Znalezionych wyników: 96

Nie wypowiadam się w tym temacie i proszę to uszanować a najlepiej zakończyć ten wątek.
Pozdrawiam

Moja siostra jest jeszcze na tym świecie....
Pozdrawiam i dziękuje

W sobotę jadę do siostry.
Tyle z mojej strony i proszę nie wymagajcie ode mnie niczego więcej...
Pozdrawiam serdecznie

Dosyć mam oceniania mnie i mówienia mi co mam robić a co nie.
Nie będę się nikomu tłumaczyć.
Myślę, że najlepiej będzie jak zakończę ten wątek.
Proszę o nie wypowiadanie się więcej w tym temacie.
Jeżeli chcecie mieć ze mną kontakt to zapraszam na PW.
Będę również z niego korzystała jeżeli będę potrzebowała pomocy.

I moje podsumowanie.
Przez głowę by mi nie przeszło, żeby kogokolwiek na tym forum oceniać.
Dziękuje wszystkim za wsparcie i za merytoryczną pomoc.
Wszystko co pisaliście zawsze przedyskutowywałam z siostrą.

Życzę wszystkim zdrowia i nadziei na lepsze....
Pozdrawiam serdecznie.

[ Dodano: 2013-04-08, 21:08 ]
kniegini - nie bierz tego do siebie, bo ta sytuacja boli mnie od dawna.
Nie jest spowodowana tylko Twoim wpisem ale również kilkoma wpisami na PW.
Nie pomaga mi to w niczym, więc nie ma sensu tego dalej ciągnąć.
Pozdrawiam serdecznie.

Eweluta dziękuje za zaangażowanie w naszą sprawę

Bardzo to doceniam.

Chodzi o to, że ona dałaby się w tym momencie cała pociąć żeby zlikwidować te przerzuty. Natomiast immunoterapii nie weźmie za nic.
Choćbym błagała (a robiłam to wielokrotnie) nie weźmie i już.
Nie wiem do końca co siedzi w jej głowie, że taką decyzję podjęła.
Bardzo boi się skutków ubocznych, które są rzeczywiście bardzo ciężkie.
Dostała grubą książkę o Zelborafie od lekarzy i po jej przeczytaniu to już nawet nie chce o tym leku rozmawiać.
Wiem, że pewnie zaraz nie będzie jej na tym świecie ale proszę uwierz mi - nic nie jest w stanie jej przekonać.
Pozdrawiam

Witam.

Kochani sytuacja wygląda następująco:

- w głowie to jednak nie przerzut (jest to jakiś stary zaschnięty krwiak)
- w wątrobie trzy zmiany stoją w miejscu a jedna urosła o 2 cm do 6 cm (6 segment wątroby)
- stwierdzono pobór glukozy w kręgosłupie (za jakiś czas znowu trzeba zrobić badanie), bo sprawa jest niejasna
- wyniki krwi - lekko podniesiony LDH - 291, GGTP -103, fotostaza alkaiczna wróciła do normy
- marker czerniaka białko s-100 z 5- krotnego podwyższenia spadł do 3- krotnego
- wyniki płuc w następnym tygodniu.

Leczenie - vemurafenib. Może z niego skorzystać w każdej chwili, jednak wątpię że się tego podejmie.
Na razie przyjeżdża do Polski.

Na dzień dzisiejszy tyle. Nie wiem co postanowi siostra. Pewnie jak zawsze postawi nas przed faktem dokonanym.

Czy ktoś z Was wie dlaczego w MRI jamy brzusznej nie ma opisu żołądka oraz jelit?
Czy nie widać tych narządów w badaniu?
Siostra ma wielki guz wystający z brzucha właśnie na wysokości żołądka?, dwunastnicy?, okrężnicy?(gdzieś w tym rejonie).
Pozdrawiam wszystkich i będę się odzywać.

Kochani dziękuje Wam, że o nas myślicie.
Zaglądam tu codziennie ale wybaczcie nie zawsze piszę.
Nie zawsze mam siłę.
Jednak bardzo doceniam, że jesteście.

Zmiana w głowie nie urosła więc jest duża szansa, że to nie przerzut.
Siostra ma mutacje BRAF więc Zelboraf wchodzi w grę.

Niestety ostatnio bolą ją kości więc bardzo się boimy, że tam pojawiły się przerzuty.
Tyle wiem na teraz. Wieczorem dowiem się więcej.
Napiszę Wam co i jak.
Siostra bardzo chce żyć, nie może się z tym wszystkim pogodzić.
Ja załatwiam z wyprzedzeniem wszystkie sprawy w pracy, żeby w razie potrzeby być z nią.

[ Dodano: 2013-03-26, 18:53 ]
Jestem po rozmowie z siostrą.

W czwartek będzie miała mrt narządów wewnętrznych oraz pet ct płuc.
Kości nie zbadają.
Wyniki 4 kwietnia.
Czy jest jakiś marker potwierdzający przerzuty do kości?

Pojawił się ból kręgosłupa promieniujący do ręki.
Siostra budzi się w nocy.
Jest coraz trudniej :uuu:

Nic nie wiemy.
We wtorek maja być wyniki głowy.

Pozdrawiam

Rozmowy z siostrą są coraz bardziej bolesne.
Wiem, że się poddaje i zaczynam to akceptować.
Zaczynam myśleć i czuć tak jak ona.
Tak bardzo chce żeby z nami została.
Tak mi trudno wyobrazić sobie, że nie spotkamy się co roku nad morzem.
Ale to przecież to nie ja jestem tu najważniejsza.
Nie mogę myśleć o tym żeby ją zatrzymać na tym świecie za wszelką cenę.
Najważniejsza jest ona i to co jeszcze chce zrobić podczas tego czasu, który jej został.
Bardzo boję się o rodziców, o moją mamę.
Co może być gorszego niż utrata dziecka....
Czekaliśmy z poinformowaniem ich, ale już się dłużej nie da.
Siostra z dnia na dzień słabnie.
Nie wiem jak wygląda umieranie na nieleczony rozsiew choroby nowotworowej.
Mam nadzieję, ze są leki dzięki którym nie będzie cierpiała.
Najważniejsze żeby była z nami w Polsce, w rodzinnym domu.
Wszyscy kiedyś umrzemy, ale nie taka miała być kolejność tego odchodzenia.
Zawsze myślała, ze razem zajmiemy się rodzicami, że moje dziecko które kiedyś urodzę będzie miało ciocię......
Nie mogę się pogodzić, że osoba która raz w roku chodziła na badanie skóry do dermatologa umiera na rozsianego czerniaka :uuu:

Wiem.
To wszystko jakaś farsa.
Wszystko od początku było nie tak.
Nie dziwię się jej, że zaczyna odpuszczać.
Wiem, że czerniak nie czeka i pewnie już jest nie tylko w wątrobie.
Serce pęka.
Człowiek żyje w obliczu takiej tragedii i jest bezsilny.
Boję się, że to wszystko szybko "pójdzie".

Pozdrawiam

Kochani wyników nie ma.
W głowie się nie mieści, ale co możemy zrobić :evil:

Siostra zrobiła podstawowe badania.
GGT - 108 ale zawsze miała podwyższone przez około 2 lata
ALAT - 53 również miała przez około 2 lata podwyższone.
Pozostałe wyniki w normie.
Nie zrobili jej fosfatazy alkaliczncznej więc nie wiemy jak drogi żółciowe.
Tak z perspektywy czasu zawsze jej wątroba źle pracowała.
Zawsze miała złe wyniki.
Może właśnie czerniak dlatego zaatakował ten narząd.
Może to miało jakiś związek.
Wiem, że to nic nie zmienia w obecnej sytuacji ale ciągle o tym myślę.
Nadal coś jej pulsuje w głowie.
We wtorek MRI głowy, wyniki mają być za tydzień a raczysko wędruje sobie pewnie na całego.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i dziękuje, że jesteście.

Nic nie wiadomo.
Nie wiem po co wczoraj do niej dzwonili.
Dzisiaj siostra oddzwoniła i dowiedziała się, że wyniki może będą jutro lub w piątek.
Nie wiem już co mam myśleć, może grają na zwłokę.
Podobno ktoś z patologii zachorował.
Jakieś głupie tłumaczenie, chociaż nic mnie już nie zdziwi.
Głowa nadal boli, pulsuje coś w miejscu rzekomego przerzutu.
Pozdrawiam

Nic nie wiadomo.
Siostra i tak nie da sobie nic zrobić dopóki nie będzie wiadomo co jest w głowie.
Badają BRAF w Stanach, więc może dlatego tak to długo trwa.
Też się denerwujemy.
Minęło już bardzo dużo czasu od wykrycia przerzutów.
Nie mamy jednak na to wszystko wpływu.
Codziennie tu jestem.
Nie miejcie mi za złe, że rzadko piszę ale jakoś ostatnio na nic nie mam ochoty i sił.
Pozdrawiam serdecznie.

[ Dodano: 2013-03-12, 18:58 ]
Przed chwilą dzwoniła siostra. Dzwonili z Heidelbergu ale zostawiła telefon w domu i zobaczyła dopiero po jakimś czasie. Próbowała oddzwonić już nikt nie odbierał.
Jutro pewnie będziemy coś wiedzieli.
Skarży się na pulsujący ból głowy w miejscu gdzie miałby być przerzut.
Może to nerwy, taka mam nadzieję.
"Wywala" jej straszną gulę po lewej stronie brzucha, ostatnio dość często.
Boimy się, że raczysko szybko się rozprzestrzenia.

Cholera tak mi źle z tym wszystkim.
Ona jakby pogodzona ale czuję w jej głosie, że ma nadzieję jeszcze zostać z nami.

Kochani piszcie w naszym wątku ile chcecie i kiedy chcecie.
To mi pomaga. Wam też pewnie lżej na sercu jak się wypiszecie....

Ja zawsze twierdziłam, że nie ma bardziej fałszywej grupy zawodowej niż nauczyciele

Kochani czekamy na wyniki BRAF już 16 dni.
Ile się zazwyczaj na nie czeka? Dwa, trzy, cztery tygodnie?