Znalezionych wyników: 5

Moja Mama zmarła w lipcu 2014, kilka dni przed moimi urodzinami.. wtedy usłyszałam od bliskiej osoby, że będzie mi ciężko, ale z czasem zaakceptuje sytuację, którą zesłał mi los, choć będzie wiele chwil w całym moim życiu, w którym będzie mi Jej bardzo brakować ..

Niestety te słowa wracają jak bumerang, bo choć minęło już troszkę czasu to we mnie jest tęsknotą za Mamą, której nie jestem w stanie opisać i niestety myślę, że nikt z mojego otoczenia nie jest w stanie tego zrozumieć..

aktualnie jestem w 8 miesiącu ciąży, pierwszej ciąży, którą bardzo się cieszę i za którą Bogu dziękuję, ale od początku jest we mnie smutek, bo wiem, że nie miałam okazji oznajmić Mamie, że jestem w ciąży, nie mogłam poskarżyć się Jej na różne dolegliwości, nie mogę posłuchać jak było jak ja się rodziłam, nie możemy razem przygotowywać wyprawki itp. i wiem, że nie będzie Mamy kiedy urodzi się mój Synuś, a na którego tak bardzo czekała... jest mi bardzo trudno, bo choć mój Mąż jest najkochańszym człowiekiem pod słońcem i wie, że ja za Mamą bardzo tęsknie to nie jest w stanie czuć tego co ja czuję obecnie... wielkiej radości z powodu ciąży i oczekiwania na Synka oraz tak samo wielkiego smutku z powodu braku Mamy... ale też nie chciałabym, żeby On musiał odczuwać to tak jak ja bo jest to bardzo ciężkie... tym bardziej cieszę się, że powstał ten temat, gdzie możemy się wesprzeć ,bo wiem, że są osoby , które przeżywają to co ja - bo niestety trzeba tego doświadczyć, żeby w pełni rozumieć..

Mimo wszystko pamiętajcie, że nasze Mamy patrzą na nas i opiekują się nami i naszymi Dziećmi, a kiedyś na pewno znów się spotkamy..

Ku pocieszeniu i utrzymaniu nadziei przesyłam wiersz, którym kiedyś mnie pocieszono...

"Przestańcie szlochać Moi Kochani,
przecież ja jestem cały czas z wami, jestem nadzieją, wiarą, miłością, nie chcę być smutkiem, chcę być radością. Spróbujcie dostrzec mnie prawie wszędzie, wtedy Mnie i Wam łatwiej będzie..

Choć jestem daleko i bujam w obłokach cierpię, gdy widzę twarz, która szlocha. Chcę byście byli dla mnie szczęśliwi, tak jak gdy ja byłam z wami,żywa. To dla mnie ważne jak dla was Ja, by już nie spadła żadna łza. Być może miną miesiące, lata, lecz kiedyś przyjdzie właśnie ta data, ten dzień szczególny i tak się stanie, wyjdę naprzeciw wam na spotkanie...

Dopiero wtedy mnie zrozumiecie, że tu jest lepiej niż tam na świecie. Dopiero wtedy będziecie wiedzieć, jak mnie cudownie jest teraz w Niebie.Tu jest bajeczny dom Boga Ojca, rzeki miłości płyną bez końca. Żyję wiecznie w świecie radości, w wielkiej cudownej Bożej Miłości...

Piszę do naszych rodzin, by nikt z Nich nigdy już nie zbłądził... Czynem, myślami, brakiem wiary. Każdy z Was, mały, młody czy stary musi pamiętać do końca życia, że ma swoją drogę do przebycia. Dłuższą, krótszą, nie ma jednakowej... ...ale dopiero na końcu jej powie :

"Przepraszam Cię dziecko Moje kochane, przeze Mnie miałeś serce złamane, bo gdy zwątpiłam i nie wierzyłam, tym wiele smutków Ci przysporzyłam". Dlatego właśnie Moi Kochani, Musicie wierzyć dniami, nocami: że jest Mi wspaniale, jestem szczęśliwa, lecz tylko wtedy gdy Wy wszyscy żywi, wierzycie głęboko w nasze życie wieczne i pozwalacie Nam czuć się tu bezpiecznie. Wy kochacie Nas, a My Was kochamy, musicie uwierzyć, bo My tu czekamy.....!!!"

na liście leków ma być od marca, więc dlaczego dostepny będzie dopiero za 3 miesiące? może jestem niecierpliwa, bo i tak jest to wspaniała wiadomość dla chorych tylko 3 miesiące oczekiwania na lek + 3 miesiące oczekiwania na efekt leku to jest bardzo długo u osób z rozsianym czerniakiem.. jeśli ktoś miałby informacje, że jest gdzieś szansa na lek wcześniej to proszę o informacje..

A czy wiadomo w których ośrodkach będą dostępne programy lekowe i od kiedy w praktyce a nie w teorii.. bo jak wiemy w czerniaku czas jest wyjątkowo ważny zważając że ipi działa po kilku miesiącach...

Mam też zapytanie czy ktoś z forum dostawał ten lek w ramach badań klinicznych? jakie były działania niepożądane ? i czy jest na forum ktoś kto miał mnogie przerzuty do wątroby i dostawał ten lek ?

Dziękuję za odpowiedz. Dlaczego chorzy z czerniakiem rozsianym gałki ocznej są wykluczani z badań ? kwestia skuteczności czy mała częstość nowotworu ?

Chciałam zapytać jeszcze o czerniaka gałki ocznej z mnogimi przerzutami do wątroby ale u pacjenta w dobrym stanie ogólnym, bez objawów i bez niewydolności wątroby, zakładając brak mutacji BRAF. Jaka jest w Polsce możliwość leczenia ipilimumabem ? wiem, ze ten lek jest skuteczny w przypadku czerniaka oka gdyż działa inaczej niż wemurafenib, jednak czy w Polsce aktualnie są badania kliniczne lub lek jest refundowany?jeśli nie to czy istnieją fundacje polskie lub zagraniczne które wspierają finansowo to leczenie ? stawka jest wysoka, po ipilimumabie pacjenci żyją nawet do kilka lat , bez niego kilka-kilkanaście miesięcy... Będę wdzięczna za odpowiedz.