1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-05-08, 17:14 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
Cześć bajkaa, jak się masz? Napisz co u Ciebie.
Mam też do Ciebie pytanie odnośnie rehabilitacji. Wybrałaś się w to miejsce (prywatnie), o którym mi kiedyś pisałaś? Jeśli tak, to widzisz efekty? Jak tam Twoja noga? |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2018-01-17, 17:09 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
bajkaa napisał/a: | Jeśli chodzi o mnie, to wciąż przyjmuję lek w ramach badań klinicznych. Nie mam żadnych efektów ubocznych, czuję się dobrze, tym bardziej, że wyniki badań krwi oraz TK mam świetny. |
Takie informacje cieszą ogromnie
Cytat: | (...)od stycznia rozpoczynam manualny drenaż limfatyczny + bandażowanie nogi. Mam nadzieję, że efekty będą wymierne |
Trzymam mocno kciuki. Ja rozpoczęłam z nowym rokiem automatyczny drenaż limfatyczny tzw. BOA I powiem Ci, że efekty są rewelacyjne - poprawa jest ogromna i mieszczę się już we wszystkie buty. W końcu też przypomniałam sobie jak wyglądała moja stopa przed rokiem. Sama kostka się "odblokowała" i zaczęłam wierzyć, że będzie dobrze, czego i Tobie życzę! Daj znać jak idą rehabilitacje.
pozdrawiam |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-11-02, 20:16 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
Dobrze, że obrzęk nie jest mocno zaawansowany. Co do niepewności to całkowicie rozumiem, bo ja miałam problemy z czuciem w udzie po wycięciu zaledwie dwóch węzłów. Ty po tak rozległej operacji jesteś bardzo dzielna! Czasem na pewno będzie ciężko, mogę się jedynie domyślać co czujesz, ale doskonale wiesz, że każdy z nas na coś narzeka, bo dużo się zmienia - czy to fizycznie, czy psychicznie - po takiej diagnozie.
Włosy lecą i mnie, jak szalone. Bez żadnych leków :(
Trzymam bardzo mocno kciuki za powodzenie Twojego leczenia, oby przyniosło założone efekty. Jak będziesz już po TK, daj znać.
Ściskam i przesyłam dużo uśmiechu z drugiej części miasta |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-10-14, 21:51 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
bajkaa,
Fajnie, że wakacje się udały i odpoczęłaś psychicznie. Z własnego doświadczenia wiem, że to bardzo pomaga i daje dużego kopa energii. Nie ma tu czego żałować, pozwiedzałaś, odpoczęłaś - teraz można dalej walczyć. Szkoda tylko, że ten obrzęk się pojawił - miałam nadzieję, że te nieprzyjemności Cię ominą, ale jak widać ten problem może pojawić się u każdego... Mam nadzieję, że noga wróci do stanu sprzed wakacji i że nie będziesz miała większych problemów z przepływaniem limfy.
Co do mojej kostki... Ostatni tydzień dał mi mocno w kość, a noga osiągała ogromne rozmiary, ale... nie poddaję się, żyję normalnie, a w te najgorsze dni po prostu pracowałam z domu. Od wczoraj widzę poprawę, dziś sporo spacerowałam i noga ma się świetnie - lekki obrzęk jest, ale to nie balon ze zdjęcia z mojego postu (o ile widziałaś ). 23.10 jadę do Wawy co COI, zobaczymy co doradzi mi profesor - jestem pełna nadziei i strachu zarazem (że usłyszę, że tu się nic nie da)... ale trzeba być dobrej myśli, staram się nie nakręcać. |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-10-01, 07:39 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
bajkaa,
Domyślam się, że ciężko Ci z tą nogą, ale dobrze, że nosisz rajstopy ja też noszę, specjalną pończochę, więc jak widać nie u każdego się sprawdza. Dlatego też umówiłam się do COI na wizytę, może profesor poradzi co robić, bo pomimo noszenia pończochy w II stopniu ucisku, kostka nadal puchnie (choć to zależy od dnia). Cieszę się, że Ciebie to nie dopadło po tak rozległej operacji, bo to nic przyjemnego.
Fajnie, że wybierasz się na krótki urlop - na pewno odpoczniesz psychicznie, mnie krótkie wakacje w cieplejszym klimacie bardzo pomogły. Zrelaksuj się i nabierz sił
pozdrawiam |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-09-28, 19:37 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
bajkaa,
Cieszy mnie Twoje optymistyczne podejście mimo wszystko - dzielna kobieta z Ciebie
Jak Twoja noga? Mnie też bolała bardzo, domyślam się, że pełna limfadenektomia to hardcore.
Moja noga obecnie w niezbyt dobrym stanie - wysłałam dziś maila do profesora Rutkowskiego, czekam na informacje dotyczące ewentualnej rehabilitacji... może załączę w swoim wątku zdjęcie obrzęku kostki, jeśli się odważę, bo wygląda nieciekawie
Grunt, że nastawienie masz dobre i starasz się normalnie funkcjonować. Myślę, że takie podejście bardzo pomaga przetrwać wszystkie trudne chwile - również wizyty w szpitalu, o których wspomniałaś.
Przesyłam kulę energii, trzymaj się dzielnie jak do tej pory! |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-07-29, 16:28 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
mf54,
Ja jestem tylko po wycięciu 2 węzłów i puchnie bardzo, ale to pikuś. Podziwiam tych, co po pełnej limfadenektomii pachwinowej sobie radzą, bo to już musi być wyższa szkoła jazdy...
A jeśli chodzi o pogodę to oczywiście, że lepiej mi kiedy jest słońce, ale nie sprzyja to mojej nodze niestety
bajkaa,
Dobrze, że już po. Jesteś dzielna i dasz radę z bólem i z zaakceptowaniem blizny. Ja długi czas po docince w miejscu guza nie mogłam zaakceptować ubytku, który pozostał w nodze - blizna ładna i równa, ale noga wygląda jak nadgryzione jabłko. Teraz się śmieję, wcześniej płakałam. Ale trzeba sobie to poukładać i będzie lepiej. Ważne jest to żeby dziada się pozbyć i zacząć na nowo cieszyć się życiem trzymaj się ciepło! |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-07-24, 20:04 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
mf54,
Aż tak majętna nie jestem, ale można raz czy dwa iść prywatnie, aby nauczyć się robić to samodzielnie w domu. Rozważam zabiegi na NFZ, ale najpierw to lekarz mi musi w ogóle pozwolić, bo ja się nie znam. W domu może fajniej, taniej i w ogóle, ale jednak ciężko... obrzęk jest głównie nisko na kostce więc ciężko sięgnąć... niestety mam za długie nogi Ja tam mam nadzieję, że w przypadku bajki te całe drenaże nie będą konieczne - w końcu każdy organizm reaguje inaczej. Jedni po pełnej limfadenektomii mają się super, inni po wycięciu wartowników puchną jak szaleni - tego raczej nie da się przewidzieć |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-07-24, 12:34 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
bajkaa,
Dzięki za podpowiedź, nawet nie wiedziałam, że tak blisko mnie jest miejsce, w którym prowadzą drenaż limfatyczny. Jak tylko lekarz się zgodzi to chyba tam "uderzę". Podobno w Koperniku jest dobry specjalista od drenażu, ale kolejki zapewne ogromne
pozdrawiam |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-07-24, 11:04 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
bajkaa napisał/a: | Przepraszam, że nie pisałam, ale chciałam przez chwilę pożyć normalnie |
To normalne
Cytat: | Zatem trzeba działać już teraz. |
Im szybciej, tym lepiej - to prawda.
Cytat: | Będę pewnie musiała zmniejszyć swoją aktywność. |
Na pewno tak, ale z czasem zaczniesz dochodzić do siebie. Na pewno nie można forsować nogi, więc bieganie czy uprawianie innych mocno obciążających sportów nie wchodzi w grę, ale jak już dojdziesz do siebie to lekarz może zaproponuje inne rodzaje aktywności.
Cytat: | Już szukam dobrych masażystów od drenaży limfatycznego, bo zamierzam od razu wdrożyć rehabilitację. Nie chcę dopuścić do powikłań z przepływem limfy i puchnięciem kończyny. Wiem, że są całe pakiety typu kompleksowa terapia przeciwobrzękowa, z której zamierzam skorzystać. |
Rozmawiałaś o tym ze swoim onkologiem i masz zielone światło na takie rehabilitacje niedługo po limfadenektomii? Pytam, ponieważ sama po wycięciu TYLKO 2 ww. mam spory obrzęk kostki (czasami również uda), noszę pończochę w 2 stopniu ucisku, ale lekarz nadal nie zlecił mi masażu/rehabilitacji. Niby mam czekać do jesieni, ale nie bardzo wiem dlaczego... Pończocha pomogła na jakiś czas, ale teraz noga znowu puchnie. Mniej, ale nadal jest to uciążliwe i nadal nie mieszczę się w żadne z moich dawnych butów... Kupiłam na lato kilka nowych par butów rozmiar większych i to mój jedyny ratunek - choć czasami i one nie chcą mi wejść na opuchniętą nogę :( Jeśli masz więcej informacji nt leczenia obrzęku limfatycznego i tego, na jakiej podstawie pacjenci są do niego kwalifikowani, będę wdzięczna.
Cytat: | Ale nie ukrywam, że się boję. |
Wcale Ci się nie dziwię i mocno trzymam kciuki za to żeby leczenie przebiegło jak najłagodniej |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-07-14, 11:58 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
Cytat: | Myślę, że moja droga leczenia idzie w prawidłowym kierunku. |
To jest w tym wszystkim najważniejsze
Cytat: | Niedługo pełna limfadenektomia. Trochę się niepokoję, bo to dość rozległy zabieg. |
Nie ma się co dziwić, chyba każdy ma lekki stres przed zabiegami/operacjami, a limfadenektomia to już coś dużego. U mnie skończyło się tylko na wycięciu wartowników, a też byłam zaniepokojona przed operacją...
Z całego serca wierzę, że obędzie się bez żadnych nieprzyjemności i tego Ci życzę.
A tak z innej beczki... Jak Twoje uczulenie po Clexane? Zeszło trochę? Pytałaś o to lekarza? |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-07-01, 13:01 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
bajkaa napisał/a: | lady_carrot,
Wiesz, moje uczulenie wczoraj przeniosło się z brzucha na całą klatkę piersiową.....!
Chyba muszę w poniedziałek udać się do dermatologa, bo aktualnie mam 2 wielkie czerwone plamy na brzuchu (...) |
Kochana, zdecydowanie leć do lekarza po weekendzie, bo faktycznie kiepsko to wygląda. Ja skończyłam przepisaną dawkę i się cieszę, bo twarz swędziała aż za bardzo... po dwóch dniach widzę różnicę. Z brzuchem lepiej, a buzia już też powoli przestaje swędzieć.
Co do badań, ostatnio mi gdzieś mignęło w Internecie, że mają pojawić się jakieś nowe badania kliniczne w warszawskim CO, więc może akurat. Nie bardzo wiem jak to wygląda, ale myślę, że prof. Rutkowski odpisze Ci na maila i poinformuje o możliwościach dalszego leczenia.
trzymaj się ciepło |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-06-29, 09:58 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
bajkaa napisał/a: | Clexane odstawiłam. Moje uczulenie jest coraz większe i bardzo dokuczliwe. Chyba nie mogę tego używać :( |
Najwidoczniej trzeba odstawić, trudno. Ja cały czas drapię się po brzuchu i twarzy - ostatnio również twarz swędzi, ale mam dwa ostatnie zastrzyki więc już je wybiorę do końca. Czytałam dużo na ten temat i podobno to nie jest nic "nadzwyczajnego", że swędzi - takie skutki uboczne...
Cytat: | Ostatni miesiąc był dla mnie bardzo ciężki. Chcę teraz przez moment zwyczajnie pożyć, bez lekarzy, leków, kolejnych ran i problemów. Potrzebuję chwili spokoju... |
Nie ma się co dziwić, każdy przechodzący przez to jest zmęczony i chce chwilę odetchnąć od tematu. Pisałaś, że intensywnie pracujesz... jeśli po pracy masz czas, staraj się maksymalnie wykorzystać go na odpoczynek. Polecam odpoczynek na łonie natury, tylko w cieniu of kors
Cytat: | Mój fototyp skóry to biel totalna, w dodatku mam niebieskie oczy i jasne włosy. |
Witaj w klubie. Niestety słońce jest nie dla nas
Cytat: | I masz rację, onkolog też powiedział: "od teraz kapelusz, pareo, koszule z długim rękawem i cień". Trochę to trudne, bo ja sporo wyjeżdżam, dużo zwiedzam, i w krajach, w których bywam jest mega gorąco... |
Mam ten sam problem, bo uwielbiam południe Europy, ale pocieszę Cię, że da się wytrzymać w długim rękawie. Byłam na początku czerwca we Włoszech. Z uwagi na to, że sama jestem "po czerniaku" (i oby tak zostało), zabrałam ze sobą kremy SPF 50+ i grubo się nimi smarowałam, kapelusz, którego nie zdejmowałam z głowy do wieczora, długie rękawy... ale można wybrać zwiewne ciuchy i jakoś się daje radę. Łatwo nie jest, ale można. Mnie mocno ograniczała noga po wycięciu wartowników, bo nabawiłam się limfadenopatii, ale nie każdemu aż tak puchnie noga więc wszystko jest dla ludzi |
Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
lady_carrot
Odpowiedzi: 158
Wyświetleń: 75295
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2017-06-27, 10:12 Temat: czerniak T4b, Clark III, Breslow 4,5 mm |
bajkaa napisał/a: | btw - czy ktoś z Was miał uczulenie na Clexane? Po prawie 30 dawkach mam ogromne uczulenie na skórze w postaci wielkich czerwonych i swędzących plam na brzuchu. Ponoć to bardzo rzadka reakcja na te zastrzyki..... Ja nigdy wcześniej nie przyjmowałam leków, to na pytanie czy jestem na coś uczulona odpowiadam, że nie - ale nie wiem, skoro ja leków nigdy nie brałam. |
Nie wiem czy to uczulenie, bo plam teoretycznie nie mam, ale swędzi. Po wycięciu węzłów wartowniczych lekarz kazał robić zastrzyki i pojawiło się swędzenie oraz siniaki na całym brzuchu. Wybrałam wtedy 30 zastrzyków. Obecnie znowu mam przypisane zastrzyki i parę zaczerwienień na brzuchu mam. Swędzi jak cholera, ale ostatnio podczas pobytu w szpitalu pielęgniarka mówiła mi, że to normalne przy Clexane. Jeśli masz wątpliwości to zapytaj lekarza, chociażby rodzinnego - powinien coś poradzić.
pozdrawiam z drugiego końca miasta, ja też z Łodzi |
|
|