Znalezionych wyników: 239

rootsradical, tak zrobię Piękne dzięki. Napiszę co jak

rootsradical, dziękuję bardzo. Właśnie chyba brak refundacji. Czy masz wiedzę ile kosztuje leczenie nivolumabem? Gdzie znaleźć informację?
Znalazłam na ZbadajRaka.pl jakieś badania w Poznaniu Nivolumab+Relatlimab oraz rHuPH20 cokolwiek to oznacza. Zarejestrowałam się na telekonsultację. Co o tym sądzisz?

Witam wszystkich prawie po 4 spokojnych latach. Niestety od 2 miesięcy mój stan ulega zmianie. Najpierw pojawił się nowy guz w skórze pleców. Już wycięty, wynik hp potwierdza wznowę. W tk pojawiły się drobne guzki w płucach i pogrubienie opłucnej. Czekam na wynik rezonansu głowy (ostatnio silne zawroty głowy oczopląs i wymioty - sugestia laryngologa błednik). Moja pani onkolog chce wykluczyć meta.
Po rozmowie z onkologiem: mogą mi zaproponować jedynie chemioterapię. Przypomnę że w 2019 r. zakończono u mnie leczenie nivolumabem z powodu powikłań.
Proszę o pomoc w uzyskałem informacji:
1. Czy nie można powtórzyć u mnie leczenia nivolumabem ?
2. Czy immunoterapia może być ponownie zastosowana?
3. Czy chemioterapia ma w ogóle sens?
4. Czy macie wiedzę o naborze do badań klinicznych nad czerniakiem bez mutacji BRAF?
5. Co mogę jeszcze zrobić?

Pozdrawiam serdecznie

To bardzo dobra wiadomość. Tak trzymać dalej. Dużo sił i choć troszkę normalności Wam życzę.

Bardzo Wam dziękuję. Bardzo bym chciała, żeby wszyscy mogli dzielić się takimi wiadomościami. Życzę z całego serca....

Kochani, czas tak pędzi, nie nadążam czasami. Basia mnie trochę opamiętała, że powinnam jednak czasem się odezwać. Tym bardziej, że po zabiegu w lutym miałam już dwa razy TK. I jest dobrze. Nie mogę uwierzyć, że po poł roku immunoterapii jest taka dobra odpowiedź. Moja Pani dr też jest zachwycona. Kolejne TK w lutym. Myślę, że teraz rzadziej będę jeździć do Krakowa. I wiecie co? Wielki szacunek dla Pracowników Instytutu Onkologii w Krakowie. Przez cały ten okres pracują niestrudzenie (tak to wygląda z mojej perspektywy). Od marca byłam tam 4 razy i wszystko zgodne z wcześniej uzgodnionymi terminami. Trzymajcie się mocno, nie poddajemy się. Dużo sił dla wszystkich Walczących i jeszcze więcej dla Opiekunów.

Hej kochana bardzo się cieszę z dobrych wieść o. Tak trzymać. Pozdrawiam Ciebie i Mamę

basik78, Wasza walka jest ciężka. Dźwigacie ten ciężar wspólnie. Krzyś bez Ciebie najprawdopodobniej nie dałby rady. Jesteś dla niego mega Podporą, a zarazem Kruszynką, która czasami daje o sobie znać. Nikt nie jest z żelaza, a nasilający się stres, bezsilność, bezradność i ból, ktory razem cierpicie powodują, że pojawia się słabość, czasem zwątpienie. Basiu oby nie zabrakło Wam sił do dalszej walki......

basik78,

jak się cieszę, że jesteś! U mnie w porządku. Szwy wyjęte, 16.03 odbiór wyniku hp.
Buziaczki

marzena66, dziękuję bardzo

chihiroo, bardzo dziękuję za radę i dobre słowo, czekamy teraz na dobre wieści od Was. Oby ten miesiąc szybko zleciał, bo czekanie jest trudne. Dobrej nocki

chihiroo, tak mam wynik i od tego czasu dużo się wydarzyło. We wnioskach napisano:
W badaniu PET/C widoczny pojedynczy guzek rozsiewu czerniaka w tkance podskórnej grzbietu po stronie prawej. Pozostałe ogniska rozsiewu uległy całkowitej regresji po immunoterapii. Nie uwidoczniono innych zmian ogniskowych podejrzanych o rozsiew.
Mało tego wszystkiego: w czwartek kiedy odebrałam wynik PET, skierowano mnie do chirurga, który zakwalifikował mnie do wycięcia guza wraz z blizną tuż nad nim. Zaraz w piątek na chirurgii onkologicznej wykonano operację wycięcia badziewiaka. Aktualnie już jestem w domciu, założono mi 11 szwów i 28 lutego jadę do kontroli. Mój stan emocjonalno-psychiczny jest aktualnie niesamowicie optymistyczny.
Pozostaje jednak wciąż nutka niepewności, gdyż w uzupełniającym opisie TK z 25 listopada 2019 roku napisano:
W obrębie miąższu płucnego - w segmencie 3 płuca lewego widoczne dwie guzkowate zmiany, średnicy do około 3 mm. Oba guzki nieznacznie większe w porównaniu z badaniem z 23.01.2019 r., gdzie ich wielkość wynosiła około 2 mm
Kiedy zapytałam o to chirurga stwierdził, że nie będziemy tego tematu drążyć. Mam być czujna i kontrolować się. Faktem też jest, że PET nie wychwytuje zmian do 5 mm.
Moje pytanie brzmi: na ile poważne mogą być te zmiany w płucach, czy powinnam się niepokoić. I to nie jest tak, że szukam choroby, ale nie chciałabym niczego przegapić. Na marginesie wspomnę, że miałam już umówioną konsultację w Warszawie na 14 lutego, jednak zdecydowałam się w tym dniu na operację i konsultacje odmówiłam. Wycięcie guza (ostatniego w skórze) to był dla mnie priorytet. Bardzo się cieszę. |happy|

Pozdrawiam wszystkich

basik78, stuk puk Kochana, brakuje tu Was.

rootsradical, nie daj się, walcz i wracaj do Nivolumabu.
Życzę Ci wytrwałości i duuużo sił, bo jak sam widzisz tu nic nie jest pewne. Nic nie zaplanujesz na dłuższą metę. Dbaj o siebie
Pozdrawiam

marjas42,

Cytat:

rejestruję się telefonicznie i czekam na wizytę 2-3 tygodnie i za każdym razem chodzę do tego samego lekarza w ramach NFZ

do ubiegłego roku dokładnie to samo mówiłam o Krakowie. Niestety czar prysł :cry:

gaba, tak niestety jest coraz częściej, przekonują się o tym niestety ci, którzy zmagają się z chorobami i najbardziej potrzebują tej opieki. Osoba zdrowa często nie ma świadomości co się tak naprawdę dzieje.
No cóż, ktoś już powiedział: trzeba mieć zdrowie, żeby chorować i dodam, że bardzo dużo czasu i pieniędzy..