[Marta78]

Witam serdecznie,

Jestem nowa na forum, przeszukałam tematy związane z nowotworami układu krwiotwórczego, ale potrzebuję dodatkowych informacji.
W tym tygodniu odebraliśmy wyniki biopsji szpiku mojego taty, okazało się, że choruje na białaczkę CMML typ 2. Diagnoza została juz postawiona, w najbliższym tygodniu będzie jeszcze miał robioną trepanobiopsję.
Poczytałam trochę na temat tego rodzaju białaczki i zrozumiałam, ze raczej dobrze nie jest. W nadchodzącym tygodniu będę miała rozmowę z lekarzem prowadzącym, ktorej nie ukrywam trochę się boję. Proszę mi powiedzieć jak w praktyce wygląda leczenie takiej białaczki? Czy tu w ogole mozna mowić o jakimś leczeniu? Jakie są rokowania? Od czego zależy długość przeżycia, od leków? Czy od stanu ogólnego pacjenta?
Tata ma 67 lat i jest leczony w Warszawie w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii.
Będę bardzo wdzięczna za wszelkie informacje na ten temat.
Pozdrawiam,
Marta

[JustynaS1975]

Dla CMML określono kilka indeksów prognostycznych.
W najnowszym indeksie prognostycznym dla CMML uwzględniono: podtyp CMML-1
versus CMML-2, mielodysplastyczny versus mieloproliferacyjny, wynik badania cytogenetycznego oraz zależność od przetoczeń koncentratu krwinek czerwonych (kkcz).
W tym linku na stronie 735 tab. 40 pokazuje ten indeks:
www.onkologia.zalecenia.m...splastyczne.pdf
Jak i również są inne indeksy prognostyczne.
Zawsze dobór właściwego leczenia zależy od stanu ogólnego pacjenta.

Marta78 napisał/a:

jest leczony w Warszawie w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii.

To dobry ośrodek.
Trudno mi jest odpowiedzieć jakie leczenie zaproponują Twojemu Tacie.
Być może podadzą Vidazę ? Wskazanie do Vidazy: "przewlekła białaczka mielomonocytowa z 10–29% blastów w szpiku kostnym, bez choroby mieloproliferacyjnej" <http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=5005>

Pozdrawiam serdecznie

[Marta78]

Dziękuje bardzo za informację. Tata jest po trepanobiopsji i czekamy na wyniki. Może będą 2 września.
Na ten moment leczony jest hydroxycarbamidem i białe krwinki spadają. Podczas pierwszej wizyty wartość białych krwinek była na poziomie 230 tys. teraz jest to 42 tys.

Rozmawiałam z lekarzem prowadzącym, ale niewiele się dowiedziałam. Wiem, że co około 3 -4 tygodnie tata będzie miał robione badania krwi oceniające czy nie spadają płytki i hemoglobina.
Aktualnie wartość hemoglobiny to 11,5. Spadła od ostatniego badania, które było 22 lipca, wtedy wartość hemoglobiny wynosiła 12,0.

Mam pytanie, czego właściwie mogę się spodziewać po wyniku trepanobiopsji? Czy diagnoza może jeszcze ulec zmianie? Czy wyniki mogą wskazać jakiś czynnik prognostyczny? Na ten moment lekarze nic mi nie mówią. Tata jest aktywnym mężczyzną, ale teraz bardzo szybko sie męczy, zapada w długie drzemki.
W tabelach o rokowaniu przy tym typie białaczki jest dość spory rozrzut. Lekarz prowadzący mi nie mówi, a ja chciałabym wiedzieć czy zostało nam bardziej pół roku czy może jednak 5 lat. Ja zostałam z chorobą taty sama. On nie chce nic wiedzieć, mama choruje na serce i ona nie może wiedzieć. Nie mam rodzeństwa, sama borykam się ze swoją chorobą krwi i jakoś muszę wszystko ogarniać.

Czy jesteście Panstwo w stanie mi powiedzieć jak ta choroba może postępować? Czego mogę się spodziewać? Czy w przypadku uzyskania prawidłowych wartości leukocytów, leczenie zostanie przerwane? I będziemy czekac na to co dalej? Jak w praktyce wygląda transformacja w AML?

Bardzo proszę o wszelkie info. Niestety z tego co się zdążyłam zorientować jest to chyba dość rzadko występujący typ białaczki.

Pozdrawiam ciepło,
Marta

[Marta78]

Witam serdecznie,

w ubiegłym roku pisałam na forum w sprawie mojego taty. Od czerwca 2015 r. choruje na przewlekłą białaczkę mielomonocytową podtyp cmml 2. Początkowo leczony był hydroxycarbamidem, następnie mercaptopuryną a obecnie jednym i drugim łącznie. W międzyczasie miał podane dwa razy w warunkach szpitalnych wlewki z vepesidu.

Wydawało się, że białaczka jest pod kontrolą, ale w ostatnim czasie leki przestały działać i morfologia wariuje. W załączeniu przesyłam trzy ostatnie morfologie wraz z rozmazami.

Tata obecnie jest w szpitalu, jutro będzie miał pobrany szpik. Bardzo proszę o spojrzenie na te wyniki, zwłaszcza ostatnie. Czy powinnam to interpretować jako zaostrzenie białaczki do ostrej? Czy przy takiej morfologii jest możliwe podanie chemioterapii?

Tata czuje się kiepsko, ale ma jeszcze sporo woli walki i wierzy, że to jeszcze nie koniec. Ja sama już nie wiem co o tym myśleć. Dzisiaj rozmawiałam z lekarzem prowadzącym wiem tylko tyle, że białe krwinki podskoczyły do 66 tys. i w rozmazie jest 40% blastów.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-03-27, 22:13 ]
Marto nie zakładaj kolejnych wątków tylko kontynuuj w tym w którym zaczęłaś Waszą historię. Posty scaliłam.













[ Dodano: 2017-03-28, 11:51 ]
Dorzucam jeszcze skany ostatniego, grudniowego wypisu. Progres choroby jest chyba duży.

Czy starsze osoby, tata ma 68 lat leczone są jeszcze radykalną chemioterapią?
Na vidazę tata nie ma szans, pani profesor powiedziała, że vidazę stosuje się w cmml -1.
Na domiar złego dołączyła się jeszcze biegunka.

[MisiekW]

Jak już zapewne wiesz, sytuacja jest bardzo trudna. Jest transformacja w ostrą białaczkę szpikową. Sprawa jest o tyle ciężka, że co prawda sam wiek nie stanowi przeciwskazań do włączenia chemioterapii indukcyjnej (jak w klasycznej AML), bo dla nas ważniejsze są obciążenia, które ma pacjent, niemniej w przypadku transformacji bardzo trudno uzyskać remisję po takim leczeniu, a jedyną nadzieją jakąkolwiek - byłby przeszczep, do którego Taty zakwalifikować się nie da z powodu wieku.
Przykro mi, że nie mam dobrych wiesci. :(

[Marta78]

Dziękuję bardzo za odpowiedź. Aktualna sytuacja jest taka, że tata jest w szpitalu i czeka na wdrożenie leczenia. Zebrało się konsylium i postanowiono, że spróbują podać vidazę w połączeniu z jakimś innym lekiem może dalej będą podawać mercaptopurynę. Vidaza ma zbijać blasty , a chemia w tabletkach białe krwinki.

Jednak jest pewien problem - tata od ponad 2 tygodni ma biegunkę i nijak nie potrafią jej opanować. Bez wyleczenia biegunki nie ma mowy o podaniu vidazy.

Czy macie może jakieś pomysły od czego może być ta biegunka? Lekarze mówią, że to nie wirus, posiew nic nie wykazał. Tata przyjmuje loperamid, metronidazol i płyny w kroplówce, ale zero efektu. Jest na ścisłej diecie, je sam kleik. Jest już naprawdę bardzo słaby i nikt nie ma pomysłu co może mu być.