1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: pierwotny guz waroby |
karlos
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 14089
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-28, 10:22 Temat: pierwotny guz waroby |
w okresie od kwietnia do lipca tata zaliczył chemioterapię, która go strasznie wyniszczyła i niestety nie pomogła, później to już była tylko wegetacja :( |
Temat: pierwotny guz waroby |
karlos
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 14089
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-03-07, 20:08 Temat: pierwotny guz waroby |
Leczenie nexavarem powoli dobiega końca, z przerwami spowodowanymi fatalnym samopoczuciem. Guz mniej więcej bez zmian od jakiegoś czasu, czyli ok 14 cm, natomiast dzisiaj odebrałem wynik wczorajszego rezonansu kręgosłupa, w którym wniosek brzmi:
zmiany o charakterze meta w obrębie trzonu L5
pozdwawiam |
Temat: pierwotny guz waroby |
karlos
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 14089
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-02-02, 11:23 Temat: pierwotny guz waroby |
Witam Was kochani, dawno tu nie zaglądałem.
U nas sprawa wygląda tak, że tata nadal bierze nexavar, bywało bardzo różnie, w październiku z wycieńczenia wylądował w szpitalu na kilka dni. Niekiedy trzeba było odkładać nexavar na kilka dni, żeby jakoś przywrócić organizm do pionu. Słabości, gorączka , bóle. Dziesiatki badań krwi, TK, rezonanse.
I po tych miesiącach kuracji wyniki krwi są w miarę od, AFP ostatnio ok 8,5 (bywało ponad 11) o ile pamiętam i generalnie lekarze mówią, że wyniki są ładne ale niestety sam guz rośnie, teraz ma już ok 14 cm (ostatni rezonans) i niewykluczone, że NFZ nie da zgody na dalszy nexavar.
Pani doktor zwiększyła dawkę nexavaru o 1 tabletkę dziennie i za 2 tygodnie kontrola i się okaże co dalej. Ostatnio wspominała o zastosowaniu chemii standardowej.
Niestety dolegliwości wynikające z choroby potęguje ciągłe użeranie się ze służbą zdrowia. Kurcze, żeby taki chory człowiek musiał spędzać po 8 godzin za każdym razem na szpitalnych korytarzach (pobranie krwi, wizyta u pani doktor i oczekiwanie na jakieś recepty) to jest granda.
Do tego zamieszanie z refundacjami. Tata stosował plastry transtec, które dobrze na niego działały ale niestety się okazało, że od nowego roku są dużo droższe i jedno opakowanie, które starcza na kilka dni kosztuje ok 70 zł. Zamienników podobno za bardzo na tej liście nie ma (ja się pytam jak to możliwe?). Są owszem ale słabsze ale w szpitalu nie mają recept na te plastry, w przychodni rodzinnej czekamy już 2 tygodnie aż specjalne 'różowe recepty' sprowadzą. No cyrk na kółkach, wczoraj w tej sprawie tata był znów w szpitalu ale pani doktor na urlopie i nikt nic nie potrafi załatwić, w przychodni obiecali, że coś załątwią ale nadal nie ma. No kurcze, żeby niby taka oczywista rzecz wymagała takiego poświęcenia chorego? Wybaczcie ale potwornie wściekły jestem z tego powodu.
pozdrawiam bardzo ciepło
[ Dodano: 2012-02-02, 11:24 ]
Czy może ktoś z Was się orientuje, jakie leki przeciwbólowe na taką przypadłość są teraz refundowane bo lekarze chyba jeszcze sami nie ogarniają tego tematu? |
Temat: pierwotny guz waroby |
karlos
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 14089
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2011-08-30, 13:00 Temat: pierwotny guz waroby |
Hej
Właśnie wczoraj tata skończył prawie miesięczną kurację nexavarem, wczoraj był w szpitalu, robili RTG klatki, w piątek reszta badań, m.in. krew i USG i ewentualnie dalsze decyzje, czy nowy wniosek do NFZ o dalsze leczenie Nexavarem. No chyba, że badania pokażą, że lek nie działa.
W pierwszej fazie leczenia walczył z bardzo wysokim ciśnieniem, przekraczającym niekiedy 200/120 a od ponad tygodnia z temperaturą przekracjającą 39 stopni.
Jest różnie, niekiedy czuje się dobrze, niekiedy bardzo źle.
pozdrawiam i kciuki za Wszystkich trzymam |
Temat: pierwotny guz waroby |
karlos
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 14089
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2011-07-07, 10:21 Temat: pierwotny guz waroby |
witaj
tata czeka właśnie na nexavar, do polowy lipca ma być decyzja
a generalnie czuje się dość dobrze
pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za Twoją Mamę
|
Temat: pierwotny guz waroby |
karlos
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 14089
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2011-06-10, 07:57 Temat: pierwotny guz waroby |
Dziękuję bardzo, bardzo.
Dawno tu nie zaglądałem. Biopsja potwierdziła HCC, pod koniec kwietnia było TK na którym wyszła progresja w stosunku do badania z IX.2010 130%, guz ok 12 cm teraz, cechy nadciśnienia w zyle wrotnej (o ile nie przekręciłem, z pamięci teraz piszę) i generalnie wszyscy lekarze mówią,że nie ma szans na resekcję. Na 22 czerwca wyznaczono termin chemioterapii.
pozdrawiam serdecznie |
Temat: pierwotny guz waroby |
karlos
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 14089
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2011-04-12, 08:14 Temat: pierwotny guz waroby |
Biopsja się chyba udała ale tata czuje się niestety kiepsko bo oprócz tego
praktycznie od miesiąca walczy z zapaleniem oskrzeli, 3 antybiotyk, cały obolały.
No i generalnie w trakcie biopsji lekarze powiedzieli, że przez USG nie wygląda to dobrze.
Ty jak się czujesz? |
Temat: pierwotny guz waroby |
karlos
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 14089
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2011-04-06, 21:02 Temat: pierwotny guz waroby |
Bardzo, bardzo Ci dziękuję.
Zobaczymy co jutro będzie i ewentualnie jaki będzie wynik biopsji. Może coś doradzo lub poprowadzą to dalej w dobrym kierunku.
Jak będzie wynik chciałbym się jeszcze udać na konsultację do profesora Ziaji, chirurga naczyniowego z Katowic.
pozdrawiam |
Temat: pierwotny guz waroby |
karlos
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 14089
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2011-04-06, 19:48 Temat: pierwotny guz waroby |
Tacie zdecydowanie nie chcą wycinać guza.
Poniżej zamieszczam wyniki:
Zamieszczam niektóre wyniki taty:
TK z września 2010:
Uwidocznione fragmentarycznie pola płucne bez zmian ogniskowych. Os strony trzewnej z seg. IV wątroby uwypukla się nieprawidłowa struktura o wym. 9,5x9x8 cm, która ulega niejednorodnemu wzmocnieniu kontrastowemu z pozostawieniem hypodensyjnych obszarów martwicy w środku, z obecnością drobnych przetok naczyniowych – w pierwszej kolejności HCC. Poza tym wątroba o nierównych obrysach zewnętrznych guzkowej przebudowie, o obniżonej gęstości jak w przypadku jej stłuszczenia lub toksycznego uszkodzenia z przerosłym płatem lewym i płatem ogoniastym. Drogi żółciowe wewnątrz i zewnątrzwątrobowe nieposzerzone. Pęcherzyk żółciowy modelowany na guzie, bez cech patologii……
.
.
.
wnioski: guz wątroby, w pierwszej kolejności HCC. Marskość wątroby z cechami początkowego nadciśnienia w układzie żyły wrotnej.
Kolonoskopia z X.2010 – bez zmian
USG końca października 2010:
Wątroba prawidłowej wielkości, wzór ech regularny, echogeniczność prawidłowa. Powiększony płat ogoniasty. W segmencie IV dobrze odgraniczona heterogenna struktura o niejednorodnej echogeniczności. Wymiary 108x75x99 mm. Unaczynienie zmiany od obwodu, przepływ wolny niskooporowy. Układ żyły wrotnej – żyła wrotna poszerzona do 15,6 mm, przepływ do wątroby o prawidłowej prędkości. PŻW nieposzerzone. Pęcherzyk żółciowy o gładkich ścianach, bez złogów. Trzustka niepowiekszona . Nerki prawidłowej wielkości, o gładkich obrysach. Śledziona bez zmian. Powiększonych węzłów chłonnych w obrębie jamy brzusznej oraz wolnego płynu nie zobrazowano.
Wyniki badań z 02.11.2010:
Czas kaolinowo – kefalinowy 28,10 sek ( 26,0-36,0)
Czas protrombinowy 11,7 sek (10,0-13,0)
Wskaźnik protrombinowy 94,9% (80,0-120,0)
INR 1,05 INR (0,9-1,2)
Albumina 41,2 g/l (35-52)
Bilirubina całkowita 27,1 umol/l (3,4-20,5)
CEA 8,88 ng/ml < 5
AFP 9,76 lU/ml <6,67
W drugiej połowie grudnia radioterapia:
Pacjent leczony fotonami X 6 MV na obszar guza wątroby z marginesem df 1,8 Gy do dawki całkowitej 18 Gy.
USG jamy brzusznej z 26.01.2011:
Wątroba prawidłowej wielkości, wzór ech regularny, echogeniczność prawidłowa. W segmencie IV wątroby heterogenna struktura tkankowa o niejednorodnej echogeniczności, o gładkich obrysach, dobrze odgraniczona. Wymiary 131x104x113 mm. Układ żyły wrotnej oraz PZW nieposzerzone.
USG brzucha z 14.02.2011:
Wątroba: powiększona, AP 141 mm, niejednorodna. W obrębie prawego płata wątroby zmiana guzowata o wymiarach 88x106 mm, niejednorodna.
W lutym w Gliwicach wyznaczono termin następnej kontroli pod koniec lipca br.
Jutro biopsja.
Dziękuję serdecznie wszystkim i pozdrawiam.
Samych dobrych wiadomości życzę |
Temat: pierwotny guz waroby |
karlos
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 14089
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2011-04-06, 15:03 Temat: pierwotny guz waroby |
To być może dlatego nie chcieli robić biopsji? W Gliwicach była robiona tylko radioterapia ( 10 naświetlań). Trochę obawiam się tej biopsji. |
Temat: pierwotny guz waroby |
karlos
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 14089
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2011-04-06, 10:54 Temat: pierwotny guz waroby |
Dziękuję Wam bardzo
Tata zgłosił się celem konsultacji na Raciborską w Katowicach i jutro będzie miał robioną biopsję bo Gliwice nie chciały nawet tej biopsji zrobić i nie podali uzasadnienia dlaczego.
Tak się zastanawiam czy dobrze robimy ale chyba lepiej próbować różnych rozwiązań niż tylko czekać kolejne miesiące na kontrolę w Gliwicach. Czy biopsja ok 10 cm guza może nieść jakieś zagrożenia ?
Do przeszczepu chyba się nie kwalifikuje, przeglądałem tzw. "kryteria mediolańskie" i wynika z nich, że guz jest za duży.
Przepraszam, miałem wrzucić tutaj wyniki taty, postaram się dziś to zrobić.
Dziękuję i pozdrawiam bardzo serdecznie |
Temat: pierwotny guz waroby |
karlos
Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 14089
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2011-03-12, 16:27 Temat: pierwotny guz waroby |
Dzień dobry!
Witam wszystkich bardzo serdecznie, jest to mój pierwszy post na forum aczkolwiek od kilku miesięcy czytam tematy związane z rakiem wątroby.
Mój tata ma wirusa B i marskość wątroby, w sierpniu ubiegłego roku na rutynowym USG wyszło, że ma guza. Nastepnie TK i okazało się, że guz jest ogromny i ma ok 10 cm.
Skierowanie na leczenie go Gliwic. Guz nie jest operowalny i tatę skierowano na radioterapię (10 naświetlań).
Naświetlania skończyły się pod koniec grudnia, w połowie lutego wizyta u Pana doktora i w tym momencie powstała wątpliwość.
Pomijam fakt, że pan doktor był bardzo niegrzeczny ale mam pytanie, czy normalną rzeczą jest, że po wizycie w połowie lutego, na której pan doktor stwierdził, że guz minimalnie się zmniejszył (ok 1 cm), następna wizyta i kontrola pod koniec lipca?
Rzecz jest chyba trochę dziwna, że w przypadku tak dużego guza następna wizyta po ponad 5 miesiącach?
Znajoma lekarza oraz lekarza ze szpitala zakaźnego w chorzowie, u której tata leczy się od lat były bardzo zdziwione tym faktem.
I nikt nie chce robić biopsji. Rozpoznaqnie po TK brzmi: pierwotny guz wątroby podejrzany nowotworowo. AFP przekroczone nieznacznie - ok 9,1 o ile dobrze pamiętam.
Przepraszam, że brak konkretnych wyników ale jestem aktualnie na delegacji i nie mam pod ręką wszystkich badań.
Jesteśmy umówieni na przyszły tydzień na konsultację onkologiczną w szpitalu na Racibrskiej w Katowicach, są tam podomno świetni fachowcy a czekanie do końca lipca na kontrolę w gliwicach wykaqńcza psychicznie.
Bardzo dziękuję i zwracam się z uprzejmą prośbą o odpowiedż na moje wątpliwości odnoście sposobu leczenia w gliwicach a dokładniej tak odległego terminu.
Mam wrażenie, że tata jest tam trochę traktowany jak potencjany przegrany i z góry przegrany. Mam nadzieję, że się mylę.
pozdrawiam |
|
|