Witam wszystkich,
Moja mama od 2 lat cierpi.
Chciałabym dowiedzieć się o rokowaniach, o możliwościach wyleczenia i innych cennych radach od Was.
Rodzice nie dużo mi mówią, nie chcą mnie chyba martwić, szukam sama informacji na ten temat i tyle ile mogłam to wyszukałam, ale chciałam się dowiedzieć jak to w praktyce i w życiu rzeczywistym wygląda, a nie tylko z książek.
Mamusia najpierw miała nowotwór jajnika, był to rak jasnokomórkowy, tłumaczyli mi że początkowo miał być niegroźny ale okazało się że "w środku" miał już charakter złośliwy.
Zrobili jej operację, dostała chemie, było wszystko ok.
Nagle zaczęła jej narastać woda, mamusia cała puchła.
Po 7 miesiącach od raka jajnika dowiedzieliśmy się o przerzutach do otrzewnej, woda narastała, lekarze ją ściągali i tak w kółko.
Dostała chemie, jednak ta chemia nie pomagała, organizm się uodpornił, zmienili jej na inna.
W tym czasie mama starała się o operacje HIPEC. Była już wtedy bardzo słaba. W CO w Bydgoszczy zakwalifikowali ją.
Gdy otworzyli mamusie podczas operacji lekarz stwierdził że na otrzewnej ma bardzo rozległe malutkie guzki które są nieoperacyjne (są za małe, gdyby były wieksze to by je zoperował), podobno ma taka "kaszke" na otrzewnej, która miała usunąc chemia. Tak mi tłumaczyli.
Dostałą inna, jakąś nową chemie. Mamusia tam jeździła co 2 tyg, chemia była podawana przez 5 dni po 15min.
Przy okazji bardzo słabła, rzadko wstawała z łóżka, bardzo ciążył jej brzuch w którym narastała woda, mało jadła.
Większość co zjadła to zwracała, nie miała na nic ochoty, nie czuła smaku, każdy zapach jedzenia jej przeszkadzał, stała się bardzo nerwowa.
13.05 br pojechała na 3 lub 4 chemie, najpierw dostałą krew, 2 opakowania (miała ogólnie cały czas słabe wyniki, za mało krwinek czerwonych).
Po podaniu krwi zaczęła się dusić, okazało się że ma zator płuc, chemii nie dostała oczywiście.
Dr Wicherek powiedział że nie ma możliwości dalszego leczenie, dopóki nie zniknie ten zator.
Wczoraj z Bydgoszczy do Krakowa wróciłą karetką, była bardzo słaba, nie nadawała się na tak długą podróż samochodem.
Gdy ją zobaczyłam.... od wczoraj ciągle płączę, nie mogę się pozbierać.
Mama ledwo mówi, ma straszną zadyszkę. Dostaje zastrzyki na rozrzedzenie krwi i dodatkowo morfinę co 4h 1ml. Mamy również kompresor tlenu. Nie wstaje, potrzebuje pomocy przy siadaniu, długo śpi.
Dodatkowo dostaje żywienie pozajelitowe, ponieważ nic nie je, nie mogła się wypróżnic już przy wcześniejszej dawce chemii (pewnie niedrożność jelit).
Wygląda strasznie, jest wychudzona, wyniszczona, widać jej KAŻDĄ kość, jest bardzo ale to bardzo słaba.
Nie wiem co dalej... lekarze mówili że ten zator może się utrzymywać nawet do pół roku. Czy mama to wytrzyma? Czy widać szanse na wyleczenie? Co robić?
lekarze mówili że ten zator może się utrzymywać nawet do pół roku. Czy mama to wytrzyma?
Niestety obawiam się, że przy podanych przez Ciebie informacjach o zaawansowaniu choroby i związanych z nią dolegliwościach, okres półroczny może okazać się całkowicie nierealistyczny.
kaka72 napisał/a:
Czy widać szanse na wyleczenie?
Przykro mi to pisać, ale bardzo w to wątpię.
Z podanych przez Ciebie informacji o stanie zdrowia mamy i jej sprawności
może wynikać daleko posunięte zaawansowanie choroby.
kaka72 napisał/a:
Co robić?
W kwestiach doraźnych i pilnych poprosiłbym lekarza o opinię, czy nie zachodzi podejrzenie co do niedrożności przewodu pokarmowego,
a także czy można skutecznie przeciwdziałać zatorowi płuc.
Działania te - jeśli byłyby uzasadnione - mogłyby w takim razie okazać się konieczne nawet dla ratowania życia.
Natomiast długoplanowo konieczne jest zapewnienie Wam opieki i pomocy hospicyjnej,
w trybie wizyt domowych albo w odpowiednim czasie stacjonarnie.
Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych informacji.
Pozdrawiam i witam Cię na forum.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
W kwestiach doraźnych i pilnych poprosiłbym lekarza o opinię, czy nie zachodzi podejrzenie co do niedrożności przewodu pokarmowego,
a także czy można skutecznie przeciwdziałać zatorowi płuc.
Działania te - jeśli byłyby uzasadnione - mogłyby w takim razie okazać się konieczne nawet dla ratowania życia.
Co znaczy skutecznie przeciwdziałać zatorowi płuc? Na zator ma zalacane 2 zastrzyki dzienne rozrzedzające krew, lekarze kazali czekać aż stan się poprawi. O coś więcej mogę prosić lekarzy?
Mama ma krótkie jelito, mówiła że podcinali je jej podczas operacji, więc to chyba dlatego nie mogła się wypróżnić? Dostaje zatem jedzenie pozajelitowe w domu.
Czyli, że mama może nie wytrzymać nawet tych 6miesięcy?
Czy zator mógł powstać przez podanie zbyt zimnej krwi?
Co znaczy skutecznie przeciwdziałać zatorowi płuc? Na zator ma zalacane 2 zastrzyki dzienne rozrzedzające krew, lekarze kazali czekać aż stan się poprawi. O coś więcej mogę prosić lekarzy?
Cytat:
Zator w płucach – leczenie
Choremu w pierwszej kolejności podaje się heparynę niefrakcjonowaną (hamuje proces krzepnięcia krwi), a następnie leki trombolityczne, których zadaniem jest rozpuszczenie skrzepu zalegającego w naczyniach płucnych i przywrócenie przepływu krwi. Gdy stan chorego ustabilizuje się, stosuje się leczenie przeciwkrzepliwe antagonistami witaminy K (acenokumarol, warfaryna).
Jeśli leczenie trombolityczne nie przynosi rezultatów, konieczna może być embolektomia płucna, czyli zabieg, który polega na operacyjnym usunięciu materiału zatorowego z tętnic płucnych i wykonywany jest z użyciem krążenia pozaustrojowego.
Innym rozwiązaniem jest założenie filtru do żyły głównej dolnej, który będzie blokował dostępu materiału zatorowego do serca i płuc.
A czy jeśli mojej mamie poprawi się ten stan związany z zatorowoścą to czy jest szansa na wyleczenie? Czy to już jest zbyt zaawansowane stadium?
Lekarz powiedział że gdyby nie ten zator to zrobiłby mamie kolejną operacje.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2015-05-23, 23:36 ] Nie ma potrzeby cytowania całego poprzedniego posta - zaciemnia to obraz wątku.
gdyby nie ten zator to zrobiłby mamie kolejną operacje.
Tak, ale byłaby to operacja niedrożności, a nie resekcji nowotworu. Nowotwór jest obecnie tak rozsiany, że nie da się go zoperować.
Stan obecnie jest bardzo ciężki i raczej nie ma mowy o przeżyciu 6-cio miesięcznym. Prawdopodobnie jest to kwestia tygodni.
Bardzo mi przykro
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
z tą niedrożnością to nie do końca, źle napisałam w poście a nie da się go już edytować. Mama miała zaparcia przez kilka dni, bolał ją brzuch bardzo, nie mogła się ruszać i jeśc, ale wkońcu się wypróżniła więc raczej nie ma niedrożnych jelit.
być może mało informacji podałam, lub źle je przekazałam. Dlatego dowiedziałam się o o szczegółach rozpoznania klinicznego, wygląda następująco:
C56- nowotwór złośliwy jajnika, CS IIIC. Stan po chemioterapii: PCL+CDDP, PCL+CBDCA, Cealyx. Progresja. Aktualnie w trakcie chemioterapii TPT. Wodobrzusze nowotworowe.
I26.9 - zator płucny bez wzmianki o ostrym sercu płucnym
Klasyfikacja TNM: T3c N0 M1
Stopień zaawansowanie: IV
Po przyjęciu stan średniociężki, chora leżąca z dusznością spoczynkową. Prowadzone leczenie objawowe z żywieniem pozajelitowym.
Czy mógłby mi ktoś wytłumaczyć jak to wygląda przy tych informacjach? O co chodzi? Rozumiem stopień zaawansowania- że jest najgorszy.. jakie rokowania przy tym rozpoznaniu? Czy dalej Państwo podtrzymujecie te informacje jakie zostały mi przekazane- o nierealistycznym przeżyciu 6-cio miesięcznym?
Piszesz o tym, że Mama jest bardzo słaba - dostawała krew przed chemią. Operacja w takim stanie, tym bardziej HIPEC, o którym piszesz...Mogłaby jej nie przeżyć. To bardzo długi i męczący zabieg operacyjny.
Twoja Mama zapewne jest wyniszczona nowotworowo, dobrze, że wdrożono żywienie pozajelitowe.
Co do zatoru... przy chemii powinien być badany poziom ddimerów, tym bardziej, że Mama była operowana jakiś czas temu. Za czasów leczenia mojej Mamy, monitorowano ich poziom w Bydgoszczy.
Co do zaparć - może to kwestia chemii. Małej ilości płynów pitych przez Mamę? Lub też leki przeciwwymiotne. Wiem, że te ostatnie bardzo mocno wpływają na problem z zaparciami. Przerabiałyśmy to po pierwszej chemii. Robiliśmy lewatywy.
Pomyśl o hospicjum. Moja Mama jest pod ich opieką ponad 3 lata. Zawsze pomogą. Przy ustawianiu ilości morfiny, żywieniu. Pobiorą krew na badania.
tak wiem, po tej chemii którą teraz dostawała miała mieć drugie podejście, ale przez ten zator jest jeszcze słabsza więc zdaje sobie sprawę z tego że mogłaby jej nie przeżyć, dlatego lekarz nie podejmie się leczenia nowotworu jeśli duszności nie zostaną opanowane i mama nie nabierze sił.
lilith.p napisał/a:
Za czasów leczenia mojej Mamy, monitorowano ich poziom w Bydgoszczy.
Z Bydgoszczy przenieśli ją do Inowrocławia właśnie ze względu na ten zator, gdzie leczyli ją paliatywnie. Do Bydgoszczy szczerze mówiąc nie ma po co wracać, lekarze nic nie zrobią, ale dziekuję za informację, zapytam Taty czy Mama ma badany poziom tych ddimerów (ale zapewne tak)
Co do zaparć, to na pewno kwestia chemii i płynów. Teraz rzadko ale podobno się wypróżnia. Do pampersa. Nie jest w stanie chodzić niestety przez te duszności. Mama stara się pić jak najwięcej ale nie zawsze jest w stanie, uwielbia herbatę więc to w sumie jedyne co pije, no i wodę czasami (bo do tego ją namawiam).
lilith.p napisał/a:
Pomyśl o hospicjum.
Mama została wypisana z Inowrocławia ze względu na planowaną opiekę w hospicjum. Tata pewnie się tym zajmie.
Czy Twoja Mama byłą w podobnej sytuacji? Też w takim stanie?
Czy jest szansa że dzięki żywieniu mama odzyska siły, będzie mogła wstać i przeżyje ten okres do ustąienia zatoru?
[ Dodano: 2015-05-25, 16:22 ]
Czy są jeszcze jakieś inne możliwości leczenia? Gdzie się udać? O co prosić i pytać lekarzy?
Może coś za granicą więcej zrobią? Już sama nie wiem jak mamie pomóc...
Jesteście z Inowrocławia? Ja swoją Mamę wyprowadziłam z tamtejszego szpitala. Leczyła się u ordynatora ginekologii - na grzybicę, a 3 miesiące później - rozsiany rak. Dla mnie inowrocławski szpital to synonim...
Z moją Mamą było nieco inaczej. Po 1 i jedynym póki co rzucie chemii mamy spokój (ponad 2 lata od zakończenia chemii, a ponad 3 od diagnozy). Wodobrzusze ustało po chemii - 1 wlewie praktycznie. Może to zasługa chemii, może też Furosemidu? Macie taki lek włączony?
Powiedz mi jak inne narządy - wątroba, płuca, żołądek, czy nie są zaatakowane przez nowotwór? Co lekarze mówią? Czy doszło do rozsiania choroby do krwi?
Najlepiej by było zapytać Prof. Wicherka o stan, rokowania. Może nawet telefonicznie.
Moja Mama była wyniszczona po operacji. Długo czekała na chemię. Ponad 2 miesiące - wtórne wodobrzusze, schudła ogromnie. Jednak jadła, chodziła.
[ Dodano: 2015-05-25, 16:27 ]
Z tego co piszesz, Mama leczy się dwa lata... po 7 miesiącach pierwsza wznowa, czyli jest platynooporna.
[ Dodano: 2015-05-25, 16:37 ]
Ja bym starała się spędzać jak najwięcej czasu z Mamą... Jej stan jest bardzo poważny.
Nie, jesteśmy z okolic Krakowa. Mama w Inowrocławiu była tylko chwilę, najpierw na karidologii a później na paliatywnej przez 3-4 dni i wróciła do domu.
Tak, mama ma lub miała Furosemid. Teraz nie wiem jakie dokładnie leki dostaje bo była w domu od piątku więc nie rozeznałam się we wszystkim, a dzisiaj leży już w innym szpitalu w związku z tym żywieniem pozajelitowym.
Inne narządy są w porządku, nie ma nic innego zaatakowane prócz właśnie otrzewnej. Tyle wiem.
lilith.p napisał/a:
Najlepiej by było zapytać Prof. Wicherka o stan, rokowania. Może nawet telefonicznie.
Co do tego to Tata pewnie wszystko wie, ale mnie informuje ogólnikowo co i jak. Albo nie chce mnie martwić albo nie ma siły już o tym rozmawiać, nie wiem ale będę musiała się o wszystko dokładnie wypytać.
Lekarze karzą czekać i leczyć póki co mamę objawowo. Nie ma mowy o niczym więcej dopóki nie stanie na nogi o własnych siłach.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
