Znalezionych wyników: 67

Aurora123 oj tak, o synka martwię się tak naprawdę najbardziej. Na czas operacji zawiozę go do siostry, opowiadam mu o wszystkim, ale widzę, że to za dużo na jego małą głowę i bardzo to przeżywa (oczywiście oszczędzam mu złych odczuć i podaję wszystko w najlżejszym tonie itd... ale musi być uprzedzony o tym co go czeka). Bardzo to wszystko przeżywa... no nic, oby to przejść, potem się sobą zajmiemy.

Biorę już 2 x po jednej tabletce deksametazonu, bo mam silne bóle głowy, no oby już doczekać do tej operacji. Odezwę się jak tylko stanę na nogi trochę.
Pozdrawiam Was i dziękuję za słowa wsparcia.

Kontrolne tk wyszlo super, wszystko dobrze. Wezly w normie. Guz ma kilka mm w postaci pasma komórek, jak od prawie roku. Reszta płuc czysta. Sytuacja stabilna. Badanie krwi tez wzorcowe. Także teraz nic tylko czekam na operacje.

Witajcie, po konsultacji z neurochirurgiem zostałam zakwalifikowana do operacji usuniecua guza. Operacja wyznaczona na 21.1. W Bydgoszczy. Guz jest płytko tuz pod czaszka po lewej stronie czoła. Z jednej strony bardzo sie cieszę, ze da sie go operowac. Z drugiej strony bardzo sie boje tej operacji, jej mozliwych skutków. Jednak jestem jej pewna i wiem, ze korzysci przeważają mozliwe ryzyka. Od poczatku grudnia biore deksametazon, ktory fatalnie na mnie wpływa, i fizycznie i psychicznie. Jutro spróbuje pogadac z lekarka czy istnieje jakis inny lek, ktory bym mogla brac zamiast tego bo naprawdę zle go toleruje.

Pocieszcie i trzymajcie kciuki. Jutro mam kontrolny tk i badanie krwi rutynowe, ciekawa jestem czy mi sie wartosci watrobowe nie pogorszyly przez ten deksametazon.

Pozdrawiam Was.

Witajcie, długo sie nie odzywalam bo duzo sie dzialo. Sprobuje teraz w skrócie, bo jak streścić rok zycia? Mialam troche spraw prywatnych , w które zaangażowałam się po tym, jak się lepiej poczułam. Chciałam korzystac z tego czasu ile sie da.
W wielkim skrócie:
- zakwalifikowałam sie do badań klinicznych dla osób z gruczolakorakiem z mutacja genu ALK, w grudniu przed swietami Bożego Narodzenia zaczęłam brać lek.
- kolejne badania obrazowe TK (co 2 mce) pokazywały stopniową remisje choroby, guz sie zmniekszyl, male guzki poznikaly, węzły "znormalnialy", na dzis obraz TK jest niemal "czysty", po guzie pierwotnym pozostalo pasmo tkanki na kilka mm, jest stabilne,
- niestety na MRI pojawily sie jeszcze wtedy w listopadzie dwa guzki, mniejszy i wiekszy. Te guzki nie byly napromieniane bo nie mialam zadmych objawów neurologicznych. Na kolejnych obrazach MRI gasly az znikly.
- takim stanem recesji cieszyłam sie do września, kiedy to w miejscu guza większego w głowie na obrazie rezonansu pojawilo sie "świecące" pasmo. Do obserwacji. Wg pani dr mojej - albo ponowny wzrost guza albo miejsce jakby zwiekszonego dzialania leku, stąd aktywne na obrazie.
- niestety, ostatni obraz MRI - poszerzony o spetroskopie - pokazuje rozrost tego pola, obecnie 2×2 cm. Nadal nie jest jasne czy to guz czy cos nowego czy stary przerzut czy tylko dziala lek, ale jednak radiolodzy skłaniają sie ku guzowi.
- w TK nadal jest ok. Czyli problemem jest teraz tylko ta głowa. Lek który biore penetruje do glowy ale jesnak cos sie tam dzieje.
- w tej chwili plan jest taki, zeby skonsultowac z neurochirurgiem mozliwosc biopsji i wycięcia zmiany, oraz naswietlania jej. Czekam na kontakt z lekarzem, termin u neurochirurga.
- mam niemal stale ból glowy i dostalam na to sterydy, jutro wykupie i zobacze jak zadziała. Innych objawów neurologicznych nie zauważyłam.

Przepraszam że tak zamilklam, ale zadzialal u mnie chyba jakis efekt "korzystania z czasu ile sie da, zapomnienia o chorobie", często myslalam o Was ale zajeta bylam synkiem, u ktorego zdiagnozowano ZA. Mielismy klopoty z przedszkolem, zaczelismy terapie... dlugo by opowiadac.

Chciałam Wam tylko dac znac, ze jest ok, ze nadal walcze, ze moja walka nie konczy sie. Korzystam z tego czasu.

Pozdrawiam Was
Ewa

Witajcie, nie odzywam się, ale jest dobrze, wróciłam do rutyny i zwyczajnego życia, a nawet trochę do pracy. Czuję się dobrze, są dni czy tygodnie kiedy zapominam że jestem chora

Wiem, że ten stan nie będzie trwać wiecznie, ale staram się żyć normalnie i o tym nie myśleć.
Ostatnie wyniki obrazowe pokazały, że po 2 miesiącach brania leku guz zmniejszył się, dwa z węzłów wcześniej zajętych są czyste". Guzki w głowie bez zmian, jeden nieaktywny a drugi w tym samym mniej więcej rozmiarze. Objawów neurologicznych u siebie nie widzę. Nie wierzyłam wręcz w te wyniki, lekarka musiała mnie uspokajać

Czuję nieraz że coś tam w tych plecach się dzieje, ale nie jest to ból, raczej nieraz jakieś kłucie, pieczenie, ciągnięcie, trudno mi to opisać.
Cieszę się tym co jest i zajmuję dzieckiem, które wymaga wiele...

Często o Was myślę, nie wiem gdzie byłabym dziś gdyby nie forum i konkretna pomoc, w każdej formie.
Także z mojej strony jeszcze raz wielkie DZIĘKUJĘ.

Pozdrawiam Was
Ewa

Dziekuje za słowa wsparcia, czuję się naprawdę OK, oby tak dalej.
Dziś jeszcze dobra wiadomość przed Świętami: udało mi się wywalczyć w sądzie coś, o co walczyłam od 4 lat!!!! Dotyczy to mojego synka, jego przyszłości

Wyrok musi się jeszcze uprawomocnić, ale myslę, że taki już zostanie i to jest super wiadomość, to mi pokazuje że warto walczyć ile się da. Teraz, kiedy to jest uregulowane, mogę NAPRAWDĘ zająć się sobą

zabezpieczenie synka było dla mnie najważniejsze.

Z dużej chmury mały deszcz. Przy silnym bólu "nerek" na 1 dzień odstawiłam lek, żeby porobić wszystkie badania. Krew, mocz, usg brzucha, wizyta u internisty - wszystkie wyniki w porządku. Ponieważ nie miałam żadnego obrzęku, siusiałam na potęgę (bo dużo piję), nie miałam objawów zapalnych typu pieczenie itd. i internista po zbadaniu mnie doszedł do wniosku, że to raczej ból pleców niż ból nerek - w porozumieniu z panią dr prowadzącą wróciłam do leku. Ból minął i nie wrócił.
Nie wiem co to było? Plecy, kręgosłup, korzonki, nie mam pojęcia. Ale najważniejsze, że nie nerki

Kamień z serca.
Tak więc dalej faszeruję się chemią.

Mam tylko jeden problem, ze skórą. Potwornie mnie swędzi skóra głowy i twarzy. Zmieniłam już szampon na bardzo łagodny, jest troszkę lepiej ale jeszcze swędzi. Twarz mam w ogniu swędzenia, chyba musze odstawić kosmetyki do makijażu, lub zmienić na jakieś delikatniejsze.

Pozdrawiam Was i dziękuję za trzymane kciuki i słowa wsparcia! Miłego weekendu

Dziękuję za te wszystkie trzymane kciuki! Przydadzą się...
Emocje opadły, wróciła rzeczywistość.

Więc tak. Ciągnęły się te formalności masakrycznie. Sponsor co i rusz chciał nowych rzeczy, nowych badań, kwestionował wyniki (np. w ekg miałam "coś" wg norm USA powyżej normy, wg polskich norm mieściłam się w normie, coś o wartości 460 czy coś około). Co tydzień nastawiałam się na wyjazd, i znów przychodziły kolejne tematy od sponsora. Miałam już tragiczne nerwy.

W końcu ostatecznie zostało wszystko potwierdzone i mogłam jechać po lek.
Niezliczone ilości EKG, badań krwi itd.
I na koniec oczywiście losowanie.
Nie będę opisywac, co czułam kiedy okazało się że wylosowałam badany lek. Odzwierciedla to mój wcześniejszy post.

W każdym razie od piątku biorę lek, i co dzień mam nową huśtawkę nerwów. Ogólnie czuję się w miarę w porządku, dziś trochę swędzi mnie skóra, szczególnie na głowie.
Niestety jest jeden niepokojący objaw, boli mnie w dole pleców, myślę, że to nerki się odzywają. Niestety badania moczu w tej chwili nie mam jak zrobić z uwagi na okres, ale dziwi mnie to wszystko trochę. A może i nie dziwi. Po takich przejściach, nerki mają prawo mieć dosyć. Ale dziwi mnie to, bo dotychczasowe ostatnie najświeższe badania mam w sumie dobre.

A propos badań.
Oczywiście załączę tu zaraz wszystko, ale nie jest dobrze. Tak długi okres bez leczenia niestety ma swoje skutki. I tak:
- w TK w miarę podobnie jak było, na szczęście żadnych dalszych przerzutów,
- w scyntygrafii czysto, co niestety budzi moje najwyższe zdumienie i niedowierzanie, ponieważ ból ramienia pamiętnej soboty jest wg mnie nie do pomylenia z czymkolwiek innym. Ale faktem jest, że ten ból w tym nasileniu, ostry i bardzo silny, od tamtej pory się nie powtórzył. Ramię boli tylko "tak ogólnie" czasami. Czy jest możliwe, że scyntygrafia nie wykaże ogniska chorobowego???
- w MRI głowy - tu niestety mam dwa małe ogniska - bardzo małe ale są. I to jest teraz gwóźdź. Pani Dr powiedziała, że ponieważ jestem bezobjawowa neurologicznie, zmianom na MRI nie towarzyszy obrzęk, to poczekamy do następnego MRI (początek lutego) i zobaczymy czy się zmieniły. Wówczas będzie podjęta decyzja o naświetlaniu.

Krew chyba wszystko ok, w normach.

Także wg stanu na dziś - problemem są dwa guzki w głowie i zaczynają nim być chyba nerki.
Co robić z tymi nerkami? Czy pisie dużo coś da? Jeśli jutro będzie tak samo - zadzwonię do pani dr, ale co jeśli każe mi odstawić lek???? Strasznie się tego boję :( Trzy miesiące pracy, czekania nerwów i teraz nerki???? Załamuje mnie to.

Jak można dbać o nerki, coś więcej niż dużo pić?

Wyniki załączę w kolejnym poście bo mam zgrane na innym komputerze.

[ Dodano: 2017-12-11, 20:11 ]
Dołączam jeszcze wyniki.
Powiem wam, że wiele myślę o tym wszystkim, te badania kliniczne - człowiek jest trochę jak królik doświadczalny, chce się ratować za wszelką cenę, ale jest jeszcze jeden bardzo ważny dla mnie aspekt. Jeśli dzięki tym badaniom uda się wprowadzić na rynek lek, który będzie pomagał innym chorym - to ze wszech miar warto. Tak jak zawsze byłam za tym, żeby oddawać swoje narządu do przeszczepu, tak teraz jestem zwolenniczką badań klinicznych, w sytuacji takiej jak moja, z zaawansowaną chorobą, jeśli to daje mnie cień szansy, cień nadziei, a dodatkowo przyczynia się do rozwoju nauki, medycyny w tej cholernej chorobie - to warto.

Przepraszam za tę dygresję, przez te nerki moje to nie wiadomo jeszcze ile ten mój udział potrwa, ale i tak warto.

No i teraz wyniki.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-12-11, 20:36 ]
Usunęłam wynik z danymi i Twoją prośbę o usunięcie, żeby było bardziej czytelnie.

Dziś zaczęłam badania kliniczne. Dostałam lek. Emocje sięgają zenitu, nie jestem w stanie więcej napisać. Napisze więcej jak dojdę do siebie bo siedzę rycze i się cieszę:) pozdrawiam Was gorąco!!

Dziewczyny bardzo Wam dziękuję za nieustanne wsparcie. Jestem po pierwszych badaniach, EKG, krew, scyntygrafia. W najbliższy poniedziałek rezonans głowy i od razu tomograf. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem (a wiele osób walczy o to, co bardzo doceniam), to we wtorek będzie możliwe już podanie mi leku, ponieważ warunkiem badań klinicznych jest to, żeby wszystkie badania odbyły się w okresie do 7 dni przed podaniem leku. Także jesli to wszystko się uda, to we wtorek już dostanę lek. Wiem, że to brzmi kuriozalnie, ale po tak długim okresie braku leczenia nie mogę się doczekać, kiedy wreszcie dostanę leki, bo wiem, że każdy dzień działa na moją niekorzyść.
Rozmawiałam z panią doktor, zmartwił ją ten ból ramienia, bo ewidentnie brzmi to jak przerzut. Ale zobaczymy co wyjdzie z badań.
Marzenko tak jak piszesz nastawiam się psychicznie na wszystko, a właściwie staram się ani nie popadać w czarnowidztwo ani w hura optymizm, tylko czekam na wyniki i tyle. Wiem, że zrobiłam co mogłam, jestem w najlepszych rękach, w jakie mogłam trafić.
Środków p/bólowych nie brałam żadnych, bo te bóle to takie sa chwilowe, a to tu się coś odezwie i zaraz przechodzi, a to tam, i tak w kółko. Są to raczej lekkie bóle, takie podobne do reumatycznych, nie wymaga to jakichś środków, wyjątkiem był ten ból ramienia taki silny, ale że trwał kilka sekund, czasem ułamek sekundy, i przychodził w różnych interwałach to też nic nie brałam.
Ale oczywiście, w momencie kiedy ból będzie mi doskwierał, to coś wezmę, bo nie ma sensu się męczyć.
Pozdrawiam Was i ściskam w te jesienne dni, korzystam z kilku dni w domu bo w niedzielę znów wyjazd.

Kasiu bardzo Wam współczuję, i przytulam.

Wreszcie coś ruszyło. We wtorek mam mieć pierwsze badania, w kolejnym tygodniu następne, niestety martwi mnie, że to wszystko tyle trwa, ponieważ średnio się czuję, pobolewa mnie w zasadzie wszędzie w klatce piersiowej, w plecach, w ramieniu, w szyi, w nerce prawej. A tu jeden tydzień, drugi tydzień, a kiedy ta chemia??? Nie wiem. Przecież firma przeprowadzająca badania musi jeszcze sprawdzić te moje wyniki, a czas reakcji mają średni. Martwię się strasznie o to wszystko. W tym tyg mam mieć podstawowe badania krwi, ekg, tomograf, scyntygrafie, potem jeszcze rezonans.
Boję się zobaczyć te wyniki.
Pozdrawiam Was serdecznie.

Dodano: 2017-11-05, 19:42

Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia! U mnie niestety mało różowo. Znów złapałam infekcję od dziecka, biore antybiotyk. Ale gorsza wiadomośc jest taka, że coś się dzieje z moim ramieniem, w okolicy stawu. Wcześniej czasami miałam taki lekki ból w rodzaju łamania na złą pogodę, jak ból reumatyczny. Dziś nagle pojawił się tam ostry ból, silniejszy, trwa sekundę czy dwie, ale przychodzi falami, raz co minutę, potem za 5 minut, potem za 3 minuty, potem za 10 minut, i znów za 3 minuty... i tak w kółko. Teraz trochę przeszło, ale czułam to całe popołudnie. Jest to silny ból i te kilka sekund kiedy trwa, odbiera mi koncentrację, rozprasza.
Niestety, jestem pewna że to przerzut. NIe ma złudzęń, ostatnią chemię wzięłam 18.8. a nowej jeszcze nie mam. Wciąż czekam na sygnał, kiedy mam się stawić na badania i chemię, ale to wszystko strasznie długo trwa, no i ciągle coś, a to przerwa świąteczna, a to teraz moja infekcja.
A ja odliczam dni i każdego dnia modlę się o telefon. Choroba niestety rozwija się.
Nie wiem, co mam robić z tym ramieniem, chyba nie ma sensu robić nic, bo w każdej chwili spodziewam się telefonu a z drugiej strony ciągle go nie ma. Czy brać tabletki p/bólowe? Czy to ma sens? Czy to trzeba naświetlić może? Czy czekać na tę chemię "lada dzień"?
Już sama nie wiem co robić.