Znalezionych wyników: 12

Patrząc na problematykę i śledząc ten wątek zupełnie na chłodno, powinniśmy też zrozumieć drugą stronę, przeróżnych osób działących pro-bono które również mają swoje problemy, trudności i ograniczenia.

Nie znam sytuacji wewnętrznej włodarzy forum i relacji - wierzę jednak, że wszystko można rozwiązać - na chłodno, na spokojnie.

Kochani - kolejny nowotwór złośliwy w mojej rodzinie. Bardzo Was proszę o rekomendacje świetnego specjalisty do pełnej konsultacji całego pakietu badań/zaplanowania leczenia.

Najlepiej Mazowieckie ale może być cała PL. Dziękuje serdecznie z góry. Każdy kontakt, dobre nazwisko i doświadczenie bardzo mile widziane!!!

Dziękuje za komentarz, daliśmy radę. Zrobiliśmy USG TV odbywając tym samym konsultacje ze specjalistą (jednym z lepszych) ginekolokiem-onkologiem w Warszawie. Który to stwierdził, że nie ma przeciwskazań do dalszego stosowania tamoxifenu orz wydał swoją rekomendację co do dalszej terapii, którą to przekaże naszemu onkologowi już jutro (szczerze mówiąc, sam nie potrafię rozczytać tego odręcznego pisma). Kręgosłup też sprawdzony, konsultacja z lekarzem mającym dostęp do mamy dokumentacji (w tym wszystkich TK i obrazków z tych TK) było świetnym pomysłem - TH 12 praktycznie został zastąpiony TH 11 i TH 13 stąd te wszystkie bóle mamy w trakcie chodzenia, widziałem te obrazy na własne oczy: wygląda jak przełamanie, złamanie. Operacyjnie - nie można nic zrobić, jest to zdanie kilku lekarzy. Pozostają metody "zewnętrzne" tj. gorsety oraz leczenie ewentualnego bólu, temat oczywiście omówię z onkologiem. Sytuacja jest jednak bardzo skomplikowana: z jednej strony robimy wszystko, z drugiej nie możemy nic.

Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-12-28, 09:03

Szanowni Państwo,

Poszukuje dobrego lekarza ortopedy, mającego bogate doświadczenie z pacjentami onkologicznymi (nowotwór kości). Sprawa jest pilna, serdecznie dziękuje za wszelkie kontakty.

Dobry wieczór,

Moja mama od ponda roku ma rozsiew nowotworu, którego źródłem był nowotwór piersi (pisałem o tym w innych postach).

W chwili obecnej mija już ponad rok od skutecznej diagnozy i leczenia:
chemioterapia doksorubicyna a potem tamoxifenem (był niezbędny zabieg łyżeczkowania aby to podać) - terapia okazała się skuteczna, mama przeszła cały kurs, zaczęła wracać do zdrowia, było to dla nas czymś niesamowitym. Problemy z chodzeniem (we wsparciu rehabilitanta) ustąpiły, mama zaczęła chodzić na spacery bez wsparcia osób trzecich. Ostatnie 3 tomografy kontrole wykazywały zmiejszenie / utrzymanie rozmiarów guzków - bez żadnej negatywnej progresji (9 miesięcy).

Ostatni okres (ok. miesiąca) przynosi nam negatywne sygnały, otóż mama zaczęła odczuwać mrowienie czy "dziwne czucie" w palcach idące w parze z pogorszeniem chodzenia: pojawiła się tendencja odwrotna, od miesiąca chodzenie mamy się pogarsza, obecnie mama obecnie ledwo chodzi.

W związku z ostatnim TK z 7-12-2015:

Istnieje podejrzenie nacieku, więc terapia tamoxifenem została zatrzymana.
Musimy we własnym zakresie zrobić USG TV oraz zabieg łyżeczkowania (po raz kolejny) jeśli nie będą to zmiany nowotworowe (?)
W sprawie chodzenia mamy, lekarz onkolog nic nie może powiedzieć: zaleca konsultacje ortopedyczną we własnym zakresie.

Musimy podjąć szybko działania, ponieważ mama ma obecnie zawieszoną terapie tamoxifenem i obecnie nie przyjmuje żadnych leków oprócz pabi-dexamethason. Chcemy działać szybko i skutecznie, potrzebujemy jednak wsparcia innych użytkowników forum. Będę bardzo wdzięczny za wszystkie opinie, komentarze, propozycje czy kontakty do specjalistów.

Jak mamy wykonać USG TV oraz w ewentualnym następstwie zabieg łyżeczkowania skoro mama ledwo chodzi, kwestia ortopedyczna wygląda fatalnie: mama jest cała "pogięta" i może tylko leżeć, gołym okiem widać wady ortopedyczne. Czy jest to obligatoryjnie wymagane do wznowienia terapii tamoxifenem? Czy nie można zastosować alternatywnego leku i/lub innej terapii?
Chcę pilnie umówić wizytę ortopedy aby zrealizować skierowanie lekarza. Jedyne co przychodzi mi na myśl to wizyta prywatna z dojazdem. Gdzie szukać ortopedy z Warszawy z doświadczeniem w pracy z pacjentami onokologicznymi?
Co możemy zrobić, aby nie tracić tak cennego czasu w tej chwili? Chcemy mamę leczyć, jeśli paliatywnie to skutecznie a nie tak jak to się dzieje teraz...

Będę bardzo wdzięczny za wszelkie odpowiedzi, kontakty czy namiary na osoby, klinki, specjalistów którzy mogą nam pomóc.

Załączniki (Tomograf komputerowy + Skierowania):
https://www.dropbox.com/s...BFGb7kDl7a?dl=0

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2015-12-28, 16:42 ]
Po pierwsze - nie zakładaj, proszę, nowych wątków dotyczących tej samej historii choroby.
Po drugie - prosimy o zamieszczenie wyników, opisów badań itd w formie załączników do posta.
Dodatkowo obecne wyniki są nieczytelne.

Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2014-11-11, 20:58

Witam,

Jesteśmy już jakiś czas po pierwszym wlewie doksorubicyny, mamy ustalone wlewy co 3 tygodnie. Oprócz tego pamifos oraz radioterapia na miejsca które bolą, rozsiew jest duży więc lekarz zasugerował mi że nie będzie naświetlał "profilaktycznie" lecz jedynie na miejsca które bolą - czy to jest słuszne?

Nie mniej, mama mimo pierwszego wlewu, radioterapii, pamifosu i wielu leków przeciwbólowych - czuje się nad wyraz dobrze, zauważyłem też że skutki uboczne chemioterapii nie są jeszcze widoczne tak jak u innych forumowiczy - mama nie ma nawet wymiotów, a jeśli ma to bardzo rzadko - sam odruch, bez wymiotów.

Co jeszcze możemy zrobić dla mamy - oprócz wsparcia które cały czas dajemy? Na ten moment jesteśmy pełni nadziei, mama w zasadzie może już chodzić - co prawda nie tak jak dawniej, męczy się nieco szybciej - ale generalnie jest na plus, mam nadzieje że będzie tylko tak.

Po III wlewie (za ok. 7 tygodni) zrobimy TK, aby sprawdzić w jakim kierunku idą sprawy. Niestety, w szpitalu nie naciskaliśmy na TK głowy - więc zrobimy je we własnym zakresie, dla jasności i bezpieczeństwa mamy.

Będę wdzięczny za wszelkie odpowiedzi.

Dziękuje wszystkim za odpowiedzi, już połowa drogi za nami. Mamy wszystkie wyniki, codziennie robione są różne badania - więc od tej strony wszystko w porządku.

Według tego co dzisiaj przekazał mi lekarz prowadzący, mama ma rozsiew m.in do płuc oraz wątroby i kości.. Z tego co zrozumiałem nowotwór jeszcze nie "zaatakował" organów, na ten moment jednynym sposobem leczenia jest chemioterapia w połączeniu z radioterapią i innymi lekami.

Dzisiaj podpisaliśmy zgodę na chemioterapie przy użyciu Doksorubicyny - zastanawiam się co jeszcze możemy zrobić w tej chwili, na ten moment nie przychodzi mi nic do głowy....

Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2014-10-23, 19:48

Dziękuje Wam za wszelkie odpowiedzi.

Cytat:

niestety musicie czekać na wynik badania, a fakt, że nie poinformowaliście od razu lekarzy o wywiadzie onkologicznym, to brak odpowiedzialności. Straciliście trochę czasu, który można było przeznaczyć na zabezpieczenie mamy przed bólem.

Być może zle się wyraziłem, informowaliśmy lekarzy i dostarczaliśmy każdemu pełną dokumentacje od 97 do teraz - jednak nikt tego aż tak wnikliwie nie wiedział, ale każdy z lekarzy widział że była choroba nowotworowa taka i taka.

Cytat:

Jakie leki przeciwbólowe otrzymuje obecnie Twoja mama? Jeśli nie są skuteczne, musisz walczyć na oddziale o zmianę leczenia przeciwbólowego.

Na początku otrzymywała ketonal, teraz dostaje bardzo mało leków. Jedynie kroplówkę i lek przeciwbólowy również podawany tą droga (dopiero od wczoraj) więc zobaczę jak będe dzisiaj w szpitalu.

Cytat:

Zmiana osteolityczna w tylnym odcinku żebra IV po stronie prawej, podejrzenie kolejnej takiej zmiany w bocznym odcinku żebra IV po stronie lewej - zmiany mogą odpowiadać meta.

Rozumiem, szczególnie że to wynik RTG, jednak jestem trochę zaniepokojony że lekarze nie analizują wnikliwe tej dokumentacji (tego jest naprawdę wiele) lecz widzę skupienie na jakiś zupełnie innych sprawach tj. ciśnienie, poziom wapnia a nie ból mamy......

Witam,

Piszę w imieniu mojej mamy, generalnie cała sytuacja jest dość skomplikowana więc ograniczę się jedynie do istotnych, moim zdaniem szczegółów.

Moja mama przeszła pierwszą chorobę nowotworową w roku 1995 (Jelito grube)
a następnie mastektomie w roku 2005 a potem w 2012.

Lekarze z którymi Mama miała doczynienienia nie proponowali terapii (chemioterapii czy innych działań zapobiegawczych) po operacjach,
za wyjątkiem tego ostatniego w 2012 który zdecydowanie sugerował aby zgłosić się do radiologa.
Jednak z pewnych powodów nie zostało to zrobione, mama jest już w podeszłym wieku więc uznaliśmy że skoro dobrze się czuje i nie ma żadnych problemów - nie będziemy na razie podejmować działań - proszę nie oceniać, wiem jak to może wyglądać ale patrząc z pryzmatu moich doświadczeń i rozmów z osobami po chemioterapii zapadła taka a nie inna decyzja (chociaż konkretne działanie przez radiologa nie było proponowane).

Wszystko było super... do sierpnia, wtedy mama zaczęła narzekać na ból nogi (prawej) - taki typowo ortopedyczny, nigdy wcześniej nie zdarzały się jej jakieś bóle tego typu. Następnie ten ból pulsówał, z jednej nogi, do drugiej... a ostatecznie do okolic miednicy / dolnej części kręgosłupa.

Przez ostatnie 3 tygodnie jeździłem z mamą po przeróżnych prywatnych lekarzach, od internistów przez ortopedów kończąc na neurologu i onkologu (wielu lekarzy miało przeciwne zdania).

W ten poniedziałek mama miała problemy z wstaniem z łóżka, wezwaliśmy karetkę,
sanitariusze podejrzewali że są to problemy neurologiczne - więc zawiezli mame na izbe przyjec.. (gdzie czekała 8 godzin z mocnymi bólami, ale to inna bajka...)

Ostatecznie lekarze stwierdzili że nie są to zmiany neurologiczne (nie było żadnego tomografu czy badań tego typu) i mama została skierowana na onokolgie
(oczywiście jest to dla mnie poniekąd zrozumiałe, skoro mama przeszła już chorobę większość lekarzy zakłada że wszystkie zmiany są z nią związane, a najłatwiej zwalić na onkologa)

Obecnie mama leży na oddziale onkologicznym, gdzie drugi dzień czeka na tomograf komputerowy. Na ten moment nic nie wiemy, przeczytałem w Internecie o raku kości i bardzo się zaniepokoiłem że nagłe problemy (perspektywa 2-3 miesięcy) z chodzeniem mamy mógłby by potencjalnie sugerować ten stan...

Poniżej wrzucam wyniki badań (RTG), proszę o interpretacje - dziękuje za wpisy.

Rtg kręgosłup szyjny AP i boczne
Lordoza szyjna pogłębiona. Zmiany zwyrodnieniowe w postaci obniżenia wysokości krążków międzykręgowych w odcinku C3-C7, osteofitów przy przednich i tylnych krawędziach przyległych trzonów kręgów. Poza tym trzony kręgów i krążki międzykręgowe prawidłowej wysokości. Zmiany zwyrodnieniowe w stawach międzykręgowych.

Rtg miednicy
Sklerotyzacja podchrzęstna i zaostrzenie krawędzi stropów panewek obu stawów biodrowych. Szpary stawowe symetryczne. Stan po złamaniu gałęzi dolnej i górnej kości łonowej lewej. Zmiany zwyrodnieniowe w spojeniu łonowym.

Badania krwi - pełna morfologia + dodatkowe

Aminotransferaza alaninowa - ALT (GPT)15-10-2014
ALT (GPT)21 U/l< 31

D-dimery ilościowo (osocze)15-10-2014
D-dimer (o)1884,53 ng/ml< 500,00

Hormon tyreotropowy - TSH15-10-2014
TSH (s)2,34 mU/l0,27 - 4,2

Kreatynina - surowica15-10-2014
Kreatynina (jedn. tradyc.)0,93 mg/dl0,5 - 0,9
GFR wg MDRD59,95 ml/min/1,73m2> 60
Kreatynina (jedn. SI)82 umol/l44 - 80

Morfologia pełna - analizator - krew15-10-2014
Krwinki białe (WBC)13,12 G/l3,50 - 10,00
Krwinki czerwone (RBC)5,99 T/l3,50 - 5,00
Hemoglobina16,5 g/dl12,0 - 16,0
Hematokryt49,1 %37,0 - 47,0
MCV82,0 fl83,0 - 103,0
MCH27,5 pg28,0 - 34,0
MCHC33,6 g/dl31,0 - 35,0
Płytki krwi370 G/l125 - 400
RDW-CV15,6 %11,5 - 14,5
MPV11,4 fl9,0 - 12,6
% neutrocytów77,6 %45 - 70
% limfocytów12,2 %20 - 45
% Monocytów9,5 %4,0 - 12,0
% Eozynocytów0,5 %< 5,0
% bazocytów0,2 %< 1,0
Liczba neutrocytów10,19 G/l1,80 - 7,70
Liczba limfocytów1,60 G/l1 - 5
Liczba Monocytów1,24 G/l<0,8
Liczba eozynocytów0,06 G/l<0,45
Liczba bazocytów0,03 G/l<0,2
Rozmaz mikroskopowyGranulocyty segmentowane: 67 % [45 - 70] Limfocyty: 20 % [20 - 45] Monocyty: 13 % [1 - 8]

NT-proBNP15-10-2014
NT-proBNP53,4 pg/ml< 285,0

Odczyn Biernackiego - OB - krew15-10-2014
OB po 1h (k)8 mm< 30

Potas - surowica15-10-2014
K - surowica4,6 mmol/l3,5 - 5,1

Rtg klatki piersiowej PA+ boczne
Zacienienie tylno podstawnej części płuca prawego - zagęszczenia miąższowe? płyn w zrostach? Zgrubienia okołooskrzelowe w polu dolnym płuca prawego. Pozostały miąższ płucny bez zagęszczeń. Zmiana osteolityczna w tylnym odcinku żebra IV po stronie prawej, podejrzenie kolejnej takiej zmiany w bocznym odcinku żebra IV po stronie lewej - zmiany mogą odpowiadać meta. Sylwetka serca niepowiększona. Krążenie płucne wydolne.
(tutaj okazało się - rok temu, kiedy mieliśmy podejrzenia i zrobiliśmy również szereg badań że były to zwapnienia po przebytej gruźlicy w dzieciństwie)

Rtg kręgosłupa lędźwiowo - krzyżowy AP+boczne
Niewielkie lewoboczne skrzywienie kręgosłupa lędźwiowego, znaczna rotacja kręgów. Pogłębienie lordozy lędźwiowej. Osteofity na krawędziach trzonów kręgów lędźwiowych. Zwężenia przestrzeni międzytrzonowych L1-L2, L2-L3 i L4-L5. Poza tym kręgosłup lędźwiowy nie wykazuje zmian.

Będę wdzięczny za wszelkie komentarze, odpowiedzi i sugestie - jak dalej postępować, na razie mama leży 2 dzień na onkologii w oczekiwaniu na badania gdzie dostaje leki przeciwbólowe....

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-10-23, 06:30 ]
Z racji raka piersi w wywiadzie, który często daje przerzuty do kości, wątek przesuwam.