1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: sarcoma-ASPS |
gregor
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 23062
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2009-07-22, 22:01 Temat: walczymy |
Minęło trochę czasu i podaję co u nas. Po operacji płuca, niestety tylko jednego ( lobektomia dolna prawa, resekcja brzeżna płata środkowego i górnego ) Ania wyszła do domu po 10-ciu dniach. Brała leki przeciwbólowe i pokasływała trochę, ale ogólnie OK.Kilka dni spedziła w domu i po zrobieniu TK pojechaliśmy do Centrum, na krótki pobyt i rozpoczęcie kuracji sutentem. W klinice byliśmy na 9-tą rano i wszystko niby dobrze, aż tu nagle około 13-tej córka słabnie, brakuje jej tchu i nie może oddychać. Podano jej tlen i na RTG- odma. No niestety duża.Po konsultacjach założono dren i powietrze zeszło z opłucnej.Oddech powrócił, tlen odstawiono.Jak powiedziano trzeba poczekać kilka dni może się samo zasklepi. Niestety nie zasklepia się do dziś i już chyba pewne, że trzeba operować ponownie i "zaszyć" dziurkę, którą ucieka powietrze.
Po ponownym RTG po założeniu drenu płuco sie rozprężyło i pracuje. Powiedziano nam, że nie ma żadnych innych niespodzianek w płucu, tylko ucieka to powietrze.
Jak wygląda taka reoperacja?
Czy też jest kilkugodzinna ?
Mam jeszcze pytania:
- jeśli to peknięcie pęcherzyka to czym spowodowane ? może długą jazdą samochodem,
- inna przyczyna ?
Co do sutentu to córka rozpoczęła przyjmowanie leku. Jak będzie operacja to przerwie na kilka dni niestety.
Poproszę o kilka informacji na temat odmy, czy to miejsce po wyciętym płacie powinno się czymś wypełnić? |
Temat: sarcoma-ASPS |
gregor
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 23062
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2009-07-05, 20:27 Temat: sarcoma-ASPS |
Dzięki Kangur_2007 na pewno tam uderzymy.
To jest super wiadomość !!! |
Temat: sarcoma-ASPS |
gregor
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 23062
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2009-07-03, 15:22 Temat: sarcoma-ASPS |
U naszej córki lat 21 zdiagnozowano mięsaka Alveolar Soft Part Sarcoma - ASPS. Jest to bardzo rzadki rodzaj mięsaka i nie reaguje na chemię.
Po operacji guza na udzie, w maju pojawiły się przerzuty w płucach.
Poszukujemy leku o nazwie CEDIRANIB firmy AstraZeneca. Jest to nowy lek i nie można go po prostu kupić. Może ktoś załatwiał takie leki przez szpital, fundację lub inną drogą bezpośrednio od producenta?
Może są jakieś badania kliniczne na ten lek ?
Dziś 3 lipca córka miała operację jednego płuca.
Czy ktoś coś nam doradzi ? |
|
|