Znalezionych wyników: 15

Madziu, już ze 2 dni temu miałam to napisać... nie w każdym przypadku operacja daje większe szanse na wyleczenie, niż leczenie takie, jak przeszła dotychczas Twoja Mama. Mam wrażenie, że ten niby brak działania to mimo wszystko dobra decyzja, choć wiem, że pewnie łatwiej wypowiadać się w temacie innych chorych.
Ślę Wam dużo ciepłych myśli i pozdrawiam

Magda, są też takie odżywki w proszku do rozrabiania na wodzie bodajże. Wyglądają jak kolorowe mleko i są rzadkie. Może warto spróbować?
Nie będę pisała po raz kolejny "nie poddawajcie się", bo wiem, jak musi być Wam ciężko. Jeśli Mama nadal będzie tak się odżywiać to chyba dobrze myślisz.
Pozdrawiam

Madziu, cieszę się, że chociaż w kwestii szpitala macie jakiekolwiek wsparcie

Doskonale rozumiem awersję Mamy do szpitala, mój Tata też nie jadł i nie pił i musieliśmy go zmuszać po 2 dniach do wizyty w szpitalu... Tata strasznie się bał tego pega.
Czy myśleliście bądź podajecie Mamie Nutridrinki? Są dosyć pożywne i bardzo Mamie wskazane.
Pozdrawiam serdecznie i wierzę, że będzie lepiej!!

Madziu, myślę, że jeśli Mama nie spożywa nawet płynów to hospitalizacja jest wskazana natychmiast. Nie dajcie się zbyć kroplówkami- w końcu taki stan powoduje zagrożenie życia Mamy. Myślę, że nawet jeśli lekarze nie mogą pomóc, to na pewno lepiej zaopiekują się Mamą w szpitalu pod względem żywieniowym. My sami czekaliśmy z Tatą raz niemal zbyt długo- zbyt wiele schudł (kilka kg w ciągu kilku dni).
Co lekarze mówią na temat leczenia radykalnego? Czy jesteście z Mamą gdzieś umówione?
Pozdrowienia, trzymajcie się jakoś w tych trudnych chwilach

Madziu niestety takie są skutki bardzo agresywnego leczenia, jakiemu Mama została poddana... Dysfagia jest bardzo uciążliwa, niestety owy odczyn popromienny, osłabienie po chemioterapii powoduje, że chory tak naprawdę w ocenie własnej i bliskich nie zyskuje zbyt wiele... myślę jednak, że wyniki się poprawiają, guz się zmniejsza, a i może z jedzeniem będzie lepiej.
Wysyłam Ci i Mamie ciepłe myśli, bądźcie dzielne
Pozdrawiam

Madziu, pamiętaj, że w tej chorobie nie można się poddawać. Łatwo mi to mówić- moi Rodzice przeszli w miarę gładko całe leczenie, ale psychika siada każdemu- rak to jednak nie jest coś prostego, z czym można się szybko pogodzić. Niestety trzeba szybko zrozumieć, że należy walczyć i nie ma innego wyjścia. Moi Rodzice są już ponad rok po diagnozie, kilka miesięcy po leczeniu- skutki są do dziś. Tak samo przed sobą mamy wielką niewiadomą- nie mogę być pewna, co będzie w maju czy październiku. Ale doceniam to, co mam. Rak przełyku to szczególnie trudny przeciwnik dla chorego- skutki leczenia są bardzo obciążające. Musicie pamiętać o Mamie, że powinna jeść mimo wszystko jak najwięcej wysokokalorycznych posiłków, żeby miała siłę walczyć. Rozumiem, że Mama wzbrania się przed peg i sama szukałabym wszędzie ratunku, byleby nie było rurki. Myślę jednak, że zawsze najważniejsze jest dobro naszej najbliższej osoby- jeśli byłabym pewna, że brak peg to równia pochyła w dół w kontekście jakości życia to namawiałabym na to bliską mi osobę.
W kontekście leczenia Twojej Mamy- co mówią lekarze? Kiedy i jakie zaplanowano badania kontrolne? Co mówią o ew. operacji? Jak u Mamy z posiłkami?
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego, jak najwięcej sił dla Mamusi

Konieczna dieta półpłynna/płynna, ale o tym pewnie wiecie. Nasza dr onkolog mówiła, że nabiał nie jest wskazany podczas leczenia chemio-radioterapią i Tacie nie podawaliśmy. Jadł za to biszkopty podłużne, kruche, nie było problemu z przełykaniem i bólem. Tatę, mimo że zmiana była mniejsza niż u Was, bolało. Chemię przechodził w miarę, nie miał silnych wymiotów, aczkolwiek był potwornie- jak na niego- osłabiony.
Tata jadł to, co mu podawali w szpitalu, z tym, że pożegnał się właściwie z pieczywem na okres leczenia, wolał kasze, kleiki itd.

Szybko po psychologa szpitalnego, oni zazwyczaj mają doświadczenie z takimi pacjentami, niezwykle mobilizują.
Trzymam kciuki za Mamę |przytula|

Pozdrawiam

Dawka radioterapii jest istotna. U nas dano największą możliwą dawkę radioterapii na raka, a później zwlekano z decyzją o operacji. W chwili, gdy operacja nie byłaby możliwa, nie moglibyśmy zastosować radioterapii w przypadku progresji.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za Mamusię, do boju!

Madziu, przykro mi, że jeszcze nie macie odpowiedzi. Choć dzień czy dwa nie zmienią rokowań, zapewne jednak wszyscy lepiej się poczujecie, a szczególnie Mama, kiedy będzie już wiadomo, co dalej. Wiesz, że leczenie nie należy do łatwych, wręcz przeciwnie, jest obarczone wieloma konsekwencjami dla zdrowia. Mimo wszystko może troszkę lepiej, że Mama ma jeszcze trochę spokoju... na pocieszenie dodam, że my w największym ośrodku onkologicznym w Polsce również długo czekaliśmy na decyzję i termin, szczególnie operacji. Też się denerwowaliśmy, no ale w konsekwencji mieliśmy trochę więcej spokoju między leczeniem- cennego spokoju...
Pozdrawiam :tull:

Nas w sumie miejsce samo wybrało. Walczyliśmy o jak najszybszą operację, mieliśmy 3 drogi: 2 miejsca proponowały operację (wiedzieliśmy jednak, że jest ryzyko 'niespodzianki' w postaci chociażby jakiegoś nacieku), 1 miejsce rth-chth przedoperacyjną. Tym miejscem było Centrum Onkologii w Warszawie i na to się zdecydowaliśmy.
Ze względu na małą liczbę zachorowań radziłabym rozpocząć leczenie w najbliższym Wam Centrum Onkologii- to jednak pewność, że znajdujecie się pod opieką większych specjalistów.
Pozdrawiam

Witajcie
Jeśli macie informacje dotyczące składu chemii i co najważniejsze- dawki radioterapii, podaj tutaj. Decyzja na rth-chth przedoperacyjną ma sens wtedy, kiedy są przesłanki co do operacyjności zmiany.
Generalnie jest to obciążające leczenie, mój Tato w ogóle nie "czuł" tego raka wcześniej, nie było żadnych problemów z jedzeniem (dysfagii), zaś po 2-3 tygodniach radioterapii Tato zaczął odczuwać ból w okolicy zmiany. Chemię przetrwał dobrze, czuł osłabienie 2-4 dni, a potem już wracał do swojego dobrego stanu.
Pozdrawiam

Z całym szacunkiem- eweleila nie powinnaś zamieszczać takiego wpisu, nieco enigmatycznego w historii dziewczyny, która walczy o leczenie Mamy

Co do radio-chemioterapii, Ciocia na pewno została poinformowana o skutkach ubocznych takiego leczenia. Niestety przełyk położony jest blisko innych organów, ryzyko ich napromieniania jest bardzo duże, ale to jest w każdym przypadku radioterapii u pacjentów onkologicznych.
Z tego co piszesz- używając słowa 'protezka' mniemam, że ciocia mogła mieć założoną protezę żywieniową, a nie resekcję raka. Ta operacja nie ma na celu wyleczenie, tylko umożliwienie doprowadzania pokarmu do organizmu.
Kwalifikacja do operacji w przypadku raka przełyku to rzeczywiście szczęście, jednak znam osobiście kilka osób, które to przeżyły. Na poszerzanie na 8 piętro do CO Ursynów przyjeżdżają ludzie w różnym terminie po zabiegu, rok, 2, czasem i dłużej ze względu na nawracające zwężenie (tak, są weterani i 2 lata po zabiegu przyjeżdżają raz na 3,4 miesiące).
Najważniejsze zadanie jest nasze, jako rodziny- znalezienie chirurga, który wykonywał takie operacje i zna się na rzeczy.
Sytuacja Twojej Cioci, ew., podobna jest do historii siostry mojego Taty- zmarła po drugiej chemii, nie zdążono wyłonić przetoki odżywczej. Nieraz w rodzinie ktoś mówi- gdyby nie wzięła chemii mogła by jeszcze pożyć 1, 2, 3 miesiące dłużej, a może i więcej (żyła ok. 6 miesięcy od diagnozy, w chwili rozpoznania schudła 30 kg i rozpoznano u niej dysfagię). Tylko jak mogła żyć, skoro jedzenie to praktycznie papki? Ponadto zaniechanie leczenia onkologicznego prowadzi do dalszego rozwoju choroby, tworzenia się przerzutów odległych. Zaniechanie leczenia mogłoby spowodować śmierć głodową.
Rak przełyku to trudny przeciwnik, ale nie beznadziejny; skoro mamy szansę, mamy możliwości- leczmy, ale rozsądnie, pod okiem specjalisty.

Magdalena słuchaj, ciężko mi polecić kogoś z Południa, szczególnie z Podkarpackiego- po prostu nikogo nie znam. Byliśmy na konsultacji u dr Kozaka w Krakowie, ale mam wrażenie, że przestraszył się leczenia (jakby nie operował takich przypadków jak mój Tata, choć wyniki pierwsze jakie mieliśmy rzeczywiście były niedobre). Nic nie uzyskaliśmy dzięki tej konsultacji. Z kolei dr Lampe w Katowicach przyjmuje prywatnie blisko Rynku, pracuje w szpitalu na Ligocie- chciał Tatę operować. Zajmował się takimi przypadkami, między innymi Januszem z forum. Wizyta prywatna jest droga, jednak na NFZ ciężko się dostać do niego.

Czy Mama miała dysfagię (nie mogła jeść, wymiotowała)? Ile ma lat? Czy choruje na coś jeszcze? Jakie operacje przechodziła? Pali?
Sytuacja podobna jak u nas, też rak przełyku, też opisy 'od sasa do lasa'. Popatrz w gastroskopii: 25 cm od siekaczy jest guz obejmujący pół obwodu ściana przełyku, a 4 cm dalej zwęża już cały jego obwód... Nie chcę wyrokować, ale wygląda na to, że naciek ma minimum te 4 cm i jest po prostu już duży.. Jeśli chcecie wziąć sprawy w swoje ręce radzę poszukać dobrego chirurga- operatora, specjalizującego się w chirurgii nowotworów przewodu pokarmowego bądź torakochirurga wykonującego takie operacje (lekarz musi mieć doświadczenie w resekcji przełyku, gdyż jest to bardzo poważna, 3 jamowa operacja). Załatwcie płytkę z TK (w miejscu wykonywania badania powinni Wam albo ją skopiować, albo na jakiś krótki okres udostępnić do skopiowania- my dostaliśmy kopię i wykonaliśmy normalne kopie na kilku płytach w celu konsultacji). Lekarz, do którego możecie się udać jeśli po dokładnej analizie TK zgodzi się wstępnie na resekcję powinien wykonać albo panendoskopię, albo ultrasonografię endoskopową (czyli na chłopski rozum takie połączenie usg i gastroskopii), co pozwoli w miarę określić, czy nie ma naciekania na okoliczne tkanki i narządy przy przełyku (np. na oskrzela). Można również nalegać na PET, ale jeśli chce się wykonać w miarę szybko operację to trzeba liczyć się z tym, że szybkiego terminu nie będzie i nie będzie również szybkich terminów.
Macie wynik biopsji po gastroskopii? Dodam, że w TK nie widać podejrzanych onkologicznie węzłów chłonnych, więc musicie działać...
Pozdrawiam i czekam na informacje. Trzymam kciuki..