Znalezionych wyników: 4

Witajcie...
na ten moment jeszcze czekamy..sytuacja ma sie wyjasnic w nastepnym tygodniu, zapadnie decyzja w CO. Nie pisałam o stanie mojego Taty, bo mam w sobie jakis lek..ze jesli pochwale, to znowu cos zacznie sie dziac..
Dren zostal wyciagniety 3 tygodnie temu..po 5ciu dniach Tata miał 2 nakłucia(punkcje odbarczajace)..ale plynu nie uzyskano..nadal przyjmuje clexane. Bardzo mecza go bole brzucha, ma kłopoty z żoładkiem..nie moze jesc..kilka razy wymiotował...ale najgorsze jest to, ze nie spi po nocach..budzi sie ok 3 rano..jest bardzo słaby i ma bardzo niskie cisnienie.
Odwiedzalismy wielu lekarzy.., szukamy tez wsparcia w medycynie niekonwencjonalnej(głownie po to, zeby nie pozwolic Tacie na załamanie i zwatpienie).
Najwiekszym problemem, jest teraz zator, przez ktory nie podjeto do tej pory lecznia..

Do PIXI: Jesli CO odmowi dalszego leczenia Sutentem to, jeden z lekarzy, z ktorym konsultowalismy Taty przypadek, wspomniał o Afinitorze. On jednak nie przeprowadza tego typu lecznia..jedynie podpowiadał..
Jak juz pisałam w moim pierwszym wpisie: jestes wspaniała! Czytałam Twoje wpisy i przebieg choroby..chciałabym miec taka siłe w walce..jestem z choroba Taty sama..bardzo ciezko mi niekiedy to wszystko udzwignac..skad brac tyle siły?

DO BENIO.pl :Własnie sie przekonuje, jak ciezko dolaczyc do Waszego gronka. Dopoki sił starczy, bede walczyc.
Życzę CI zdrowka i jak wszystkim tutaj: zwyciestwa w walce z choroba!

Pozdrawiam ciepło i serdecznie!

Witam..
mam juz prawie pewnosc ze sutentu moj Ojciec nie dostanie. Dostałam podpowiedz, ze mam sie zainteresowac lekiem o nazwie afinitor. Czy ktos brał ten lek, wie o nim cos wiecej?
pozdrawiam..
psst...przykro mi ze zapoczatkowany przeze mnie temat i pozniejsze wypowiedzi wzbudzily tyle emocji..na forum szukam glownie kontaktu z ludzmi, ktorzy przechodza to samo i sa w stanie zrozumiec bol, strach i bezsilnosc..a na podstawie wlasnych doswiadczen pomoc i poradzic..uwazam ze spory i udowadnianie sobie wzajemnych racji nie sa tu na miejscu.. :-(

Witaj Zosiu!
dziekuje za odpowiedz

..lek niestety ma bardzo wiele skutkow ubocznych..rozmawialam z dziewczyna, ktorej Ojciec przyjmowal Sutent przez 2 lata...m.in.stracil wzrok..wiec wiadomo..cos za cos..Mam swiadomosc, ze ten lek tylko odwleka w czasie..ale co pozostaje innego?
Pozdr,
natalia

Nie wiem, czy w dobrym wątku..ale nie zaczynam nowego (ew. prosze o pomoc Moderatora/ki w przeniesieniu:))..
moj wpis równiez dotyczy przerzutow raka nerki do płuc a od tego zaczął sie ten wątek..

Chcialabym sie przywitac..wlasnie sie zalogowałam..czuje jednak, jakbym juz Was znała..
spedziłam i przepłakałam z Wami dzisiejsza noc..(Pixi jestes WSPANIAŁA I BARDZO DZIELNA!
Wasza historia bardzo mnie poruszyła..). Długo sie zastanawiałam czy napisac..ale łaczy nas ten sam dramat..niemoc w walce z opornym raczyskiem..
Moja bezsennosc jest rowniez spowodowana chorobą bliskiej mi osoby..mojego Ojca..
Jesli mogę, opisze najkrócej jak umiem..

w 2001 roku moj Tata miał usunieta lewa nerke i wezły chłonne z powodu raka jasnokomorkowego.
Przez 9 lat żylismy w spokoju (i nieświadomości zagrożenia!!! dlaczego lekarze nie informują, że on zawsze wraca???)..
bo jak zapewniano jesli po 5 latach nic sie nie bedzie działo..bedzie ok..no i było..do stycznia tego roku..

W styczniu moj Tata upadł na oblodzonych schodach marketu, był obolały..nie chciał isc jednak do lekarza...
prawdopodobnie miał zlamane zebro..był juz osłabiony i lekko podziębiony..gdy zgłosił sie do lekarza stwierdzono zapalenie płuc..po antybiotyku nie bylo poprawy..
przeswietlenie wykazalo plyn w płucu prawym..kolejny antybiotyk nie pomogł...plynu przybyło..
dostał skierowanie do szpitala..poniewaz mieszkamy pod Bydgoszczą zgłosil sie na Seminaryjną..
wykonano pierwsza punkcję..po kilku dniach kolejna..płyn oddany do badan wykazał nieliczne..ale komorki rakowe (ca clarocellulare metastaticum).

Wszystko potoczyło sie szybko..w srode dostalismy wynik badania histopatologicznego,
w czwartek wypisano Tatę ze szpitala (choc nadal został płyn w opłucnej),
a w piątek bylismy juz w CO w Fordonie.

Po badaniach Tata dostał Sutent..wrocilismy do domu i nie moglismy dojsc do siebie..
Czytalismy ulotke..bylismy pełni obaw..ale Tato moj, byl przeszczesliwy..
po kilku pierwszych dawkach mniej..czul sie zle..kłopoty jelitowo-żoładkowe.
Po dawce 28 tabletek czuł sie jednak dobrze..cieszył sie, że zacznie jesc w miare normalnie..
bo przez cały okres przyjmowania leku nie miał smaku..mielismy sie zgłosic do CO po 2 tyg..
jednak 4 dni po skonczeniu Sutentu Tata poczul sie zle..miał klopoty z oddychaniem..
bylo to przed samymi Swiętami Wielkanocnymi..w wielką Sobotę zawiozłam go na najbliższe pogotowie..
tam nas uspokili..podali tlen..zrobili badania..chcieli odeslac do domu..nalegalismy na Seminaryjna..
karetka tam go zawiozła..Lekarz w Izbie Przyjec natychmiast wykonał punkcje odbarczającą..inaczej Ojciec by sie udusił(utopił)..
Punkcje wykonywano kilkakrotnie..poziom płynu w opłucnej szybko narastał.
Konsultowano torakochirurgicznie i zdecydowano o założeniu drenażu prawej jamy opłucnej i wykonaniu pleurydezy (talkowanie?), dren utrzymano (do dzisiaj!!nadal dziennie spływa około 500ml plynu, wczesniej okolo 1L dziennie).
W KT klatki piersiowej stwierdzono dodatkowo cechy zatorowosci w plucu lewym - właczono leczenie heparyną drobnocząsteczkową.
Wypisano do domu 25.04.2010..wszytsko po to..zebysmy mogli jechac do CO po kolejna dawke..
ale jej nie dostalismy..najpierw nie chciano nas przyjac..bo bylismy 2 tyg po czasie..
potem bylismy u 3 różnych lekarzy..nikt nie chce podjąc decyzji o kolejnej dawce...strach przed NFZ...i brakiem dofinasowania..
moj Ojciec sie załamał...mamy jechac teraz w piatek..ale bardzo sie boję.. nie wiem co moge zrobic???..
nie umiem siedziec bezczynnie!!!! Czy tak łatwo mogą kogos wykreslic z leczenia juz po pierwszej dawce..?????

Jesli ktos z WAS KOCHANI wie cos na ten temat..prosze o poradę..jak do tego podejsc?..
jak wywalczyc kolejną dawke leku (bo jeden z lekarzy stwierdził ze sutent moze zagrazac zyciu????)..lub inne działanie?
Czytałam w Waszych postach o leczeniu klinicznym w Bizielu...czy można tam sie przeniesc?
Każda informacja bedzie pomocna..Tato moj, coraz gorzej sie czuje..to juz 5ty tydzien bez leczenia..ma goraczkę i opuchniete kostki i nadgarstki (co moze byc tego przyczyna???)
Jutro miał miec wyjęty dren..ale jesli płyn nadal scieka..raczej pozostanie..

Pozdrawiam serdecznie i bardzo czekam na każdą odpowiedz..
:-D