[karlos]

Dziękuję bardzo, bardzo.
Dawno tu nie zaglądałem. Biopsja potwierdziła HCC, pod koniec kwietnia było TK na którym wyszła progresja w stosunku do badania z IX.2010 130%, guz ok 12 cm teraz, cechy nadciśnienia w zyle wrotnej (o ile nie przekręciłem, z pamięci teraz piszę) i generalnie wszyscy lekarze mówią,że nie ma szans na resekcję. Na 22 czerwca wyznaczono termin chemioterapii.

pozdrawiam serdecznie

[krzysiek]

witaj karlos i jak z Twoim tata? moja mama tez ma HCC i na razie leczona jest nexavarem mysle,ze jest to najlepsza metoda na HCC w tej chwili pozdrawiam

[karlos]

witaj
tata czeka właśnie na nexavar, do polowy lipca ma być decyzja
a generalnie czuje się dość dobrze

pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za Twoją Mamę

[krzysiek]

hej karlos i jak z Twoim tatą ,dostał nexavar?mam nadzieje ,że dostanie i bedzie na niego dzialal tak jak na moja mame czyli dobrze,Pozdrawiam i trzymam za Was kcikuki,pozdrów tez tate

[karlos]

Hej
Właśnie wczoraj tata skończył prawie miesięczną kurację nexavarem, wczoraj był w szpitalu, robili RTG klatki, w piątek reszta badań, m.in. krew i USG i ewentualnie dalsze decyzje, czy nowy wniosek do NFZ o dalsze leczenie Nexavarem. No chyba, że badania pokażą, że lek nie działa.
W pierwszej fazie leczenia walczył z bardzo wysokim ciśnieniem, przekraczającym niekiedy 200/120 a od ponad tygodnia z temperaturą przekracjającą 39 stopni.
Jest różnie, niekiedy czuje się dobrze, niekiedy bardzo źle.

pozdrawiam i kciuki za Wszystkich trzymam

[JustynaS1975]

karlos, trzymam kciuki za Was.

[krzysiek]

hej karlos ,mojej mamie zabrali juz nexavar bo niby przestal dzialac , a ostatni TK byl porownywany z TK sprzed ponad roku ,a nie z przedostatnim sprzed 3 mies, nawet jak pytalem sie onkologa z Akademi Med gdansk to mowil ,ze powinno sie porownywac z ostatni wynikiem,ale moja mama robila ostatnie TK w przychodni a tam mieli wynik sprzed ponad roku poprzedni,a 2 razy pomiedzy 1 i 4 TK robila w szpitalu.Staralem sie dla mojej mamy o radioembolizacje,ale ma za bardzo powiekszone wezly chlonne i zrobili mojej mamie chemoembolizacje watroby tydzien temu w gdansku,na razie jest bardzo slaba i zle sie czuje,a lak Twoj tato pozdrawiam Was

[karlos]

Witam Was kochani, dawno tu nie zaglądałem.
U nas sprawa wygląda tak, że tata nadal bierze nexavar, bywało bardzo różnie, w październiku z wycieńczenia wylądował w szpitalu na kilka dni. Niekiedy trzeba było odkładać nexavar na kilka dni, żeby jakoś przywrócić organizm do pionu. Słabości, gorączka , bóle. Dziesiatki badań krwi, TK, rezonanse.
I po tych miesiącach kuracji wyniki krwi są w miarę od, AFP ostatnio ok 8,5 (bywało ponad 11) o ile pamiętam i generalnie lekarze mówią, że wyniki są ładne ale niestety sam guz rośnie, teraz ma już ok 14 cm (ostatni rezonans) i niewykluczone, że NFZ nie da zgody na dalszy nexavar.
Pani doktor zwiększyła dawkę nexavaru o 1 tabletkę dziennie i za 2 tygodnie kontrola i się okaże co dalej. Ostatnio wspominała o zastosowaniu chemii standardowej.
Niestety dolegliwości wynikające z choroby potęguje ciągłe użeranie się ze służbą zdrowia. Kurcze, żeby taki chory człowiek musiał spędzać po 8 godzin za każdym razem na szpitalnych korytarzach (pobranie krwi, wizyta u pani doktor i oczekiwanie na jakieś recepty) to jest granda.
Do tego zamieszanie z refundacjami. Tata stosował plastry transtec, które dobrze na niego działały ale niestety się okazało, że od nowego roku są dużo droższe i jedno opakowanie, które starcza na kilka dni kosztuje ok 70 zł. Zamienników podobno za bardzo na tej liście nie ma (ja się pytam jak to możliwe?). Są owszem ale słabsze ale w szpitalu nie mają recept na te plastry, w przychodni rodzinnej czekamy już 2 tygodnie aż specjalne 'różowe recepty' sprowadzą. No cyrk na kółkach, wczoraj w tej sprawie tata był znów w szpitalu ale pani doktor na urlopie i nikt nic nie potrafi załatwić, w przychodni obiecali, że coś załątwią ale nadal nie ma. No kurcze, żeby niby taka oczywista rzecz wymagała takiego poświęcenia chorego? Wybaczcie ale potwornie wściekły jestem z tego powodu.

pozdrawiam bardzo ciepło

[ Dodano: 2012-02-02, 11:24 ]
Czy może ktoś z Was się orientuje, jakie leki przeciwbólowe na taką przypadłość są teraz refundowane bo lekarze chyba jeszcze sami nie ogarniają tego tematu?

[absenteeism]

karlos napisał/a:

Czy może ktoś z Was się orientuje, jakie leki przeciwbólowe na taką przypadłość są teraz refundowane bo lekarze chyba jeszcze sami nie ogarniają tego tematu?

Nie ma co ogarniać, lista jest: http://www.mz.gov.pl/wwwf...ki_29122011.pdf

[karlos]

Leczenie nexavarem powoli dobiega końca, z przerwami spowodowanymi fatalnym samopoczuciem. Guz mniej więcej bez zmian od jakiegoś czasu, czyli ok 14 cm, natomiast dzisiaj odebrałem wynik wczorajszego rezonansu kręgosłupa, w którym wniosek brzmi:

zmiany o charakterze meta w obrębie trzonu L5



pozdwawiam

[karlos]

w okresie od kwietnia do lipca tata zaliczył chemioterapię, która go strasznie wyniszczyła i niestety nie pomogła, później to już była tylko wegetacja :(

[aniutka34]

karlos, ogromnie mi przykro z powodu śmierci Taty