1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 11
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
zoi

Odpowiedzi: 313
Wyświetleń: 124237

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-03-18, 21:32   Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
Po chemioterapii bolą stawy. I to jeszcze jak! Choć nie od razu, tylko właśnie z pewnym opóźnieniem. Jak skarżyłam się onkologowi, to także powiedział, że nie ma to związku z leczeniem i że to są problemy kobiece :?: Przeszło samo po pół roku.

Siemię lniane przechowuj w ciemnym i chłodnym miejscu, najlepiej w lodówce, bo w ciepłym i słonecznym traci swoje właściwości (tzn. kwasy Omega-3). Ja używam mielonego w młynku, własnoręcznie, bo to kupione zmielone jest bezwartościowe.
Pozdrawiam
  Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
zoi

Odpowiedzi: 313
Wyświetleń: 124237

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2012-02-03, 21:06   Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
Kmis, u mnie trzy lata po zakończeniu leczenia (no prawie trzy) WBC doszły w końcu do 5,7, ale dłuuuugo były na dolnej granicy normy, a wcześnie ledwo blisko 2 :uuu: Nie wiem, jak jest u mnie z tarczycą, bo badania krwi na poziom hormonów mam zrobić dopiero pod koniec maja (dzisiaj byłam u profesora w Gliwicach), ale domniemywam, że - jak dotąd - jest dobrze :) Wiele mogę natomiast powiedzieć na temat braku smaku oraz suchości w ustach i gardle. Nadal mam kserostomię, choć nie biorę żadnych leków. Jest ona spowodowana radioterapią - długotrwały skutek uboczny. Jest już co prawda lepiej niż na przykład pół roku temu, ale niestety nie jest jeszcze dobrze. Cierpliwości. Smaku nie czułam przez całe dwa lata, kompletnie. Tak jak ty miewałam czasem jakieś mętne przebłyski albo dziwaczne zaburzenia, ale generalnie nie czułam ni słodkiego, ni słonego, ni kwaśnego, ani gorzkiego. Totalna porażka :-( Jeśli może to być pocieszeniem, to stopniowo, w końcu i ku mojej wielkiej radości wszystkie smaki mi powrócłiy, całkowicie. I tak się nimi cieszyłam, że nadrobiłam zgubione wcześniej kilogramy :mrgreen: Myślę więc, że nie tracimy zmysłu smaku bezpowrotnie. Twój zmysł smaku też powróci. Ale dopóki nie ma śliny, to będą w gębie trociny. Choć leczyłam się w 2009 roku do dziś nie przełknę kanapki, a nawet mniej suchego żarcia bez popicia i nigdzie nie ruszam się bez wody. Trudno. Inni czasem dziwnie patrzą.... zwłaszcza teraz, zimą, ale to ich problem, tak sobie myślę ;) I to się powoli unormuje, mam nadzieję. Cieszmy się z tego, co mamy! A grzybica - niestety, to standard po takim leczeniu. Nie ma śliny, nie ma ochrony. U mnie nawraca nieustannie. Przetestowałam już wszystko i w zasadzie wszystko działa. Tyle że na krótko. Ostatnio w sytuacjach awaryjnych płuczę jamę ustną itrakonazolami w syropie, które mam w zapasie. Chwytam się wszystkiego, nystatyny, ziół, kropli z pestek grejpfruta, itp. Wcześniej kazali mi połykać flukonazole, itrakonazole, mykonazole,etc. etc. cały arsenał leków (w Grecji, gwoli jasności) co masakrowało mi organy wewnętrzne. Stosowanie tego zewnętrznie, zauważyłam, też przynosi oczekiwany efekt bez skutków ubocznych. Poza tym im więcej śliny, tym mniej nawracającej grzybicy i innych infekcji jednak.
Cierpliwości, siły, wiary, optymizmu i radości z życia życzę i pozdrawiam
zoi
  Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
zoi

Odpowiedzi: 313
Wyświetleń: 124237

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-11-21, 22:06   Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
Przez jakiś czas szyja będzie puchła i podbródek może być twardy jak stal, ale niebawem samo wróci do normy. Nawet się nie obejrzysz, jak syndrom chomika zejdzie. Też to przerabiałam. Jak patrze teraz na zdjęcia, to sama siebie nie poznaję :mrgreen: Chrypka dość długo się utrzymuje. Ja do dziś mam zachrypnięty głos zawsze z rana i wtedy, gdy zaschnie mi w gardle. Ale i to ma swój urok. Przydaje takiej aury tajemniczości. No w każdym razie lepsze to niż na przykład falset. To wszystko i tak pikuś w porównaniu z problemami z zębami po naświetlaniach. Uhhh...
  Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
zoi

Odpowiedzi: 313
Wyświetleń: 124237

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-11-18, 20:12   Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
Chwała Bogu, że ból odpuścił. Mnie się widzi, że ta chemia tak człowiekowi robi. Kmis, nie ustaję w trzymaniu kciuków i w modlitwie. Nie zaszkodzi ;) Ciekawa jestem tej recepty, bo u mnie też nieustannie sucho. U niektórych, jak widać skutki uboczne otrzymują się latami, ale da się z tym żyć :)
  Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
zoi

Odpowiedzi: 313
Wyświetleń: 124237

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-11-16, 22:07   Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
Tylko pozazdrościć. Może nie dostałaś maksymalnej dawki. Grzybica to niekoniecznie i nie tylko nalot. U mnie problem ma źródło w kserostomi. Nie masz śliny, nie masz naturalnej ochrony przed grzybami.
  Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
zoi

Odpowiedzi: 313
Wyświetleń: 124237

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-11-16, 12:12   Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
Normalna dieta nie ma tu nic do rzeczy. Niezależnie od tego jak się żywię nie mogę się radykalnie pozbyć tego problemu. Poza tym co to znaczy normalna dieta? I w jakim sensie ona jest normalna? To co dla jednego dobre, innemu może szkodzić. I wiadomo, że pożywką dla grzybów i drożdży są cukry, piwko chyba też im dobrze służy :mrgreen:

A co do jedzenia w ogóle, to ja niektórych rzeczy nie mogę jeść jeszcze do dziś, a od zakończenia radioterapii upłynęło u mnie dwa i pól roku, więc to także chyba jest kwestia zdecydowanie indywidualna.

Kmis, dziękuję za podanie składu mazidła. Skopiowałam sobie.
Jak zobaczyłam, ze w składzie jest nystatyna, to przyszedł mi do głowy szatański pomysł. Mam w zapasie sporo sporanoxu (itrakonazole). Tak ze dwie i pól flaszki. To silny i skuteczny antybiotyk przeciwgrzybiczy. Ale nie mogę już tego żreć, bo mi się wnętrzności zbuntowały. A jakby tak w kryzysowej sytuacji przepłukać tym tylko japę tak jak nystatyną i nie połykać tego? Skoro nystatyną tak można i daktarinem, który jako mykonazole stosowany jest również doustnie, w tabletkach, to czemu by nie sporanoxem. Jak przetestuję, to podzielę się efektami.
Pozdrawiam
  Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
zoi

Odpowiedzi: 313
Wyświetleń: 124237

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-11-15, 19:46   Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
Błagam, przestań, bo ja teraz tylko papki same wciągam, jakieś przecierane zupki jak niemowlę. Nie umiem jeść tym plastikiem w gębie, a bez niego nie mam już czym, buuuuu :uuu:
Wyhodowałam sobie chyba jakiś oporny gatunek grzyba. Czosnek go nie rusza. Alkoholem nie próbowałam. Jakoś nie mam odwagi.

[ Dodano: 2011-11-15, 19:48 ]
A wy tam z Gazdą, jak widzę, nieźle sobie dogadzacie :mrgreen:
Przepraszam kolegę Kmisa za zaśmiecanie mu wątku luźnymi pogaduchami ;)
  Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
zoi

Odpowiedzi: 313
Wyświetleń: 124237

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-11-15, 16:38   Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
Kmis, a ten Daktarin to jest taki w tubce, w żelu, czy jakiś inny? Można go dostać bez recepty? I proszę, napisz, co to za płyn do pędzlowania ust, jak się nazywa i czy barwi jamę ustną, czy jest bezbarwny i czy potrzebna jest recepta. Ja mam bez przerwy problem z nawracająca grzybicą języka i obawiam się, czy ja to w ogóle kiedykolwiek wyleczę. Mam arsenał rozmaitych leków - flukonazole, myconazole, itraconazole itp. itd.,, ale tez już nie mogę tego łykać, bo mi żołądek wysiada i jelita się buntują. Właśnie otworzyłam i rozrobiłam ostatnie opakowanie nystatyny w zawiesinie, bo mi obłożyło jęzor. I znowu będę musiała chodzić i żebrać o receptę. W Grecji przynajmniej nie trzeba było recept i nystatyna do płukanek była taka gotowa w płynie, który mógł stać długo. Tę polską po rozcieńczeniu wodą trzeba zużyć w ciągu tygodnia.
Gazda, ja nie czułam smaku przez całe dwa lata, niezależnie od grzybicy. Nie u wszystkich jest tak samo. U każdego to sprawa indywidualna. Kmis, nie martw się, smaki kiedyś w końcu wrócą. Nie traci się ich bezpowrotnie. To pewne :)
  Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
zoi

Odpowiedzi: 313
Wyświetleń: 124237

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-11-13, 23:54   Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
Nie chcę niczego bagatelizować oczywiście, ale po chemioterapii bolą kości i to mocno. Ja też przez dłuższy czas miałam problemy z obracaniem się w łóżku, nie mogłam kucnąć, a jak już mi się to udało, to dla odmiany nie mogłam wstać. A Zaczęło się to wszystko znienacka od nieprawdopodobnego bólu kciuka prawej ręki. Jadłam galaretki, bo ktoś mi powiedział, że dobrze robią na stawy. I smarowałam się żelem przeciwbólowym. W końcu minęło. Samo chyba. Nie pamiętam nawet kiedy. Zwyrodnienie też może być przecież.
Kmis, mocno trzymam kciuki. Koniecznie zrób ten PET :/pociesza:/
  Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
zoi

Odpowiedzi: 313
Wyświetleń: 124237

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-10-30, 23:47   Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
kmis757 napisał/a:
najpierw postanowilem przeczytac Twoj blog

Ale ja nie mam bloga :roll: Masz na myśli mój wątek na forum?
Co do słońca to i lekarz, i Gazda mają rację. Przez rok, a najlepiej w ogóle nie opalać naświetlanych części ciała. O tej porze roku to raczej nie ma czym się przejmować, bo słoneczko teraz blade i za chwilę będziemy mieć listopadowy deficyt światła. Ale latem w słoneczne dni noś lepiej kapelusz z dużym rondem albo smaruj naświetlane miejsca kremem ochronnym z najwyższym faktorem. Ja miałam z tym większy problem, bo mieszkałam w innym klimacie, gdzie jest silne nasłonecznienie przez cały rok. Pozostałe części ciała możesz opalać, jeśli już musisz. Ale do solarium nie chodź. To w ogóle jest szkodliwe 8-)
Mówiąc o przyprawach, lekarz miał zapewne na myśli przyprawy ostre, takie jak: pieprz, papryka chili, imbir, gałka muszkatołowa, czosnek, cebula, musztarda, chrzan, ocet itp,
podrażniające błony śluzowe, które szczypią nawet zdrowego człowieka.
Przecież masz błony śluzowe zmasakrowane radioterapią. One mają się wygoić i zregenerować, a drażnienie ich raczej tego nie przyspieszy. Poza tym sam czujesz, co cię piecze i sprawia ci ból. Stopniowo będziesz mógł jeść wszystko. Powolutku. Nie od razu Kraków zbudowali. Ja do dziś nie mogę octu ani cytrusów. Nie dlatego, że ktoś mi zabrania, ale dlatego, że mnie niemiłosiernie szczypie, więc wiem, że jeszcze nie przyszedł na nie czas. Możesz dodawać do potraw zioła. Jeśli nie czujesz smaku soli, to po co chcesz solić potrawy? Posolisz sobie, jak ci smak wróci i buzia się wygoi.
Nie wiem czy alkohol jest zakazany do końca życia. Nie wydaje mi się... ale alkohol silnie podrażnia błony śluzowe, więc jest raczej niewskazany przy tym ich stanie. Ja do dziś nie mogę pić wódki (chyba by mnie wysadziła w powietrze), no ale ja wódki i tak nie lubię, a wino mogę wypić tylko w stanie rozcieńczonym, bo też jest za ostre, no ale starożytni Grecy pijali wino wyłącznie rozcieńczone wodą ;) Piwo jest słabym alkoholem, tyle, że jest gazowane, a po radioterapii przez jakiś czas nie wolno pić również napojów gazowanych. Generalnie mocny alkohol jest niezdrowy, ale jak miałam chemioterapię to greccy onkolodzy zalecali pacjentom szklaneczkę wina lub piwa do obiadu lub kolacji (w trakcie chemii :shock: ) i nie więcej niż jedną, uzasadniając to korzyściami natury psychologicznej, że odpręża, rozluźnia i daje zadowolenie. Tylko tacy nieszczęśnicy jak ja, po naświetlaniach jamy ustnej, mieli bezwzględny, całkowity zakaz spożywania alkoholu w jakiejkolwiek postaci. Ale nie do końca życia przecież :mrgreen:
Gazdo, ja sobie tez na piwko pozwalam, ale od czasu do czasu, bo piwo tuczy, a ja się za bardzo spasłam, bo sobie folgowałam z żarciem, nie dbając o jego kaloryczność :twisted:
Nie odmawiaj sobie chłopie drobnych przyjemności, bo jak się zacznie znowu leczenie, to będzie przymusowa dietka i abstynencja.
Trzymajcie się chłopaki.
  Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
zoi

Odpowiedzi: 313
Wyświetleń: 124237

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2011-10-27, 14:47   Temat: Nowotwór nasady jezyka z przerzutami do węzłów chłonnych
Witaj Kmis!
Zniknąłeś nagle z mojego wątku, ale jakoś cię odnalazłam :) . Oczywiście przeczytaj całą moją historię, jeśli masz czas i cierpliwość. Mam nadzieję, że pomoże ci przebrnąć przez skutki uboczne i jakoś sobie z nimi poradzić. Przypadek istotnie wydaje się identyczny. Tyle, że ja chemię wzięłam 13 razy i trwało to 7 miesięcy. To, jak długo nie będziesz odczuwać smaku, zależy trochę od dawki promieniowania, jaką dostałeś i od stopnia uszkodzenia komórek. Ja nie czułam smaku przez całe dwa lata. Pojawiał się czasami na chwilę, słaby albo zupełnie zmieniony, np.gorzkie wydawało mi się słodkie, a słone kwaśnym, a potem znowu długo nic. No ale wiem, że niektórzy odzyskują go wcześniej, nawet już po czterech miesiącach od zakończenia radioterapii. U mnie najpierw pojawił się słodki. Soli nie czułam przez całe dwa lata. Jeśli nie czujesz słonego smaku, to nie używaj w ogóle soli. Po co ma ci podrażniać spalone błony śluzowe. Wiadomo, że sól nasypana na ranę powoduje pieczenie. Mnie nawet cukier szczypał i świeże ogórki też. Dopóki nie wygoją ci się dziąsła, język, błony śluzowe, jedz raczej rzeczy miękkie i delikatne - jajka, gotowane brokuły, kalafior,marchewkę i ziemniaki purre, może jakieś kluchy, jeśli lubisz z łagodnym sosem, np. koperkowym, byle nie było to pikantne i kwaśne, może podsmażaną cebulkę jako okrasę, w tej postaci nie podrażnia. Rosół drobiowy. Mnie pomagało mleko. Owoce w ogóle odpadają (kwas!). Ja mogłam jeść tylko arbuzy, a potem banany i gruszki. Te są najłagodniejsze.
Kserostomia tak szybko nie ustąpi. Trzeba tę suchość łagodzić jak się da. Wypróbuj żel Oral Balanse z Biotene, no i non stop butelka wody pod ręką. Ja do tej pory mam deficyt śliny, niestety. Ostatnio profesor powiedział, że tak już może zostać do końca życia, jeśli spalone ślinianki nie zregenerowały się do tej pory, ale ja czytałam, że kserostomia może utrzymywać się nawet trzy lata. Zauważyłam niedawno lekką poprawę, nie budzę się w nocy z powodu zasychania w ustach i w gardle i nawet z psem wychodzę bez wody w ręku, a jeszcze we wrześniu było to nie do pomyślenia.
U ciebie też wszystko będzie powoli wracać do normy, ale musisz uzbroić się w ogromną cierpliwość, bo to nie nastąpi z dnia na dzień. Dasz radę, skoro dzielnie zniosłeś trudne leczenie, to teraz już tylko z górki ;)
Trzymaj się ciepło. Jeśli masz pytania, to służę pomocą.
Gazda, grzybica istotnie powoduje utratę smaku i potęguje suchość w ustach. po takim leczeniu każdy ją ma, jak w banku. Ja do tej pory nie mogę się jej pozbyć. W przypadku Kmis jednak dopiero niedawno skończył terapię, więc winowajczynią tego stanu jest zdecydowanie radioterapia.
Zdrowia życzę
zoi
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group