[natalia]

Nie wiem, czy w dobrym wątku..ale nie zaczynam nowego (ew. prosze o pomoc Moderatora/ki w przeniesieniu:))..
moj wpis równiez dotyczy przerzutow raka nerki do płuc a od tego zaczął sie ten wątek..

Chcialabym sie przywitac..wlasnie sie zalogowałam..czuje jednak, jakbym juz Was znała..
spedziłam i przepłakałam z Wami dzisiejsza noc..(Pixi jestes WSPANIAŁA I BARDZO DZIELNA!
Wasza historia bardzo mnie poruszyła..). Długo sie zastanawiałam czy napisac..ale łaczy nas ten sam dramat..niemoc w walce z opornym raczyskiem..
Moja bezsennosc jest rowniez spowodowana chorobą bliskiej mi osoby..mojego Ojca..
Jesli mogę, opisze najkrócej jak umiem..

w 2001 roku moj Tata miał usunieta lewa nerke i wezły chłonne z powodu raka jasnokomorkowego.
Przez 9 lat żylismy w spokoju (i nieświadomości zagrożenia!!! dlaczego lekarze nie informują, że on zawsze wraca???)..
bo jak zapewniano jesli po 5 latach nic sie nie bedzie działo..bedzie ok..no i było..do stycznia tego roku..

W styczniu moj Tata upadł na oblodzonych schodach marketu, był obolały..nie chciał isc jednak do lekarza...
prawdopodobnie miał zlamane zebro..był juz osłabiony i lekko podziębiony..gdy zgłosił sie do lekarza stwierdzono zapalenie płuc..po antybiotyku nie bylo poprawy..
przeswietlenie wykazalo plyn w płucu prawym..kolejny antybiotyk nie pomogł...plynu przybyło..
dostał skierowanie do szpitala..poniewaz mieszkamy pod Bydgoszczą zgłosil sie na Seminaryjną..
wykonano pierwsza punkcję..po kilku dniach kolejna..płyn oddany do badan wykazał nieliczne..ale komorki rakowe (ca clarocellulare metastaticum).

Wszystko potoczyło sie szybko..w srode dostalismy wynik badania histopatologicznego,
w czwartek wypisano Tatę ze szpitala (choc nadal został płyn w opłucnej),
a w piątek bylismy juz w CO w Fordonie.

Po badaniach Tata dostał Sutent..wrocilismy do domu i nie moglismy dojsc do siebie..
Czytalismy ulotke..bylismy pełni obaw..ale Tato moj, byl przeszczesliwy..
po kilku pierwszych dawkach mniej..czul sie zle..kłopoty jelitowo-żoładkowe.
Po dawce 28 tabletek czuł sie jednak dobrze..cieszył sie, że zacznie jesc w miare normalnie..
bo przez cały okres przyjmowania leku nie miał smaku..mielismy sie zgłosic do CO po 2 tyg..
jednak 4 dni po skonczeniu Sutentu Tata poczul sie zle..miał klopoty z oddychaniem..
bylo to przed samymi Swiętami Wielkanocnymi..w wielką Sobotę zawiozłam go na najbliższe pogotowie..
tam nas uspokili..podali tlen..zrobili badania..chcieli odeslac do domu..nalegalismy na Seminaryjna..
karetka tam go zawiozła..Lekarz w Izbie Przyjec natychmiast wykonał punkcje odbarczającą..inaczej Ojciec by sie udusił(utopił)..
Punkcje wykonywano kilkakrotnie..poziom płynu w opłucnej szybko narastał.
Konsultowano torakochirurgicznie i zdecydowano o założeniu drenażu prawej jamy opłucnej i wykonaniu pleurydezy (talkowanie?), dren utrzymano (do dzisiaj!!nadal dziennie spływa około 500ml plynu, wczesniej okolo 1L dziennie).
W KT klatki piersiowej stwierdzono dodatkowo cechy zatorowosci w plucu lewym - właczono leczenie heparyną drobnocząsteczkową.
Wypisano do domu 25.04.2010..wszytsko po to..zebysmy mogli jechac do CO po kolejna dawke..
ale jej nie dostalismy..najpierw nie chciano nas przyjac..bo bylismy 2 tyg po czasie..
potem bylismy u 3 różnych lekarzy..nikt nie chce podjąc decyzji o kolejnej dawce...strach przed NFZ...i brakiem dofinasowania..
moj Ojciec sie załamał...mamy jechac teraz w piatek..ale bardzo sie boję.. nie wiem co moge zrobic???..
nie umiem siedziec bezczynnie!!!! Czy tak łatwo mogą kogos wykreslic z leczenia juz po pierwszej dawce..?????

Jesli ktos z WAS KOCHANI wie cos na ten temat..prosze o poradę..jak do tego podejsc?..
jak wywalczyc kolejną dawke leku (bo jeden z lekarzy stwierdził ze sutent moze zagrazac zyciu????)..lub inne działanie?
Czytałam w Waszych postach o leczeniu klinicznym w Bizielu...czy można tam sie przeniesc?
Każda informacja bedzie pomocna..Tato moj, coraz gorzej sie czuje..to juz 5ty tydzien bez leczenia..ma goraczkę i opuchniete kostki i nadgarstki (co moze byc tego przyczyna???)
Jutro miał miec wyjęty dren..ale jesli płyn nadal scieka..raczej pozostanie..

Pozdrawiam serdecznie i bardzo czekam na każdą odpowiedz..

[zosia bluszcz]

Witaj Natalio,
Przykro mi bardzo z powodu choroby Twojego Taty
Piszesz:

Cytat:

.potem bylismy u 3 różnych lekarzy..nikt nie chce podjąc decyzji o kolejnej dawce...strach przed NFZ...i brakiem dofinasowania..moj Ojciec sie załamał...mamy jechac teraz w piatek..ale bardzo sie boję.. nie wiem co moge zrobic???..nie umiem siedziec bezczynnie!!!! Czy tak łatwo mogą kogos wykreslic z leczenia juz po pierwszej dawce..????? Jesli ktos z WAS KOCHANI wie cos na ten temat..prosze o poradę..jak do tego podejsc?..jak wywalczyc kolejną dawke leku(bo jeden z lekarzy stwierdził ze sutent moze zagrazac zyciu????)..lub inne działanie?

Otoz rzeczywiscie Sutent moze zagrazac zyciu
Tutaj sa informacje (po angielsku) dla lekarzy przepisujacych ten lek (ktory nb nie ma za zadanie leczenia raka tylko przedluzenie zycia o jakis czas - jezeli bedzie dzialal i nie bedzie zagrazajacych zyciu skutkow ubocznych):

http://www.pfizer.com/fil...uspi_sutent.pdf

W czasie badan klinicznych wielokrotnie wstrzymywano podawanie sutentu w sytuacjach gdy lek mogl wyrzadzic wiecej szkody niz przyniesc pozytku...
Trzymaj sie,
usciski
Zosia

[natalia]

Witaj Zosiu!
dziekuje za odpowiedz ..lek niestety ma bardzo wiele skutkow ubocznych..rozmawialam z dziewczyna, ktorej Ojciec przyjmowal Sutent przez 2 lata...m.in.stracil wzrok..wiec wiadomo..cos za cos..Mam swiadomosc, ze ten lek tylko odwleka w czasie..ale co pozostaje innego?
Pozdr,
natalia

[DumSpiro-Spero]

Kilka postów z tego wątku zostało wydzielonych -> tutaj <- , głównie ze względu na ton tej pisemnej konwersacji (wszystkich więc proszę o to samo, o co prosił lukaszandrzejewski, - tj. o zachowanie - pomimo emocji - kultury wypowiedzi).

Jednak - mówiąc szczerze - zgadzam się z protestem benio.pl,
powyższe dwa posty mają wydźwięk jednostronnej i tym samym nie do końca obiektywnie brzmiącej oceny leku sunitinib i mogłyby wprowadzić kogoś z wielu czytających w błąd.

Otóż oczywiście leczenie sunitinibem może łączyć się z działaniami niepożądanymi.
Jednak, zauważmy, że:

• działania niepożądane ma w zasadzie każde leczenie onkologiczne
• sunitinib absolutnie w tym zakresie nie przoduje - wg. aktualnej wiedzy (badanie z randomizacją) tylko u 8 % pacjentów działania niepożądane są na tyle poważne, że trzeba przerwać z ich powodu leczenie
• wydłuża czas do progresji do 11 miesięcy (kuracja wcześniejszym 'standardem' - interferonem alfa - pozwalała wydłużyć czas do progresji jedynie o 5 mies.)
• wydłuża całkowity czas przeżycia do 28 miesięcy (interferon alfa do 14 mies.)
• Sunitinib wstrzymuje progresję u niemal 80% pacjentów (interferon alfa u 55%)

Powyższe dane to mediana (w uproszczeniu: najczęściej odnotowywana wartość) - zgodnie z tym, co napisał benio.pl w praktyce odnotowuje się faktycznie sytuacje, gdzie sunitinib powoduje remisję/stabilizację choroby na ładnych kilka lat.
Oczywiście zdarzają się sytuacje gdy mamy do czynienia z brakiem odpowiedzi na leczenie - jednak dotyczy to znacznej mniejszości, bo 21% pacjentów.

Sunitinib, jak większość leków onkologicznych może być stosowany u pacjentów w dobrym stanie ogólnym i istnieją oczywiście przeciwwskazania do jego przyjmowania.
Powyższe jest w stanie ocenić lekarz.

Generalnie jest to lek zasługujący w pełni na miano leku XXI wieku.

Założyłam w tym Dziale specjalny wątek, w którym można dzielić się obiektywnymi źródłami dotyczącymi tego leku. Zapraszam :
-> SUNITINIB w leczeniu Raka Nerki - INFORMACJE <-


[ Dodano: 2010-05-08, 20:37 ]

zosia bluszcz napisał/a:

Tutaj sa informacje (po angielsku) dla lekarzy przepisujacych ten lek (ktory nb nie ma za zadanie leczenia raka tylko przedluzenie zycia o jakis czas

zosiu, błagam Cię, od kiedy leczenie paliatywne (w tym przypadku mogące wydłużyć czas przeżycia nawet do kilku lat) nie zasługuje na miano leczenia ?...
No i nie leczymy raka, tylko pacjenta

[zosia bluszcz]

DSS,
1.W mojej wypowiedzi zabraklo partykuly wy -(leczenia)= CR (Complete Response).
Mea culpa!

Cytat:

Powyższe dane to mediana (w uproszczeniu: najczęściej odnotowywana wartość)

Nie, mediana to nie jest najciesciej odnotowywana wartosc.
Mediana = 28 miesiace oznacza, ze polowa pacjentow bedzie miala czas OS dluzszy od 28 miesiecy a polowa krotszy.

Cytat:

RCC: update At ASCO 2008, Dr Robert Figlin presented updated data from the final study analysis, including overall survival. The primary endpoint of median PFS remained superior with sunitinib: 11 months versus 5 months for IFNα, P<.000001. Objective response rate also remained superior: 39-47% for sunitinib versus 8-12% with IFNα, P<.000001.[9][10] Sunitinib was associated with somewhat longer overall survival, although this was not statistically significant. Median OS was 26 months with sunitinib vs 22 months for IFNα regardless of stratification (P-value ranges from .051 to .0132, depending on statistical analysis). The first analysis includes 25 patients initially randomized to IFNα who crossed over to sunitinib therapy, which may have confounded the results; in an exploratory analysis that excluded these patients, the difference is becomes more robust: 26 vs 20 months, P=.0081. Patients in the study were allowed to receive other therapies once they had progressed on their study treatment. For a “pure” analysis of the difference between the two agents, an analysis was done using only patients who did not receive any post-study treatment. This analysis demonstrated the greatest advantage for sunitinib: 28 months vs 14 months for IFNα, P=.0033. The number of patients in this analysis was small and this does not reflect actual clinical practice and is therefore not meaningful. Also worth noting in this presentation was the fact that the updated percentage of patients that had to discontinue sunitinib due to adverse events was 19%.This is a clinically meaningful number. This was the largest comparative trial in RCC to date, and sunitinib is the first agent to demonstrate an overall survival longer than 2 years in these patients. Dr. Figlin concluded his presentation by reinforcing that “Sunitinib is the reference standard for the first-line treatment of mRCC.” [9] (9) Figlin RA et al.. "Overall survival with sunitinib versus interferon alfa (IFN-α) as first-line treatment of metastatic renal cell carcinoma (mRCC). Abstract no. 5024.". Presented at ASCO 2008. Available at: http://www.asco.org/ASCO/...stractID=32895. (10) Overall survival and updated results for sunitinib compared with interferon alfa in patients with metastatic renal cell carcinoma. Motzer RJ, Hutson TE, Tomczak P, Michaelson MD, Bukowski RM, Oudard S, Negrier S, Szczylik C, Pili R, Bjarnason GA, Garcia-del-Muro X, Sosman JA, Solska E, Wilding G,Thompson JA, Kim ST, Chen I, Huang X, Figlin RA. Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, 1275 York Ave, New York, NY 10021, USA. motzerr@mskcc.org Comment in: Nat Rev Clin Oncol. 2010 Jan;7(1):7-8. J Clin Oncol. 2009 Aug 1;27(22):3573-4. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19487381

OS sie zgadza (28 miesiecy vs 14) natomiast jest znaczna rozbieznosc miedzy Twoimi danymi dot. niepozadanych rekacji prowadzacych do przerwania stosowania Sutentu (19% vs 8%) oraz pozytywnej odpowiedzi na leczenie (39-47% vs 80%).
80% PR dotyczy Nexavaru, to pewne.
Czy masz jakies zrodlo na poparcie tezy, ze Sutentu rowniez?
Idem dla danych dot. skutkow niepozadanych.
Dzieki,
Zosia

[DumSpiro-Spero]

zosia bluszcz napisał/a:

Nie, mediana to nie jest najciesciej odnotowywana wartosc. Mediana = 28 miesiace oznacza, ze polowa pacjentow bedzie miala czas OS dluzszy od 28 miesiecy a polowa krotszy.

zosiu, bardzo poprawna interpretacja, jednak zważ, że większość czytających nie ma wykształcenia medycznego i niewiele ona im powie.
Na medianę (w przeciwieństwie do średniej) nie wpływają wartości krańcowe - i jeśli bierzemy pod uwagę wystarczająco dużą grupę pacjentów to w okolicach mediany będzie zawsze 'najgęściej'. Co w uproszczeniu można przyjąć jako wartość/wynik, który dość często był osiągany (mniej więcej). Wszelkie wyniki bardziej od niego odbiegające (in + lub in -) zawsze są osiągane rzadziej.

zosia bluszcz napisał/a:

jest znaczna rozbieznosc miedzy Twoimi danymi dot. niepozadanych rekacji prowadzacych do przerwania stosowania Sutentu (19% vs 8%)

Polecam lekturę wątku, który założyłam (dotyczącego sunitinibu) i do którego link wyżej podałam.

zosia bluszcz napisał/a:

oraz pozytywnej odpowiedzi na leczenie (39-47% vs 80%)

Stabilizacja to w tej chorobie również efekt terapeutyczny (który by nie wystąpił gdyby nie terapia). Zatrzymanie postępu choroby również przedłuża życie. Dodaj sobie więc odpowiedni % (dane dostępne pod polecaną przeze mnie lekturą nowego wątku).

Co do Nexavaru (sorafenibu) - powinno się dodać, iż wydłuża czas do progresji o ok. 3-4 miesiące (z tego co kojarzę?). Sutent o 11 mies. (mediana). Ponadto AOTM w chwili obecnej Nexavaru nie rekomenduje.


[ Dodano: 2010-05-09, 02:22 ]

zosia bluszcz napisał/a:

W mojej wypowiedzi zabraklo partykuly wy -(leczenia)= CR (Complete Response).

zosiu,
CR nie jest równoznaczne wyleczeniu!

[natalia]

Witam..
mam juz prawie pewnosc ze sutentu moj Ojciec nie dostanie. Dostałam podpowiedz, ze mam sie zainteresowac lekiem o nazwie afinitor. Czy ktos brał ten lek, wie o nim cos wiecej?
pozdrawiam..
psst...przykro mi ze zapoczatkowany przeze mnie temat i pozniejsze wypowiedzi wzbudzily tyle emocji..na forum szukam glownie kontaktu z ludzmi, ktorzy przechodza to samo i sa w stanie zrozumiec bol, strach i bezsilnosc..a na podstawie wlasnych doswiadczen pomoc i poradzic..uwazam ze spory i udowadnianie sobie wzajemnych racji nie sa tu na miejscu..

[pixi]

natalia napisał/a:

Dostałam podpowiedz, ze mam sie zainteresowac lekiem o nazwie afinitor

to znaczy co ? co Ci sugerował właściwie " podpowiadacz"? masz przeczytać ulotkę ? A nie wspominali, że będą tym leczyć ojca?!
Tak w ogóle. to everolimus (afinitor) wydaje sie być obiecującym specyfikiem, na ile, to zależy od indywidualnej odpowiedzi organizmu, ale, żeby mogł (ten organizm) odpowiedzieć, to trzeba go tym lekiem potraktować! Nie wspominał lekarz, jaki ma w tym przypadku zamiar?

[benio.pl]

Natalko, ja również dostałem podpowiedź, żebym się zainteresował lekiem "Nexavar", tak że od ośmiu miesięcy jestem na swoim "garnuszku". Nexavar i Afinitor nie są lekami rekomendowanymi przez AOTM i trzeba mieć dużo szczęścia żeby być nimi leczonym. Życzę Twojemu Tacie, żeby to się udało, żeby dołączył do grona takich szczęśliwców jak ja i kilku moich znajomych chorych na raka nerki.

[natalia]

Witajcie...
na ten moment jeszcze czekamy..sytuacja ma sie wyjasnic w nastepnym tygodniu, zapadnie decyzja w CO. Nie pisałam o stanie mojego Taty, bo mam w sobie jakis lek..ze jesli pochwale, to znowu cos zacznie sie dziac..
Dren zostal wyciagniety 3 tygodnie temu..po 5ciu dniach Tata miał 2 nakłucia(punkcje odbarczajace)..ale plynu nie uzyskano..nadal przyjmuje clexane. Bardzo mecza go bole brzucha, ma kłopoty z żoładkiem..nie moze jesc..kilka razy wymiotował...ale najgorsze jest to, ze nie spi po nocach..budzi sie ok 3 rano..jest bardzo słaby i ma bardzo niskie cisnienie.
Odwiedzalismy wielu lekarzy.., szukamy tez wsparcia w medycynie niekonwencjonalnej(głownie po to, zeby nie pozwolic Tacie na załamanie i zwatpienie).
Najwiekszym problemem, jest teraz zator, przez ktory nie podjeto do tej pory lecznia..

Do PIXI: Jesli CO odmowi dalszego leczenia Sutentem to, jeden z lekarzy, z ktorym konsultowalismy Taty przypadek, wspomniał o Afinitorze. On jednak nie przeprowadza tego typu lecznia..jedynie podpowiadał..
Jak juz pisałam w moim pierwszym wpisie: jestes wspaniała! Czytałam Twoje wpisy i przebieg choroby..chciałabym miec taka siłe w walce..jestem z choroba Taty sama..bardzo ciezko mi niekiedy to wszystko udzwignac..skad brac tyle siły?

DO BENIO.pl :Własnie sie przekonuje, jak ciezko dolaczyc do Waszego gronka. Dopoki sił starczy, bede walczyc.
Życzę CI zdrowka i jak wszystkim tutaj: zwyciestwa w walce z choroba!

Pozdrawiam ciepło i serdecznie!