Znalezionych wyników: 41

Dzieki Olka. Tylko sie zalapac na to. Za pare dni bede wiedziala czy przeszlam przez przesiewowe stadium z pobrania krwi.. Potem zobaczymy co dalej. Z tego co czytam to 1 osoba na 30 ma szanse na mutacje w genie MED ,ale pocieszajace jest to,ze oni jeszcze szukaja innych genow .Brzmi to całkiem ,calkiem ,ale ..... zobaczymy. Czy ktos moglby mi doradzic co robic z moimi opuchnietymi kostkami. Bola smoki tez.Sciskam i pozdrawiam.

Czesc wszystkim. Sprawy maja sie tak: jestem po 10 ciu radio na głowe.Czuje sie raczej duzo gorzej ,sponiewierała mnie niezle. Włosy z głowy, zmeczenie , cała sie trzęsę,ręce,nogi. Dodatkowo mam spuchniete kostki i nic nie daje rady -zaden furosemid. Co to ma byc? Moja Pani onkolog dalej proponuje chemie , ale ja sama nie wiem co robic i szukam dalej szczescia.Byłam u prof. Ramlau .Pomimo,ze dwa razy nie mogłam sie zdecydowac na jego propozycje to mimo wszystko cos tam dla mnie wyszukuje. Wczoraj wrociłam z Poznania i w Med Polonia tu jest ta klinika badan i leczenia Profesora.Pobrano mi duzo krwi i wysla do sponsora ,zeby wstepnie okreslił czy sie zalapie. Za tydzien wyniki.Lek jest z serii molekularnych. Nic o tym nie wiem ,ale ma byc lepsze od immunoterapii ,chemii i innych wynalazkow. Dziala systemowo na wszystkie zmiany.Nzywa sie Tepotynib. Podpisałam zgody .Raz kozie smierc. Co do chemii proponowanej mi przez moja onkolog tez juz bylam przekonana,ale faktem jest ,ze sie jej boje. To wszystko to sa tak trudne decyzje ,ze w glowie sie kreci.Sa jeszcze warunki do spelnienia.Moze byc ciezko.Czasu mało na zabawy.Tymczasem papappapapa.

Marzena66 i SWylana.
Mialam Komisje.Bedzie naswietlanie glowy calej , ale nie tą metodą stereoaktywną tylko tradycyjna mysle.Obojetnie chca to robic niech robia.Jeden z tych lekarzy powiedział cos takiego,ze mam sie dalej starac o immunoterapie po uciszeniu glowy. nie chcialam zadawac pytan z serii glupich ,ale nie wiem co miał na mysli. Duzo mówili o tym przerzucie na czaszce,a co w srodku nie wiem .To chyba dziala systemowo. No to znowu bede robic wycieczki do Gdanska i Poznania. Mam czekac na telefon o terminie radioterapii.Chwila oddechu.Dzieki dziewczyny. Usciskalabym Was chetnie.

Marzenna66
Niestety to tez dla mnie ciemna magia.
Jutro juz ide do radolozki u mnie w CO w Bydgoszczy.Pani dr juz nieraz mi pomogla. Wierze w nia ,ze cos wymysli. Dziekuje i zaraz jutro dam znac.Pozdrawiam.

[ Dodano: 2019-08-13, 21:03 ]
Czesc.
Pani dr skierowała mnie na Komisje OUN .Jutro mam wizyte w CO.Zdecyduja fachowcy co z tym zrobic.Prawdopodobnie naswietlanie calej glowy.
To jeszce nie koniec .Dostałam dzisiaj tez wynik Tomografu pluc. Tez progresja ,rozmiary tragicznie wieksze.Lewe pluco jedynie tylko pracuje.Jak ja sie z tego wywine. Teraz musze isc do swojej onkolozki.Pewnie chemia.

Meggy 88
Niestety nie udaje mi sie .Poprosiłam tez syna ,ale tez nie dał rady. Musze sie uzbrpioc w cierpliwosc .Juz we wtorek. Dziekuje.

Kochani to jest wynik rezonansu. Katastrofa.

Nie umiem tutaj wrzucac zdjec, ale moze uda wam sie to otworzyc.

Czesc.
Niestety pozamiatane .Leczenia nie bedzie.W mozgu sa znowu pezerzuty. Dzwoniła wczoraj pani koordynator z Konina,ze jest spora progresja w mozgu i niestety do leczenia sie nie nadaje. Przysle wyniki w ciagu tygodnia z plytkami poczta to bedzie wiadomo ile tego i gdzie .W Bydgoszczy mam na 13 ego umowionego radiologa zobaczymy co bedzie. Mamy tutaj ta radioterapie stereoaktywna czy podobnie i to jest tez metoda radioterapii podobnej do cyberknifa.No i oczywiscie w gre wchodzi chemia w dalszej kolejnosci ,no i chyba po mnie.Jutro sprobuje jeszcze zadzwonic do prof. Dziadziuszko .Moze mnie nie odstawi.Chciał kiedys zrobić mi rozszerzona genetyke po to zeby miec wiecej mozliwosci leczenia ,ale zaniechał nie wiem czemu.Faktem jest ,ze mam duzy kryzys. Ten moj rak jest wyjatkowo agresywny tak sobie mysle. Juz nie mam sily go gonic.Zadziwiajace jest to ,ze 17 czerwca mialam wyciete te male zmiany cyberknifem ,a juz po poltoramiesiaca od tego mam duze jakies zmiany.To tyle.Dzieki za odpowiedzi.

Czesc wszystkim.
Z tego leczenia w Poznaniu zrezygnowałam. Znalazłam cos dla siebie w Koninie. III linia leczenia immunoterapia. Porobili mi badania krwi ,wysłali do Francji .Sponsor mnie zakwalifikował wstepnie. Ponownie zrobili mi badania krwi jakie tylko mozliwe ,tomograf,rezonans glowy .Czekam na wyniki. najwazniejsza glowa.Jak tam znowu beda zmiany to koniec zabawy.Dostalam plik do czytania ,ale jeszcze sie za to nie zabralam.Nie wiem czy pisalam,ale na biodro mialam radioterapie i zastrzyk co 28 dni ,ktory zapobiega chyba zlamaniom.Noga nie boli ,ale i tak boje sie chodzic .Nie wiem ile moge ,ile nie. teraz zauwazylam ,ze sprzeglo w moim sam . jest bardzo twarde. Nie mozna ponoc tego poluzowac .13 sierpnia ide do mojej radiolog to musze o wszystko zapytac. Dzieki za wasze rady i wskazowki.pozdrawiam

Ja Baba.
Masz racje tak zrobie.Dzisiaj wczytywałam sie tak na spokojnie w opis tego leczenia i prawie sie przekonałam .Tak sobie myśle ,ze jak sie ma III linie to juz chyba nie ma co wydziwiac.Jutro musze zadzwonic do tej Pani dr bo obiecalam.Ustale termin do profesora.
Ja Baba masz spokoj z tym leczeniem.Nivolumab to immunologia? Tak sobie mysle,ze jak raz dostałam immunologie to chyba kolejnej juz nie dostane.Nie wiem. No nic do jutra . Cos sie urodzi.We wtorek ide do onkologa z noga.Ciekawe co tu sie zadzieje.Zastrzyki by mi pasowałyna ten przerzut.
Pozdrawiam Cie Ja Baba.

OlaOlka
Czrna magia co jest tu napisane.Ja mam ulotke gdzie troche jasniej jest o tym leku,ale jak mowie ja sie go boje.

[ Dodano: 2019-06-30, 06:28 ]
JaBaba
Nie nie byłam tym razem. Napisz co u Ciebie dalej bierzesz nivolumab czy nintedanib /myle je/. Pozdrawiam.

Witam wszystkich juz przyjaciół z tego co czytam. Miło mi bardzo .
Krotko powiem co sie dzieje. Juz 17 ego czerwca w Poznaniu Cyberknife wytepił wszystko z głowy. Poszło b.dobrze,bez niespodzianek .Na nastepny dzien wypis.Zaraz w tym samym dniu juz mialam termin na badania kliniczne w innym osrodku w Poznaniu i juz tam sie pokazałam ,rozmawiałam z Panią dr konsultant i okazało sie ,ze nie maja nic na dzien dzisiejszy do leczenia w III ej linii. Za tydzien jednak juz jakis program mial sie otworzyc. Wczoraj juz byłam spowrotem .No cos jest. ale ja nie wiem co z tym zrobic, jest za duzo zlego.Lek nazywa sie RUCAPARIB .To nie chemia ,nie immunologia,ale chyba jakis molekularny /Nie kumam za dobrze/.Zadnych gwarancji, badan 150,pobyt w szpitalu 2x po 6 dni.Tabletki i wciaz krew do pobierania takze wycieczki zapewnione co drugi dzien. Jak czytam o skutkach to podobne do tych po chemii. Nudnosci,wymioty,neuropatia itd.Za kilka dni badania i juz od 17ego bysmy zaczeli , ale nie wiem co zrobie. Mam jeszcze w planie B prof. dziadziuszko w Gdansku .Asystentka chce zebym zadzwoniła w przyszłym tygodniu to moze mi dadza termin wizyty.Mam dylemat,ale moze sie sam rozwiaze .Miało byc krotko .Licze na wyrozumiałośc.Papappa pozdrawiam.

Oj kochana OlaOlka.
Z tym moim charakterem to sie nie da nic zrobic. Niezalezna dusza od pieluch. Opiekuni nigdy nie wchodzili w gre. zawszw "siama i siama" i tak juz zostanie. mam syna ,ktory mi sie wcina we wszystko ,ale na szczęście jest 1000 km odemnie i nie za wiele moze i tak jest ok. Mam plan A,B,C na kazda okolicznosc. takze spoko.
No ,ale wczoraj rozerwał sie woreczek z dobrymi wiadomosciami i tak w poniedzialek juz mam przyjechac do Poznania na cyberknife juz na zabieg / z synusiem/. Zaraz w srode spowrotem do prof. Ramlau na konsultacje w sprawie badan klinicznych. Na wszystko to sie synus łapie bo przyjechał na urlop. Jestem happy. Poznan dla mnie jest The Best.krotkie terminy ,nie maja kolejek ,dotrzymuja słowa, nie mowie juz o kulturze.
Zamelduje sie jak wroce i zajme sie biodrem .
Pozdrawiam wszystkich i zycze,zeby upaly sobie poszły.

Dziekuje za dobre słowa. Powiem wam ,ze juz na mnie to wszystko nie działa.Tabletki p/bolowe tez nie .Tak tych złaman to sie boje faktycznie,zwłaszcza,ze nie mam zadnego wozkowego wokol siebie.Po kolei zrobie wszystko i jednak na biodro musi byc radioterapia, ale to po głowie dopiero. Poznan milczy puki co. Dzisiaj juz sie zaczne przypominac.
Dziekuje i powodzenia.

Czesc Karolinka.
No niestety mam. jest progresja.
Powiekszyly sie dwa nowe ogniska w kregoslupie C oraz powiekszyly sie zmiany w kosci ciemieniowej i biodrowej lewej.W porownaniu z lutym progresja.
Juz sama nie wiem co robic najpierw. Czy mam sie zajac tym kregoslupem i biodrem juz teraz? czy to zostawic na pózniej.Bolu kregoslupa nie odczuwam wcale,tylko biodro.Za duzo tego ,mam watpliwosci co robic? Pewnie radioterapia? Moja bratowa bierze jakies chormonalne zastrzyki na zmiany przerzutowe do kosci i jakos tam markery ida w dol. Ona ma z piersi przerzut to pewnie i leczenie inne. Czekam na termin cyberknifa. No i zglosilam sie na badania kliniczne, ale sie opoznia. Nie mam na razie odpowiedzi.
Dzieki.

Karolinka
Te plastry to pewnie na recepte?
Pomysle po wyniku. W ponniedziałek.
Dzieki. Pozdr.