1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN |
bajkaa
Odpowiedzi: 551
Wyświetleń: 206017
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2022-01-29, 16:26 Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN |
basik78, zawsze Cię czytam, i wciąż o Tobie i mężu myślę. Obserwuję Waszą walkę, i jestem pełna podziwu dla Ciebie, dla Twojego zaangażowania i serca włożonego w opiekę męża. I wiesz co? Bardzo mu zazdroszczę, że ma TAKĄ żonę! Sądzę, że on to czuje, pomimo choroby. On wie, że jesteś przy nim, i jestem pewna, że dla Ciebie walczy. Bardzo mocno trzymam za Was kciuki, bardzo mocno wspieram dobrymi myślami... I bardzo bym chciała, żeby czerniak zniknął z organizmu Twojego męża, byście mogli wrócić do normalnego życia. Ja wiem, że to może infantylne życzenie, ale tylko ktoś, kto cierpi z powodu choroby aż tak zaawansowanej, jest w stanie mnie zrozumieć. Bo ja jestem po tej samej stronie barykady, co Twój mąż. I wiesz co? Ja walczę, on walczy, inni z tego forum - każdy z nas się nie poddaje, każdy z nas ma nadzieję...
Nigdy nie wiadomo co się wydarzy. Może być źle, ale może też być dobrze. Robisz wszystko co możliwe, by ratować męża. To najwspanialszy dar, jaki możesz mu dać.
Pozdrawiam Was serdecznie Kochani |
Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN |
bajkaa
Odpowiedzi: 551
Wyświetleń: 206017
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-01-18, 10:38 Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN |
basik78,
absolutnie nie zamierzam ingerować w zalecenia waszego lekarza.
Ale nie wiem, czy chirurg naczyniowy jest prawidłowym wyborem. On zajmuje się głównie naczyniami żylnymi, a nie układem limfatycznym. Od leczenia układu limfatycznego jest chirurg angiolog. Obrzęk żylny, a obrzęk limfatyczny tą są dwie różne sprawy i różne rehabilitacje. Ja również konsultowałam się na początku z chirurgiem naczyniowym, ale nie byłam zadowolona, i poszukałam sobie chirurga angiologa. Niestety angiologów jest mało, i trochę musiałam się naszukać :(
Jeśli chodzi o masaż nogawicą/rękawem BOA to ja też takie masaże miałam w swojej rehabilitacji, ale po drenażu manualnym. Czyli najpierw masaż ręczny, potem BOA (raz w tygodniu taki mix).
Oba masaże różnią się tym, że nogawica pneumatyczna BOA masuje wyłącznie nogę (ja miałam zastosowany bardzo duży ucisk). A poprawnie wykonany masaż/drenaż limfatyczny rehabilitant wykonuje zaczynając od okolic szyi, potem schodzi na klatkę piersiową, potem obie ręce, potem brzuch, potem pachwiny, a dopiero ma końcu obie nogi, zaczynając od góry nogi, a nie od palców.Ale ruchy masujące są zawsze do góry, pomimo, że ręka schodzi w dół. Chodzi o to, że masować trzeba wszystkie punkty splotu limfatycznego w całym ciele, a nie tylko samą nogę, by uszkodzony układ zaczął odprowadzać limfę z nogi. Czyli taki drenaż limfatyczny to masaż całego ciała, a nie tylko opuchniętej kończyny. Masaż pneumatyczny masuje wyłącznie kończynę, i to jest niestety za mało. Musi być połączenie obu metod naraz, by było to skuteczne.
Jeśli chodzi o moją rehabilitację, to była przeprowadzona całkowicie prywatnie, przez jednego z najlepszych rehabilitantów w Polsce, i za wszystko płaciłam sama, w tym wizyty u lekarzy były też prywatne. Ja w ogóle po początku swojej choroby leczę się prywatnie, poza badaniami klinicznymi, bo za to oczywiście nie płacę. To przeogromne koszty, i nie byłoby mnie stać.
Zatem przepraszam, jeśli moje doświadczenia są inne, ale nie korzystam z publicznej służby zdrowia. Po prostu nie mam cierpliwości do rejestrowania się, kolejek i tego wszystkiego co się w poradniach dzieje :(
Wolę pracować, niż stać w kolejkach. Zdecydowanie lepiej wpływa to ma moją psychikę, bo nie mam czasu skupiać się wyłącznie na chorobie.
Pozdrawiam ciepło, i ufam, że i Wasza rehabilitacja przebiegnie dobrze i pomoże Twojemu mężowi. Domyślam się jak on się czuje, i wiem z własnego doświadczenia, że taki obrzęk jest niemiły i bardzo przeszkadza... a co najgorsze może się wciąż powiększać. Zatem trzeba działać jak najszybciej, każdą możliwą metodą |
Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN |
bajkaa
Odpowiedzi: 551
Wyświetleń: 206017
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-01-16, 09:49 Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN |
basik78,
przyznam Ci się szczerze, że miałam identyczną sytuację, jak Twój mąż i Ty w poczekalni przed TK, jakieś ponad 2 miesiące temu. Obok mnie usiadła pani z nogą, która była ze 4 razy większa od drugiej! Z jej rozmowy z jej towarzyszką zrozumiałam, że cierpi na zupełnie inny nowotwór, zatem opuchlizna nie jest bezpośrednim efektem choroby. Widocznie to powikłania po operacji węzłów, podobnie jak u nas. Ja miałam na nodze pończochę, i prawie jej nie było widać, zatem ona chyba się nie domyślała, że ja mam ten sam problem. Ona miała tylko legginsy, żadnych bandaży, żadnego ucisku.... :(
Podobnie jak Wy, nie miałam odwagi zapytać ją o ten obrzęk... nie chciałam ingerować, nie chciałam sprawić jej przykrości. Teraz trochę żałuję, że jednak jej nie zapytałam o to. Bo wiem, że dużo kobiet po operacjach na węzłach w nodze niewiele z tym dalej robi, bo nikt się nimi nie interesuje. Leczy się obrzęki ręki po operacjach na piersiach, ale nogi u kobiet?... Nigdy :(
Ja również sama musiałam zadbać o swoją rehabilitację (znaleźć lekarzy i rehabilitanta do nogi we własnym zakresie). A mało kto się specjalizuje w leczeniu obrzęków nóg. Z ręką jest łatwiej, zatem może Wy nie będzie mieć takich problemów, jak ja.
Ale mam pytanie. Dlaczego bandażujesz rano, a zdejmujesz bandaże wieczorem? W bandażach powinno się spać, a po ich zdjęciu dać na moment odpocząć ciału, a potem zaraz założyć ucisk.
Jeśli natomiast chodzi o rękaw uciskowy, to nie ma problemów z jego załatwieniem. Mąż po zakończeniu rehabilitacji powinien udać się do lekarza, która ma uprawnienia dawania skierowań na refundowany sprzęt rehabilitacyjny. Z tym skierowaniem idziecie do dowolnego sklepu medycznego, zamawiacie rękaw wybranej przez siebie firmy, w tym czasie mąż jest dokładnie mierzony - bo rękaw jest na miarę. Rękaw będzie się szył ok miesiąca, a w tym czasie trzeba iść do NFZ ze skierowaniem i potwierdzić refundację (NFZ płaci 70 %, resztę dopłaca się samemu przy odbiorze). I to wszystko:)
Jest kilka producentów takich wyrobów uciskowych. Ja używam i polecam tę markę (polecił mi ją mój rehabilitant i lekarz):
http://www.jobst.pl/
Na obrzęki limfatyczne są do wyboru takie produkty:
http://www.jobst.pl/wyrob...eki-limfatyczne
Tu są filmiki instruktażowe jak poprawnie wykonać bandażowanie:
http://www.jobst.pl/przyd...ilmy-edukacyjne
Tu pokazane jest jak wkładać ucisk:
http://www.jobst.pl/pomoce
A tu jest informacja o refundacji NFZ:
http://www.jobst.pl/refundacja-wyrobów
Jeśli będziecie mieć jakieś wątpliwości, proszę pytajcie. Chętnie pomogę, bo ja już 2 x załatwiałam sobie taki ucisk w Jobst
Miłego dnia i serdeczności dla Was obojga:) |
Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN |
bajkaa
Odpowiedzi: 551
Wyświetleń: 206017
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2019-01-14, 09:05 Temat: Clark III Breslow 2,4 przerzuty do OUN |
basik78,
Ja również miałam taką rehabilitację w formie drenaży limfatycznych oraz bandażowania. Było to ok. roku temu. Musiałam kupić cały zestaw do bandażowania (to są zupełnie inne bandaże, a także gąbka i specjalna rajstopa pod bandaż, by nie podrażniać skóry uciskiem w nocy). Masaże/drenaż limfatyczny trwały ok 1 h, a następnie rehabilitant bandażował mi nogę. Sama bandażowanie trwało ok 30 min, zatem mój pobyt podczas masażu trwał min. 2 h za każdym razem. Spotykałam się na drenaż 3x w tygodniu. W weekendy sama bandażowałam się prze snem.
Po drenażu, już z zabandażowaną nogą jechałam do domu (lub pracy), i musiałam w tych bandażach spać. Następnego dnia, ok 2 h przed kolejnym drenażem zdejmowałam sama bandaże, pięknie je zwijałam, i.... wszystko zaczynało się od początku. Po zakończonej rehabilitacji chirurg naczyniowy /angiolog dał mi skierowanie na uszycie mi na miarę specjalnej płaskodzianej pończochy uciskowej. Noszę ją zawsze w ciągu dnia. Jedna starcza na 6 miesięcy. Ja już mam drugą, a za 2 miesiące wybieram się po kolejną. Niestety trzeba ją będzie nosić bardzo długo... może i do końca życia.
Ja zdecydowałam się na tę rehabilitację po konsultacji ze specjalistami w chwili, gdy mój obrzęk był nieduży, niedługo po operacji. Bałam się dopuścić do momentu, gdy noga naprawdę spuchnie, bo wiem, że taką opuchliznę ciężko odwrócić. Teraz po wielu miesiącach mogę powiedzieć, że jeśli tylko zrobię sobie przerwę w noszeniu pończochy, lub gdy latam samolotami, to natychmiast noga robi się większa od tej drugiej. Z tego powodu pilnuję się bardzo, i po prostu grzecznie tę pończochę noszę.
Podczas rehabilitacji nauczono mnie jak samodzielnie bandażować nogę (w weekendy musiałam i tak robić to sama jeszcze w trakcie rehabilitacji). Od przyszłego tygodnia zamierzam do tego wrócić, i znów spać w bandażach, bo noga pomimo pończochy znów lekko obrzęka. Spanie w tych bandażach jest trochę niewygodne, i nie pozwala spokojnie spać i odpocząć. Ale pomaga i to bardzo, i to jest najważniejsze!
Majbas, mam nadzieję, że i w Waszym przypadku drenaże + bandażowanie pomogą
Miłego dnia życzę i uśmiechu pomimo wszystko |
|
|