1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

Czat Mapa forum Formularz kontaktowy FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Album Rejestracja  Zaloguj

Autor	Wiadomość
Temat: sarcoma-ASPS
kangur_2007 Odpowiedzi: 14 Wyświetleń: 23062	Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2009-07-06, 09:02   Temat: sarcoma-ASPS
	gregor napisał/a: Dzięki Kangur_2007 na pewno tam uderzymy. To jest super wiadomość !!! Moim zdaniem, rzadkość ASPS, która działa na niekorzyść Ani w Polsce, bo powoduje kłopoty ze znalezieniem ośrodka i specjalistów posiadających odpowiednią wiedzę, paradoksalnie działa na korzyść Ani, jeśli chodzi o ten ośrodek brytyjski, który podałem. Royal Marsden ma własne i unijne środki na badania dotyczące rzadkich nowotworów, ale mała liczba przypadków ASPS w populacji jest naturalnym ograniczeniem badań nad tym mięsakiem. Z tego powodu istnieją moim zdaniem szanse, że się tam przypadkiem Ani zainteresują. Jeżeli się zainteresują, to zrobią to z przyczyn naukowych, i wtedy na trzeci plan odsunie się kwestia, kto będzie pokrywać koszty. Jeśli ją przyjmą, to całkiem możliwe jest, że w ostatecznym rozrachunku zapłaci za to albo brytyjska służba zdrowia, albo unijny fundusz badawczy. Nie należy więc czekać z nawiązaniem kontaktu na decyzje polskiego NFZ, którego główną troską jest cienki budżet służby zdrowia, głównym zadaniem tak wykombinować, żeby płacić jak najmniej, zaś jakakolwiek troska o pacjenta zajmuje tam, jeśli w ogóle, to bardzo dalekie miejsce na liście priorytetów tej instytucji. W kontaktach z Royal Marsden w ogóle, a w liście do szefa oddziału mięsaków w szczególności, stanowczo odradzam stosowanie wobec Brytyjczyków argumentów, które oni mogliby zinterpretować jako emocjonalny szantaż: - "jeśli jej nie pomożecie, to ona umrze". - Po pierwsze, Anglosasi w ogóle źle reagują na emocjonalność Słowian, która budzi w nich odruch ucieczki albo niechęć. - Po drugie, ośrodki badawcze tego rodzaju rutynowo pracują z pacjentami poddawanymi eksperymentalnym terapiom ostatniej szansy, ludźmi w tak ciężkim stanie, że nie jest dla takiego ośrodka żadną nowiną ani argumentem, że pacjent w tej sytuacji może umrzeć. - Po trzecie, dla takich ośrodków liczy się przede wszystkim cel badawczy, a pacjent jest środkiem do tego celu. Jeśli oddział mięsaków w Royal Marsden będzie mógł i chciał coś zrobić dla Ani, to nie dlatego, że jest młoda i ma życie przed sobą, tylko dlatego, że będą mieli nadzieję posunąć naprzód stan wiedzy o ASPS i badania nad terapią dającą się zastosować do tej choroby. A jeżeli przy okazji pacjentka na tym skorzysta, to tym lepiej dla wszystkich. Mówiąc brutalnie, w kontaktach z tym brytyjskim ośrodkiem należy prezentować sprawę bardziej z punktu widzenia co będzie z tego wszystkiego mieć Royal Marsden, niż co będzie z tego miała Ania. Ania będzie miała z tego tyle, że jeśli ją przyjmą, to otrzyma opiekę i leczenie na poziomie, jaki należy w Polsce i wielu innych krajach do sfery science-fiction. To jest zrozumiałe samo przez się, taki jest standard postępowania w takich wypadkach, i tego nikomu w Royal Marsden, ośrodku onkologicznym o światowej renomie, przypominać nie potrzeba. Niemniej jeśli Anię tam przyjmą, to zrobią to dla siebie i we własnym interesie, z pobudek naukowych, a nie dla niej, z pobudek humanitarnych. O tym aspekcie należy pamiętać. Życzę powodzenia.
Temat: sarcoma-ASPS
kangur_2007 Odpowiedzi: 14 Wyświetleń: 23062	Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2009-07-05, 01:02   Temat: sarcoma-ASPS
	Ze względu na wielką rzadkość tego nowotworu w zasadzie jedyną albo prawie jedyną placowką w Europie w której można znależć rokujące nadzieje leczenie ASPS, w tym próby kliniczne eksperymentalnego leku cediranib (Recentin) jest londyński państwowy szpital onkologiczny Royal Marsden Hospital z jego sławnym międzynarodowo oddziałem mięsaków (Sarcoma Unit). Szefem tej jednostki jest profesor Ian Judson. Professor Ian Judson MD FRCP Professor of Cancer Pharmacology and Leader of the Clinical Pharmacology and Trials Team at The Institute of Cancer Research, and Consultant in Clinical Pharmacology and Head of the Sarcoma Unit at The Royal Marsden NHS Foundation Trust Z uwagi na rzadkość ASPS w Polsce (jak zresztą wszędzie indziej) istnieją moim zdanie realistyczne szanse udokumentowania tego przypadku jako uzasadniającego leczenie za granicą. http://www.prawapacjenta.eu/index.php?pId=1123 Istnieją rownież szanse zainteresowania brytyjskiego ośrodka przypadkiem Ani bez względu na to, czy NFZ pokryje koszta, ponieważ jedna z tamtejszych specjalizacji to studia nad rzadkimi nowotworami, w tym ASPS, ktorego przypadkow, jakie można by studiować, w ogóle jest bardzo niewiele. Royal Marsden poza tym otrzymuje na swoje badania fundusze unijne. W normalnym trybie, brytyjski GP kieruje pacjenta do Royal Marsden kontaktując się faxem z: Central Referrals Office The Royal Marsden Hospital Downs Road Sutton SM2 5PT Fax: 020 8661 3143 Ania nic nie traci jeśli jej lekarz prowadzący skontaktuje się ze szpitalem pod tym numerem faxu z Royal Marsden z uprzejmym zapytaniem (dobrą angielszczyzną), jakie warunki musiałyby być spełnione aby przyjęto tam pacjentkę z innego kraju członkowskiego Unii Europejskiej. Absolutnie nic się nie traci również jeżeli sama Ania wyśle uprzejmy (napisany dobrą angielszczyzną) list z pełnym opisem przypadku i przetłumaczoną na angielski dokumentacją bezpośrednio do szefa oddziału mięsaków w Royal Marsden: Professor Ian Judson MD FRCP Head of the Sarcoma Unit The Royal Marsden NHS Foundation Trust Fulham Road London SW3 6JJ Ponieważ miałem w życiu nieco do czynienia z obyczajami medycyny anglosaskiej, stanowczo doradzam aby taki ewentualny list był zwięzły, napisany maksymalnie rzeczowo, z nadludzkim spokojem i ograniczeniem do faktów, wręcz sucho - zero emocji. Na końcu powinno być jedno zwięzłe i spokojne pytanie - czy w opisanej wyżej sytuacji The Royal Marsden Sarcoma Unit może pomóc pacjentce? No więc teraz ktoś powinien pomóc Ani napisać po angielsku - na dobrym profesjonalnym poziomie tłumacza medycznego - list do profesora Judsona i pomóc w szybkim przetłumaczeniu dokumentacji przypadku. Podkreślam, że ten list musi być napisany całkowicie biegłym angielskim, nie ma takiej opcji, żeby nie był, jeżeli mamy uzyskać szansę, że adresat sie zainteresuje przypadkiem. .

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group