1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 11
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
beata79

Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 24862

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-01-08, 17:12   Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
Dziękuję i wzajemnie dużo zdrówka w Nowym Roku życzę.
  Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
beata79

Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 24862

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-01-04, 15:29   Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
Icia, dziękuję za link - zaczęłam ćwiczyć :-)

Na rehabilitację jestem już zapisana i zaczynam w przyszłym tygodniu. Liczę na to, że noga powróci do formy.
  Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
beata79

Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 24862

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-01-01, 10:31   Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
Przedwczoraj odebrałam wyniki 16 wyciętych węzłów chłonnych i wszystkie okazały się czyste! Bez czerniaka i bez chłoniaka! Wspaniały prezent na nowy rok :) Teraz pozostaję do obserwacji.
Po zabiegu noga wciąż puchnie w udzie i jest taka "ciężka", mam skierowanie na rehabilitację...mam nadzieję że szybko wrócę do pełnej sprawności.
  Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
beata79

Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 24862

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-11-25, 11:12   Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
W przyszłym tygodniu mam zabieg usunięcia węzłów pachwinowych. Trzymajcie kciuki proszę.
  Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
beata79

Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 24862

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-11-13, 10:26   Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
Dziękuję za odpowiedź. A dawno Twoja mam miała usuwane węzły? Czyli rozumiem, że nie ma żadnego dyskomfort związanego z zabiegiem usunięcia węzłów. Naoglądałam się w necie zdjęć kończyn z problemami limfatycznymi i aż spać nie mogłam w nocy....
  Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
beata79

Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 24862

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-11-12, 12:27   Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
Jestem po rozmowie z lekarzem. Jest decyzja żeby jednak usunąć wszystkie węzły pachwinowe i biodrowe po stronie stwierdzonego czerniaka. Bardzo obawiam się skutków ubocznych takiej radykalnej limfadenektomii. Czy ktoś z Was jest po takim zabiegu? Jak żyjecie bez tych węzłów. Czy jest ryzyko zakażeń, opuchlizny kończyny? Jak wygląda taka operacja, jaki jest czas powrotu do zdrowia? Och... miałam szczerą nadzieję, że mnie ten zabieg ominie...i choć lekarz to mnie zostawia ostateczną decyzję to jednak rozsądek podpowiada, że należy się poddać woli lekarskiej.
  Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
beata79

Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 24862

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-10-12, 12:53   Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
Mam wynik TK. Czysto! Brak jakichkolwiek odchyleń, brak powiększonych węzłów - na co wskazywał PET dwa miesiące temu. Uff. Teraz czekam na wizytę i decyzję lekarzy w mojej sprawie.
  Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
beata79

Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 24862

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-09-04, 21:20   Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
Mam wyniki poszerzenia blizny i węzłów wartowniczych:

materiał: 1) węzły wartownicze lewej pachwiny 2) blizna

Wynik makroskopowy:
1) materiał w trzech fragmentach o łącznych wymiarach 2,5x2, 2,5x0,6cm - rozfragmentowany węzeł chłonny. Pobrano cały materiał. 1)pierwszy fragment 2)drugi fragment 3)trzeci fragment

2) wrezcionowaty fragment skóry 0 wymiarach 5,5x1,8 cm, W skórze nieco wypukła blizna 1,7 cm. Na przekrojach bez zmian ogniskowych, pobrano wycinki, pełne przekroje.
(1-3) pełne przekroje

wynik mikroskopowy:
1) Podtorebkowy przerzut czerniaka do węzła chłonnego (1/3 - materiał rozfragmentowany ). MelanA(+). Największy wymiar przerzutu 0,01 cm. Nie stwierdzono przekraczania torebki. Obecne zatory z komórek czerniaka w naczyniach limfatycznych węzła chłonnego.
2). Fragment skóry i tkanki podskórnej z blizną. Utkania nowotworowego nie stwierdzono.


Jestem po wizycie lekarskiej, dostałam skierowanie na TK w celu oceny węzłów biodrowych, które miały aktywny SUV w ostatnim badaniu PET. Wg. lekarza ten mikroprzerzut w węźle jest zbyt mały by czerniak mógł się przesiać do węzłów biodrowych po przeciwnej stronie. Ale dla pewności należy zrobić TK i ocenić stan węzłów biodrowych. Po wyniku TK podjęta zostanie decyzja co ze mną dalej. Lekarz sugeruje trzy opcje: 1. zostawiamy i obserwujemy 2. wycinamy wszystkie węzły pachwinowe na wszelki wypadek 3. Wycinamy radykalnie węzły pachwinowe i biodrowe...ale ta opcja spowoduje problemy z puchnięciem nogi..

i z jednej strony ulga, że nie jest najgorzej... a z drugiej strony niepokój i pytanie co będzie dalej...

Dziękuję, że jesteście
  Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
beata79

Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 24862

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-23, 21:15   Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
Dziękuję Wam bardzo za wsparcie. Oczywiście dam znać jak tylko będą wyniki. Trzymajcie kciuki proszę.
  Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
beata79

Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 24862

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-21, 14:56   Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
Patomorfolog z CO serdecznie dziękuję za odpowiedź. Właśnie bardzo potrzebowałam rozwiania mojej wątpliwości z zakresu badań histopatologicznych.
Dziękuję za słowa otuchy.
  Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
beata79

Odpowiedzi: 36
Wyświetleń: 24862

PostDział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2015-08-21, 10:56   Temat: Czerniak i moja skomplikowana historia
Nie wiem od czego zacząć...więc zacznę od początku (postaram się w skrócie, choć i tak będzie długo):

1. Kilka lat temu (nie pamiętam już dokładnie ile ale minimum 8 lat temu) leżąc na kanapie poczułam krostkę pomiędzy lewym udem, a pośladkiem. Zaczęłam ją drapać, bo lekko wystawała ponad skórę. Podeszłam do lusterka i zorientowałam się, że drapie pieprzyk, który był w tym miejscu odkąd pamiętam. Od czasu tego zadrapania pieprzyk był bardziej wypukły niż zazwyczaj ale poza tym żadnych niepokojących objawów nie przejawiał. W sumie to o nim zupełnie zapomniałam.

2. W 2010 roku bardzo powiększył mi się węzeł podżuchwowy prawy, poszłam do lekarza pierwszego kontaktu, ten podał antybiotyk, ale po kuracji lekiem węzeł nie zmniejszył się. Skierowano mnie na szczegółowe badanie krwi ale wyniki były wręcz idealne, na co lekarz powiedział, że czasami węzły tak mają, że się powiększą, zwłóknieją i zostaną większe. Więc uspokojona chodziłam z tym węzłem kolejnych kilka miesięcy, do momentu kiedy węzeł znowu się powiększył. Wtedy skierowano mnie do laryngologa, ten skierował mnie na usg...tam stwierdzono, że to nie węzeł tylko ślinianka... Ale znajoma namówiła mnie na prywatną wizytę do onkologa. Poszłam i dostałam skierowanie na biopsję. Lekarz wykonujący biopsję stwierdził, że to najprawdopodobniej torbiel boczna szyi... Dwa tygodnie później otrzymałam wynik - chłoniak Hodkina ( ziarnica złośliwa ) w klasycznej wersji SN. (Nie będę się rozpisywać o szoku i moim samopoczuciu, bo ciąg dalszy jeszcze zbyt długi) I dalej poszło już ekspresowo, TK, PET i wyniki - zajęte węzły chłonne szyi i mały węzeł w klatce piersiowej. Podejrzane węzły lewej pachwiny i biodra, ale z powodu swojego położenia ( daleko od ogniska ziarnicy ) uznane z góry za odczynowe, co potwierdziła biopsja cienkoigłowa ). Badanie PET pierwsze w życiu wykonane we Wrocławiu było dla mnie sporą ciekawostką więc z zaciekawieniem oglądałam wyniki. Zwrócił moją uwagę fakt, że na zdjęciach PET prócz węzłów na szyi, w śródpiersiu, lewej pachwinie i lewym biodrze, świeci też malutki punkcik na udzie. Ten punkcik to mój pieprzyk właśnie. Ale w opisanym wyniku nie było o tym słowa, więc nie przejęłam się tym zbytnio.
Dostałam chemie ABVD. Po trzecim cyklu chemii w kontrolnym badaniu PET świecił już jedynie i bardzo lekko węzeł w śródpiersiu, cała reszta świecić przestała, na zdjęciach nie świecił również mój pieprzyk.
Po zakończonym leczeniu i po kolejnym kontrolnym PET nadal lekko świecił tylko węzeł w śródpiersiu, więc zlecono radioterapię tego miejsca.
Po serii naświetlań wynik PET śródpiersia czysty...ale zaświecił ponownie węzeł pachwinowy i biodrowy po lewej stronie.
Lekarz zlecił biopsję cienkoigłową - wynik - węzeł odczynowy.
W kolejnym badaniu PET po 3 miesiącach nadal świeciły węzły w pachwinie i biodrze... Lekarz zlecił kolejną biopsję - gruboigłową - wynik - węzły odczynowe i kolejna moja wielka ulga.
Kolejny PET po 3 miesiącach...i znowu świeci pachwina i biodro...ale świeci więcej węzłów niż tylko po jednym jak dotychczas. Węzły niewielkie. Lekarz skierował mnie na wycięcie węzła do badania histopatologicznego. Wynik - chłoniak hodkina w nieklasycznej wersji MIX...( zupełnie inna ziarnica niż ta wybadana w szyi ) i szok. Lekarz mówi, że nie miał takiego przypadku i że to wyglada jakby dwie ziarnice zaatakowały mnie jednocześnie - jedna z góry, druga z dołu... Nie bardzo mają pomysł co do dalszego leczenia. Kierują do ośrodka do Katowic lub Gliwic, ja jednak jadę na konsultację do znanego chłoniakowego eksperta do Krakowa.

3. W Krakowie słyszę, że "ziarnica nie skacze" i nie ma możliwości żeby zaatakowała szyję, ominęła jamę brzuszną i przeszła do pachwin. Nakazał pobrać wcześniej wycięte węzły z zakładu patomorfologii i przywieźć do nich do Krakowa. Tak też robię. Przyjeżdżam po wyniki i słyszę od lekarza, że był spory problem z określeniem choroby ale ostateczny wynik w obu węzłach ( szyja i pachwina ) to niekalsyfikowany chłoniak posiadający cechy wspólne ziarnicy i chłoniaka DLBCL... i kolejny szok, załamanie...itd. Lekarz mówi, że było we mnie bardzo mało zmian, ale ponieważ byłam niewłaściwie leczona, bo na inny rodzaj chłoniaka, teraz muszą zastosować "chemię z górnej półki" i autoprzeszczep.
Dostaję 2 cykle chemii ESHAP ( masakra ) i zostaję przygotowana do autoprzeszczepu szpiku. W styczniu 2012 przechodzę przeszczep.
Po przeszczepie kontrolny PET wykazał pełną odpowiedź metaboliczną na zastosowane leczenie. Byłam prze szczęśliwa, chociaż było niezwykle ciężko. Spadek odporności zafundował mi jeszcze ciężkie zapalenie płuc z zarażeniem szpitalną bakterią, z którą ciężko było wygrać...ale znowu się udaje i w czerwcu 2015 staram się powrócić do normalnego życia.

4. Leczenie spowodowało sporo efektów ubocznych: wcześniejsza menopauza, tachykardia ( serducho zbyt szybko pracuje ), problemy z wydolnością...ale i tak jest super.

5. We wrześniu 2013 staje się cud...i okazuje się, że jestem w ciąży! Mojej pierwszej ciąży! (Bo jak to w dzisiejszych czasach cały czas myślałam, że na dziecko mam jeszcze czas, że najpierw praca, dom... a później rodzina... Do momentu jak lekarz uświadomił mnie, że najprawdopodobniej leczenie całkowicie zniszczy moje jajniki...)
Byłam szczęśliwa, a zarazem ogromnie się bałam, że przez to co przeszłam mogę nie utrzymać tej ciąży. Jednak ciąża od początku przebiega wzorcowo. W maja 2014 r przez cesarskie cięcie przychodzi na świat moja śliczna córeczka. Waży 4200 i mierzy 59 cm :-)

6. W ciąży wraca temat mojego pieprzyka na lewym udzie. Ponieważ dostaję uczulenia na ręce idę do dermatologa, przy okazji pokazując pieprzyk na udzie. Dermatolog ogląda przy pomocy urządzenia dermatologicznego ale nie widzi w pieprzyku nic niepokojącego mówiąc, że jak mi przeszkadza ( a tak było, bo pieprzyk znajdował się dokładnie w zagięciu pomiędzy udem a pośladkiem ) to mam go wyciąć jak urodzę.
Rok po porodzie idę do innego dermatologa w celu otrzymania skierowania na wycięcie. Kolejny dermatolog ogląda zmianę i twierdzi, że nie jest podejrzana ale skoro chcę to da mi skierowanie. W czerwcu wycinam znamię...

W lipcu 2015 dostaję wynik:

szary, płasko-wyniosły guz śr 0,5 cm na podstawie skórnej 1xcał

rozpoznanie: czerniak złośliwy
typ: superficial spreading
typ komórki: nabłąkowaty
owrzodzenie -
Breslov - 2mm
Clark - IV
faza wzrostu -wertykalna
radykalność -margines boczny 6mm, głęboki 6mm
aktywność mitotyczna -1-2/1mm kwadratowy
cechy regresji -
angioinwazja -
naciekanie nerwów -
nacieki zapalne -skąpe
guzki satelitarne -
utkanie resztkowe -(+)

Pędzę z wynikiem do mojego hematologa w Krakowie. TK robione w kwietniu było czyste, ale dostaję skierowanie na PET - na wszelki wypadek. Docent z Krakowa twierdzi, ze z chłoniaka jestem całkowice wyleczona i mam podjąć leczenie w kierunku czerniaka. Czekając na telefon z terminem badania PET jadę na konsultację do prof. Rutkowskiego. W Warszawie dostaję skierowanie na docięcie blizny i wycięcie węzła wartowniczego pachwiny. Termin - 18 sierpień. Prof. Rutkowski kieruje mnie na RTG śródpiersia i USG jamy brzusznej - mówiąc, że PET jemu nie potrzebny. RTG i USG jamy brzusznej - czyste. Ale ponieważ jestem już na kolejce do badania PET w Krakowie za dwa dni idę na badanie... Wynik mnie troszkę przeraża, bo zaświeciła macica - w opisie podejrzewany stan zapalny oraz węzły biodrowe po stronie lewej i prawej o suv max 9,7 i wielkości max 15 mm....- w opisie sugerowany przerzut czerniaka lub nawrót chłoniaka... Na uwagę zasługuje też niejednorodny metabolizm w wątrobie ale bez powiększonego suv. Suv wątroby max 4... Załamka...
Konsultuję się z hematologiem z Krakowa, który mówi, że mam podjąć się wycięcia wartownika w Warszawie i po wyniku większość się wyjaśni.

7. I tak dobrnęłam do końca mojej długaśniej wypowiedzi. Jestem po wycięciu blizny i węzła wartowniczego. czekam na wyniki i boksuję się z myślami.
Zadaję sobie pytanie czy możliwe jest żeby patomorfolog kilka lat temu się pomylił i nie rozróżnił węzła pachwinowego z przerzutem czerniaka od węzła z chłoniakiem. Czy to w ogóle jest możliwe? Przecież ten pieprzyk świecił w PET już w 2010 roku i wciąż był problem z węzłami w lewej pachwinie - bezpośrednio w sąsiedztwie pieprzyka - tylko te węzły wykazywały progresje po leczeniu chłoniakową chemią, ale jednocześnie udało się je udobruchać chemią przeszczepową i przeszczepem...

Jestem zdołowana czytając czerniakowe historie na forum...tak bardzo się boję, że może się zdarzyć, że nie będę mogła uczestniczyć w życiu mojej malutkiej córeczki. Wciąż zadaję sobie pytanie jak można mieć takiego pecha. Nikt w mojej rodzinie nie chorował na nowotwory. Wszyscy dożywają później starości...
postanowiłam do Was napisać, żeby nie być z tym sama, żeby słuchać Waszych rad i podpowiedzi...
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group