronić się przed spadkiem leukocytów? Czy sa jakieś preparaty bardziej dostępne które pomogą mi uniknąć leukocytozy? Będę wdzięczna za opinie.
witaj:-))
ja jestem już po chemioterapii i radioterapii...po Mabtherze miałam to samo...podano mi zastrzyk neulastę, ale szczerze mówiąc, to jak się po nim czułam, to już nigdy więcej nie chciałabym tego zażyć!!!! bóle kości, stawów, mięśni, osłabienie, ale najgrosze były dwa dni, w których walczyłam z masakrycznym bólem głowy...zrobiono mi TK głowy i podawano leki przeciwbólowe...
Przy spadku leukocytów mój lekarz zalecił mi branie witaminy B6 3x2 oraz kwasu fiolowego..I to działało... Prawda jest też taka, że organizm najbardziej regenerował się u mnie w 3 tygodniu po chemii....pierwsze dwa nie były najlepsze..
Także skonsultuj to ze swoim lekarzem...może witaminy i kwas pomogą..
powodzenia
Monia
Przepraszam, tylko taka mała uwaga w sprawie nazewnictwa:
leukocytoza - białe powyżej normy
leukopenia - białe poniżej normy.
Ja choruję na białaczkę i po każdej chemii leukopenia jak w banku. Na wzrost białych tak naprawdę tylko czynniki wzrostu (może to być neulasta, neupogen, granocyte). Odczuwanie skutków ubocznych (gorączka, bóle stawów, bóle mięśni itp.) zależy od organizmu. I np. po neupogenie nic mnie się nie działo (dotyczy skutków ubocznych), natomiast po granocyte dostawałam gorączki.
Poza tym żadnych innych sposób na wzrost białych nie znam i chyba nie ma takiego zabezpieczenia, aby białe po chemii nie spadały. Ale wszystkiego nie wiem ...
I mam nadzieję, że jednak nadal będzie refundacja czynników wzrostu. Na razie jest jeden wielki 'bałagan' i 'panika'.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.
