Tata miał w 2008 usuniętego czerniaka skóry na uchu. W tym roku w lutym okazało się, że tata ma dwie zmiany przerzutowe w mózgu, nieoperacyjne. Po 1,5 miesiąca, 16 kwietnia wykonano mu stereotaksję obu zmian, tata wówczas był trochę słabszy ale w miarę normalnie funkcjonował.
Lekarka zleciła odstawianie deksametazonu od 3 dnia po terapii - co 2 dzień po 1 tabletce do zera. Po odstawieniu (ok 2 tyg po naswietlaniu) tata strasznie osłabł, właściwie z dnia na dzień. Przywróciliśmy dawkę 2-1 plus neurolog włączył depakinę 2 x 500, poprawiło się.
Po ok. tygodniu - dwóch tata znów stał się dosyć słaby. miał problemy z zejściem po schodach. Lekarze podejrzewali nieskutecznosść terapii.
22.05 wykonano rezonans. zmiany urosły - jedna minimalnie, druga ponad dwukrotnie, ale w porównaniu z zapisem z 8 marca. Nie dysponujemy danymi co do wielkości guzow z dnia naświetlania. Ze względu na spory obrzęk, tacie zwiększono dawkę deksametazonu do 5 mg.
Porusza się powolutku po domu, sporo śpi w dzień, w nocy wstaje do ubikacji co 2 godziny, ma bradykardię, czasami brakuje mu słowa. Poza tym ok.
Ponieważ trudno mi znaleźć informacje o efektach ubocznych i samopoczuciu po naświetlaniu (oprócz standardowego wypłacania włosów itd) mam pytanie do osób których bliscy przeszli przez taką terapię. jak się czuli? Kiedy nastąpiła poprawa? Ile trwało osłabienie?
zastanawiamy się czy jest jeszcze szansa że terapia zadziałała (pełny cykl to 3 miesiące) czy raczej nie i jest to progresja.
czy deksametazon można czymś zastąpić jeżeli chodzi o zabicie obrzęku? Boimy się że ten lek "wykończy" tatę.
lekarze raczej nie nastawiają nas optymistycznie, ale wysłuchałam już tyle nieprawdopodobnych historii od ludzi na temat ich bliskich, którzy przeżyli wiele dłużej niż lekarze zakładali że cały czas kurczowo trzymam się nadziei że to wszystko co do tej pory zrobiliśmy nie było na marne...
Mój mąż od października 2011 choruje na czerniaka przerzutowego do OUN i płuc o nieznanym punkcie wyjścia. Jeżeli chodzi o radioterapię, to w grudniu 2011 miał przeprowadzone napromienienie całego mózgu,a w lutym 2012 wykonany zabieg radiochirurgii Gamma Knife czterech zmian.
Ponieważ są to jednak inne zabiegi niż miał wykonywane Twój tata, więc nie wiem czy moja wypowiedź może Ci pomóc.Poza tym, o ile wiem, to każdy przechodzi to inaczej. Wczesne skutki, jakie wystąpiły,to osłabienie,ale nie tak silne, obniżony apetyt, problemy ze spaniem oraz zwiększona nerwowość.Zresztą te dwa ostanie objawy najbardziej dokuczały mężowi w czasie zażywania dexomethasonu, który jest konieczny po takim leczeniu, aby zminimalizować uszkodzenie zdrowych komórek nerwowych.
Jeżeli chodzi o dalsze skutki, to mąż ma nieduże problemy z pamięcią, szczególnie dotyczące poprzedniego i danego dnia.Sporadycznie zdarza się i to raczej było w zeszłym roku, że nie pamięta jakiejś rozmowy. Ale zeszły rok był bardzo ciężki dla niego, bo do końca października jeździliśmy na chemię do Warszawy,a mamy dość daleko.
Czy Twój tata jest pod opieką lekarza z ośrodka,gdzie wykonano zabieg i czy tam wykonywany jest rezonans? Przy obrzękach guzów może być trudno do końca ocenić ich wielkość.Czy lekarz opisał w wyniku progresję zmian?
Starajcie się teraz dawać tacie jak najwięcej ciepła i uwagi.To osłabienie być może jest tylko skutkiem zabiegu.
Ciepło przytulam i pozdrawiam.
wigierko, mój tata też miał wyznaczony zabieg gamma knife -w Pradze, ale niestety się nie zdecydował. ja bardzo żałuję. Naświetlanie przy pomocy akceleratora odbyło się w Łodzi, gdzie mieszkamy. Tutaj też konsultowaliśmy wyniki z lekarzami. Mimo że jeszcze teoretycznie nie można stwierdzić z czego wynika powiększenie guzów, lekarze raczej sugerują progresję choroby. Opis ostatniego rezonansu jest identyczny jak poprzedniego ( czyli że z kontrastem i ze zobrazowano guzy o danym rozmiarze i lokalizacji) jedyną zmianą jest podana wielkość guzów.
Po jakim czasie od GK Twój mąż odstawił deksametazon? Ile czasu po terapii wykonaliscie rezonans?
Tata oprócz osłabienia czuje się fizycznie raczej OK. Ostatnio szwankuje mu jednak pamięć i jakby wolniej myśli, czasami sprawia wrażenie jakby "nie kontaktował", wolniej myślał.
Nie spodziewałam się po terapii cudu, ale też nie przypuszczałam, że może zakończyć się całkowitym fiaskiem jak sugerują lekarze.
Eh, chyba pozostaje nam tylko czekać i liczyć na to, że lekarze jednak się mylą.
Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam i Bliskim zdrowia:)
Pierwszy rezonans robiliśmy miesiąc po zabiegu, wówczas obraz wszystkich zmian był stabilny. Bezpośrednio po napromienieniu mąż dostał duże dawki sterydów, ale później nie pamiętam ile dostawał w domu. Wiem, że deksomethason został odstawiony po tym rezonansie.
Niestety po następnych dwóch miesiącach w rezonansie zwiększył się obrzęk dwóch zmian, a co do jednej były wątpliwości czy nie doszło do progresji. Znowu trzeba było podawać sterydy przez sześć tygodni.
Do września wykonywaliśmy rezonans co dwa miesiące, teraz przy powolnej regresji wszystkich zmian już co trzy.
Bardzo ważne, że u Twojego taty rezonans nie ujawnił nowych zmian. Może to tylko duże obrzęki? A kiedy będziecie robić następne badanie?
Kochana Wigierko,
bardzo Ci dziękuję za Twoje posty, napawasz mnie resztkami nadziei Tata niestety czuje się znów trochę słabiej, ale nadal sam chodzi do toalety itd. Po prostu ma bardzo słabe mięśnie, łudzę się że to przez deksametazon, ale chyba jednak to wina guza-ostatnio po takim osłabieniu i zwiększeniu dawki deksametazonu siły się polepszyły na ok. 2 tygodnie. Czasami myślę, że może to jeszcze się ustabilizuje, że to trochę za wcześnie po naświetlaniu, chociaż lekarze zdają się nie mieć wątpliwości. Trudno się pogodzić z myślą, że terapia nie przyniosła skutków.
Nie chcę Cię już męczyć, ale jeżeli masz chwilę czasu i chęci, napisz coś więcej o Twoim mężu. W jakim centrum się leczycie?
Wklejam jeszcze wynik naszego ostatniego rezonansu.
Pozdrawiam
Badanie RM głowy wykonano w sekwencjach TSE w obrazach T1, T2-zależnych, Tirm, DWI t2, SWI 3d oraz w obrazach T1-zależnych po dożylnym podaniu śr kontrastowego.
W obrębie zakrętu zaśrodkowego po stronie lewej niejednorodna zmiana ogniskowa śr. 25mm z cechami przebytego krwawienia do światła, z towarzyszącym obrzękiem-meta-progresja wielkości.
W okolicy trzonu komory bocznej lewej zmiana patologiczna niejednorodna, wzmacniająca się po kontraście, z cechami przebytego krwawienia z towarzyszącym obrzękiem, zmodulowaniem lkb i jej przemieszczeniem na prawo o ok. 4mm-wielkosć zmiany ok. 40x35 mm meta-progresja wielkości.
Przy sierpie mózgu w prawej okolicy czołowej zmiana hyperintensywna 14x7mm-porównywalna z badaniem poprzednim. W okołokomorowej istocie białej oraz podkorowo liczne drobne ogniska podwyższonego sygnału w obrazach T2 oraz w sekwencji FLAIR odpowiadające przewlekłym zmianom niedokrwiennym
mój kochany Dziadek, miał naświetlania całego mózgowia.
Terapia trwała 5 dni, zakończona w ostatni piątek.
bierze teraz 6 mg dexametazonu 3+3
lekarze nic nie mówią o odstawieniu.. i też się zastanawiamy czy zachowanie i osłabienie dziadka to wynik dexa czy naświetlań.
Też mamy dni gorsze i lepsze... miał problemy z chodzeniem i był słabiutki...
Nieobecny... i jakby otępiały..
ostatnie dwa dni.. są super, śmieje się i żartuje.. jakby wrócił do nas...
Ma jeszcze powiększone węzły na szyi.. za tydzień naświetlanie tego miejsca
Nie wiem czy skutki uboczne po radioterapii jeszcze mogą wystąpić?
Trzymaj się EM.. musimy być silne.. i musimy walczyć dla Twojego taty i mojego dziadka..
Myślałam, żeby założyć własny wątek i opisać historię choroby męża, ale dokładnie za tydzień robimy kolejny rezonans i na razie nie mam na to siły. Mąż jest leczony w Centrum Onkologii w Warszawie. Rezonanse wykonujemy w Centrum Allenort, gdzie mąż miał GK i tam mamy jeszcze konsultacje u neurochirurga.
Wiem jak trudno patrzeć, gdy ktoś nam bliski słabo się czuje, szczególnie, że boimy się zaraz, że choroba postępuje. Samo napromienienie głowy na pewno bardzo osłabia.
Faktycznie pamiętam, że mąż chwilami był trochę niekontaktowy, zamyślony. Ale złe samopoczucie może nasilać również zmiana pogody. Mąż nigdy na nią nie reagował, teraz gdy pogoda zmienia się co chwilę, dość często źle się czuje. I tak zdarzało się właściwie już po operacji.
Poza tym samo zmaganie się myśleniem o chorobie nie jest tutaj też bez znaczenia. Dlatego tak bardzo ważne, żeby dawać swoim bliskim dużo miłości, zrozumienia i oparcia.
Postaraj się nie myśleć, że na pewno będzie źle. To tylko odbiera siły.
jak piszecie to trochę mi lepiej, to chyba taka myśl że jest się w podobnej sytuacji, nie odosobnionym...
na forum trafiłam już dawno, ale dojrzewałam trochę do napisania, początkowo cała sytuacja mnie przerażała
teraz jakoś łatwiej mi o wszystkim mówić i pisać
z kolei moja mama, która jest z tatą całą dobę i razem z nim się nie wysypia już nie chce słuchać o żadnych "rewelacjach" i moich interpretacjach dobrych wróżb-chyba bardzo się boi
jednym słowem: dzięki że jesteście!
Wigierko, rozumiem Twój stres. Masz rację, najgorszy jest ten ciągły strach z tyłu głowy, życie na bombie. Faktycznie, trzeba się skupić na jak najlepszym przeżyciu czasu który nam razem został, bo szkoda go marnować na stresy. Niestety, rozum nie zawsze wygrywa.
Będę trzymać kciuki żeby badanie przyniosło Wam same dobre informacje:)
Też Cię przytulam
Alu, za Was oczywiście też będę trzymać kciuki.
Każde naświetlania na pewno powodują jakąś opuchliznę i guzów i zdrowych tkanek-stąd ten deksametazon. Zwłaszcza jeżeli Twój Dziadek nie zakończył jeszcze naświetlań, za wcześnie chyba na odstawianie. My mieliśmy odstawiać po 1 tabletce co 2 dni, rozpoczynając 4dnia od naświetlania, ale to tempo okazało się za szybkie.
Myślę, że każdy przypadek jest inny, zależy od dawki promieni i stanu pacjenta.
Zwracajcie uwagę na dietę Dziadka, po deksametazonie rośnie cukier (oczywiście nie od razu). U nas dzięki śledzeniu indeksu glikemicznego potraw udało się obejść bez dodatkowych leków i cukier nie jest na kosmicznym poziomie.
Mój tata od wczoraj też jakby lepiej od strony mentalnej-bardziej się włącza do konwersacji, nie ma problemów z brakującymi słowami, podąża za żartami. Miejmy nadzieję, że tak już zostanie
Przez to mi też dzisiaj jakoś lepiej.
Bardzo bym chciała żeby tata na tyle doszedł do siebie żeby jeszcze mógł pojechać z mamą nad morze-jak dowiedział się o diagnozie to to było jego marzenie-pojechać z nią jeszcze raz do ulubionego miasteczka:)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
