1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: sarcoma-ASPS |
gregor
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 23059
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2009-07-22, 22:01 Temat: walczymy |
Minęło trochę czasu i podaję co u nas. Po operacji płuca, niestety tylko jednego ( lobektomia dolna prawa, resekcja brzeżna płata środkowego i górnego ) Ania wyszła do domu po 10-ciu dniach. Brała leki przeciwbólowe i pokasływała trochę, ale ogólnie OK.Kilka dni spedziła w domu i po zrobieniu TK pojechaliśmy do Centrum, na krótki pobyt i rozpoczęcie kuracji sutentem. W klinice byliśmy na 9-tą rano i wszystko niby dobrze, aż tu nagle około 13-tej córka słabnie, brakuje jej tchu i nie może oddychać. Podano jej tlen i na RTG- odma. No niestety duża.Po konsultacjach założono dren i powietrze zeszło z opłucnej.Oddech powrócił, tlen odstawiono.Jak powiedziano trzeba poczekać kilka dni może się samo zasklepi. Niestety nie zasklepia się do dziś i już chyba pewne, że trzeba operować ponownie i "zaszyć" dziurkę, którą ucieka powietrze.
Po ponownym RTG po założeniu drenu płuco sie rozprężyło i pracuje. Powiedziano nam, że nie ma żadnych innych niespodzianek w płucu, tylko ucieka to powietrze.
Jak wygląda taka reoperacja?
Czy też jest kilkugodzinna ?
Mam jeszcze pytania:
- jeśli to peknięcie pęcherzyka to czym spowodowane ? może długą jazdą samochodem,
- inna przyczyna ?
Co do sutentu to córka rozpoczęła przyjmowanie leku. Jak będzie operacja to przerwie na kilka dni niestety.
Poproszę o kilka informacji na temat odmy, czy to miejsce po wyciętym płacie powinno się czymś wypełnić? |
Temat: banialuka - komentarze |
gregor
Odpowiedzi: 507
Wyświetleń: 119479
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2009-07-20, 15:00 Temat: radioterapia |
Witam
Tak czytam posty odnośnie płuc, ażeby poszerzyć swoją wiedzę i chciałbym coś dodać odnośnie radioterapii ponieważ żona jest po operacji guza piersi i miała radioterapię. Co do mycia to prawda, nie myła się 3 miesiące od pasa do szyi. Jak weszła na oddział to pielęgniarka przywitała ją stwierdzeniem - my się nie myjemy, ale nie śmierdzimy. Cały czas smarowała się talkiem, który zabierała nawet do domu. To mycie to nie chodzi o samo naświetlanie, ale o skórę. Można wytrzymać bez obaw.
Co do sali 9-cio osobowej to prawda, że dużo ale to jest oddział radiologii i tam wszyscy pacjęci się tylko naświetlają, więc są w zasadzie sprawni ruchowo. Było wesoło i tyle. Przynajmniej we Wrocławiu.
[komentarz dodany przez: banialuka: 2010-07-20, 16:28]
Gregor może i jest wesoło,ale nie na wszystkich salach są osoby które są "na chodzie". Sa też osoby leżace i jęczące mama jest tam 3 tygodnie i już chyba 3 lub 4 osoby zmarły. Jeżeli ktoś jest słaby psychicznie i patrzy na tych ludzi którzy maja już naświetlania paliatywne i którzy umierają,to uzmysławia sobie powagę tej choroby i załamuje się. Moja mama tez zaczynała przechodzić takie załamanie ale widzę że jej sie poprawiło i znowu pojawił się uśmiech na jej twarzy i nie jedzie tam ze strachem ani z wielkim przymusem. Odnoszę wrażenie ze zaczęła traktować ten pobyt w szpitalu jak pewnego rodzaju wczasy. |
Temat: Błagam o pomoc mojej 24 letniej siostry! |
gregor
Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 10915
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2009-07-14, 15:35 Temat: Błagam o pomoc mojej 24 letniej siostry! |
To straszne, to nieuczciwe, to niesprawiedliwe. Marietta zmarła. Pamiętam jak rozmawiała z Anią, jak jej dodawała otuchy, jaką miała siłę. Pozostanie w mojej pamięci właśnie taka - wspaniała, młoda i radosna. |
Temat: mięsak ból biodra |
gregor
Odpowiedzi: 1317
Wyświetleń: 377032
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2009-07-12, 16:01 Temat: mięsak ból biodra |
Właśnie przeczytałem Twoją opowieść o leczeniu mięsaka i muszę stwierdzić, że masz cierpliwość. W przypadku naszej córki od razu w opisie USG było zalecone wykonanie rezonansu i taki wykonalismy. Rozpoznanie wyglądało na naczyniaka.Druga sprawa - biopsja wykazała alveolar soft part sarcoma i od razu decyzja o operacji, przed operacją seria radioterapii. I teraz odnośnie marginesu wycinania mięsaków. Wycina się z bardzo dużym zapasem.Nie rozumiem dlaczego pomimo opisu, że są kom. nowotworowe nie robią ponownej operacji żeby to zlikwidować. W mięsakach ważny jest nawet sposób cięcia mięśni, gdzieś czytałem o tym. Córka miała guza 4x5x2,5 cm w udzie a wycięto jej 2,5 mięśnia, od kolana do biodra - 60 szwów. W maju stwierdzone zostały przerzuty do płuc i tu jest nasza wątpliwość - dlaczego nie zrobiono TK płuc przed operacją lub zaraz po, a tylko RTG, które nic nie wykazało. Mięsaki dają przerzuty do płuc lub kości i to należy w pierwszej kolejności sprawdzać. Scyntografię miała córka już po TK płuc przed pierwszą chemią.
Tak więc polecam Ci szybko wykonać dokładne TK nie tylko biodra ale i płuc. Jedno badanie, a podstawa dalszego leczenia.
Życzę wszystkiego dobrego |
Temat: sarcoma-ASPS |
gregor
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 23059
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2009-07-05, 20:27 Temat: sarcoma-ASPS |
Dzięki Kangur_2007 na pewno tam uderzymy.
To jest super wiadomość !!! |
Temat: sarcoma-ASPS |
gregor
Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 23059
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2009-07-03, 15:22 Temat: sarcoma-ASPS |
U naszej córki lat 21 zdiagnozowano mięsaka Alveolar Soft Part Sarcoma - ASPS. Jest to bardzo rzadki rodzaj mięsaka i nie reaguje na chemię.
Po operacji guza na udzie, w maju pojawiły się przerzuty w płucach.
Poszukujemy leku o nazwie CEDIRANIB firmy AstraZeneca. Jest to nowy lek i nie można go po prostu kupić. Może ktoś załatwiał takie leki przez szpital, fundację lub inną drogą bezpośrednio od producenta?
Może są jakieś badania kliniczne na ten lek ?
Dziś 3 lipca córka miała operację jednego płuca.
Czy ktoś coś nam doradzi ? |
|
|