Witam Wszystkich serdecznie,
Jestem tu nowa, od dość niedawna czytam to, jakże potrzebne i pełne wiedzy Forum.
5 marca USG mojej Mamy(lat 61) rozpoczęło nowy etap w naszym życiu, od USG w którym przeczytaliśmy o "W okolicy ogona widoczna d. regularna zmiana - tu? w.chłonny?=zdjęcie. Wątroba nieco powiększona wystaje spod łuku żebrowego na 3-4 cm. Pęcherzyk żółciowy złogów nie zawiera. Nerki prawidłowej wielkości. W górnym biegunie nerki lewej niewielka torbiel korowa śr 17mm. Śledziona prawidłowa. Pęcherz gładki", potem wykonaliśmy Tomograf i dowiedzieliśmy się znacznie więcej: "W przestrzeni zaotrzewnowej, między żołądkiem a trzustką, widoczna jest zmiana patologiczna o gęst. 28jH, wzmacniająca się po CM do ok 50jH.Wymiary 80x40x50mm, zajmuje ona ścianę żołądka od str krzywizny większej. Punktem wyjścia guza jest prawdopodobnie żołądek. Liczne węzły chłonne widoczne są wzdłuż krzywizny większej żołądka. Poniżej trzustki w przestrzeni zaotrzewnowej wzdłuż dużych naczyń obecne są pabiety węzłów chłonnych o śerd do 15mm. W obu wnękach płucnych obecne są powiększone węzły chłonne...
Wniosek: Guz żołądka lub przestrzeni zaotrzewnowej."
Nastepnie gastroskopem pobrano wycinki, podczas gastroskopii napisano:
"Procesus disseminatus neoplasmaticus susp.", wynik wycinków: "Adenocarcinoma tubulare G2" żołądka.
W tzw międzyczasie Mama miała wykonaną jeszcze biopsję wątroby i .."W nadesłanych bioptatach z wątroby stwierdzono nacieki raka gruczołowego(podtyp cewkowy). Calość odpowiada przerzutom raka gruczołowego żołądka(Adenocarcinoma tubulare ventriculi metastaticum hepatis)
Spotkałyśmy się już również z doktorem onkologiem, który stwierdzając, iż nie nadaje się to do operacyjnego działania, zaproponował Mamie udział w programie(o ile zgodne będą te cechy raka z tym co tam do tego programu potrzebują)
Ma to być badanie EGF110656("badanie fazy III, porównujące leczenie Erb-B2 dodatniego, zaawansowanego lub przerzutowego gruczolakoraka żołądka, przełyku, lub połączenia żołądkowo-przełykowego za pomocą schematu kapecytabina + oksaliplatyna z leczeniem kapecytabina + oksaliplatyna + lapatynib, próbkę w parafinowym bloczku wyślą do Niemiec, tam ocenią amplifikację genu receptora HER2..
Ale tak naprawdę ani ja ani tym bardziej Mama nie wiemy, ile czasu zostało?
Czy w ogóle uda się zdążyć wziąć jakąkolwiek chemię i czy to jest czemuś potrzebne, bo przecież to cholerne raczysko(przepraszam za wyrazy) rozprzestrzeniło się jak jakaś bomba atomowa..po cichu zupełnie..
Mama mi słabnie z dnia na dzień, bardzo maleńko je, leci jej również hemoglobina..(8,0 teraz ma),męczy się każdym wysiłkiem - ale jak jej w miarę nie boli(łyka kropelki Tramalu co 4 h) to i do Kościoła pójdzie, dziś była wpisać się do Księgi z kondolencjami, gary chce zmywać - chciałaby zachować aktywność, ale widzę, że to nie takie proste(Boże mój, jak mi się to ciężko pisze)
Czy ktoś z Państwa byłby w stanie przetłumaczyć mi z polskiego na nasze, jaki jeszcze mniej więcej czas nam pozostał?Aby się pożegnać?
Pozdrawiam Wszystkich bardzo ciepło, dziękując jednocześnie za to Forum!
Agnieszka
[ Dodano: 2010-04-12, 13:03 ]
Witajcie,
mam dodatkowe pytanie:
- otóż czekamy cały czas w domu na tę "kompatybilność" do chemii, a Mama nie je - prawie wcale nie przyjmuje pokarmów, ponieważ jak coś już zje, to odczuwa silny ból w prawym nadbrzuszu. Otrzymała od lekarza onkologa Metoclopramidum, ale nie pomaga.
Mamusia również prawie wcale nie pije - wody, herbaty, jak mówi, nie ma chęci ani pragnienia, ani łaknienia..
-prócz tego od 2 tyg zaparcia..
Jakie środki pomogą w jej sytuacji?Można brać coś typowego w zaparciach??
To czekanie mnie przeraża, bo obawiam się, że nawet Mamusia nie dotrwa do jakiejkolwiek chemii...
Jeśli chodzi o zaparcia to w przypadku nowotworów układu pokarmowego lepiej skonsultować to z lekarzem, w każdym bądź razie tak będzie bezpieczniej. Co do rokowań to zależy jaka będzie odpowiedź nowotworu na chemioterapię. Przykro mi, że musicie się zmagać z tak paskudnym choróbskiem jakim jest rak.
Pozdrawiam serdecznie
Dziękuję za przeczytanie mojego postu i rady.
Z informacji bieżących: po konsultacji z lekarzem gastrologiem, który zna przypadek mamy, zastosowaliśmy Lactulose a także czopki glicerynowe, po wzięciu 2 dawek L. mama czuła się potwornie - miała straszne nudności, ale w końcu jakoś udało się wypróżnić.
Jako że hemoglobina stale spada, dostała skierowanie do szpitala na przetoczenie krwi i po podaniu 3 jednostek HGB z 7,6 podrosło do 11,4 Mam nadzieję, że utrzyma się to choć troszkę..
Bóle rosną, pokarmów stałych nie zjada prawie wcale - w sumie Nutridrinki i Ensure trzymają ją przy życiu, jeśli chodzi o jedzenie..Nie je, bo jak mówi - po zjedzeniu bardzo nasila się ból, a wczoraj co zjadła - to wymiotowała, z pokarmów stałych
W tym tygodniu już powinny być wiadomości, czy mama będzie w programie badań klin, czy nie.
Pozdrowienia:):)
Ale tak naprawdę ani ja ani tym bardziej Mama nie wiemy, ile czasu zostało?
ahnija, mediana (najczęściej spotykana wartość) czasu przeżycia u chorych na zaawansowanego, nieoperacyjnego raka żołądka leczonych paliatywnie kapecytabiną i oxaliplatyną wynosi nieco ponad 10 miesięcy. Na podstawie dotychczasowych wyników badań można przypuszczać, że schemat ten wzbogacony o leki celowane pozwoli na ponad 12 miesięczne przeżycie.
Biorąc jednak pod uwagę zaawansowanie choroby i stan ogólny Twojej mamy mam pewne wątpliwości co do sensu rozważania mamy kandydatury do wzięcia udziału w badaniu (ze względu na czas oczekiwania na ostateczną kwalifikację).
Przy tak poważnej niedokrwistości (wymagającej przetoczeń) może być w ogóle problem z podaniem pochodnych platyny (oksaliplatyna).
Jeśli do tego dochodzi częściowa niedrożność układu pokarmowego - wróżyć to może w bliskiej przyszłości tylko pogorszenie się wyników.
Mogę tylko więc niestety potwierdzić Twoje obawy..
Nie bardzo wiem jak to ująć -
myślę jednak, że chcesz wiedzieć, bo pytasz wyraźnie. W moim odczuciu nie pozostało Wam wiele czasu.. Jak to rozumieć? Tego nie da się 'wyliczyć' ani przewidzieć - to może być okres mierzony w miesiącach (raczej kilku), a może w tygodniach..
To zależy między innymi od tego, czy uda się rozpocząć tę chemioterapię, czy uda się ją kontynuować (bo to osobny problem w takim stanie ogólnym i przy niedokrwistości) oraz czy nastąpi odpowiedź na leczenie (rak żołądka nie należy do chemiowrażliwych niestety).
Strasznie mi przykro, że nie przynoszę innych wieści..
Z całego serca życzę Wam w tym wszystkim odrobiny szczęścia.
DSS kochana, dziękuję za tak konkretne informacje.
Też sobie tak ze smutkiem myślę, że pewnie tej chemii nie zastosują jednak, bo się już nie da..
W piątek jeszcze nie było wyników z Niemiec(pan doktor tłumaczył, że one latają naokoło przez Londyn-i z powodu pozamykanych korytarzy powietrznych tak to się opóźnia, ale wzbudza to moją pewną nieufność..)
W piątek również Mamusia dostała plastry Duragesic 25, bo Tramal w połączeniu z Paracet, ew Solpadeine nie działał, Mama bardzo cierpiała, dodatkowo ma potężne kłopoty z przełykaniem i jak jeszcze jakiś czas temu piła, to teraz już bardzo malutko wypije i ma wrażenie, że ją jakby zatyka, potwornie męczące..
Doktor coś zaczął przebąkiwać, że może w takim razie pomyśli o gastrostomii, ale jak wyjaśniłam Mamie, co to miałby być za zabieg - ona się bardzo podłamała i stwierdziła, że nie zgodzi się na coś takiego.
Mam pytanie, czy tylko tak można sobie poradzić, jeżeli jest kłopot z połykaniem? Poczytałam, że wykonuje się też protezowanie przełyku, ale ja nie znam się na tym, bom laik kompletny, postaram się zapytać doktora jutro, co o tym sądzi.
I ważne z dzisiaj, mama bardzo źle zniosła pierwszy plaster - wcale nie pomógł, a czekała na to jak na wybawienie dosłownie. Po ok 15 godz od założenia bóle były już nie do wytrzymania - a ja dodatkowo bezradna jak małe dziecko
Obdzwoniłam kogo się da i Mama dostała podskórnie Morfinę w szpitalu i dr polecił nakleić jeszcze jeden plaster..a jutro coś dobierze..i wróciłyśmy do domu.
Kochani, czy ja już mam się zgłaszać do Hospicjum? Bo po takiej akcji jak dziś, z rozdygotaną i potwornie cierpiącą Mamą, ja już nie wiem, co robić.
Tyle czekamy na jakiś rozwój wydarzeń, w kontekście doboru leczenia paliat, ale w sumie następuje tylko drastyczne pogorszenie stanu Mamusi.
Może trochę mało logicznie, ale też roztrzęsiona jestem tym dzisiejszym przedpołudniem..Teraz Mamunia śpi - pogadałyśmy trochę, po Morfinie przestało boleć, ale co będzie jak ja i mąż będziemy w pracy akurat w tych samych godz, a Ona będzie znów cierpiała? Bardzo mnie to wszystko przeraża.
Pozdrowienia z pięknego wiosną Torunia(chociaż ja prawie tej wiosny nie widzę..)
Zgłosić się do hospicjum powinnaś jak najbardziej. Nie czekaj na ostatni moment bo mama się niepotrzebnie nacierpi a tak będzie pod opieką lekarską i jakby co to przyjedzie pielęgniarka bądź lekarz, który będzie wiedział jak ulżyć mamie w cierpieniu.
Pozdrawiam serdecznie
ahnija awilem ma absolutną rację, tym bardziej, że z hospicjum nie trzeba przecież czekać na "ostatni " moment, nawet lepiej zarejestrować mamę wczesniej, choćby dlatego, że w razie nagłej potrzeby, bez rejestracji, lekarze hospicyjni nie przyjadą do domu i będzie Twoja mama skazana na przypadkowego lekarza z pogotowia.No i potem będzie łatwiej o miejsce na oddziale, a to może się bardzo przydać.,
ahnija napisał/a:
co będzie jak ja i mąż będziemy w pracy akurat w tych samych godz, a Ona będzie znów cierpiała
Twoja mama absolutnie nie może zostać sama , bez opieki. Jeśli nie możesz zorganizować pomocy rodziny, to rozważ wzięcie L4, albo urlopu.
pozdrawiam i życzę dużo siły, możesz jej potrzebować
Kochani, dziękuję Wam za dobre słowo, które też zmotywowało mnie do działania.
Po akcji ból w niedzielę, Mama w poniedziałek została na oddziale chemioterapii, doktor już nie czekał na program, tylko zdecydował podać serię wg schematu: Oksaliplatyna+Epirubicyna+Kapecytabina i do tego w tabletkach Xeloda 500mg.
Odebrałam Mamę dziś ze szpitala, biedulka słaba - myślałam, że ducha wyzionie wdrapując się na to moje straszne 4 piętro.
Nudności są i ogólna słabość.
Poprawy już pewnie nie będzie, chociaż jak wiem, nadziei nie wolno tracić.
Zamiast plastrów, Mami dostała MST 30mg i doraźnie w przypadku nieradzenia sobie z bólem Sevredol 20mg. Zobaczymy, jak podziała.
Do tego jeszcze leki na grzybicę jamy ustnej,która się w międzyczasie rozwinęła - może też przez to tak ciężko Mamusi coś pić a tym bardziej jeść..
Sąsiadki z sali dziwiły się, że ona jeszcze żyje - bo tak nic nie je Ładnie Mamę podniosły na duchu..
Zapisałam Mamę do Opieki Paliatywnej, doktor przyjedzie na pierwsze oględziny w piątek.
To tyle z pola bitwy.
[ Dodano: 2010-04-29, 11:08 ]
Od wczoraj - tzn od powrotu ze szpitala - Mama praktycznie cały czas śpi. Te nudności, które nią wstrząsały wczoraj dziś trochę ustąpiły, ale pić czegoś konkretniejszego(Nutridrink czy Ensure), poza herbatką w niewielkich ilościach nie chce.
Miała wziąć prysznic - ale też mnie zbyła, że później, bo teraz "chudo" się czuje..
I co i już tak będzie spała i spała, przebudzana na chwilkę, na jakieś tabletki(MST Continus i chemię) i herbatkę i siku i tyle?
A miała tyle energii(jeździła na rowerze, chodziła z kijkami po lesie), czytała dużo - teraz nic, tylko śpi, drzemie i tyle...
Ja przeczytałam tu już tyle podobnych do naszej historii, wiem, że tylko się powtarzam..
Ale ciężko to wszystko się przeżywa, z bólem uczestniczę w chorobie Mamy, oj ciężko mi..
Z radością melduję, że Mama ma się troszkę lepiej
Pani Doktor z Hospicjum Domowego, która nas odwiedziła zmotywowała Mamę do ponownego naklejenia plastra, tym razem silniejszego i wspomagania się Sevredolem, bo MST mamę kompletnie "rozmontował".
Plastry działają(plus trochę Sevr), mama ma oczywiście gorsze dni, ale SĄ I LEPSZE! Wstała, wykąpała się, siedzi, czyta(a już był czas, że wcale czytać nie chciała - a kiedyś uwielbiała), teraz nawet siedzi przed kompem i pasjanse układa Oczywiście nie chcę zapeszać, ale tyle mi to dodało energii, zresztą na pewno wiecie, że nawet maleńka poprawa jest dla nas - rodzin będących z chorymi 24h na dobę ogromną radością.
Trochę puchną jej nogi - ale jak trzyma na krześle i jak masuję je tak z 2razy na dzień, to jest lepiej.
Z jedzeniem szału nie ma, ale trochę próbuje - activię "zmęczy" przez cały dzień, pije sok z buraków, czasem trochę zupki jarzynkowej przetartej na sitku - mało, ale był czas, że już nic nie chciała jeść.
To tyle, pozdrowienia dla Wszystkich zmagających się z tym paskudztwem!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Mam nadzieję, że utrzyma się to choć troszkę..
Oczywiście nie chcę zapeszać, ale tyle mi to dodało energii, zresztą na pewno wiecie, że nawet maleńka poprawa jest dla nas - rodzin będących z chorymi 24h na dobę ogromną radością.
