[gra-mariam]

Witam!

Ponad dwa lata trwa walka mojej córki (24 l.)
rozpoznanie: rhabdomyosarcoma embryonale głowy i szyi.
Chemia, radioterapia... wreszcie operacyjnie udało sie usunąć guza (mimo niekorzystnego okolooponowego umiejscowienia).

Wspierałam ją, jak potrafiłam. Myślałam, że jestem bardzo silna.
Byłam przy niej w czasie chemii i wszystkich operacji
Szybko dochodzila do siebie, podjęła nawet przerwane studia.

W czerwcu ub. roku minął rok od tej najważniejszej operacji, a w listopadzie MRI wykazal podejrzaną zmianę.
Kolejna operacja i szok; wznowa większa i bardziej inwazyjna. Musiano usunąć bardzo dużo.
Jej ból, cierpienie. Straszne są też rozmowy z lekarzami.
Zauważylam u siebie, jakiś dziwny lęk przed każdą rozmową bezpośrednią, czy telefoniczną dotyczącą dalszego leczenia czy wyniku.

Serce bije jak szalone. Jakoś tak się stało, że jestem na tej "pierwszej linii".
Nie ma osoby w rodzinie, która mogłaby mnie w tych sytuacjach zastąpić.
Sama chyba chcialam chronić rodzinę.
Teraz najgorsze są poranki. Budzę się i "ciężarówka wjeżdża mi w głowę" (moje prywatne określenie tego co czuję).
Potem godzina na wejście w rolę. Boję się, czy sprostam, czy dam radę.
Nie pamiętam, abym przeczytala jakąś książkę, obejrzała film (nie potrafię się skupić)
To obłęd - każdą wolną chwilę ślęczę przed komputerem i wyszukuję informacji o klinikach i nowych metodach leczenia.
Nadal nie dopuszczam myśli o przegranej. Wciąż znajduję też siłę, aby podtrzymać w córce wolę walki.
To już nie jest moje życie.

[zufed]

gra-mariam, bardzo mi przykro, że życie zmusiło Cię do odwiedzeni naszego forum. Sama mam mięsaka i jestem 3 lata starsza od Twojej córki.

Wiem doskonale jak bywa ciężko i co to znaczy stresować się wizytami u lekarza, każdym badaniem, wynikami.

Kiedy choruje ktoś z rodziny, choruje cała rodzina.

Chciałabym Ci zaproponować wizytę u psychologa lub psychoonkologa.
Rozmowa z kimś, kto spojrzy na naszą sytuację z innej perspektywy i przede wszystkim wysłucha może pomóc Ci uporać się z tą trudną sytuacją.

Spróbuj. O kontakt możesz poprosić lekarza prowadzącego córki.

A jak się córka czuje?Jak ona radzi sobie z tą sytuacją? Ona może również skorzystać z pomocy psychoonkologa.

W jakim mieście leczy się córka?

pozdrawiam Cię serdecznie i ściskam mocno

zuza

[gra-mariam]

Witaj Zuzo
Dziękuję,że odpowiedzialaś. Swój post napisałam w chwili słabości ,na którą rzadko sobie pozwalam.
Tej wznowy nie spodziewaliśmy się ,nie chcieliśmy i w ogóle wszystko miało być wreszcie normalne...
Moja córka świetnie sobie radzila;pozytywne nastawienie,optymizm,aktywność,plany.
Tylko rezonans kontrolny był o trzy miesiące póżniej niż powinien.Wyrzucam sobie ,że straciłam czujność.Moglam bardziej zdecydowanie się przypominac...
Nie bolało ,bo po radioterapii w tym miejscu nie mogło.

Moja Natalia leczy się we Wrocławiu w Dziecięcej Klinice Onk. (ten typ guza występuje często u dzieci-stąd ta własnie Klinika).Natomiast operowana jest (niestety już po raz kolejny) w Warszawie przez wspanialy zespół lekarzy ,którzy walczą ,aby ocalić Jej twarz (guz wystąpił w okolicach stawu szczękowego).
Psychoonkologa nie mam w zasięgu,choć nie mieszkam w malym mieście.
ściskam Cię serdecznie Zuzo

[zufed]

gra-mariam, czy w Warszawie operował ją doc Rutkowski może?

Klinika w Warszawie ma duże doświadczenie w terapii mięsaków i jest to najlepszy chyba w Polsce adres, gdzie powinni znaleźć się chorzy z mięsakami.

Jeśli w waszej miejscowości nie macie dostępu do psychoonkologa, możecie połączyć wizytę kontrolną z odwiedzinami u psychologa w klinice.

pozdrawiam ciepło

zuza

[gra-mariam]

Dzień dobry!
nie do końca zgodziłabym się z tym ze to najlepszy adres.. my z córką jeździłyśmy wszędzie. Niestety lokalizacja nowotworu okazała się dosc kłopotliwa- operację proponowano jedynie poprzez wycięcię guza z dużym marginesem- ok15 cm! Natalia nie zgodziła się na tę operację gdyz komfort jej życia byłby żaden! Szukałyśmy aż do skutku- w Szpitalu Czerniakowskim powiedziano nam że robią to "inaczej" przede wszystkim nie okaleczająco. Profesor Kukwa zrobił to po mistrzowsku moim zdaniem. Potem długo się zastanawiałyśmy co by było..gdyby wtedy jednak zgodziła się na operację pod okiem prof Rutkowskiego... żyć bez pół twarzy? to chyba za wiele jak na młodą kobietkę...:(

[zufed]

gra-mariam, masz prawo oczywiście do takiej opinii, ja swoją wyraziłam na podstawie naszego forumowego doświadczenia.

Każdy przypadek jest inny jak sama widzisz.
Zrobiłabym za pewne to samo na miejscu Twojej córki.

Czy pierwszy zabieg wycięcia guza (ten w Szpitalu Czerniakowskim) był radykalny?

pozdrawiam ciepło

zuza

[gra-mariam]

Mila Zuzo!
Zarówno przy pierwszej jak i ostatniej operacji lekarze mówią,że usunięto guza radykalnie,w całości i że był odgraniczony.Z maksymalnym ,możliwym marginesem,ale nie okaleczającym córkę.
Ważna jest też "droga" jaką docierają do tego miejsca.W Centrum Onkologii proponowano cięcie przez nos i usta.W Szpitalu Czerniakowskim prof. Kukwa dostał się tam cięciem na linii włosów (jakby od góry) .
Dla nas byl to nieomalże cud.
Pozdrawiam Cię,
napisz coś o sobie ,bo córa mnie podpytuje.:)