Znalezionych wyników: 24

Katowice przysłały korektę wypisu z informacją, że leczenie Mabtherą "do rozważenia". Ostatnie informacje z ośrodka leczącego Mamę są takie, że podadzą jej Mabtherę, ale jeszcze nie wiem dokładnie kiedy. Mama trochę się wykłóciła o te wlewy.
Jeśli chodzi o Clostridium, to był to pierwszy nawrót. Zakażenie nastąpiło w maju lub czerwcu w trakcie wlewu, a teraz przy auto był nawrót. Mama nie ma teraz biegunek.
Jeśli chodzi o jej samopoczucie, to ja Mamie tłumaczę, że to trochę porównywalne do ciężkiej operacji, że sześć tygodni po zabiegu ma prawo źle się czuć. No ale, to taki typ, że chciałaby już być zdrowa i wrócić do "normalnego życia". Generalnie z dnia na dzień jest lepiej.

Mama jest sześć tygodni po autoprzeszczepie. Jeszcze w Katowicach przeszła zakażenie Clostridum d., ale wyszła z tego antybiotykiem. Wg lekarzy bakteria już cały czas będzie w jej jelitach i jedyna terapia to przeszczep kału. No ale nie wiadomo, kiedy i czy będzie to możliwe.
Mama czuje się dobrze, chociaż narzeka że jest słaba.
Teraz ma jeden zasadniczy problem. Katowice nie wydały jej skierowania na terapię podtrzymującą Mabtherą. Twierdzili, że nie są władni, żeby to w wypisie zalecić. A szpital, który do tej pory Mamę leczył i gdzie powinna dostać tę Mabtherę twierdzi że bez takiego skierowania nie może jej kontynuować leczenia. Dzisiaj Mama została cofnięta z oddziału, gdzie poszła w nadziei, że Katowice w między czasie dosłały skierowanie albo korektę wypisu. Ale nic takiego nie dotarło, chociaż lekarz twierdził że wyśle. Jak to powinno wyglądać? Kto jest odpowiedzialny za to zalecenie leczenia podtrzymującego.
Ponadto Mama nie mogła się skonsultować co do innych spraw ze swoją lekarką prowadzącą, np. czy może mieć terapię manualną na ból kręgosłupa czy zabiegi stomatologiczne. No koszmar jakiś. Macie jakieś doświadczenia w tym temacie?

Dzisiaj "doczytali" wynik. Okazuje się, że to żadna wznowa tylko jakiś odczyn po chemii. Mama została zatrzymana w szpitalu, bo prowadząca lekarka konsultowała z Katowicami, co mają zrobić oprócz PETa (badanie szpiku np.). Ale Mama i tak się niczego nie dowiedziała. Spędzi sobie weekend w szpitalu nie wiadomo, po co.
Czemu się pomylili? Bo na początku wyniku histopatolodzy przepisali rozpoznanie z grudnia, czyli chłoniak MCL. I tyle. A informacja o wyniku tego badania była gdzieś na końcu. Dobrze, że nie zdążyli Mamie podać żadnej chemii, bo już bym pisała skargę. A i tak się zastanawiam.
Czyli procedura do autoprzeszczepu nadal jest dla Mamy dostępna. Zobaczymy co dalej.

Jednak pobrali ten wycinek. Na wynik czekaliśmy ponad miesiąc. Był "konsultowany" przez jakiegoś profesora z Łodzi. Dzisiaj przyszedł: chłoniak MCL. Jak? Kiedy? Jesteśmy w szoku, że się umiejscowił pod skórą. Po trzech miesiącach od ostatniej chemii. Nic więcej nie wiem, niestety.
Mama już w szpitalu. Będzie miała inny schemat. Mówiła cos o "rbek", ale nie mogę znaleźć, o co chodzi. Ma być 4 dni na oddziale, 21 dni przerwy. Cztery razy. Po drugiej turze PET, po całości autoprzeszczep. Oby tym razem się udało.

Mama jest po wizycie u laryngologa. Dał zielone światło na przeszczep, czyli z migdałami wszystko ok.
Chirurg onkolog natomiast nie pobrał wycinka. Powiedział, że jest to jakaś zmiana, która powinna zareagować na sterydy. Więc najpierw sprawdzi to, zanim Mamę potnie, bo taka rana jest niewskazana przed przeszczepem i mogłaby jeszcze bardziej opóznić procedurę.
Chyba teraz tylko czekamy na termin PETa i termin do Katowic.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-08-31, 21:21 ]
Cały czas niezmienne trzymam kciuki za Was

Mama mówi, że przy nacisku lekarz widział wysięk ropny z migdałów. W czwartek ma kontrolę. Może obejdzie się bez antybiotyku.
Po rozmowie z Katowicami wie tyle, że jest szansa jeszcze, że pojedzie tam we wrześniu. Na wynik hist-pat z tego wycinka - czekanie do trzech tygodni. Jeszcze przed Katowicami czeka ją PET.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-08-28, 21:22 ]
Trzymam za Was mocno kciuki. Pozdrawiam serdecznie

Mama po badaniu PET, który nie wykazał komórek nowotworowych miała jeszcze jedną chemię, którą już wtedy kiepsko zniosła. Potem pojechała do Katowic na konsultację. Wyznaczyli jej termin na czerwiec. Ponieważ do czerwca było trochę czasu, stwierdzili, że podadzą jeszcze jedną chemię na wszelki wypadek. Po tej chemii było bardzo zle. Mama przeszła zakażenie Clostridum difficile, przez które dwa razy lądowała w szpitalu odwodniona.
Termin czerwcowy przepadł. Mama dochodziła do siebie. Wyznaczono termin na 29 sierpnia. Wczoraj zbierała zaświadczenia od specjalistów, że oni nie widzą przeciwwskazań do pobrania komórek macierzystych. Laryngolog powiedział, że Mama ma ropę na migdałkach i że musi je wyleczyć. A ja się pytam, jak to możliwe, że lekarz POZ tego nie zbadał? Jak często Mama ma robić sobie takie podstawowe badania w trakcie remisji? Teraz mi mówiła, że co kilka dni łapał ją kaszel, a tak to żadnych objawów. Laryngolog przepisał jakiś roztwór z jodem, po którym Mamie jest gorzej. To pierwszy dół. Drugi jest taki, że od jakiegoś czasu Mama miała zaczerwienioną plamę na dekolcie. Nic z nią nie robiła. Teraz dostała skierowanie od lekarza POZ do dermatologa, a od niego skierowanie na wycinek...
Jestem zła na siebie, że wcześniej jej nie zmobilizowałam do pójścia do lekarza z tym zaczerwieniem. Rzadko ją widuję, więc nie miałam świadomości. Mama chyba chciała żyć po tych chemiach, jakby było wszystko ok, jakby była zdrowa. Cięgle gdzieś jezdzi, na grzyby, do lasu. Ciągle coś robi. Taki jej sposób na "chorowanie". Ale nie da sobie nic powiedzieć.
Ech. Przepraszam za zbaczanie z tematu, ale jest strach we mnie, że to wznowa albo że znowu jej termin przepadnie na autoprzeszczep. Kolejny wyznaczą za jakiś czas i pewnie będzie musiała mieć chemię "na wszelki wypadek", na którą się pewnie nie zgodzi.
Zapytałam Mamę, czy może dostać antybiotyk na te migdały. Powiedziała, że nie może pojechać do Katowic na antybiotyku. Macie jakąś wiedzę w tym temacie? Może powinni zrobić wymaz, żeby zobaczyć co to? Ja wymiękam...

Dziękuję. Teraz myślę, że kiepsko postawiłam pytanie. A po głowie mi chodzi to, czy przewidywana długość życia po autoprzeszczepie i bez autoprzeszczepu jest podobna, czy znacząco się różni u osób z chłoniakiem MCL w niskim stadium. Nie wiem, czy ktokolwiek to kiedyś badał?

Cytat:

W leczeniu MCL auto-HCT w CR-1 uznano powszechnie za postępowanie z wyboru.

Teraz czytając ten artykuł prof. Jurczaka znowu, trochę więcej rozumiem. Jeśli "z wyboru", to kto dokonuje tego wyboru? Rozumiem, że pacjent?

Cytat:

Ile cykli było podanych?

6 cykli, czyli 3 x R-CHOP i 3 x R-DHAP. Ja osobiście mam wątpliwości, wiedząc to co wiem, czyli że najlepiej podać maksymalnie możliwą dawkę leków w pierwszej linii leczenia, bo to jest szansa na dłuższy czas remisji. Mówiłam to Mamie, ale rozumiem też jej entuzjazm. Skoro komórek nowotworowych nie ma (czyt. PET nie wykazuje), to po co się zmagać z kolejnymi wlewami, które Mama znosi coraz gorzej. Nie wiem, co mogę jeszcze zrobić, żeby mieć lepszy obraz tej sytuacji.

Czy niskie stadium zaawansowania choroby może dyskwalifikować z autoprzeszczepu? Zazwyczaj opisywane tu historie dotyczą stadium III/IV, więc nie ma tam takich wątpliwości. Ja już Mamie też trochę tej wiedzy z forum "sprzedałam", że często pacjenci wybierają autoprzeszczep, bo jest szansa na dłuższy okres remisji, co odwleka podanie kolejnej chemii. Mama jest otwarta na takie argumenty.

Update a propos Mamy. Po konsultacji z lekarzem z Katowic, który stwierdził, że skoro wynik PET taki dobry, to nie ma sensu podawać pozostałych cykli chemioterapii, lekarka prowadząca Mamę zrezygnowała z ich podania (Mama ucieszona). Na 9 maja Mama ma wyznaczoną wizytę w Katowicach, gdzie postanowią, czy Mama się kwalifikuje.

Dziękuję za odpowiedzi. Wczoraj jeszcze przeczytałam kilkanaście wątków z tematem autoprzeszczepu, ale w żadnym nie znalazłam odpowiedzi na moje pytanie. Szukam dalej.

Lekarka prowadząca Mamę odniosła się tylko do wniosku, czyli wyniku ujemnego. Skomentowała to tak, że bardzo dobry wynik, który oznacza, że terapia działa i trzeba ją kontynuować. Mama kiepsko znosi już kolejne wlewy. Kiepsko fizycznie i ostatnio bardzo psychicznie. Po szóstym wlewie zemdlała dwa razy w szpitalu. Okazało się, że niski potas. Przetrzymali ją przez Święta. W poniedziałek okazało się, że jest infekcja. Dostaje antybiotyk. Na to doszła małopłytkowości i niska hemoglobina. Przetaczali jej krew.
Generalnie Mama jest zadowolona z opieki. Dwa razy dziennie pobierają krew do badań. No i nie wypuszczają, jak coś jest nie tak. W największym kryzysie mówiła, że nie podda się dwóm ostatnim wlewom, że ma dosyć. I przeszczepu też nie chce, bo się boi izolacji na miesiąc w Katowicach. Teraz trochę złagodniała, ale mam problem, żeby ją wspierać w najgorszych momentach. I stąd moja prośba. Będę szukać na forum, ale jeśli ktoś ma "pod ręką" linki do wartościowych porad/dyskusji o tym właśnie, jak i co mówić lub kiedy nie mówić. Za nami ciężka i nieudana terapia mojego Taty i trochę ograniczone zaufanie do lekarzy. A ja nadal chcę ufać, że ta terapia jest właściwa.
Będę także wdzięczna za przekierowania do informacji o autoprzeszczepie. Mama twierdzi, że może jej nie zakwalifikują, bo nowotwór jest w niskim stadium. Z tego co wyczytałam, to autoprzeszczep jest najskuteczniejszą ze znanych metod w walce z chłoniakiem, więc trochę nie rozumiem, dlaczego ze względu na stadium mieliby z tego rezygnować.

Tydzień temu Mama miała zrobione, planowane wcześniej badanie PET. Dzisiaj odebraliśmy, jutro lekarz Mamie zinterpretuje. Jesteśmy trochę skołowani, ale trzymam się zapisu we wniosku, że wynik badania ujemny. Mam nadzieję, że to nie pomyłka, skoro wcześniej są wymienione "wychwyty". Jak to czytać?

Mama jest po trzecim cyklu chemii. W trakcie drugiego zaskoczyła nas zmiana schematu na R-DHAP. Nie wiem, czy to standard. W planach jest tak, że R-CHOP w cyklach nieparzystych, R-DHAP w parzystych. Uzasadnienie lakarza prowadzącego: aby zwiększyć szanse na wyleczenie.
Po czwartym cyklu planowany jest PET i decyzja o kontynuacji lub nie chemioterapii.
Z zaleceń zastanawia mnie stwierdzenie, żeby unikać surowych warzyw i owoców. Prosiłam mamę, żeby zapytała, dlaczego, ale zawsze jest tyle do omówienia z lekarzem, że mama zapomina. Ktoś się z tym spotkał? Rozumiem unikania pokarmów zawierających kultury bakterii, ale warzywa i owoce? Hmm.
Generalnie mama czuje się bardzo dobrze. W drugim tygodniu po pierwszej chemii miała kilka ciężkich dni, ale domyślam się, że to normalna reakcja organizmu. Teraz zaczyna drugi tydzień po trzecim wlewie i spodziewamy się również obniżenia samopoczucia.
Dodaję epikryzę z ostatniego wypisu. Jeśli ktoś coś zauważy, na co zwrócić uwagę, proszę o komentarz.

W ostatnim tygodniu wiele się działo.
Tomograf jamy brzusznej, klatki piersiowej, głowy i szyi nie wykazał żadnych nacieków.

Zrezygnowano z pobierania płynu mózgowo-rdzeniowego. Wstępne wyniki szpiku też nie wykazały nacieków. Ostateczne za 5 tygodni.

Mama jest po pierwszym wlewie w schemacie R-CHOP. W sumie ma mieć cztery cykle zakończone badaniem PET.
Dzisiaj przed wypisem lekarka powiedziała jej, że jak wszystko pójdzie według planu, to będzie zakwalifikowana do autoprzeszczepu.

Mama miała szereg badań dodatkowych w związku z planami podania chemioterapii. W ogóle mama bardzo jest zadowolona z pobytu na tym oddziale. Widocznie oddział oddziałowi nie równy (tata na onkologii był diagnozowany 9 tygodni - mama teraz tydzień). Każdy lek z nią omówili, każdy składnik z R-CHOP. Wytłumaczyli, jakie ma mieć działanie.
Kolejne wlewy ma mieć ambulatoryjnie, a jeśli będą jakieś powikłania, to na oddziale z dokładnymi badaniami.

W międzyczasie poszłam w Poznaniu do hematologa, aby dowiedzieć się, jakie są standardy leczenia, jakie mamy opcje, jak ewentualnie dostać się na badania kliniczne.
Lekarz potwierdził mi ten schemat R-CHOP, ale powiedział, że autoprzeszczep w pierwszej linii leczenia nie zawsze się proponuje. Pokazał mi, gdzie i jak zgłosić się na badania kliniczne (na całym świecie!).

Pytałam go też o wspomaganie mamy dietą. Powiedział, że dieta "wątrobowa", żeby nie obciążać bardziej wątroby. Zresztą mama miała dwugodzinne spotkanie z dietetyczką na oddziale, gdzie też dużo się dowiedziała.
Plan wlewów jest rozpisany co 21 dni. Pozostaje nam czekać i obserwować.

Jak zobaczę wypis, to może coś jeszcze dodam do "raportu". Tymczasem dziękuję za uwagę i cenne informacje.

No właśnie dlatego będę jeszcze dociekać, co i jak. Obawiam się, że może lekarze już mają podejrzenia, że chłoniak siedzi w szpiku (więc IV stopień) i dlatego omijają temat przeszczepu. Czy nawet jeśli tak jest (a mam cały czas nadzieję, że nie), to autoprzeszczep jest możliwy?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-12-14, 09:39 ]
Nie ma potrzeby cytowania całych poprzednich postów.
<post poprawiony>