Znalezionych wyników: 134

rootsradical, tak zrobię Piękne dzięki. Napiszę co jak

rootsradical, dziękuję bardzo. Właśnie chyba brak refundacji. Czy masz wiedzę ile kosztuje leczenie nivolumabem? Gdzie znaleźć informację?
Znalazłam na ZbadajRaka.pl jakieś badania w Poznaniu Nivolumab+Relatlimab oraz rHuPH20 cokolwiek to oznacza. Zarejestrowałam się na telekonsultację. Co o tym sądzisz?

Witam wszystkich prawie po 4 spokojnych latach. Niestety od 2 miesięcy mój stan ulega zmianie. Najpierw pojawił się nowy guz w skórze pleców. Już wycięty, wynik hp potwierdza wznowę. W tk pojawiły się drobne guzki w płucach i pogrubienie opłucnej. Czekam na wynik rezonansu głowy (ostatnio silne zawroty głowy oczopląs i wymioty - sugestia laryngologa błednik). Moja pani onkolog chce wykluczyć meta.
Po rozmowie z onkologiem: mogą mi zaproponować jedynie chemioterapię. Przypomnę że w 2019 r. zakończono u mnie leczenie nivolumabem z powodu powikłań.
Proszę o pomoc w uzyskałem informacji:
1. Czy nie można powtórzyć u mnie leczenia nivolumabem ?
2. Czy immunoterapia może być ponownie zastosowana?
3. Czy chemioterapia ma w ogóle sens?
4. Czy macie wiedzę o naborze do badań klinicznych nad czerniakiem bez mutacji BRAF?
5. Co mogę jeszcze zrobić?

Pozdrawiam serdecznie

Bardzo Wam dziękuję. Bardzo bym chciała, żeby wszyscy mogli dzielić się takimi wiadomościami. Życzę z całego serca....

Kochani, czas tak pędzi, nie nadążam czasami. Basia mnie trochę opamiętała, że powinnam jednak czasem się odezwać. Tym bardziej, że po zabiegu w lutym miałam już dwa razy TK. I jest dobrze. Nie mogę uwierzyć, że po poł roku immunoterapii jest taka dobra odpowiedź. Moja Pani dr też jest zachwycona. Kolejne TK w lutym. Myślę, że teraz rzadziej będę jeździć do Krakowa. I wiecie co? Wielki szacunek dla Pracowników Instytutu Onkologii w Krakowie. Przez cały ten okres pracują niestrudzenie (tak to wygląda z mojej perspektywy). Od marca byłam tam 4 razy i wszystko zgodne z wcześniej uzgodnionymi terminami. Trzymajcie się mocno, nie poddajemy się. Dużo sił dla wszystkich Walczących i jeszcze więcej dla Opiekunów.

basik78,

jak się cieszę, że jesteś! U mnie w porządku. Szwy wyjęte, 16.03 odbiór wyniku hp.
Buziaczki

marzena66, dziękuję bardzo

chihiroo, bardzo dziękuję za radę i dobre słowo, czekamy teraz na dobre wieści od Was. Oby ten miesiąc szybko zleciał, bo czekanie jest trudne. Dobrej nocki

chihiroo, tak mam wynik i od tego czasu dużo się wydarzyło. We wnioskach napisano:
W badaniu PET/C widoczny pojedynczy guzek rozsiewu czerniaka w tkance podskórnej grzbietu po stronie prawej. Pozostałe ogniska rozsiewu uległy całkowitej regresji po immunoterapii. Nie uwidoczniono innych zmian ogniskowych podejrzanych o rozsiew.
Mało tego wszystkiego: w czwartek kiedy odebrałam wynik PET, skierowano mnie do chirurga, który zakwalifikował mnie do wycięcia guza wraz z blizną tuż nad nim. Zaraz w piątek na chirurgii onkologicznej wykonano operację wycięcia badziewiaka. Aktualnie już jestem w domciu, założono mi 11 szwów i 28 lutego jadę do kontroli. Mój stan emocjonalno-psychiczny jest aktualnie niesamowicie optymistyczny.
Pozostaje jednak wciąż nutka niepewności, gdyż w uzupełniającym opisie TK z 25 listopada 2019 roku napisano:
W obrębie miąższu płucnego - w segmencie 3 płuca lewego widoczne dwie guzkowate zmiany, średnicy do około 3 mm. Oba guzki nieznacznie większe w porównaniu z badaniem z 23.01.2019 r., gdzie ich wielkość wynosiła około 2 mm
Kiedy zapytałam o to chirurga stwierdził, że nie będziemy tego tematu drążyć. Mam być czujna i kontrolować się. Faktem też jest, że PET nie wychwytuje zmian do 5 mm.
Moje pytanie brzmi: na ile poważne mogą być te zmiany w płucach, czy powinnam się niepokoić. I to nie jest tak, że szukam choroby, ale nie chciałabym niczego przegapić. Na marginesie wspomnę, że miałam już umówioną konsultację w Warszawie na 14 lutego, jednak zdecydowałam się w tym dniu na operację i konsultacje odmówiłam. Wycięcie guza (ostatniego w skórze) to był dla mnie priorytet. Bardzo się cieszę. |happy|

Pozdrawiam wszystkich

marjas42,

Cytat:

rejestruję się telefonicznie i czekam na wizytę 2-3 tygodnie i za każdym razem chodzę do tego samego lekarza w ramach NFZ

do ubiegłego roku dokładnie to samo mówiłam o Krakowie. Niestety czar prysł :cry:

gaba, tak niestety jest coraz częściej, przekonują się o tym niestety ci, którzy zmagają się z chorobami i najbardziej potrzebują tej opieki. Osoba zdrowa często nie ma świadomości co się tak naprawdę dzieje.
No cóż, ktoś już powiedział: trzeba mieć zdrowie, żeby chorować i dodam, że bardzo dużo czasu i pieniędzy..

chihiroo, dzięki za odzew.

Cytat:

Uważam, że dobry lekarz powinien przede wszystkim sam oglądać płytki i wyciągać wnioski

Też jestem tego zdania
Jestem już po badaniu PET
Jeśli chodzi o CO Kraków - straszny dramat - nie mogę dodzwonić się do nikogo. Gdy dzwonię do rejestracji od dwóch dni słyszę: "nie możemy zrealizować tego połączenia, spróbuj zadzwonić później" , a później? To samo i etc. etc.Czy to się dzieje naprawdę? :shock:

missy, podczas konsultacji pan dr pokazał mi mojego guza na obrazie. Czyli jest. Obejrzał kilka płytek z okresu 1 roku. Stwierdził, że guzek do listopada 2019 r. (ostatnie TK) nie powiększył się. Najprawdopodobniej nastąpiło to już po badaniu TK. Stwierdził też obecność dwóch guzków stacjonarnych w płucach, które od stycznia 2019 do listopada urosły z 2mm do 4mm. (immunoterapia zakończyła się w lutym 2019) Powiedział, że tymi guzkami w płucach bardziej by się przejmował niż guzkiem w skórze. Stwierdził również, że w przypadku czerniaka nie można ignorować tego typu zmian. Natomiast w opisie TK z Krakowa jest wzmianka o stacjonarnych guzkach w płucach, ale piszą, że obraz jest podobny do poprzedniego. Jak zatem lekarz prowadzący ma podjąć jakiekolwiek działania skoro w opisie TK wszystko "jest ok"? Aktualnie jestem przed badaniem PET. Czy Twoim zdaniem powinnam dołączyć do dokumentacji ten uzupełniający opis (pracownia PET ma dostęp do obrazów z poprzednich badań TK). Co powinnam zrobić w odniesieniu do niedbałego opisu TK? :?ale?:

Witam. Odebrałam wynik z TK. Czekałam przeszło miesiąc, żeby odebrać opis, praktycznie taki sam jak poprzednio. Mam wrażenie, że techniką "kopiuj-wklej". I może nie byłoby w tym nic dziwnego - ale dotychczas na każdym opisie była informacja o jednym guzku podskórnym wielkości 5 mm - i do tej pory nie wyczuwałam tego guzka fizycznie. Od ostatnich dwóch miesięcy wyczuwam guzek na plecach i pani onkolog też go wyczuła, ale w opisie TK nie ma mowy o żadnym guzku!!!! Przepraszam, ale nic z tego nie pojmuję. Jeśliby zanikł to powinna być informacja, że był ale już go nie ma (regres?). Ewentualnie, że zmienił rozmiary.
W sobotę jadę z płytką skonsultować ten opis.
Poza tym otrzymałam skierowanie na PET.
A tak ogólnie w Krakowie w CO straszny chaos się zrobił. Bardzo dużo solidnych lekarzy odeszło :uuu:

Pozdrawiam ciepło

missy, Adalek,Basik i Szanowne Forum bardzo przepraszam, że się nie odzywałam. Jakoś tak nie miałam weny, ale odwiedzałam Was regularnie.missy, sorki ale nie mogłam się od dłuższego czasu zalogować i po prostu nie zauważyłam, że napisałaś. Bardzo dziękuję za pamięć. Aktualnie jestem po operacji cieśni w obydwu rękach. Jedna we wrześniu w Czechach i druga w listopadzie u nas w Polsce. Bóle minęły, choć ręce jeszcze takie "nie moje". Najważniejsze, że już nie boli i nie drętwieją.
Pod koniec listopada miałam TK. Wyniki miałam odebrać 3 grudnia, potem wizytę przełożyli na 30 grudnia, a ostatecznie po telefonie z CO mam wizytę 13 stycznia. Potwornie się stresuję. Już dawno tak nie miałam. Niestety na bliźnie wyczuwam powiększony guzek...Martwię się co w tej sytuacji zrobią, czy będę mogła powrócić do leczenia? Na stopach wciąż pozostały zmiany po leczeniu Nivolumabem. I choć ręce mnie już w nocy nie bolą, to znowu nie śpię, bo w głowie kłębią się przeróżne myśli. :?ale?:

Szanowne Forum witam serdecznie. Mam pytanie. Otóż przepisano mi zabiegi: jonoforeza, laser oraz tens na obustronny zespół cieśni nadgarstka. Czy możemy korzystać z takich zabiegów? Pozdrawiam