Znalezionych wyników: 31

m4niac, to świetna wiadomość! Skoro dziad nie rośnie to już jest pierwszy dobry krok. No i skoro zmienia konsystencję to chyba też dobrze - kuuurczę, może to oznacza, że reaguje na chemię - dziadostwo przestaje się odżywiać (żeby nie było to moja autorska opinia laika :-D

)
Często nachodzą mnie podobne wątpliwości jak Ciebie - że niestety w naszej polskiej rzeczywistości leczenie przebiega mniej skutecznie, po pierwsze właśnie z powodu niepodejmowania się nowatorskiego leczenia...a często z prozaicznego powodu jakim jest kasa, a czasami także z powodu ... braku chęci podjęcia się pewnego nieszablonowego leczenia :?ale?:

Ale zaraz potem (znaczy się jak bunt mija) biorą górę fakty - że każde z badań które na świecie się odbywają poszerzają koszyk możliwości leczenia, ale tak naprawdę żadne z nich nie przyniosło jeszcze rewolucyjnych wyników - skuteczność dotyczy kilkunastu/kilkudziesięciu % pacjentów. Póki co, oczywiście, bo tak jak już tu kiedyś pisałam - wierzę, że każdy miesiąc/półrocze zwiększa szanse że jakiś szalony doktorek (a niech to nawet będzie ten Ben Alman) znajdzie całkiem banalne lekarstwo na fibromatozę! Niech testują myszy, szczury, chomiki, ba, myszoskoczki nawet i coś zaradzą!
Póki co każdy musi po kolei spróbować "mniejszego zła" - a nóż się poszczęści :--:

Ja od ponad roku wcinam Meloxicam (tym razem 15mg) - w przyszłym tyg. mam rezonans i kurza stopa - no musi być dobrze!
Oczywiście, jeśli będę miała okazję spytać się o nefopam - dam znać.

Hej, Siwa - pojawiła się propozycja leczenia - to naaajważniejsze! Jest punkt zaczepienia i plan zdrowienia! Baardzo się cieszę. Mam nadzieję, że wizyta u docenta pokrzepiła Cię i dodała otuchy! Zaciskamy kciuki, poślady i inne takie i w Nowy Rok wchodzimy z postanowieniem pozbycia się tych pasztetów!

m4maniac, a jak Twoja chemia? Bo chyba nie raportowałeś :mrgreen:

Pozdriowionka!

Hej Siwa, kurde mol - nie daj się pierunowi!
Ja wiem, że jestem monotematyczna ale ja bym na Twoim miejscu udała się do Warszawy do prof. Rutkowskiego. Choćby po to żeby posłuchać jego opinii kierunkowej co do Twojego leczenia i zdrowienia!
Nie wątpię że w Szczecinie masz równie dobrą opiekę, ale zawsze dobrze posłuchać więcej niż jednej opinii!

To suuuper :lol:

i oby tak dalej! Uszy i nos w górę i do przodu!

Siwa, trzymam kciuki za jak najprzyjaźniejszy wynik rezonansu. Daj znać.
...ja bym chyba ewentualnie brała na Twoim miejscu pod rozwagę wizytę u p. prof. Rutkowskiego w Wawie.

:mrgreen:

[quote="siwa73"] .. podaj więcej szczegółów - skąd jesteś (miasto), gdzie się leczysz?
Większość z nas tutaj obecnych "fibromatozowców" leczy się w Warszawie w Centrum Onkologii. A jeśli nie leczy, to chociaż trafia na konsultację do m.in. prof. Rutkowskiego.

...dla ran pooperacyjnych bardzo niekorzystna jest radioterapia - może to z tego powodu właśnie sączy się u Ciebie?

Napisz coś więcej, postaramy się coś podpowiedzieć.
W "kupie" raźniej :-D

Cytat:

Aniu, madziap ma rację! Nie daj się omamić, tylko sama pilnuj terminów badań! Nawet gdyby pięciu profesorów i dwudziestu docentów próbowało Cię zniechęcić do TK/MR czy uśpić czujność! Ja jestem książkowym przykładem zaniechania - uwierzyłam doktorkowi pewnemu że nie muszę zrobić rezonansu, że skoro przez np. 3 ostatnie rezonanse wynik był miodzio (co trzy miesiące każdy) to można poluzować! Co to to nie! I nie rozumiem tej złośliwości losu - za każdym razem (a przypominam że miałam 3 wznowy!) gdy pójdę na rezonans po przerwie półrocznej, okazuje się że ten badziew znowu rośnie. Może on się po prostu boi podglądania i wtedy nie rośnie! 8-)

Namawiaj, proś, awanturuj się, nawet płaczem wymuszaj, ale KONIECZNIE się kontroluj. Macanki własnego ciała są dobrym i słusznym sposobem - przecież nikt nie zna tak dobrze Twojego ciała jak Ty sama. Ale co TK czy MR to jednak utwierdzenie że wszystko idzie w dobrym kierunku!

[ Dodano: 2012-01-16, 20:52 ]

Mama Ania napisał/a:

Ciekawa jest dla mnie reakcja innych lekarzy na hasło "fibromatoza": Acha, miała Pani włókniaka, ale to jest nowotwór łagodny, który nie szkodzi organizmowi

Tak, też się z tym spotkałam. Jak starałam się w pzu o wypłatę ubezpieczenia. A oni mi odpisali pismo że "fibromatosis" to nie nowotwór tylko zwłóknienie i żebym pocałowała ich w nos! :-D

cześć Kobietki i Chłopaki! :-D

Co tam u Was? Jak walka z pasztetem? Mam nadzieję że same dobre wieści, skoro większa grupa osób opuściła się w raportowaniu swoich postępów! :roll:

U mnie "średnio na jeża" - odrosło pieruństwo, jednak, po mniej/więcej 1,5 roku. Jestem po wycięciu gada. Słaby margines wyszedł więc znowu czas podejmowania strategicznych decyzji! Nic to! Przecież się nie poddam :mrgreen:

Pozdrowionka!

Tak, jestem cały czas pod opieką COI w Warszawie. Moim lekarzem jest dr Morysiński. Zresztą on prowadzi wszystkie fibromatozy w onkologii zachowawczej (radioterapia, farmakologia...).
Inez, KONIECZNIE pilnuj swoich rezonansów! KONIECZNIE!
Ja dałam się zwieźć swojego czasu i nikt nie zauważył że miałam guza wielkości ponad 10 cm!!!!! Mało tego - nikt nie chciał mi uwierzyć kiedy mówiłam, że czuję że dzieje się coś niepokojącego!!!!!
Osobiście uważam że w przypadku fibromatozy pół roku to zbyt długo aby robić kontrolny rezonans!!!! Ale to moje subiektywne stanowisko, które wynika z przykrych doświadczeń.

W przypadku fibromatozy nie leczy się "na zaś" tzn. włącza się leczenie lekami dopiero w przypadku podejrzenia wznowy. Nie leczy się na zapas, ponieważ fibromatozy nie odrastają zawsze, co więcej - zdarza się że samoistnie się cofają. ha! Czego wszystkim nam życzę, baaardzo bardzo szczerze!!! :mrgreen:

Hej Dziewczyny!
Raaany, nie zaglądałam tutaj tak długo, a tu tyle pięknie pozytywnych wieści!!!

Ja biorę Meloxicam od ponad roku - i jak sobie przypomnę wątpliwe komentarze lekarzy, którzy przepisywali mi ten lek (generalnie żebym nie liczyła na jakieś efekty pozytywne a bardziej nastawiała się na bardziej radykalne leczenie) to teraz niezwykła satysfakcja mnie przepełnia!
A teraz panowie z COI proponują to leczenie pacjentom coraz to śmielej - bo przecież i niegroźny to lek i jak widać odnosi pewnego rodzaju (pewnego rodzaju bo jednak nie w każdym przypadku) sukcesy w leczeniu fibromatozy.

I, doprawdy, widząc że nie tylko mi ten lek pomaga...no fantastycznieeeee!!! 8-)

Miejmy nadzieję że będzie każdej z nas służył jak najdłużej i że pozbędziemy się tych dziadostw z siebie!
I tak jak pisałam to niejednokrotnie, nawet utrzymanie w stabilnym stanie guza jest sukcesem - przecież "lada dzień" może ktoś wpadnie na jeszcze jakiś inny sposób leczenia i to 100% efektywnie!

Pozdrowionka

Hej Basia
Przy fibromatozie ciężko powiedzieć cokolwiek na 100%.
Dziwne to twory, mało przewidywalne.
Niestety guzy mają tendencję do odrastania, zależnie od bibliografii/informacji onkologów, 40-60%. Książkowe przykłady odrastają w ciągu pierwszych dwóch lat (u mnie tak było np), ale z tego co tutaj pisały koleżanki, zdarza się że fibromatoza potrafi odezwać się i nieco później. Ale jest także grupa pacjentów, którym choroba NIE NAWRACA! I tego się musisz trzymać, choć niepewność i REGULARNE badania przez wiele wiele lat są niestety/stety(?) konieczne, trzeba tego dziada cały czas mieć na oku! Tak na wszelki wypadek :<:

Słyszałam też że jeśli raz pojawi się wznowa, potem szanse na ponowne wznowy, rosną... też mój przykład niestety.

Być może w przypadku dzieciaczków te nowotwory rokują inaczej, nie wczytywałam się nigdy w tym zakresie, bo ja troszkę starsze dziecko jestem

Basiu, pozytywne myślenie przede wszystkim! Dzielny ten Twój Chłopak, niesamowite że dzieciaki czasami dużo bardziej racjonalnie odnajdują się w tym całym zamieszaniu... Z pewnością będzie wszystko dobrze, już tyle miesięcy nic się złego nie dzieje... być może lekarzom udało się wykonać odpowiedni zapas marginesu podczas operacji i pomimo uszkodzenia żuchwy, udało się usunąć wszystkie komórki.
Pozdrowienia dla Waszej Rodzinki!

Oj, tak dużo zdążyłyście napisać

Odniosę się do najważniejszych spraw

Amelcia:
KONIECZNIE idź do onkologa! BEZ DWÓCH ZDAŃ! Niezależnie od wyniku TK! Ten pasztet trzeba mieć cały czas na oku! Bo lubi się nad nami pastwić i wracać w najmniej odpowiednim momencie!
TO jest tak mało znany guz że nawet onkolodzy mają z nim problem, a co dopiero lekarz który nie jest za pan brat z nowotworami! Nowotworem jest każdy 'twór' który zbyt szybko się rozrasta ('komórki organizmu dzielą się w sposób niekontrolowany przez organizm, a nowo powstałe komórki nowotworowe nie różnicują się w typowe komórki tkanki') . Inną kwestią jest to czy jest to zmiana łagodna czy złośliwa. Desmoidy z definicji są pomiędzy łagodnymi a złośliwymi nowotworami - mają tendencję do miejscowego złośliwienia czyli do odrastania.
W moich hist-pat też pojawiały się sformułowania "bez cech atypii" itp, a diagnozą jest fibromatoza :-(

To w sumie dobrze i źle, źle że w ogóle, dobrze... no wiadomo!

Nie mam wiedzy czy Wojewódzkie Centrum Onkologii w Gdańsku jest dobrą placówką (www.wpo.gda.pl) ale może warto się tam dostać?
Jeśli nie, kieruj się na Warszawę, Poznań (www.wco.pl) lub Bydgoszcz (www.co.bydgoszcz.pl) - podaję miasta z północnej cz.Polski, bez wskazań.
Chociaż np. w Poznaniu lekarze twierdzą że najszersze doświadczenie (ilościowo) z fibromatozami w Polsce ma Centrum Onkologii w Warszawie.

Pytałaś o cenę Meloxicamu, który biorę. Aglan (biorę pod tą nazwą) kosztuje za 20 szt. około 25 zł (20 szt = 20 dni).

Podsyłam Wam artykuł nt fibromatozy (angielska wersja tylko niestety), na drugiej stronie jest schemat postępowania - protokół działania w przypadku DT.
Generalnie - najpierw wycinać ile się da, z jak największym marginesem. Dalej - musicie sobie poczytać bo zbyt duża opisówka by mnie tutaj czekała.

Natomiast nie słyszałam nigdy opinii że radioterapia MUSI rozpocząć się w ciągu 30 dni od operacji! Może w przypadku mięsaków są takie wskazania?

Syla:
dr M. Zdziennicki był zawsze moim drugim lekarzem operującym, więc miałam okazję go poznać. Rzeczywiście wzbudza spore zaufanie (na tle innych zyskuje:) i może nie ma tak bogatego doświadczenia w tej Klinice, ale gdy nie jest pewien jak postępować, nie boi się przyznać i wszystkie decyzje konsultowane są z pozostałymi magikami.
No a przynajmniej nie jest taki brutalny w obyciu!

[ Dodano: 2010-10-28, 22:56 ]
Amelciu, chciałaś namiar na prof. Szczylika - jest szefem Kliniki Onkologii w Wojskowym Instytucie Medycznym (W-WA), nie mam telefonu do kliniki, tylko nr na informację medyczną: 22 681 76 66,22 810 80 89

Natomiast z tej Kliniki polecałabym Ci panią dr Katarzynę Szarlej-Wcisło (nr tel jest gdzieś tutaj na którejś ze stron naszej dyskusji - któraś z dziewczyn podawała!) - Pani KSz-W prowadzi wszystkich pacjentów jacy trafiają do niej z rozpoznaniem fibromatosis. Profesor i tak odeśle Cię do niej.
Pani dr jest cudowna! Bardzo konkretna, profesjonalna. I szczera, mi np powiedziała że w każdej chwili mogę się u niej leczyć, konsultować, ale jednak najszersze możliwości są w COI (np. radioterapia, możliwość robienia znaczników) więc bezpieczniej dla mnie będzie jeśli nie wykręcę się z COI

Amelcia, ja mieszkam w Warszawie, i tutaj wcale nie jest lepiej - jakąkolwiek wiedzą na temat desmoidów pochwalić się mogą jedynie lekarze z Centrum Onkologii i Wojskowego Instytutu Medycznego (klinika Prof. Szczylika). To jest po prostu tak mało popularny nowotwór.
Jesteśmy tutaj po to żeby wymieniać się spostrzeżeniami i efektami naszych terapii - nie dość że raźniej, to zawsze można czegoś mądrego się dowiedzieć!

Buźki

[ Dodano: 2010-10-26, 21:31 ]
Coś Ty, nawet nie zdajesz sobie sprawy, jakie pokłady siły się w Tobie znajdują!
Ja też przechodziłam różne etapy emocji w związku z tym parszywcem co to wyrósł mi na ręku: od bagatelizowania sprawy, wręcz nonszalancji (jak to? jaaa? phi), przez przerażenie, snującego się doła wielkości rowu mariańskiego, po... megawiarę w to, że kontroluję dziada i dam mu popalić!
I powtórzę coś, co pisałam już tutaj jakiś czas temu: każdy miesiąc, rok przybliża nas do wykrycia jakiegoś 100%skutecznego leku!

8-)

Uszka, noski i inne w górę!

Mój temperamencik nie pozwala mi nie wspomnieć, że w pełni solidaryzuję się z Sylą... ale nie ma co się nad tym rozwodzić, bo szkoda czasu, nerwów, a przede wszystkich naszej megapozytywnej energii :lol:

Co do opisów hist-pat czy innych dokumentów szpitalnych, u mnie wszystkie rozpoznania kręcą się wokół fibromatozy, ale w kilku wersjach: fibromatosis, fibromatosis agressiva, desmoid tumor, i spolszczone: fibromatoza, desmoidy .... a to wszystko i tak ten sam pasztet! :-D

A ten dopisek intra czy extra zależny jest od ułożenia względem... no właśnie czego? :uuu:

Syla, a kto Cię prowadzi w COI?

No i tradycyjnie, pozdrowionka, cieplutkie bo chłodno za oknem...