Witam wszystkich
Zakładam temat aby podzielić się historią rzadkiej choroby jaką jest rak moczowodu, w tym przypadku jedynego, ewentualnie może ktoś naprowadzi mnie na lepsze działanie. Na temat tego raka jest bardzo mało informacji, nie ma tematów na forach - dlatego chciałabym to opisywać, dla kolejnych przypadków szukających pomocy...
Historia mojego taty.
Tata jest "zdrowym", silnym mężczyzną w wieku 67lat. Odporność bardzo dobra, czasem jakiś katar czy lekki kaszel. Mama niedawno przechodziła covid a on nic...
Latem 2022 poszedł na usg z powodu bólu brzucha, wyszły jakieś nieprawidłowości w ujściu nerki. W listopadzie TK, w grudniu przed samymi świętami wizyta u urologa ze stwierdzeniem "nowotwór moczowodu o nieznanym charakterze". Założona karta DILO, szybka akcja szukania onkologa (gdzie szybciej).
3.01 wizyta u urologa onkologa w Szpitalu Onkologicznym w Wieliszewie. Opis TK według nas niewiarygodny (napisane, że guz całkowicie zatyka ujście moczowodu a tata mocz oddaje ciągle normalnie), a lekarz zajrzał do tego opisu, nie pytając o nic od razu skazał na wyrok operacji usunięcia nerki, moczowodu, pęcherza i zapisanie do programu przewlekłych dializ. Nam jakby nóż w plecy wbił - ale pojechaliśmy do szpitala, który wskazał gdzie będzie najszybciej, zapisaliśmy się na konsultację przed hospitalizacją na 18.01.2023.
Stwierdziliśmy jednak, że nie poddamy się bez walki. Tym razem z polecenia udaliśmy się do onkologa prof. Szczylika w ECZ w Otwocku termin 10.01.2023. Wizyta prywatna i bardzo szybka. Dał nadzieję na normalne życie, powiedział to co chcieliśmy usłyszeć, że wyciąć zawsze zdążą, gdyby tata miał obie nerki to nie byłoby się nad czym zastanawiać, ale nerka jest jedna.
Powiedział, że TK trzeba powtórzyć bo jest niewiarygodne i nieaktualne. Skierował nas od razu do urologa, żeby zapisał na biopsję moczowodu.
Pobiegliśmy do urologa, który już na nas czekał. Wywiad, zapis na URS z biopsją moczowodu - czekamy na termin. Skierowanie na cytologię moczu.
W cytologii z 15.01.23 atypowe komórki urotelialne, podejrzenie HGUC IV kategoria wg systemu paryskiego. Pisałam do lekarza, czy można przyspieszyć termin biopsji, przyspieszył.
26.01 przyjęcie na oddział, 27.01 niby biopsja, okazało się że to był TURBT, ponieważ do moczowodu w ogóle się nie dostali. Założony cewnik i obserwacja. 28.01 wieczorem opróżnienie cewnika - mocz czysty, tata według zaleceń miał wypić 3 litry wody i wypił to tego wieczoru
rano cewnik PUSTY, moczowód się zatkał całkowicie - szybka decyzja, organizacja i 29.01 w południe zabrany na stół w celu opróżnienia nerki, wyłoniona nefrostomia.
Wypisany do domu po tygodniu.
W trakcie hospitalizacji codziennie inne decyzje: wytniemy moczowód, wytniemy wszystko, podamy chemię - nie podamy chemii itp... stanęło na decyzji wycięcia węzłów chłonnych do badania.
13.02 hospitalizacja, wycięcie trzech węzłów chłonnych, w każdym komórki rakowe. Jest źle.
Jest połowa lutego, proszę iść do rejestracji zapisać się na CITO do naszego onkologa, idziemy - brak terminów na luty
"proszę dzwonić dowiadywać się o terminy na marzec"
Dzwonię codziennie, czasem po dwa razy dziennie. Czas się dłuży niemiłosiernie.... w końcu jest grafik, termin 20.03
znów czekanie....
20.03.2023 wizyta u profesora onkologa, rak złośliwy czwartego stopnia, z przerzutami do węzłów chłonnych. Wdrożymy chemioterapię M-VAC, siedzieliśmy u niego GODZINĘ (na NFZ).
Dał skierowanie na założenie portu naczyniowego, echo serca (tata jest po zawale), TK jamy brzusznej, klatki piersiowej i miednicy mniejszej i na oddział do chemioterapii.
Idziemy do rejestracji z myślą, że już się zapiszemy na jakiś termin na chemię, ale nie
musimy się zapisać do onkologa
ale przecież właśnie wyszliśmy od onkologa
ale to musi być inny do rozpisania tej chemii... No dobra... termin na 14.04
echo serca termin 31.03, TK 30.03, port dożylny 6.04.
Byłam w kontakcie mailowym z paniami w rejestracji, ponieważ jakieś skierowanie było, źle wypisane. Napisałam maila z opisem naszej sytuacji, każdy lekarz mówi, że nie ma czasu, żeby działać szybko a terminy są porażające... Dziwnym trafem za chwilę był telefon, że zwolniło się miejsce do tego onkologa od chemii na 22.03 (!!!) Skakałam z radości prawie
22.03.2023
Wizyta u dr onkologa, młody facet, rzeczowy, rozgadany.
M-VAC odpada, ponieważ nie ma jednego leku. Zaproponował karboplatynę i gemcytabinę. Wytłumaczył tacie na czym polega choroba, powiedział że nie da rady go wyleczyć - jedynie zatrzymać na jakiś czas, ewentualnie zmniejszyć. Po 3-4 cyklach zrobimy TK kontrolne. Po chemioterapii ma być immunoterapia, ale w to na razie się nie zgłębiałam - skupiam się na chemii.
Rokowanie? 12-18 miesięcy
![[zalamka]](images/smiles/zalamka.gif "[zalamka]")
szok, łzy... Ale nie myślę już o tym, wierzymy w cuda, gdzie różnym ludziom lekarze dawali kilka miesięcy życia a żyją długie lata. Niestety, gdzieś z tyłu głowy ciągle to wisi...
14.04.2023 pierwszy cykl chemioterapii. Schemat 1-8-28 czy jakoś tak. (14.04, 21.04 i dwa tygodnie przerwy) Przedstawione możliwe większe i mniejsze skutki uboczne, co jest normalne, czym się martwić, z czym pędzić na sor. Przed wlewem podany lek przeciwwymiotny i antyalergiczny. Kroplówki ponad 4 godziny, tata zniósł dobrze. W domu lekkie nudności ale po lekach niby wszystko OK. Widać, że jest trochę osłabiony, dużo odpoczywa.
W piątek zgłaszamy się na drugi wlew.
Nie mam pojęcia ja funkcjonuje system onkologiczny w Polsce, dla mnie te pięć miesięcy diagnoz to była wieczność... O nowotworze dowiedzieliśmy się 20.12.2022 a 14.04.2023 pierwsze podanie chemii, czy to normalny czas?
Na dzień dzisiejszy to chyba tyle
dziękuję, jeśli ktoś przebrnął przez ten elaborat
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
