1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-08-23, 06:53 Temat: co ja mam zrobić? |
jolapol napisał/a: | uwierz, te dni same sie zamażą, ale musi minąć trochę czasu. ja przez pół roku od śmierci mamy- byłam z nią non stop przez ostatni tydzień- miałam koszmary wieczorami( mama umarła po 22.) nie mogłam zasnąć, miałam przed oczyma Ją w najgorszym stadium, czyli jak nie miała już sił , ale chciała iść do toalety. prowadziłyśmy ją we dwie, a Mama wyglądała i poruszała sie jak zombie.teraz -1,5 roku od smierci- pamiętam ją cudną. ŻYCZE SIŁY, bo jeszcze sporo płaczu, smutku , buntu i tym podobnych stanów. ALE NAPRAWDĘ , BĘDZIE DOBRZE, choc nie tak samo |
Dziękuje za te słowa pocieszenia. Narazie wydaje mi sie to tak trudne. Mma wrazenie ze nigdy nie wymarze tych ostatnich dni z pamieci |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-14, 10:44 Temat: co ja mam zrobić? |
asereT napisał/a: | Niestety, pamięta się wszystko i wciąż od nowa rozpamiętuje, wciąż i wciąż.... i ciągle myśli się, co zrobiłam nie tak..co mogłam jeszcze zrobić...a może tego nie powinnam robić, ..i tak w kółko dzień i noc... |
Niestety jest tak dokładnie jak mówisz :( |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-12, 21:14 Temat: co ja mam zrobić? |
Dziękuje Wam za wsparcie. Mam pytanie do tych których bliscy odchodzili na raka. Czy naprawde da sie chocia ztroche wymazac z pamieci te ostatnie dni?Ciagle powraca mi we wspomnieniach ta mama cierpiaca, te ostatnie dni :( Jutro pogrzeb, boje sie. Wydwaalo mi sie ze jestem slina ale przeliczyłam sie. |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-11, 21:34 Temat: co ja mam zrobić? |
Mama odeszła dzisiaj o 10.30. Nadal nie mogę w to uwierzyc. I niech mi nikt nie mowi ze chory nie słyszy. Wydaje mi sie ze mama pomimo ze sprawiała wrazenie iz nie jest świadoma, wszystko słyszała i rozumiała. Albo to taki moje złudzenie. Powiem Wam ze przejscie z mamą przez te kilka dni Jej umierania to chyba prawdziwa droga krzyzowa. patrzenie n ato jakukochana osoba sie zmienia z dnia na dzień, jak zanika, jak odchodzi. To koszmar jest
[ Dodano: 2012-07-11, 22:36 ]
A tak w ogole to za wszystko Wam bardzo dziękuje. tak jak wczesniej pisałam Wasze rady były nieocenione. Naprawde to forum spełnia swoja role. dziękuje Wamz całego serca |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-09, 21:04 Temat: co ja mam zrobić? |
Jestem z mama w domu. wczoraj jeszcze powolutku szła do wc i zjadla kilka lyzek kaszmi i troche piła. Dzis juz nie wstaje, nieje, nie pije, rzadko otwiera oczy. Ma strasznie duzy brzuch, zółte oczy i mało robi siku. Nie mam prawie juz z Mama kontaktu chciaz wydaje mi sie ze mnie słyszy. Jak długo potrwa ten koszmar! Nawet nie wiem czy ją boli. Czasmi postękuje ale to jak próbuję zmienic jej pozycje lezenia. A moze ją boli ale nie ma siły dac znac. Skad ja mam wiedziec co mam robic, jak jej pomoc. A jesli ona nie moze mi nic powiedziec, pokazac bo jest taka słabiutka> czy moze byc od tych palstrów taka słaba? |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-08, 21:32 Temat: co ja mam zrobić? |
balagan napisał/a: | A Tobie życzę siły i wytrwałości w tych ciężkich chwilach.
Jeszcze tyle przed Tobą. |
dziękuje,
wiem ze wiele przede mną i narazie wydaje mi sie ze nie dam z tym wszystkie rady, siedze i mysle ze to niemozliwe to wszystko co sie dzieje :( kaczak napisał/a: | Czy zrobiłem wszystko by go uratować??
na konsultacje jezdzilismy wszedzie tylko gdzie usłyszałem ze ktos moze pomóc tam zaraz sie zjawiałem ale niestety kazdy mówił to samo"prosze z tata byc , jak najdłuzej bo jego czas dobiega konca" |
Ty jednak jezdziłes, szukałes pomocy a ja siedze z mamą w domu bo zaufałam lekarzowi ze tak powinnam zrobic ale do konca nie jest pewna czy dobrze robię tak szybko się poddając
kaczak napisał/a: | wiem co przezywasz ale nie potrafie cie pocieszyc bo chyba w takiej sytuacji nie mozna ukoic twego bólu
bądz silna dla mamy i dla siebie |
dziękuje Madzia70 napisał/a: | Może jednak przyjść moment, kiedy Mama zrozumie swoją sytuację - i wtedy będzie (paradoksalnie) Ciebie chronić przed tą informacją... To taki trudny moment, kiedy umierający człowiek "nie ma odwagi" odejść, bo się boi o najbliższych. Potrzeba wtedy sygnału, nawet niewerbalnego, że rodzina "zgadza się" na odejście chorego.
Być może w tej chwili to, co piszę jest dla Ciebie niezrozumiałe. |
Racja, jest to trudne do zrozumienia, |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-08, 11:25 Temat: co ja mam zrobić? |
na poczatek chcialabym powiedziec szczerze ze naprawde pomaga mi ta strona www i Panstwa rady. Przede wszystkim dowiedzialam sie z Waszej strony ze w mim malym miescie jest hospicjum stacjonarne w mojej małej miescinie. POtem dowiedzialam sie od Was ze mam prawo wymagac aby w ramach tego hospicjum do mamy przyjechal lekarz i tego sie domagałam kiedy nie wiedzialam co zrobic czy wiez mame do spzitala, czy zywzac pogotowie. Przyjechal w koncu lekarz z tego hospiscjum i powiedzial zeby mama została w domu. Przepisal kroplówki, leki na zaparcie i na obrzęki. 10 razy sie pytalam czy nie moga mamie jakos pomoc na ta żółtaczke i wodobrzusze w szpitalu - powiedzial ze nie. Mamie powiedzialam ze te kroplowki musza ją wzmocnic i dopiero wtedy poejdziemy po pomoc do centrum onkologii. Kłamie ją, wiem ale nie potrafie jej odebrac tej ostatniej nadziei. Nie potrafie. Nie wiem jak to mozliwe ale ona w czwratek chodzila, gotowala obiad, a tearz jest taka słaba. Tylko śpi ale jak sie przebudzi to jest świadoma. Czy ona nie zapadnie w jakas spiaczke od tej żółtaczki. I jeszcze jedno czy ja naprawde robie dobrze nie zabierajac jej do centrum onkologii. Czy nie bede tego żałowała? |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-06, 21:05 Temat: co ja mam zrobić? |
Madzia70 napisał/a: | Przykro mi, ale chyba jednak wątroba nie daje rady . Radziłabym szpital, prawdopodobnie poradzą sobie tam chociaż z wodobrzuszem, które prawdopodobnie rozwija się u Mamy. Nie jest dobrze... |
dziękuje za odp. Ostatnio w sobote nie chcieli nam przyjac mamy w szpitalu jak miala twardy brzuch ale jeszcze nie bylo tej zolci. Powiedzieli ze tak juz bedzie i wtedy własnie powiedzieli ze zostaje hospicjum. Mam jeszcze jeden problem bo w pn mielismy jechac do centrum onkologii, mama zyła nadzija ze jej tam pomoga. Ten wyjazd do odległej miejscowosci jest teraz chyba bez sensu ale jak ja mam jej to powiedziec. Boje sie ze tam usłyszy - po co pani przyjechala a chcialabym jej tego oszczędzić. Bo to juz naprawde jest zle prawda? Ale czy beda jeszcze probowac mamie jakoś sciagac tą żółć, jak ostatnio miała zpltaczke w maju przed zespoleniem to lekarz mowił ze moze zapasc w spiaczke |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-06, 20:17 Temat: co ja mam zrobić? |
Mama znowu ma żółte oczy, twardy brzuch, opuchniete nogi. Zespolenie nie spelniło swojej roli? Skad ta żółć? Co robic w takiej sytuacji? Nadal mamy siedziec w domu czy jednak szukac pomocy w szpitalu? Ale jakiej pomocy. Nie wiem co robic |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-06, 10:16 Temat: co ja mam zrobić? |
absenteeism napisał/a: | W jakim sensie wszystko?
Wg wyniku ognisko pierwotne nowotworu, czyli miejsce, w którym on powstał, może być w piersiach lub płucach.
Kiedy mama miała ostatnio wykonywane USG piersi lub mammografię? RTG klatki piersiowej? |
Bo skoro nie wiedza czy ognisko pierwotne jest w piersi czy w płucach to oznacza ze zatakowane są zarówno płuca jak i piersi tak? I oprocz tego trzustka? A czy z tego wynika czy tez wątroba?
Mammografie miała robiona o ile dobrze pamietam w 2010 roku.
Czy ktos moze mi tez doradzic co ja mam mamie powiedziec? Prawde? Ale jaką prawde? |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-06, 07:36 Temat: co ja mam zrobić? |
Wynik przyszedł. Myslalam ze takie wyniki wygladają inaczej. Tam jest napisane tylko:
Oznaczenie wykonano z materiału z bloczka parainowego nr...
CK5/6 (-)
CK7 (+)
CK19 (+)
CK20 (-)
Hepatocyte (+) wokół przerzutu nowotworowego
Wynik konsultacji preparatów nr...:
Obraz morfologiczny i profil immunohistochemiczny wskazują, iż najbardziej prwadopodbnym punktem wyjscia nowotworu jest gruczoł piersiwy lub płuc.
Czyli mama ma zatakowane wszystko tak? I wcale sie nie zaczeło od trzustki tak? |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-05, 07:04 Temat: co ja mam zrobić? |
Madzia70 napisał/a: | Jeśli chcesz być jednocześnie z dzieckiem i z Mamą to albo zamieszkasz z maluchem u Mamy albo weźmiesz Mamę do siebie. Innego wyjścia nia ma. Rozumiem, że to, co napisałam nie jest bardzo odkrywcze i na pewno rozważałaś obie te opcje. W dwóch miejscach naraz być nie możesz, więc jedyną możliwością jest zorganizowanie stałej opieki dla Mamy lub dla malucha. Opieka dla Mamy wydaje się być sensowniejsza, ponieważ Mama, w przeciwieństwie do malucha zrozumie, dlaczego przez część dnia ma do pomocy osobę z zewnątrz. Rozumiem też, że serce Ci krwawi i chciałabyś wszystko zrobić osobiście, ale sama widzisz, że jest to niemożliwe. Nie rób sobie z tego powodu wyrzutów. |
NIby to takie naturalne co Pani pisze ale w takiej sytuacji jak dla mnie to własnie ważne, żeby ktos mi tak wprost powiedział, że sa jaies wyjscia z tej sytuacji, ze nie mozna usiasc i płakac tylko trzeba działać. Może naprawde powinnam pomyslec o kims kto by zagladal do Mamy, mieszka w bloku, ma mnosto sąsiadek, moze któras by chciała nam pomóc za odpowiednią zapłatą.
Madzia70 napisał/a: | Po drugie - walka z bólem. Tu, tak jak pisała kuli powyżej - szybki kontakt z lekarzem np. z rejonu, który będzie umiał rozpisać leczenie przeciwbólowe w chorobie nowotworowej (nie każdy lekarz chce i umie to zrobić, więc jeśli leczenie nie będzie wystarczające - nie wahaj się domagać takich leków, które ból uśmierzą. Nie ma takiej opcji, żeby pacjenta bolało.) |
Lekarz w przychodni przepisuje tylko Tramal bo mowi ze nic innego nie moze przepisac bez wyniki i bez jakiegos zaswiadczenia od onkologa ze mama ma nowotwor. Dopiero ta pielgniarka z hospicjum podała cos innego - plastry.
Madzia70 napisał/a: | Po trzecie - WYNIK!!! Po 6 tygodniach musi być wynik histopatologii i nie daj się zbyć. Jeśli lekarz prowadzący stwierdzi, ze wyniku nie ma - proś o telefon lub adres zakładu histopatologii, do którego zostały wysłane wycinki, dzwoń lub jedź tam i osobiście załatwiaj sprawę. |
Jaki lekarz prowadzacy? Ten z przychodni ktory mowi zeby mame oddac do hospicjum bo bedzie łatwiej i ktory nie chcial ogladac twardego brzucha mamy bo powiedzial ze to tak teraz będzie już? Czekam na wynik aby naprawde ruszyc gdzies do jakiegos lekarza innnego bo tutaj od pobytu mamy w szpitalu nikt nie powiedzial ze mozemy jeszcze cos działac. Dlatego jestem tak przerazona ze tego wyniku nie ma, mialam nawet mysli czy oni w ogole pobrali ten wycinek :( Ale dowiedzialam sie ze badanie robili od 21 maja do 13 czerwca po czym wysłali to do CO.
Madzia70 napisał/a: | To jeszcze małe uściślenie - z hospicjum nie przyjeżdża onkolog. Najczęściej jest to lekarz internista albo rodzinny ze skończonym kursem opieki paliatywnej. Może też być specjalista medycyny paliatywnej. |
Aha. Rozumiem. |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-04, 21:44 Temat: co ja mam zrobić? |
absenteeism napisał/a: | A pytałaś o wizyty lekarskie? Jeśli nie, proponuję dopytać.
Jeśli tak i takowych faktycznie nie przewidują - podaj proszę (tu, lub jeśli wolisz - przez PW) co to dokładnie za hospicjum. |
Ok. Zapytam tą pielegniarke. Jeśli powie ze nie ma takich wizyt (a z tego co usłyszałam zgłaszając mame - przyjezdza tylko pielegniarka) to podam jakie to hospicjum bo to tylko dzięki Waszej stronie dowiedziałam sie ze jest cos takiego w moim małym miescie i dziękuje za ta informacje. Proszę mi uwierzyć ze malo kto o tym wie! lekarz ogolny kazal mi mame zapisac do opieki paliatywnej ale tam mamy nie przyjeli a o tym hospicjum domowym nic mi nie powiedzial ze cos takiego działa przy innej przychodni (konkurencyjnej).
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-07-04, 22:48 ]
Cieszymy się, że mogliśmy pomóc
[ Dodano: 2012-07-04, 22:50 ]
To ja dziękuje za pomoc |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-04, 21:33 Temat: co ja mam zrobić? |
absenteeism napisał/a: | Tzn. mama jest już formalnie zapisana do tego hospicjum? Nie uzyskaliście tam informacji co do wizyt lekarskich (lekarz jest na pewno)? |
Tak złożyłam odrazu zgłoszenie i przyjechala pielegniarka. Powiedzileli mi ze ona bedzie pomagala mamie zwalczac bol - nic nie mowiła ze jest lekarz onkolog. Ale skoro Pani tak mowi to moze cos sie zmieni. Chociaz wątpie, powiedziala ze teraz przyjedzie w piatek do mamy.
absenteeism napisał/a: | Tak jak pisała Madzia70, o wynik koniecznie trzeba dzwonić i dopytywać, na oddział, do zakładu wykonującego badanie, wszędzie. Inaczej nie wiadomo po prostu co leczyć i jak. |
Jeśli chodzi o wynik to dzien w dzien dowiadywalam sie w naszym szpitalu o wynik gdzie robili to zespolenie. Mowili mi ze nie ma. W koncu powiedzieli ze wyslali na konsultacje do CO . Tam sie dowiedzialam ze otrzymali material do badania 13 czerwca (zabieg byl 21.05). Nie znam sie na tym, nie wiem dlaczeo tak pozno.
[ Dodano: 2012-07-04, 22:34 ]
kaczak - DZIękUje za słowa otuchy. Nie wiedzialam ze tyle z nas przechodzi przez ten koszmar |
Temat: co ja mam zrobić? |
beata1978
Odpowiedzi: 61
Wyświetleń: 20572
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-07-04, 20:47 Temat: co ja mam zrobić? |
absenteeism napisał/a: | Tzn. masz na myśli histopatologię wycinka guza, którego pobrali w trakcie operacji? |
Tak
absenteeism napisał/a: | Czy były w ogóle wykonane jakieś badania obrazowe - TK/USG jamy brzusznej? |
tak.
2 usg
Wątroba niepowięksozna, o nieco wzmozonej echogenicznosci, bez zmian ogniskowych. Pęcherzyk żólciowy cienkoscienny, napiety, wypełniony gęstą żółcią, nieykuczona obecość drobnych złogów. PŻW - nieposzerzon. Drogi żółciowe w wątrobowe nieposzerzone. Trzustka normoechogeniczna, jednorodna, bez zmian ogniskowych. Śledziona jednorodna, niepowiększona. Nerka prawa o gładkich obrysach, o wym. 102x45 mm, warstwa miąższowa - 16 mm, bez cech złogów, zastoju i zmian ogniskowych. Nerka lewa o gładkich obrysach, o wym. 103x48 mm, warstwa miąższowa - 17 mm, bez cech złogów, zastoju i zmian ogniskowych. Aorta brzuszna niepoiszerzona, b/z. Pecherz moczowy pusty
Kolejne usg jamy brzusznej (wykonane przet tego samego lekarza) wynik: obraz jak w badaniu poprzednim
TK jamy brzusznej:
Badanie wykonano przed i po dozylnym podaniu środka cieniujacego.
Wątroba jednorodna, niepowiększona, bez zmian ogniskowych uchwytnych w badaniu CT. Wewnątrzwątrobowe drogi żólciowe poszerzone>
W głowie trzustki hipodensyjna zmiana ok 29x23 mm - obraz CT sugeruje zmiane TU głowy trzustki. Wskazany BAC.
PZW poszerzony do 10 mm. Pęcherzyk żółciowy powiększony dł. ok 110 mm. Poza tym ogon i trzon trzustki niezmienone.
Sledzion, obie nerki i oba nadnercza w normie. Pęcherz moczowy o gładkih granicach. Okołoaortalne węzły chłonne do 10 mm.
Takie badania miala robione w miejscowym szpitalu. Po zrobieniu usg i wyników badan mowili nam ze mama umiera na wątrobe, ze watroba nie pracuje w 90 %, tak podobno wynikało z wyników jakie mamie zrobiliw tym szpitalu. Nie mogli pozbyc sie żółtaczki i wtedy zrobili tomografie.
A potem zrobiono laparotomię dopasowujac zakres zabiegu do zobrazowanych zmian - guz nieoperacyjny.
Rozpoznaie - Guz głowy trzustki. Mnogie przerzuty do watroby.
Wyniku his-pat tak jak pisałam nie mam do tej pory (zabieg 21 maja).
absenteeism napisał/a: | Czy w pobliżu Twojej miejscowości również nie ma żadnego hospicjum domowego, które mogłoby objąć Was opieką?
Baza hospicyjna dostępna jest na stronie naszej Fundacji: Hospicja | Fundacja Onkologiczna Dum Spiro - Spero
poszukaj, może jednak coś uda się znaleźć. |
Dziękuje. Znalazlam. Jest rowniez u nas takie hospicjum domowe. Sprawdziłam. Przyszła pielegniarka i przykleila mamie plastry. Lekarza nie chodzi w ramach takiego hospicjum tylko pielegniarka? Czy ona bedzie umiala mamie pomoc tak samo jak lekarz? |
|
|