1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 10
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
koralina

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 16993

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-12-08, 16:53   Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
Dziękuję za wszystkie wyrazy współczucia _littleflower_
  Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
koralina

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 16993

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-12-05, 23:20   Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
Karina i bardzo dobrze, nie odwołuj tez Wielkanocy :)
Mama mi niestety zmarła 04.12 gdzieś o 23.40, chociaż pogotowie przyjechało i wypisało zgon po północy. Zaczęła łapać głęboko powietrze, ale to już wcześniej się zdarzało, siostra ustawiła więc koncentrator tlenu na maksa i podała Dexaven dozylnie 4 mg, ja w tym czasie spałam, ale mnie obudziła. Wydawało się, że znowu wszystko się uspokaja, chociaż nie podobało mi się, że niby już tak często nie łapie powietrza, niby rzadziej i spokojniej, ale nadal tak głęboko i wpatrywała się w sufit, ale to też już się zdarzyło i potem uspokoiło ;/ Siostra miała jeszcze z nią posiedzieć, robiła sobie kawę w kuchni, ja wyszłam od mamy do siebie po piżamę, zaniosłam do łazienki (czyli minuta, może dwie), wrócilam do mamy, a ona ciagle wpatrywala się w sufit, ale nie oddychała. Złapałam ją za ramiona i kazałam oddychać, spojrzała na mnie i otworzyła usta, ale już klatka piersiowa się nie podniosła :(. Akurat była jeszcze jedna siostra, obie przybiegły, przekręcilyśmy ją na bok i ja podałam jeszcze 2 Dexaveny dożylnie, ale nic to nie dało, nie słyszałam serca, nie było pulsu... Krzyknęłam tylko do sióstr, zeby nie płakały, tylko mówiły do mamy, bo słuch może jeszcze działać.
Tego samego dnia rano był u mamy nasz lekarz z hospicjum domowego (bardzo fajny), badał mamę, mówił, że lewe płuco juz praktycznie nie działa, ale prawe jest sprawne. Generalnie niby nie było jeszcze tragicznie z mamą. Dostałyśmy nowe recepty, zaniosłyśmy, pewnie leki już czekają w aptece...Jeszcze około 19.30 wpadła do nas zaprzyjaźniona pielęgniarka i pomogła mamę ułożyć na boku. Jakoś wieczorem spuchły jej ręce i stopy, miala też problemy z oddychaniem, ale po przełożeniu na bok wszystko się uspokoiło.
Jedynym pocieszeniem dla mnie w tej chwili jest to, ze już nie cierpi. No bo co z tego, jeśli byśmy jakimś cudem uratowały ją z tego stanu, skoro potem być może czułaby strach, że zaraz zdarzy się to samo.
Po zakład pogrzebowy zadzwoniliśmy (bo brat też już przyjechał) wieczorem i o 19 zabrali mamę. My wcześniej ją obmyłyśmy i ubrałyśmy w ulubione ciuchy. W ogóle pogotowie, które przyjechało w nocy do mamy stwierdzilo tylko zgon, ale zupełnie nie zainteresowali się np. sondą w nosie mamy czy cewnikiem zwisającym z łóżka, nam to nawet to głowy nie przyszło, więc same wszystko wyjmowałyśmy rano. Sonda na końcu była praktycznie czarna - może ktoś wie czy procesy rozkładu czy gnicia tak szybko zaszły czy co to było? Mama jeszcze o 21.30 dostała posiłek czy to możliwe, że już wtedy układ pokarmowy nie pracował? Jeszcze rano lekarz sprawdzał czy jelita pracują i wszystko było dobrze. A może taka sonda czernieje przez kwas i enzymy w żołądku?

Jak widać u mnie wszystko potoczyło się bardzo szybko, ale może to i lepiej. Mama nawet nie potrafiła już przytaknąć, że boli ;/
Ściskam wszystkich, ktorzy borykają się z tym samym! Rak to straszna choroba, ale to forum dało mi naprawdę dużo siły! Czytałam wiele tematów i bez ich lektury pewnie bym strasznie panikowała i tylko bardziej wystraszyła mamę. Ba, ja nawet nie wiedziałam, że istnieje coś takiego, jak hospicjum domowe! Dziekuję jeszcze raz za wszystko. Teraz muszę się przygotować psychicznie do pogrzebu w poniedziałek, chwilowo wszystko jest dla mnie nierealne, jak jakiś film, jakby obok. Czasem na chwilę dociera, ale zaraz to odpycham. Mam zamiar dzisiaj spać w pokoju i łóżku mamy. Nie zniosę, jeśli bedzie tu pusto :(
  Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
koralina

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 16993

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-11-29, 01:14   Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
marzena66, dzięki za życzenie mi siły, tego właśnie potrzebuję. Oglądam właśnie filmiki instruktażowe jak kłaść chorego, który już sam nie zmienia pozycji. Niby to takie nic, ale jak przychodzi co do czego, to sama nie wiem. Chcę, żeby mama jak najmniej cierpiała.
W ogóle to gadam głośno z siostrą o tym, że lekarz powiedział, że mama może się jeszcze nieco ocknąć i trochę naciągam mówiąc, że wtedy będzie można zastosować radioterapię. Wiem, że niby prawda i wszystko, ale ciężko mamie odebrać nadzieję. Widzę, że mama często rozumie, co do niej mówimy, ale rzadko odpowiada. Jakąś godzinę temu spotkała mnie zabawna sytuacja, po ponad roku braku kontaktu zadzwonił do mnie nieco wstawiony współlokator(bardzo zabawny człowiek, właściwie człowiek-kabaret :D), gadał jakieś śmieszne rzeczy i poszłam mamie o tym opowiedzieć. Trochę się śmiałam, a mama po każdym moim zdaniu mówiła coś w stylu aha, może to moje szczere rozbawienie pozwoliło jej się trochę skupić?
tęcza - na forum może się wydawać, że przyjmuję to ze spokojem i opanowaniem, ale to nie jest prawda. Jak mamę dzisiaj przywieźli to biegałam jak oszalała, żeby załatwić milion spraw za jednym zamachem i siostra kazała mi się uspokoić ;) Zdenerwowalam się jej widokiem, tym pełnym workiem na mocz ze śladem krwi, tym, ze nie reagowala na nas, nawet pić nie chciała.
A teraz zjadła już kolejną zupę, tym razem taki krem z buraka i ziemniaków, do którego wkroiłam bardzo drobno całe jajko i wypiła wyciskany sok z warzyw i cytryny.
Właśnie muszę się jeszcze dokształcić w kwestii diety.
Karina, dziękuję za wsparcie! Wiem, że Ty również masz problemy z mamą, z tą raną na brzuchu, trzymaj się mocno! Oby się szybko podgoiło, żebyś nie musiała odwoływać świąt :) :*
  Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
koralina

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 16993

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-11-28, 19:12   Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
Mama jest już w domu, godzinę po jej powrocie z oddziału paliatywnego przyjechał lekarz i pielęgniarka z hospicjum domowego. Generalnie lekarz powiedział, że mama może się jeszcze nieco rozbudzić oraz żeby zdawać sobie sprawę, że może ciągle wszystko rozumieć, tylko nie odpowiada.
Straszna sprawa, ale wydaje mi się, że mama wczoraj miała świadomość, gdzie się znajduje, nawet widziałam jak spłynęła jej łza - nie wiem czy z bólu czy właśnie z uświadomienia sobie, co się dzieje. Wczoraj też wydawało mi się, że serce bije jej szybciej, niż zwykle. Kiedy dopytywałam się o to czy boli to potwierdziła, ja zgłosiłam pielęgniarkom, ale one powiedziały, że nic nie mogą zrobić, bo mama dostała już tramal (50) w kroplówce (wpisany był NA ŻĄDANIE PACJENTA, chociaż tłumaczyłam, że ciężko u niej o odpowiedź, a w klinice mama dostawała go regularnie o odpowiednich porach). Dodatkowo przywiózł ją zamówiony amulans i nawet panowie z tej właśnie karetki byli zniesmaczeni, bo mamie nie spuszczono moczu przed transportem. ;/ Początkowo mama nie chciała jeść ani pić, aż się bałam, że zanikł odruch połykania. Po paru godzinach jednak podałam jej po raz kolejny picie ze słomką i wypiła trochę, a potem zjadła chyba 400 ml zupy pomidorowej, którą jej zrobiłam i zmiksowałam z mięsem drobiowym i kaszą jaglaną.
Pielęgniarka nauczyła mnie i siostrę jak podawać mamie kroplówki i leki przeciwobrzękowe (jest wenflon z kranikami). Lekarz nie przepisał tramalu, ale zostawił nam plastry fentanyl 50 oraz 25. W razie, gdyby 50 było za mało to powiedział, że można mamie dorzucić jedną 25. Mamy też fentanyl w aerozolu w razie przebijającego bólu. Wypisał mi zakresy parametrów typu temperatura, ilość moczu, ciśnienie, które są prawidłowe w jej stanie, a w razie przekroczenia granic kazał dzwonić do siebie. W ogóle mam zapisywać przynajmniej 2 razy dziennie te wartości. Wymienili worek cewnika, bo mama miała ten sam od chyba wtorku ;/ .
Generalnie na tą chwilę jestem zadowolona z tego hospicjum domowego, ale załatwiliśmy je prywatnie. Teraz, kiedy jest czas, może dowiemy się czy w ogóle jest możliwość sprowadzenia osób z hospicjum domowego w szpitalu ( na skierowanie), ale najbliższe znajduje się 50 km od nas i nikt nam nie wróżył pomocy, dlatego zdecydowaliśmy się wyłożyć kasę ( w końcu jest nas 4 rodzeństwa) i nie narażać mamy na cierpienie, skoro można je szybko zmniejszyć.
Jeszcze tylko pogadamy z pielęgniarką, która jest znajomą mamy, żeby w razie co była pod ręką (mieszka blisko nas) i jeszcze kogoś trzeba poszukać, bo ta pani pracuje normalnie w szpitalu i nie zawsze jest dostępna.
Terlewa - podziwiam, że dałaś tak radę! Moja mama przez pewien czas była sama w domu z tatą, który jako pierwszy zachorował na drobnokomórkowego raka płuc i tez swoje z nim przeszła. Ja nie wiem czy bym sobie z tym wszystkim teraz sama poradziła czy jednak siadłabym w kącie i z niego nie wyszła.
Karina - mam wrażenie, że mama już lepiej wygląda!
Tamburyn - mama ucałowana ;)
  Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
koralina

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 16993

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-11-28, 01:04   Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
Masz rację Tamburyn. Szkoda, że nie pojawił się ktoś, kto by wyłożył nam kawę na ławę nieco wcześniej. Niestety wszystko bardzo szybko się potoczyło.
W ogóle chciałam pochwalić mamę, albo pochwalić się mamą ;) . Ma bardzo silny organizm. Z tym swoim rakiem drobnokomórkowym płuc żyje już prawie 2,5 roku. Dostała 5 rzutów chemii. Może jednak zorientuje się, że jest w domu, w swoim pokoju, chociaż na chwilę.
  Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
koralina

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 16993

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-11-27, 23:10   Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
Tamburyn - myślałam nad tym, ale dzięki za przypomnienie, jesteśmy z siostrami wymęczone i praktycznie zapomniałyśmy o takiej liście.
Karina, ja się bardzo cieszę z tego, że mama będzie w domu i właściwie jestem z siebie zadowolona, bo się nie rozkleiłam na tym oddziale przy mamie (pewnie efekt ciągłego zdenerwowania, oczywiście w najlżejszych słowach :P)- niby jest nieświadoma, ale czasem jak zakaszle albo pojawi się inny mocny bodziec to na chwilę odzyskuje kontrolę nad głową.
Mama została sama na oddziale, bo niestety nie pozwolili mi siedzieć z nią w nocy. Trochę mnie zszokowało, ze na jednej sali były osoby tylko leżące i bez świadomości oraz dwie chodzące babcie, które nie miały pełnej kontroli nad sobą i np. jedna stwierdziła, że jej zimno i chciała zabrać koc z łóżka jednej z tych nieświadomych pań, ale powiedziałam jej gdzie ma swój. Babcie generalnie niegroźne, spokojne, ale nigdy nie wiadomo co im może do głowy wpaść. Ja nie wiem czy to tak wszędzie wygląda czy jest jakiś podział? Oby z mamą było rano dobrze.
  Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
koralina

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 16993

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-11-27, 20:35   Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
Wypis zalatwiony, pielęgniarki dzwonily do lekarza, ktory mial dzisiaj dyzur i ten lekarz ogarnął też transport ambulansem mamy do domu. Troche mnie to uspokoiło, mama będzie w domu 24h pod obserwacją, bo obie z siostrą nie mamy pracy. Ja zrezygnowalam z propozycji pracy zaraz po studiach, żeby być z mamą, a siostra po 20 latach wrocila do kraju i jeszcze nic nie szukała , więc czas dla mamy jest nieograniczony ;)
Dzieki za wszelkie odpowiedzi i wsparcie osób, które rozumieją jak to jest, to dodaje siły.
Karina, dziękuję !
  Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
koralina

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 16993

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-11-27, 19:19   Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
Hospicjum domowe prywatne zalatwione, jux jutro o 10 mogliby byc u nas w domu, lozko szpitalne jest i chcialysmy z siostrami zapytac lekarzw dyżurnego czy mozna mame z samego rana wypisac, a tu sie okazało, że lekarza dyzurnego nie ma i że w ogole w weekend nie ma nigdy tu lekarza dyzurnego i nie ma kto dac wypisu! Nikt nas nie informował o czyms takim ;( mimo wszystko staramy sie cos zalatwic w tej kwestii. Teraz to juz jestem pewna, że mamie tu nie pomogą bardziej niz my w domu.
  Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
koralina

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 16993

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-11-27, 16:00   Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
Dzieki za odpowiedzi, mama chwilowo przebywa na tym STRASZNYM oddziale medycyny paliatywnej, nawet nie chodzi o pracownikow, bo panie pielegniarki są miłe ( chociaz słyszałam jak krzyczały na jakiegoś pacjenta, który nie chciał badania i się wyrywal). Tutaj jest zwykla umieralnia... Nie ma porównania z kliniką w Lublinie. Mama będzie tu przez weekend, zalatwimy hospicjum domowe, jesli okaże się, że na nfz trzeba czekać to prywatne.
Stan mamy jest bardzo zły, lekarz stąd stwierdził, że mama wpada w śpiączkę związaną z przerzutami do mózgu. Teraz żałuję, że nie poprosiłam lekarza -onkologa mamy, żeby mama przebywała przez weekend moze w jakims hospicjum w lublinie, bo to on załatwił przejazd mamy do obecnego oddziału, ale nie sądziłam, że jest aż tak źle tutaj. W kazdym razie ten weekend jest po to, zeby zalatwic wszystko co trzeba do domu, lozko szpitalne wypożyczone, materac przeciwodlezynowy jest, teraz trzeba działać z opieką przez hd.
Karino, ten cały dylemat gdzie umieścić mamę mialam tylko ze wzgledu na jej dobro. W zyciu juz umarły mi 2 bliskie osoby na raka i się nimi opiekowałam, jednak obie były w trakcie leczenia i nie stalam przed takim wyborem jak teraz. To w ogóle nie ma związku z jakąś moją wygodą, chodzi tylko o to, żeby nie zaszkodzić mamie brakiem profesjonalnej opieki.
  Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
koralina

Odpowiedzi: 41
Wyświetleń: 16993

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2015-11-26, 21:23   Temat: Hospicjum czy dom, trudna decyzja
Witam!
Chciałabym uzyskać poradę dotyczącą tego czy zabrać mamę do domu czy oddać do szpitala w Opolu Lubelskim na oddział paliatywny ( moze ktos sie wypowie na temat opieki na tym oddziale?). Mama ma raka drobnokomorkowego płuc z przerzutami, w ten wtorek okazało się, że też do mózgu ;( . Doslownie z dnia na dzień straciliśmy z nią większość kontaktu, zaczęło się to w zeszły czwartek. W ciagu ostatniego miesiąca, moze dwoch mama juz miewala takie dziwne stany, mówiła nieco głupot, ale o te objawy podejrzewalam plastry z fentanylem, niestety to przerzuty... Od tego feralnego czwartku z mamą bardzo ciężko sie dogadać nawet w kwestii jej bólu, co 2 minuty zmienia zdanie na ten temat. Ma apetyt, karmię ją raczej plynnymi rzeczami, bo jesli chodzi o pokarmy stałe to potrafi je ładnie jesc, aż w końcu trzyma w buzi i nie polyka, ani nie wypluje. Zdarza się, że mama się nieco rozbudza, poznaje kto przyszedł, coś komentuje, ale zaraz odpływa.
Lekarz mamy, który dotychczas się nią zajmował, powiedział, że to koniec chemii, radio też nie, bo brak u mamy świadomości. Teraz mama jest w klinice pulmonologii, w ktorej do tej pory się leczyla,dostaje kroplowki itd., ale tylko do jutra. Lekarz dodał, że najlepiej umiescic ją w hospicjum, bo my sobie z nią nie poradzimy (w domu na stałe jestem ja oraz siostra). Nie mam pojęcia co robić, chcialabym zabrać mamę do domu, ale boję się, że coś się stanie i pogotowie nie dojedzie na czas (kiedys wzywalam i byli po 40 minutach, odleglosc pogotowia od nas to jakies 20km). Dodam, ze choć mama je i pije to tabletek nie chce brać doustnie, trzyma w buzi.
My mozemy zalatwic lozko szpitalne, te wszystkie materace przeciwodlezynowe, mozemy się zgłosić do hospicjum domowego oraz np. Pogadac ze znajomą pielęgniarką , ona mogłaby przyjeżdżać do mamy częściej, niż panie z hd. Leki przeciwbolowe pewnie bedzie musiała przyjmowac dalej przez kroplowke, bo same plastry to za mało (przynajmniej jesli chodzi o fentanyl 25).
Chętnie poczytam opinie osób z forum, już jakis czas tu wpadam i wielu rzeczy sie dowiaduję, chociaz zalogowalam sie niedawno. Wiem, że nikt za mnie i moje rodzeństwo tej decyzji nie podejmie, ale ja mam taki straszny mętlik w głowie...
Aha i jeszcze takie pytanie. Czytalam gdzies na forum, ze jesli ktos nie polyka tabletek to mozna podawać leki pompą infuzyjna (?) w domu. Zeby zalatwic taką pompę, wypozyczyc moze ze sklepu medycznego trzeba mieć skierowanie od specjalisty? Moze z poradni bólu, albo od dotychczasowego lekarza mamy?
Dziękuję za wszystkie odpowiedzi.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group