Nie usuwaj konta! Ja też często sprawdzam czy coś napisałaś.
Sam nie pisze ani tu ani w swoim wątku, bo u mnie jest jeszcze gorzej. Od jesieni miałem dwa rodzaje chemii - niestety progresja w śródpiersiu jest powalająca. W kwietniu największy miał chyba 12cmx6cm. Już nie chcieli mi dalej podawać chemii. Wysłali mnie teraz na radioterapię. Ale jakoś nie wierzę w jej skuteczność...
Doris, na pewno mnóstwo osób czyta Twój wątek, to że nic nie piszą nie znaczy że "coraz mniej osób tu się udziela". Zauważ ,że coraz więcej nowych osób zakłada całkiem nowe wątki, każdy oczekuje pomocy i zapewne dostanie ją prędzej LUB później .
zdrowia życzę.
Chodzę powolutku, wolnym spacerkiem. Nie ma mowy o jakimkolwiek wysiłku fizycznym. Najgorszy jest strasznie męczący kaszel, który naprawdę potrafi życie uprzykrzyć.
Słyszałem o tych tabletach. Prof. Rutkowski powiedział, że mógłbym jeszcze do Ifosfamidu wrócić, po którym miałem dobry odzew. Ale na razie tak jak pisałem w ośrodku, gdzie teraz się leczę wysłali mnie na radio. Konsultowałem tą decyzję z dr. Falkowskim z COI i stwierdził, że można spróbować.
A u ciebie występują duszności? Problemy z wydolnością oddechową?
U mnie wlasnie najgorsze, ze sie bardzo szybko mecze.
Bardzo dlugo dochodzilam do siebie po operacji, ktora mialam w listopadzie, po tej operacji caly czas bylo slabo oddechowo, z domu wychodzilam tylko na kontrole do lekarza.
Ja caly czas bylam pod kontrola po tej operacji, bo ciagle mi sie wydawalo, ze cos jest nie tak. Ale za kazdym razem robili rtg pluc, i mowili, ze wszystko jest w porzadku.
Gdyby cos bylo nie tak to zaraz bym zrobila TK prywatnie, ale skoro mowili, ze jest w porzadku...
Wiec nie mam pojecia skad to sie nagle wzielo w moich plucach, tak duze przerzuty przeciez by byly widoczne na RTG...
W polowie kwietnia mialam tomograf jamy brzusznej i wtedy TK uchwycilo dol pluc i sie okazalo, ze tam sie cos dzieje.
Wtedy, kiedy jechalam na tomograf okazalo, sie, ze nie jest tak tragicznie z moim oddechem jak mi sie wydawalo, nastepnego dnia nawet sie pokusilam i zrobilam male zakupy w pobliskim sklepie, robilam tez za kierowce - wiozlam mame do weterynarza z pieskiem i czulam sie w miare dobrze.
W koncu po kilku miesiacach zaczelo sie poprawiac po tej opracji.
Tyle, ze po kilku dniach zaczelo mi sie jakos pogarszac oddechowo.
Jak jechalam juz na ten drugi tomograf (tym razem pluc) 7 maja - akurat nie mial kto ze mna jechac, pojechalam sama, i jak doszlam do samochodu, to bylo kiepsko. Juz myslalam, ze po prostu wroce do domu i nie pojade na ten TK. No, ale jakos dalam rade.
Od tego czasu juz nie probuje wychodzic z domu :(
Mama dzisiaj byla u mojej Pani Doktor i mam przyjechac w czwartek, porobia badania krwi i EKG czy moge dostac ten Votrient, tyle, ze to minie kolejny tydzien a tu TIK TAK czas mija, guz rosnie...
Pani Doktor tez powiedziala, ze moga mnie umowic do Warszawy do Prof. Rutkowskiego, zeby on przepisal mi ten Votrient, no, ale to jednak jest kilka godzin jazdy i jeszcze powrot, a tez nie wiadomo kiedy bedzie termin tej wizyty, to moze byc przeciez nawet za 2-3 tygodnie...
No i druga sprawa sama chyba, bym nie probowala siedziec za kierownica tyle czasu, a nie mam pomyslu kto by mnie zawiozl. Pociagiem znow sobie nie wyobrazam, nie dam rady.
Wiec na ta chwile naprawde nie wiem co robic a czas ucieka, taka jest prawda.
I nie chce sie wymadrzac, ale ja sie nie zgadzam z ta diagnoza, ze to przerzut miesaka mysle, ze to jest jednak cos innego - jakis inny nowotwor... Tylko nie wiem dlaczego nie zrobili biopsji... by bylo jasne co to jest.
Mama dzisiaj zaniosla plytki do lekarza, ktory zadecyduje, czy robic PET czy nie, w poniedzialek dostaniemy odpowiedz.
I te moje dziwne guzki ten na brzuchu i na posladku...wydaje mi sie, ze one sie zmniejszaja... ten na posladku to dzisiaj szukalam i ledwie znalazlam...
jest o wiele mniejszy.
Ten przy zebrach na brzuchu jest pod sama skora, i wg. mnie zmienil ksztalt, byl taki bardziej plaski a teraz sie tak raczej w gore wybija a na szerokosc sie zmniejszyl...
Naprawde wobec tych lekarzy to czlowiek jest calkiem bezsilny, to wszystko tak niepotrzebnie sie przedluza...
Jak sie samemu o siebie nie zadba...
Gdybym ja wiedziala 10 lat temu tyle o tej chorobie co wiem teraz to bym dzisiaj byla zdrowa. Od razu po 1 guzku w rece powinnam dostac chemie i naswietlania a tu wszystko bylo nie tak prowadzone jak powinno.
[ Dodano: 2013-05-17, 17:20 ]
P.S.
Pol7777
Ja nie kaszle, ale ja mam te guzy na samym dole pluc i to jeszcze w dodatku po zewnetrznych czesciach, u ciebie pewnie uciskaja na oskrzela.
Ja tak bardzo kaszlalam po operacji, to byla masakra, pluca, zebra pociete a ja caly czas kaszel. Miesnie brzucha to juz mnie tak bolaly, ze nie moglam nawet ich dotknac...
Kaszel to byl taki wysilek, ze przez miesiac zjechalam 5 kilo.
Kaszel m sie utrzymywal dobre 3 miesiace, caly czas jechalam na mucosolvanie i dostalam tez Atrovent, na rozszerzenie oskrzeli.
hmmm
moja mama dzisiaj odebrala opis z TK - tam gdzie byl robiony tomograf, w szpitalu na torakochirurgii i czego ja tam nie mam w tych plucach...
I niedodma i troche plynu, i guz lity i nacieki... Zupelnie inny opis niz zrobili mi w WCO.
Tak wiec w piatek ide na PET-a, mysle, ze PET do konca wszystko wyjasni.
Doris123 Nie wiem co napisac. Mam nadzieje ze Pet wyjasni sprawe moze nie wszystko to nacieki i guzy. Mam taka nadzieje i chcialabym Cie jakos podtrzymac na duchu. Odzywaj sie i pisz nabieraj sil Sciskam lidka
I nie chce sie wymadrzac, ale ja sie nie zgadzam z ta diagnoza, ze to przerzut miesaka mysle, ze to jest jednak cos innego - jakis inny nowotwor... Tylko nie wiem dlaczego nie zrobili biopsji... by bylo jasne co to jest.
doris123, nie ma powodu by podejrzewać inny nowotwór. Jeśli choroba podstawowa (w tym wypadku sarcoma synoviale) jest aktywna - to kolejne pojawiające się zmiany traktuje się jako ciąg dalszy tej choroby. Nie ma w takim wypadku konieczności wykonywania biopsji.
doris123 napisał/a:
hmmm
moja mama dzisiaj odebrala opis z TK - tam gdzie byl robiony tomograf, w szpitalu na torakochirurgii i czego ja tam nie mam w tych plucach...
I niedodma i troche plynu, i guz lity i nacieki... Zupelnie inny opis niz zrobili mi w WCO.
Tak wiec w piatek ide na PET-a, mysle, ze PET do konca wszystko wyjasni.
Spróbowałabym się do tego ustosunkować, jednak potrzebuję przytoczenia opisów badań obrazowych.. ( » Jak zadać na Forum pytanie by uzyskać POMOCNĄ odpowiedź? « )
Jeśli w opisie TK jest wzmianka o obecności płynu w opłucnej oraz niedodmie to najpewniej przede wszystkim to właśnie jest przyczyną aktualnie odczuwanego zmęczenia i kłopotów z oddychaniem.
[ Dodano: 2013-05-21, 23:39 ]
doris123 napisał/a:
Mama dzisiaj byla u mojej Pani Doktor i mam przyjechac w czwartek, porobia badania krwi i EKG czy moge dostac ten Votrient
Pazopanib w przypadku sarcoma synoviale (mięsaka maziówkowego) przeciętnie nie wydłuża czasu przeżycia, natomiast wydłuża czas do progresji, tym samym poprawiając jakość życia. Taka jest istota jego działania.
( http://www.ema.europa.eu/...zoom=auto,0,596 )
DSS... a co mi jeszcze w sumie pozostalo... przy takim guzie w plucu to za bardzo nie mam innych opcji leczenia.
Operowac sie juz nie da, mama rozmawiala z torakochirurgiem.
Jak mialam rok chemiterapii to chemia tyle, ze zatrzymala chorobe na czas podawania.
Zaraz po chemii ruszyl 1 guzek w plucu.
Jutro bede miala PET, moze guzy nie sa az takie duze, jak wyglada z TK, moze jest guz i obok guza zaraz plyn, to by tez tlumaczylo to dziwne przesuniecie sie mojego guza w prawym plucu.
Pan Doktor ktory zadecydowal, zeby robic PET-a stwierdzil, ze wlasnie to przesuniecie guza najbardziej go przekonalo do tego, ze PET trzeba zrobic.
Dzisiaj bylam u mojej Pani Doktor i niestety ona nie moze podac tego leku, bo to nie jest szpital kliniczny i oni nie maja w ogole mozliwosci takiego leczenia.
I Pani Doktor zalecila chemioterapie - IFO... podawany w troche innym schemacie, bo przez 7 dni i 3 tygodnie przerwy.
Wczesniej mialam przez 3 dni i 3 tygodnie przerwy.
Pytalam czy moj miesak moze az tak szybko rosnac to Pani Doktor powiedziala, ze to wszystko jest na samym dole pluc i na TK zaraz sie zaczynaja pojawiac narzady wewnetrzne ido konca nie mozna ocenic przez to wielkosci guza.
Wstepnie jestem umowiona na chemie, polowa czerwca, tyle, ze niestety zapomnialam powiedziec, ze juz nie mam portu a moje zyly...no nie bedzie w co podac tej chemii.
Zwykle juz nawet z pobraniem krwi jest u mnie duzy problem.
Mialam juz pobierana krew z kciuka, ze stopy, probowali mnie dzgac tez w szyje, jak mialam operacje pluca, chcieli tam wenflon zalozyc, ale sie nie dalo.
Jeszcze bedziemy probowac w szpitalu klinicznym, tam jest lekarz ktory sie zajmuje miesakami, moze u niego sie uda z tym lekiem.
Wynikow nie mam jak zeskanowac. A przepisywac... no sporo tego jest.
Doris przepraszam za pytanie ale ty jestes kobietka czy facet? Masz znaczek na profilu ze mezczyzna ale piszesz o sobie jak o kobiecie Nie bardzo wiem jak sie zwracac do Ciebie? Tak czy inaczej mam nadzieje ze znajdziesz miejsce gdzie podejma sie leczenia. Moze Warszawa ? Pozdrawiam Cie serdecznie i trzymam kciuki z dalsze leczenie
Jestem kobieta
Ale po kilku prosbach (nieskutecznych) o skasowanie mojego konta z forum pozmienialam swoje wszystkie dane.
Okazuje sie, ze tego konta nie mozna skasowac...
A czy nie mozna bo nie mozna czy to juz dobra/zla wola admina to nie dociekam...
I ogolnie to troche jeste zla z tego powodu na adminow.
Postanowilam, ze nie bede juz tu nic wiecej pisala, ale klika osob prosilo, abym kontynuowala swoja historie, wiec jeszcze kilka razy sie odezwalam.
dziekuje wszystkim za wsparcie i slowa otuchy, ale to juz moj ostatni wpis na tym forum.
No szkoda, ze mnie tak potraktowano - bez mozliwosci usuniecia konta.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Nie wiem co napisac. Mam nadzieje ze Pet wyjasni sprawe moze nie wszystko to nacieki i guzy. Mam taka nadzieje i chcialabym Cie jakos podtrzymac na duchu. Odzywaj sie i pisz nabieraj sil Sciskam lidka
( 
