Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Badania kliniczne: czerniak bez mutacji BRAF (ipi,niv,inne)
Autor Wiadomość
meg08 


Dołączyła: 27 Sty 2014
Posty: 5

 #1  Wysłany: 2014-01-27, 01:24  Badania kliniczne: czerniak bez mutacji BRAF (ipi,niv,inne)


Chciałam zapytać jeszcze o czerniaka gałki ocznej z mnogimi przerzutami do wątroby ale u pacjenta w dobrym stanie ogólnym, bez objawów i bez niewydolności wątroby, zakładając brak mutacji BRAF. Jaka jest w Polsce możliwość leczenia ipilimumabem ? wiem, ze ten lek jest skuteczny w przypadku czerniaka oka gdyż działa inaczej niż wemurafenib, jednak czy w Polsce aktualnie są badania kliniczne lub lek jest refundowany?jeśli nie to czy istnieją fundacje polskie lub zagraniczne które wspierają finansowo to leczenie ? stawka jest wysoka, po ipilimumabie pacjenci żyją nawet do kilka lat , bez niego kilka-kilkanaście miesięcy... Będę wdzięczna za odpowiedz.
 
joanna67 


Dołączyła: 05 Lis 2013
Posty: 13
Pomogła: 3 razy

 #2  Wysłany: 2014-01-27, 21:14  


Wiem tylko tyle,że badania napewno są w Gdańsku,Warszawie,być może że jeszcze w innych miejscach.Więcej nie moge pomóc bo niewiem.pozdrawiam
 
BB 


Dołączyła: 13 Sie 2013
Posty: 93
Pomogła: 17 razy

 #3  Wysłany: 2014-01-28, 07:51  


Joanna67

Czy w Gdańsku na pewno są badania kliniczne? To dla mnie bardzo ważne.
_________________
BB
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #4  Wysłany: 2014-01-28, 09:20  


Niestety rekrutacja do badania "Randomizowane, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, badanie fazy 3, porównujące monoterapię niwolumabem lub leczenie skojarzone niwolumabem z ipilimumabem wobec monoterapii ipilimumabem, u pacjentów z dotychczas nieleczonym nieoperacyjnym lub przerzutowym czerniakiem" została w Polsce już zamknięta (wcześniej prowadziły ją Warszawa, Gdańsk i Łódź). Rekrutowano do 24 grudnia 2013 r.

W badaniu mogli wziąć udział chorzy z nieresekcyjnym czerniakiem skóry oraz czerniakiem błon śluzowych.
Kryterium wykluczającym był czerniak gałki ocznej.

Kolejna szansa dla chorych z czerniakiem bez mutacji BRAF pojawi się za ok. 2 miesiące. Będzie to badanie dedykowane chorym z mutacją genu NRAS. Mutację tę ma ok. 15-20% chorych na czerniaki ogółem, występuje ona jednak niemal wyłącznie w grupie chorych bez mutacji BRAF.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
BB 


Dołączyła: 13 Sie 2013
Posty: 93
Pomogła: 17 razy

 #5  Wysłany: 2014-01-28, 09:43  


Czy można prosić o więcej informacji na temat tego badania klinicznego, które ma się pojawić za 2 miesiące? Czy już wiadomo w jakich placówkach będzie prowadzone? Mój tato nie ma mutacji genu Braf i niestety wykluczono nas z badania "Randomizowane, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, badanie fazy 3, porównujące monoterapię niwolumabem lub leczenie skojarzone niwolumabem z ipilimumabem wobec monoterapii ipilimumabem, u pacjentów z dotychczas nieleczonym nieoperacyjnym lub przerzutowym czerniakiem" . Czy mogłabym prosić o informację na temat mutacji genu NRAS bo do tej pory nie natknęłam się na żadne publikacje i wiadomości na ten temat.

Pozdrawiam
_________________
BB
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #6  Wysłany: 2014-01-28, 12:41  


BB napisał/a:
Czy można prosić o więcej informacji na temat tego badania klinicznego, które ma się pojawić za 2 miesiące?

Prawdopodobnie będzie to to badanie (inhibitor MEK vs. dakarbazyna) :
http://clinicaltrials.gov...udy/NCT01763164

Wśród przyszłych ośrodków rekrutujących wymienia się w nim jedynie Warszawę.

Kryteria wykluczające to między innymi: czerniak inny niż czerniak skóry, uprzednie leczenie chemioterapią, aktywne uszkodzenie mózgu (powodujące zaburzenia neurologiczne), zły stan ogólny.
Konieczne będzie laboratoryjne potwierdzenie mutacji NRAS.

BB napisał/a:
Czy mogłabym prosić o informację na temat mutacji genu NRAS bo do tej pory nie natknęłam się na żadne publikacje i wiadomości na ten temat.

Publikacji można poszukiwać np. w ten sposób:
https://www.google.pl/#q=...tacja+genu+nras
lub w języku angielskim:
https://www.google.pl/#q=...nras%20mutation
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
meg08 


Dołączyła: 27 Sty 2014
Posty: 5

 #7  Wysłany: 2014-01-28, 21:43  


Dziękuję za odpowiedz. Dlaczego chorzy z czerniakiem rozsianym gałki ocznej są wykluczani z badań ? kwestia skuteczności czy mała częstość nowotworu ?
 
BB 


Dołączyła: 13 Sie 2013
Posty: 93
Pomogła: 17 razy

 #8  Wysłany: 2014-01-29, 09:50  


Tak więc widzę, że mój tato nie ma szans na udział i w tym badaniu klinicznym bo obecnie przyjmuje chemioterapię. Czy w związku z tym cokolwiek słychać o rejestracji takich leków jak ipilimumab, nivolumab, lambrolizumab?
_________________
BB
 
BB 


Dołączyła: 13 Sie 2013
Posty: 93
Pomogła: 17 razy

 #9  Wysłany: 2014-02-25, 09:47  


Witam. Podobno na listę leków ministra zdrowia od 1 marca 2014 wpisano ipilimumab. Może ktoś coś wie? Jacy chorzy będą mogli z niego korzystać?
Ucieka mi czas więc serdecznie proszę o odpowiedź.
_________________
BB
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy


 #10  Wysłany: 2014-02-25, 09:57  


Cytat:
refundacją zostanie objęty nowy lek zawierający ipilimumab (2 kody EAN) w ramach programu lekowego: Leczenie czerniaka skóry lub błon śluzowych ipilimumabem. Dotychczas ta substancja czynna była finansowana w ramach chemioterapii niestandardowej jedynie w ograniczonym zakresie. Dzięki wprowadzeniu ipilimumabu do leczenia w ramach programu lekowego pacjenci z czerniakiem, którzy nie mają mutacji w genie BRAF V600, uzyskają znacznie szerszy dostęp do terapii.

źródło: http://www2.mz.gov.pl/www...t=&my=&ma=33230
_________________
 
BB 


Dołączyła: 13 Sie 2013
Posty: 93
Pomogła: 17 razy

 #11  Wysłany: 2014-02-25, 11:03  


Dziękuję bardzo. Mój tato ma przerzuty do mózgu. Czy to go nie będzie dyskwalifikowało? Gdzieś przeczytałam, że pacjenci z takimi przerzutami nie będą mogli korzystać z leku.
_________________
BB
 
meg08 


Dołączyła: 27 Sty 2014
Posty: 5

 #12  Wysłany: 2014-02-27, 20:26  


A czy wiadomo w których ośrodkach będą dostępne programy lekowe i od kiedy w praktyce a nie w teorii.. bo jak wiemy w czerniaku czas jest wyjątkowo ważny zważając że ipi działa po kilku miesiącach...

Mam też zapytanie czy ktoś z forum dostawał ten lek w ramach badań klinicznych? jakie były działania niepożądane ? i czy jest na forum ktoś kto miał mnogie przerzuty do wątroby i dostawał ten lek ?
 
magdena 


Dołączyła: 06 Maj 2013
Posty: 80
Pomogła: 21 razy

 #13  Wysłany: 2014-02-27, 21:22  


meg08 mariusz8917 jest w trakcie brania ipi w ramach badań klinicznych popytaj jego
link do tematu
[url=http://www.forum-onkologiczne.com.pl/forum/breslow-4mm-clark-iist-vt7343.htm][/url]
pozdrawiam
 
BB 


Dołączyła: 13 Sie 2013
Posty: 93
Pomogła: 17 razy

 #14  Wysłany: 2014-02-28, 21:25  


Kontaktowałam się w sprawie leku i jeśli będzie na liście leków refundowanych to za około 3 miesiące podobno będzie dostępny w każdym ośrodku onkologicznym.
_________________
BB
 
meg08 


Dołączyła: 27 Sty 2014
Posty: 5

 #15  Wysłany: 2014-03-01, 19:42  


na liście leków ma być od marca, więc dlaczego dostepny będzie dopiero za 3 miesiące? może jestem niecierpliwa, bo i tak jest to wspaniała wiadomość dla chorych tylko 3 miesiące oczekiwania na lek + 3 miesiące oczekiwania na efekt leku to jest bardzo długo u osób z rozsianym czerniakiem.. jeśli ktoś miałby informacje, że jest gdzieś szansa na lek wcześniej to proszę o informacje..
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group