Pierwszy mój post na forum.
Mama lat 73.
W roku 2011 miała wykrytego bardzo późno raka nerki - guz wielkości pięści. Możemy dziękować za ten stan jej lekarzowi rodzinnemu, który przez 2 lata od chwili pojawiania się bólów leczył mamę na korzonki, paracetamolem, etc., a nie zlecił zwykłego USG
Co zrobić z takim lekarzem???
Chirurg był w szoku i od razu chciał poznać nazwisko tego lekarza, który wyhodował takiego guza.
Najpierw zrobiono embolizację (nie wiem czy dobrze napisałem - odcięcie krwiobiegu do nerki), potem wycięto nerkę.
Mama zakwalifikowała się na program badawczy leku (pazopanib). Przyjmowała go do czasu gdy wątroba dawała radę, potem trzeba było dać jej odpocząć. Dzięki temu mieliśmy za darmo w umówionych terminach pełne badania krwi, moczu, tomografię komputerową co 4 miesiące.
No i dzięki częstym TK wykryto w płucu guzek 15mm, po czym szybko wycięto razem z innym 2mm wymacanym już przez chirurga z częścią płata. Okazało się że to przerzuty raka nerki, miąższ był wolny od jasnokomórkowca.
Guzki pojawiły rok po wycięciu nerki.
Przy nawrocie choroby sponsor badań-leku już nie załatwia badań i TK.
Od razu załatwiłem skierowanie na TK żeby zapisać się w kolejkę i kontynuować mniej więcej robienie TK co 4 miesiące, gdyż to jedyna możliwość wykrycia nowych ognisk raka nerki po czym ich wycięcia jak można.
Czy ktoś zna takie przypadki. Jakie są rokowania? Czy to rok czy można i 5 lat tak żyć - jak się sukcesywnie wycina co powstałe ogniska. Czy jak już pojawiły się guzku i się je wycięło to minie trochę czasu zanim pojawią się nowe, czy leci to już potem lawinowo?
90% lekarzy rodzinnych to odpadki bo albo byli zbyt "niedysponowani intelektualnie" by robić poważną specjalizację w której trzeba myśleć i ewentualnie mieć fach w rękach albo tacy, którzy przehulali studia a potem jak przyszło co do czego to zostali w przychodni, zlecali morfologię i wypisywali antybiotyki. Wcale się temu nie dziwię i nie dziwię się Waszemu rozgoryczeniu.
Generalnie jeśli chodzi o zadane pytanie i odpowiedź na nie to rzadko ale w pewnym procencie przypadków usunięcie przerzutu potrafi nawet doprowadzić do wyleczenia. Zwykle jednak wyleczenie jest zasługą nie tylko usunięcia operacyjnego pojedynczego przerzutu ale również skutecznego leczenia systemowego (chemioterapia). W raku nerki owa nie istnieje więc ryzyko, że będą powstawać nowe przerzuty jest niestety bardzo wysokie. Proponuję skupić się na życiu, żyć dniem dzisiejszym ale oczywiście wykonywać badania kontrolne. Może to najlepszy czas, żeby nie przeżywać z każdym dniem choroby a zacząć po prostu żyć pełnią życia?
Pozdrawiam
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
canoe, współczuję serdecznie. Mój Tata również przez kilka miesięcy leczył się u lekarza rodzinnego, a ten przepisywał mu leki na zwyrodnienie stawów, mając świadomość,że Tata jest pacjentem onkologicznym (1,5 roku wcześniej miał wykonaną lewostronną nefrektomię) i ów lekarz o tym wiedział, a nie wpadł na pomysł, aby skierować Tatę na tomografię czy rezonans magnetyczny Ja czułam, ze coś jest nie tak, ale Tata nie wierzył mi, tylko lekarzowi (pewnie podświadomie odsuwał od siebie myśl, że to ma związek z przebytą operacją usunięcia guza). Niestety po paru miesiącach okazało się, że rozwija się przerzut do kości i stąd te bóle
Lekarz rodzinny nie ma uprawnień do kierowania na tomografię lub rezonans magnetyczny.
Ale chodziło o zwykłe USG, na to ma uprawnienia. Skoro po miesiącu nie było poprawy to już wtedy jak najbardziej w tym wieku było wskazane zobaczyć narządy jamy brzusznej przez USG.
Sytuacja jest rzeczywiście skompilowana. Należy jak mówią - trzymać rękę na pulsie ale ja byłabym ostrożna z częstym powtarzaniem TK. Nie jest to badanie obojętne dla organizmu...
A skoro pacjent miał wywiad onkologiczny, to nie był pod opieką i kontrolą onkologa (pisałaś o nefrektomii)?
Nie był, no bo na jakiej podstawie miałby być. Dopiero w tej samej przychodni dzięki temu, że nie było doktor mojej mamy (całe szczęście), mama poszła do innego lekarza. On on razu wymacał guza i powiedział że to nie żadne biodra, rwa kulszowa czy korzonki i dał skierowanie na USG w trybie natychmiastowym. USG wykazuje guza nerki i pacjent zostaje skierowany do urologa. Potem szpital, embolizacja guza nerki, następnie nefrektomia i po 2 tyg. jest wynik histopatologiczny. Wtedy formalnie jest to problem onkologiczny. I mama trafia do onkologa, który kwalifikuje ją na program badawczy. Wiemy że brała lek (pazopanib), a nie placebo. Dostawała duże dawki potem mniejsze do momentu aż wątroba już nie dawała rady. Wtedy przerwano podawanie leku.
[ Dodano: 2012-08-24, 08:48 ]
Jolana napisał/a:
Sytuacja jest rzeczywiście skompilowana. Należy jak mówią - trzymać rękę na pulsie ale ja byłabym ostrożna z częstym powtarzaniem TK. Nie jest to badanie obojętne dla organizmu...
Nie wiem czy w tym wieku mama by się zakwalifikowała na coś niestandardowego z tego co ty czytam dużo młodsze i jeszcze wartościowe dla państwa mają z tym problem.
Z tego co wiem najlepsze w tej chwili jest mechaniczne wycinanie guzków jeśli się pojawią. Mama jeszcze jest na siłach, chce żyć i jakby trzeba było to jeszcze jeden płat płuca czy jego część dałaby wyciąć.
Co do tych leków Nexavar, Afinitor, Sutent czy to chodzi o Sunitynib? To nie wiem co i jak i kiedy można się ewentualnie o to starać???
Z tego co wiem najlepsze w tej chwili jest mechaniczne wycinanie guzków jeśli się pojawią.
To niestety już niekoniecznie. Chirurgiczne usunięcie przerzutów jest możliwy jedynie w sytuacji, gdy taka operacja może przynieść zamierzony skutek tj. istnieje pojedynczy, izolowany przerzut, którego zoperowanie daje szanse na powodzenie leczenia (klinicznie potwierdzony brak innych ognisk). W przeciwnym wypadku niestety operacja mija się z celem bo nic nie pomoże a narazi chorego na wszelkie niedogodności związane z samym zabiegiem.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Co do tych leków Nexavar, Afinitor, Sutent czy to chodzi o Sunitynib? To nie wiem co i jak i kiedy można się ewentualnie o to starać???
Sutent= Sunitynib jest stosowany w pierwszej linii leczenia, jeśli pacjent nie był wcześniej leczony interferonem czy interleukiną. Trzeba spełnić odpowiednie warunki, m.in. warunkiem jest uprzednie wykonanie nefrektomii i wyniki na odpowiednim poziomie, np. kreatynina max. 2-krotność normy, hemoglobina (nie pamietam ile w przypadku sutentu, ale coś koło 9) itd.
Nexavar nie jest stosowany w pierwszej linii i dlatego m.in. my mamy problem z otrzymaniem refundacji na ten lek, pomimo, że lek działa, że jest stwierdzona jego skuteczność i że takie leczenie ustalił Tacie lekarz :( A to zostawię to bez komentarza, bo na usta cisną mi się same niecenzuralne słowa
Afinitor stosowany jest w drugiej linii po Sutencie.
[ Dodano: 2012-08-24, 13:51 ]
vioom napisał/a:
Za to ma niebywałe uprawnienia do rozpoznawania NIEPOKOJĄCYCH OBJAWÓW i kierowania do SPECJALISTÓW.
Podpisuję się rękami i nogami.
Ten konował co leczył mojego Tatę na zapalenie stawów powinien skierować Tatę do onkologa i zasugerować, że bóle mogą mieć związek z przebytą operacją i że trzeba to sprawdzić, bo pierwszym objawem przerzutów do kości są własnie bóle w kościach. Ja o tym wiedziałam i mówiłam wielokrotnie mojemu Tacie, ale On nie chciał mnie słuchać, bo przecież nie jestem lekarzem, a skoro lekarz twierdzi, że to na pewno zapalenie stawów...?
Podobny konował leczył Mamę autora tego wątku.
I nie ma co owijać w bawełnę, taka jest prawda.
A skoro pacjent miał wywiad onkologiczny, to nie był pod opieką i kontrolą onkologa (pisałaś o nefrektomii)?
Nie był, no bo na jakiej podstawie miałby być.
Pytanie było skierowane do aniutki34, bo to ona pisała:
aniutka34 napisał/a:
Mój Tata również przez kilka miesięcy leczył się u lekarza rodzinnego, a ten przepisywał mu leki na zwyrodnienie stawów, mając świadomość,że Tata jest pacjentem onkologicznym (1,5 roku wcześniej miał wykonaną lewostronną nefrektomię) i ów lekarz o tym wiedział, a nie wpadł na pomysł, aby skierować Tatę na tomografię czy rezonans magnetyczny
i odnośnie posta Madzi70:
Madzia70 napisał/a:
Lekarz rodzinny nie ma uprawnień do kierowania na tomografię lub rezonans magnetyczny.
pytałam o onkologa
Przepraszam, może nieprecyzyjnie określony był adresat wypowiedzi - koniec offtopa
Pytanie było skierowane do aniutki34, bo to ona pisała:
aniutka34 napisał/a:
Mój Tata również przez kilka miesięcy leczył się u lekarza rodzinnego, a ten przepisywał mu leki na zwyrodnienie stawów, mając świadomość,że Tata jest pacjentem onkologicznym (1,5 roku wcześniej miał wykonaną lewostronną nefrektomię) i ów lekarz o tym wiedział, a nie wpadł na pomysł, aby skierować Tatę na tomografię czy rezonans magnetyczny
Tato był pod opieką onkologa, ale on powiedział, że wszystko jest w porządku i nawet wyniki kazał robić co roku
[ Dodano: 2012-08-24, 14:53 ]
Ale to było wcześniej, zanim Tata trafił do lekarza rodzinnego
Do onkologa więc nie szedł, bo przecież on kazał przyjść za rok
Za to ma niebywałe uprawnienia do rozpoznawania NIEPOKOJĄCYCH OBJAWÓW i kierowania do SPECJALISTÓW.
Absolutnie nie "za to". Rozpoznawanie objawów to kwestia dobrego przygotowania do zawodu, a kierowanie do specjalistów to kwestia odpowiedzialnego podejścia do wykonywanej pracy. I to nie jest sprawa tylko uprawnień.
Swoim wpisem wykazałam tylko nierealność oczekiwań społeczeństwa w stosunku do lekarzy rodzinnych. CT czy MRI można by jeszcze nazwać badaniem specjalistycznym, ale lekarz rodzinny nie ma prawa kierować nawet na usg tarczycy czy usg ortopedyczne - co nawet średnio przygotowanemu do zawodu lekarzowi wyjmuje diagnostyczną broń z ręki Wobec powyższego stwierdzenie
vioom napisał/a:
90% lekarzy rodzinnych to odpadki bo albo byli zbyt "niedysponowani intelektualnie"
uważam za niesprawiedliwe i obraźliwe. Lekarze o powyższej charakterystyce raczej nie robią w ogóle specjalizacji. Być może pracują potem między innymi na stanowiskach lekarzy rodzinnych w przychodniach. Ale nie są lekarzami rodzinnymi Można by zapytać, dlaczego takich się zatrudnia? A otóż dlatego, że lepiej przygotowani wyjechali z kraju, w którym odpowiedzialnie wykonywana praca grozi konsekwencjami prawnymi w postaci kar finansowych, a broń diagnostyczna wytrącana jest z ręki pod hasłem oszczędności. Przykład: Na badania diagnostyczne lekarz w przychodni ma około 9 zł na pacjenta na rok. Rtg płuc kosztuje ok. 30 zł, więc teoretycznie jeśli lekarz zleci "zdjęcie klatki" to przez najbliższe dwa lata nie wolno mu zlecić nic innego danemu pacjentowi W teorii są pacjenci, którzy "zużywają" i "nie zużywają" tych 9 zł rocznie i z ewentualnych zasobów od "nie zużywaczy" można zlecić coś więcej temu w potrzebie. Nie sprawdza się to kompletnie w środowiskach małych i emeryckich, czyli w większości przychodni poza dużymi aglomeracjami. Czyli de facto - w większości przychodni...
Ja też nie bronię lekarzy, którzy źle leczą lub nie leczą wcale, bo im się nie chce. Nie bronię, ponieważ pomimo trudnych warunków finansowych i prawnych - znam mnóstwo takich lekarzy, którzy leczą dobrze i chce im się . Wielokrotnie zresztą o takich lekarzach wspominają użytkownicy naszego Forum
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie bronię, ponieważ pomimo trudnych warunków finansowych i prawnych - znam mnóstwo takich lekarzy, którzy leczą dobrze i chce im się . Wielokrotnie zresztą o takich lekarzach wspominają użytkownicy naszego Forum
Oczywiście i dzięki takim osobom wciąż system zdrowotny w Polsce istnieje, chwała im bo robią na prawdę wspaniałą pracę!
Cytat:
Można by zapytać, dlaczego takich się zatrudnia? A otóż dlatego, że lepiej przygotowani wyjechali z kraju, w którym odpowiedzialnie wykonywana praca grozi konsekwencjami prawnymi w postaci kar finansowych, a broń diagnostyczna wytrącana jest z ręki pod hasłem oszczędności.
Lepiej przygotowani lekarze dlatego wyjechali z kraju ponieważ zaważyły na pierwszym miejscu warunki finansowe. I nie chodzi o to, że w Szwecji lekarz zarobi rocznie 650 tyś. koron (circa 300 tyś zł) a w Polsce 65 tyś. Chodzi o to, że w Szwecji lekarz za "dniówkę" kupi sobie 30 hamburgerów a w Polsce 15. I to jest ta różnica mogąca odnosić się do wszystkiego (zakupy, paliwo, wynajem nieruchomości). Kto by nie chciał tak pracować? Natomiast uważam, że karać powinno się (i po części już kara) lekarzy nieodpowiedzialnych, nierozwijających umiejętności i nieposzerzających wiedzy a więc narażających pacjentów na bardzo poważne konsekwencje. Ilu Twoich znajomych zna angielski lub niemiecki pozwalający czytać wydawnictwa medyczne? To też ogromny problem! Wskaż mi proszę jakąkolwiek publikację w języku polskim traktującą o nowotworach zarodkowych jądra i metodach terapeutycznych choćby na rok 2010! Nie ma żadnej a jeżeli już istnieje to omawia temat zbyt pobieżnie! Natomiast karanie za odpowiedzialną pracę? To fikcja... czy któryś z lekarzy pracujących w CO-I czy innych specjalistycznych szpitalach jest masochistą i pracuje pomimo kar? Wątpię. Natomiast znam przypadek, gdy lekarz POZ, specjalista laryngolog stwierdza, że Escapelle jest środkiem poronnym i "wykorzystują go" do aborcji Przekracza to moje granice tolerancji, autentycznie.
Cytat:
CT czy MRI można by jeszcze nazwać badaniem specjalistycznym, ale lekarz rodzinny nie ma prawa kierować nawet na usg tarczycy czy usg ortopedyczne - co nawet średnio przygotowanemu do zawodu lekarzowi wyjmuje diagnostyczną broń z ręki
Niewątpliwie. Ale ile z tych badań było wykonywane albo pod naciskiem pacjenta i przy bierności lekarza albo jako dosłownie "umycie rąk" i uniknięcie odpowiedzialności?
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Przekracza to moje granice tolerancji, autentycznie.
