Znalezionych wyników: 22

Przez długi czas nic nie pisałam, bo mama stawiała się na kontrole i jakoś szło do przodu. Poza tym jak wcześniej pisałam, mama zmagała się również z chorobą alkoholową, która przez następne miesiące ją zdominowała. Nie dało rady dotrzeć do mamy, bywało, że dom traktowała jak hotel do odchorowania. Trwało to z małymi przerwami chyba z 3 miesiące jak nie lepiej. Przy tym przestawała brać leki, potem brała z powrotem. Mimo tego na kontrolach było ok.

Aż w końcu w maju trzeba było zadzwonić po pogotowie, bo mama przestała jeść i tylko wymiotowała. Okazało się oczywiście, że jest poważny niedobór składników mineralnych. Przez cały pobyt w szpitalu (ok 10 dni) mamie bardzo trudno było powrócić do normy, kroplówki, i kroplówki. Zaczęła pić ale z jedzeniem nadal był problem. Nie miała sił i często musiała mieć zakładaną pieluchę. Przy tym wszystkim bardzo była smutna. Smutek był uderzający. Pojawił się również problem z głową, logicznym kontaktem. Kłóciła się z innymi paniami itd. Co jakiś czas mówiła różne głupoty.

W końcu poprawiono mamie parametry życiowe na tyle, że zadecydowano o wypisaniu do domu. Dodam, że mama miała robiony rezonans magnetyczny głowy, który nie wykazał zmian. Była też konsultacja psychiatryczna, właściwie bez jakichś konkretnych wniosków.

Przy wypisywaniu mamy powiedziano nam, że stan psychiczny jest wynikiem dotychczas branego leku, Neurotop. W szpitalu zmieniono go na nowoczesny lek, nie tak szkodliwy - Trund. Oczywiście nie przepisano pieluch, nie uprzedzono, że mamy się zaopatrzyć, sądziliśmy że nosi od czasu do czasu bo dostaje leki na uspokojenie i to dlatego, a w domu będzie normalnie. Okazało się, że nie.
Odkąd mama wyszła ze szpitala jest tylko gorzej. Nie chce jeść stałych pokarmów, jedynie cały czas bardzo dużo piła, ratowaliśmy się więc nutridrinkami. Ale z każdym dniem traci siły, jakoś z pomocą przeszła się do kibelka ale teraz już tylko leży, jest coraz mniej logiczna, traci kontakt, właściwie w ostatnich dniach już nawet prawie wcale nie mówi. nie czuje, że się załatwia.

W związku z tym wszystkim, zapisałam mamę do hospicjum domowego, jest pod opieką doraźną lekarza i pielęgniarek. Nikt z nas tzn ja, brat i ojciec nie mogliśmy zrezygnować niestety z pracy więc czekamy też na miejsce w hospicjum stacjonarnym, w zeszłym tygodniu kolejka przesuwała się bardzo szybko. Teraz niestety stanęła w miejscu, mama jest pierwsza na liście ale szczerze mam obawy czy zdąży.
Był już problem z połykaniem tabletek, bo mama przestała nawet pić 5 dni temu, więc odstawiono wszystkie leki, i podawaliśmy tylko dexaven do motylka. Jednak po dwóch dniach mama troszkę oprzytomniała i drapała się po rękach a przy naszej nieuwadze dwa razy motylka wyrwała. Zaczęła znów pić więc przerzuciliśmy się na pabidexamethason ale tych tabletek musiałaby połykać aż 8. To jest na tyle sporo, że zalecono podawać 5-6. No i to dawka zbyt mała jak się okazało bo dziś znów nama odjechała, znów cały dzień na śpiąco.
Dziś lekarz hospicjum domowego powiedziała mi przez telefon że znów konieczne jest założenie motylka i że mama ma najprawdopodobniej przerzuty do mózgu, jedyne co możemy zrobić to przedłużyć trochę życie. Wzięłam w pracy zwolnienie, by być z mamą w ciągu najbliższych dni do czasu miejsca w hospicjum. Ale najgorsze jest to, że nie chcę, boję się oglądać jej śmiercią :(

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-06-25, 07:45 ]
Prosimy o zamieszczanie dokumentacji w formie załączników do posta.

[ Dodano: 2014-06-25, 09:41 ]
Dzisiaj od rana czekam na lekarza lub pielegniarke którzy dadza dexaven przez motylek, mama nie polknie żadnej tabletki a nie wiem czy cokolwiek ja boli. Oddech ma ciezki i do tego co jakiś czas jakby ledwiutko stękała przy wydechu. Nie wiem czy to bol czy po prostu taki oddech. Co jakiś czas oddech jest tez chrapliwy, mama siedzi w miarę wysoko ale dolna szczeka jest cofnięta. Ma otwarte oczy ale nie patrzy nigdzie konkretnie, nic nie jest w stanie mi przekazac, czy ją. Boli czy cokolwiek. Oddycha ciezko. Nie wiem czy mi sie wydaje bo sie naczytalam czy faktycznie ręce ma jakby sinawe... Ale sa cieple.Czy to juz koniec?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: alaslepa: 2014-06-25, 10:18 ]
Odbierz PW

Karrab przepraszam ze dopiero odpisuje ale mam trochę na glowie. Wiec odpowiadając na Twoje pytanie mmoge powiedziec tylko ze nastapila REMISJA na plucach czyli na chwile badania nie bylo objawów choroby w plucach. Ale wnioskując z opisów choroby bylabym ostrożna mówiąc ze choroba calkiem zniknela, na rozum laików tlumacze to tak, ze ten drobnokomorkowy rak płuc dalej w mamie byl, w calym organizmie tak ogólnie tylko akurat w plucach nie bylo go widać. Chyba te guzy które byly zostaly chemia wyleczone ale nie oznacza to wyleczenia choroby. Mame boli znów prawy bok wiec ja sądzę ze moze ponownie sie cos tam dziac.
Mama byla na kontroli w klinice chorob płuc i dostala informacje ze ma sie stawić 14 stycznia a wtedy zadecydują czy podać jej kolejny raz chemioterapie.

Mama tydzień temu zakonczyla naświetlania głowy. Teraz zaczely jej wychodzic wlosy. Jest bardzo nerwowa, denerwuje sie o byle co, krzyczy, foszy sie strasznie. z jednej strony bardzo ja rozumiem, z drugiej wiadomo ze jest to dla nas bardzo przykre. Bok boli dalej, przeswietlenie pokazali ze żadnego urazu nie ma. Lada dzien wybieramy sie na kontrole z plucami.

Dzis byłyśmy u onkologa- radioterapeuty. Ucieszył sie jak mame zobaczyl ze jest w takim a nie innym stanie po operacji (chodzi, kontaktowa). Zakwalifikował mame na 10 naświetlań glowy, czekamy na tel z wyznaczonym terminem. Dal skierowanie na rtg by sprawdzić czy zebra nie są stłuczone/ złamane bo mame boli aż ciezko oddychać jak sie okazało- po upadku. Zwiększył przez to dawkę tramalu z 50mg do 100 mg. Powiedział tez ze później spowrotem włączy pabi-dexamethason.

@ela1 z wynikiem od razu poszlismy do neurochirurga, który przy wypisie do domu po operacji Glowy zalecil mamie odstawienie sexamethasonu. Widzial mame, wypisal tylko skierowanie do konsultacji onkologicznej i powiedział ze o reszcie zadecydują oni.

Dzis odebralismy wynik-metastasis carcinomatosa adenocarcinoma. Neurochirurg wypisal skierowanie do onkologa, tam maja zadecydować co dalej. Zadzwonilam do rejestracji- dali termin na 03 lutego :O! Onkolog- radioterapeuta pod opieką którego mama byla przyjmuje w poniedzialki i piatki, wiec trzeba będzie pojechac w najblizszy poniedzialek bez numerka i czekac aż nas przyjmie.

Jeśli chodzi o wynik to 2 tygodnie spokojnie czekaliśmy bo powiedzieli ze tyle potrwa. Potem dzwoniłam co 2 dni, a od tygodnia codziennie. W zeszlym tygodniu dostalam informacje, ze zlecono dodatkowe barwienie, teraz czekamy aż wynik wroci z opisu od jakiejs Pani Profesor, ktora od czwartku do dzis czekała na powrót jakiegoś Profesora w celu konsultacji. Mama ma tez duszności, na tyle ze leżąc przykrywa sie koldra bo jej zimno ale kaze otwierać okno bo jej źle oddychać.

[ Dodano: 2013-10-28, 23:22 ]
@Katarzynka36 tak, mama brała 12mg dziennie, jednak od wyjscia ze szpitala 07.10.13 dawkę systematycznie zmniejszaliśmy jak zalecił lekarz aż do zaprzestania.
Dziekuje za odpowiedzi

Dzis minęły cztery tygodnie od wycięcia guza z głowy a my dalej nie mamy wyniku histopatologicznego. Neurochirurg, który mame prowadzil przy wypisywaniu do domu powiedział ze do czasu wyniku nic mamy nie robić, ani z niedowladna noga ani z radioterapia głowy, ze cokolwiek będzie mozna zacząć po otrzymaniu wyniku żeby wiedziec czy to przerzut czy co. Jak to mozliwe, ze czekamy na to aż miesiąc czasu? Mama ostatnio gorzej sie czuje, mówi że nie ma sil, po wstaniu rano do toalety jest wymęczona, dyszy. Kasie i widać ze ja boli. Lekarz powoli wyłączył sterydy, mama znowu przestala mieć apetyt. Ma podsiniale oczy, lekko zapadnięte skronie i wczoraj wymiotowała. Dodatkowo ma problemy z utrzymaniem moczu i kalu. O czym moze świadczyć to wszystko? Przepraszam jeśli glupie pytanie.

@romka czyli po wystąpieniu tych objawów zrobiliście RM na wlasna reke, prywatnie?

@jusia:

Cytat:

Nie rozumiem - co to znaczy, że ją wytrzęsie i czego się dokładnie boi?

mama boi się tego, że podczas jazdy komunikacją miejską człowiek podskakuje, odczuwa drgania itd, no wiesz, jakieś wertepy, kostka brukowa, progi zwalniające i że to może jej coś w głowie naruszyć. Myślę sobie, że przecież jakby jechała samochodem to jest podobnie ale może się mylę.

@romka- czy zasady przyznawania rehabilitacji/ rehabilitantow w takich okolicznościach odbywają się na jakichś preferencyjnych zasadach? Czy w każdym mieście inaczej? Czy tak samo jak zawsze, trzeba czekać na terminy odległe nawet o kilka/ kilkanaście miesięcy?
Jak to się stało, że tak szybko dowiedzieliście się o kolejnym ognisku? Po operacji był robiony ponownie rezonans? Po jakim czasie od operacji?

@niki- którego lekarza zapytać o taki transport? Neurochirurga, pod opieką którego mama jest teraz? Czy radioterapeuty, do którego mamy zgłosić sie po wyjściu mamy ze szpitala?

Witam, mama 26 września stawiła się na planowe przyjęcie na oddział neurochirurgii. 27 (piątek)września robiono jej kolejny rezonans. A w niedziele mama obchodziła swoje 52 urodziny. Operacja usunięcia guza odbyła się w poniedziałek. Lekarz z tego co wiem obejrzał rezonans dopiero przed samą operacją, powiedział, potwierdził, że jest jedno ognisko. Mam nadzieje, że niczego nie ukrył. Po operacji mama dośc szybko się wybudziła, chicala siadać, pytała kiedy dostanie jeść. Od ponad miesiąca brała pabi-dexamethason 1mg (4*4*4) więc apetyt ma wilczy. Oprócz tego brała neurotop retard. W szpitalu dostawała jeszcze mannitol 20mg. Operacja się udała, jednak umiejscowienie guza odpowiadało za lewostronny ruch i rzeczywiście lewa noga nie jest w pełni sprawna po operacji, mama wczoraj czyli na drugi dzień po operacji zaczęła chodzić, jednak nie ma czucia w łydce i trochę w udzie. Ale ogólnie dochodzi do siebie, chce coś robić, nie chce bezczynnie leżeć. Boi się tylko jeżdżenia autobusem na naświetlania głowy, na które ma się stawić po wyjściu ze szpitala, boi się że ją niebezpiecznie "wytrzęsie" Czy jest się czego bać? Czy można skądś ubiegać się ewentualnie o jakiś transport, czy to raczej we własnym zakresie? No i pytanie, czy ktoś na bazie doświadczeń lub wiedzy jest w stanie przewidzieć, przybliżyć jak może wyglądać dalszy scenariusz? Skutki uboczne leków, rozwój choroby, inne dolegliwości?
Dodam, że po leczeniu mama ogólnie nie narzekała czuła się nawet bardzo dobrze, ostatnio się lekko przeziębiła co jest chyba dość powszechne w tym przypadku, no i zrobiły jej się zajady ale raczej nic poza tym.
M

Nie mam przy sobie papierów ale jak tylko będę mogła to sie upewnię co do skladu. Dzięki za odpowiedzi. Trochę sie tylko denerwuje bo tydzień temu neurochirurg obiecal ze zrobi rezonans szybciej niż przewidziano w klinice radioterapii (9 września) i ze będzie dzwonil kiedy mamy przyjechac. Caly tydzień jednak telefon milczy. W srode sama probowalam sie z nim skontaktować i przez sekretarkę poinformowal ze zadzwoni do nas w poniedzialek. A w poniedzialek wypada 9 września czyli wcześniej przewidziane badanie. Nie będę czekać chyba na jego wezwanie bo nie wiadomo na kiedy da termin, zawioze mame normalnie tak jak miala sie pokazać na rezonansie. Po co obiecywal...?

@romka bardzo dziekuje

czekamy na ten telefon niecierpliwie

Po drugiej wizycie u neurochirurga w piątek, trochę naladowalam sie pozytywnie. Bo przynajmniej ma sie wrażenie ze ktoś jest zaangażowany w sprawę. Generalnie lekarz chce zrobić operacje, przed nią rezonans oraz usg jamy brzusznej. Powiedzial ze mama jest w bardzo dobrej kondycji, chodzi, nie ma niedowladow, jest kontaktowa. Polecil tez konsultacje z lekarzem prowadzącym podczas chemioterapii. Dzis rano pojechalysmy wiec do ordynatora oddzialu chemioterapii, który zlecil rtg pluc. Po ok 15 minutach wrocilysmy do lekarza, który stwierdzil ze pluca są czyste, nastapila remisja choroby i nalezy sie zajac glowa czyli operacja i naświetlania. Nadal wiec czekamy na Tel od neurochirurga z terminem rezonansu i usg. Chyba informacje pozytywne jak na ta chwile. Pozdrawiam

W poniedzialek bylysmy u radioterapeuty. Zmartwil sie ze mama nie zostala w piatek w szpitalu. Powiedzial ze jak najszybciej ma sie polozyc do szpitala bo rokowanie zawsze jest lepsze przy operacyjnym usunieciu + naswietlania, niz same naswietlania. We wtorek pojechalyamy najpierw do jednego szpitala tam gdzie mama byla przyjeta na SOR ale jej nie zatrzymali bo powiedzieli ze nie pelnia tego dnia dyzuru. Wiedzialysmy ze potrzebna dla neurochirurga jest plyta z badaniem TK z piatku wiec poszlysmy zabrac i mialysmy jechac do innego szpitala. Okazalo sie ze nalezy najpierw wypelnic wniosek o wydanie dokumentacji medycznej i oczekiwac na wydanie 7 dni.. Pojechalysmy wiec do drugiego szpitala bez plyty. Po 2 godzinach wreszcie przyjal nas neurochirurg i nqkrzyczal ze nie ma plyty. Wytlumaczylam, ze nie chcieli wydac. Napisal kartke zeby pilnie plyte wydano bo bez tego nie jest w stanie podjac zadnej decyzji. Kazal mamie czekac w rejestracji, ja pojechalam spowrotem, na szczescie tym razem plyte wydali, po powrocie neurochirurg plyte ode mne zabral i poszedl sie konsultowac. Wrocil po kolejnych 2 godzinach, orzyjal nas i powiedzial,ze mama bedzie miala robiony rezonans magnetyczny bo jest to badanie dokladniejsze, nie ma tu miejsca na pomylki, musza sprawdzic czy rzeczywiscie guz jest tylko jeden oraz ustalic najkrotsza doniego droge bo nie jest polozony przy powierzchni tylko glebiej. Mamy dzi i jutro czekac na telefon od doktora kiedy mama ma zglosic sie na rezonans. Po tym badaniu beda dumac jeszcze raz i ostatecznie zadecyduja czy ciac czy nie.