Znalezionych wyników: 38

Mama zmarła dzisiaj nad ranem po 6 dniach ogromnej walki z bólem. Po udarze wypisalismy mamę na własne życzenie i przewiezlismy do domu. Dała radę jeszcze na kartkach nam napisać że nas kocha a potem zacząl się ból. 6 dni dzień i noc walczyliśmy z jej potwornym cierpieniem i walką o każdy oddech. Mieliśmy tlen, morfine, wspaniale hospicjum domowe.
Odeszła spokojna jak wojownik pokonany przez silniejszego przeciwnika.
Mimo rozpaczy i tysiąca innych uczuć jestem dumna z niej jak żyła. Była silną, wytrwalą i odważną kobietą o wielkim sercu.
Dziękuję Wam kochani za wsparcie i mądre rady.

Mama dostala w nocy udaru. Jesteśmu wszyscy z nią w szpitalu, jest nieprzytomna. Czasem odzyskuje świadomość, ściska moją rękę.
To taki ból

Na szczęście mama tego nie usłyszała.
Już nie porusze tego tematu, muszę bardziej skoncentrować się na tu i teraz.
Wszyscy mi mówią żeby teraz spędzać z mamą czas. To jest właśnie najgorsze, bo mama ma taki żal do losu, do lekarzy, do wszystkich o chorobę, do tego ten strach, panika po prostu. Spędzanie z nią czasu jest strasznie bolesne, oczekuje od nas ratunku, my nic nie możemy pomóc.
Wizyta jest na wtorek u onkologa choć system wskazywał na 17 kwietnia. Uprosilam lekarke na ten wtorek, też była załamana że tyle czasu do wizyty.
Mam takie poczucie winy ciągle bo może za mało cisne tych lekarzy, ale oni na prawdę wykazują dobrą wolę.

Dziękuję Ci za szybką odpowiedź.
Chyba i tak zrobiłam najgorszą rzecz w życiu, bo tata chyba odebral telefon ode mnie na głośny mikrofon, a ja powiedziałam że nie wiem czy to wodobrzusze to nie jest faza końcowa i coś jeszcze takiego dodałam. Ojciec powiedzial coś sztucznego i tyle.

Jeśli mama to usłyszała, to jestem najgorszym przypalem na tej ziemi i nic gorszego nie mogłam zrobic
..
Ona jest na etapie takiego strachu i paniki, co ja nagadalam.

Dziękuję Olka Olka, dam znać co dalej

Mam pytanie o ten brzuch, jest duże bardzo wodobrzusze, lekarz z hospicjum domowego dał leki moczopędne, ale nic to nie pomaga. Zadzwonilam na izbę przyjęć szpitala i chirurg kazał przyjechać.
Mama chce poczekać do jutra bo może tabletki zaczną działać.
Mama nagle bardzo osłabla, nie może już chodzic na spacer wokół domu, właściwie tylko leży od 4 dni. Najgorsze ze nic nie je, około 400 kcal dziennie, ledwo.
Ma odżywki, wszystko co można było kupić, nutridrinkow kilka palet, odżywki od lekarzy w saszetkach, ale po prostu staje jej wysoko w gardle jak by była pełna po kokardę.
Mówi że we wtorek nie dojdzie na chemię, jest taka słaba.
Czy jest szansa że to przez tą wodę w brzuchu?
Jak się ją usunie to będzie mogła jeść?
Bo może jest osłabiona bo nie je?
Czy ona po prostu zaczęła umierać?

Dziękuję Ci Olka za odpowiedź.

Niestety nie podano mamie 6 ostatniej chemii z programu. W tomografii wyszło kolejne 5 przerzutow na wątrobie i zwiększony goz w żołądku i naciek powiększony w stosunku do poprzedniego badania z grudnia.
Wypadła z programu bo jest progresja.
Teraz ma dostać chemie typu paliatywnego w przyszłym tygodniu, we wtorek mam dzwonić co i jak.
Wyszedł też płyn w otrzewnej, czyli co wodobrzusze, już tak myślałam od miesiąca że to jest to, bo jest taka chuda i ma rzucający się w oczy duży brzuch.
Co to oznacza dla rokowań? Gdzieś czytałam że wodobrzusze oznacza początek końca. Ile czasu nam zostało?
Mama bardzo się zmieniła, nic ją nie interesuje, jest zamknięta w sobie, zupełnie nie chce nic robić tylko pół siedzieć pół leżeć i patrzeć w punkt przed siebie.
Nie bardzo chce rozmawiać, czasem tylko krzyknie np. że cos źle robimy.
Ona nie jest tym kim była. Zupełnie to inna osoba, zwłaszcza przez ten udar.
Czy to miesiąc, dwa, pol roku?

Mama przeżyła chemie bez udaru, bez większych problemów, jestem bardzo.. nie wiem nawet jak to ująć, szczęśliwa, pozytywnie zaskoczona, tyle było dyskusji o toksycznosci i ryzyku powikłań.
W czwartek 6 chemia ze schematu, podobno niewiele osób daje rade wszystkim 6 kursom.
Tomograf w czwartek, to najgorsze. Niestety mam złe przeczucia, mamie powiększył się brzuch i nadal nie może jeść, obliczylam, że je około 500 do 1000 kcal dziennie. Wymuszając w siebie jedzenie.
Oprócz ogólnego słabego stanu, wychudzenia, osłabienia, stanu po udarze, Mama prawie straciła wzrok. Widzi przez mgłę, może to przez chemie, nie wiem już.
To strasznie bolesne dla niej, to że nie widzi. Wyraźnie to najbardziej ją dobija. Byliśmy u okulisty, on powiedział że to nie jest sprawa okulistyczna.
Lekarze bardzo dobrze mamę traktują, nie wiem czy to przypadek, dużo się tu czyta o złym traktowaniu, znieczulicy. Mamie każdy chce pomóc, nam pomóc, ale oczywiście nie może, to jasne. Lekarze, rehabilitanci, pielęgniarki są super mili. I bardzo się starają. Może tak ta nasza rodzina wygląda, że wzbudzamy litość, nie wiem.
Jesteśmy zrezygnowani, Mama też.
Nie mówimy do mamy "walcz", czy"nie poddawaj się ", jakieś to już nie na miejscu.
Ale tli się we mnie nadzieja ze w czwartek tomograf pokaże cuda, przerzuty znikną, żołądek do resekcji. Jakkolwiek to brzmi, to mini nadzieję mam.

69 lat

Dzisiaj mama jednak wzięła chemie. Schemat herceptyny z cisplatyną. Jednak wygrała w niej chęć działania, leczenia, nawet gdy to leczenie może nic nie dać.
Najgorsze jest to, że od kilku dni nie może za bardzo jeść, ma uczucie bardzo pełnego żołądka. Je bardzo mało i oczywiście chudnie. Aktualnie waży 55 kg, ale m 167 cm więc powoli wygląda na wychudzoną. Prosi mnie żeby jej nie zmuszać, wierzę że chce jeść ale po prostu nie może. Ogólnie dobrze się czuje, chodzi na spacery, nie śpi wcale w dzień, oczywiście od jutra się zacznie po chemii, ale dotychczas było ok. Ale rzuca się w oczy duży obwód brzucha i ten fakt że nie mieści się jedzenie. Lekarz powiedział też że bardzo markery wzrosły. Postaram się wkleić wyniki z grudnia i z dzisiaj. Może ktoś podpowie co to oznacza?
Też podobno jest coś o zatorowosci w wynikach krwi, ale nie wiem które to.

[ Dodano: 2019-02-28, 22:55 ]
Jeszcze z dzisiaj. Ten d-dimer ma jakiś związek z zatorowoscia?

[ Dodano: 2019-02-28, 22:57 ]
Jeszcze z dzisiaj. Ten d-dimer ma jakiś związek z zatorowoscia?
Przepraszam, 3 razy to samo załączyłam. Czwarty jest z dzisiaj

[ Dodano: 2019-02-28, 22:58 ]
Piąty z dzisiaj

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-03-03, 07:19 ]
Pousuwałam zbędne załączniki.

Dzisiejszy dzień to koszmar.. W poniedziałek mama idzie na wizytę do onkologa i zaczęlysmy rozmawiać jeszcze raz o wszystkich alternatywach. Przez brak chemii i zaleczony udar, Mama prawie normalnie już mówi, Mama z powrotem zaczęła jasno myśleć. Jest taka jak jeszcze latem zeszłego roku, inteligentna, analityczna, moja mama..
Doszła do wniosku, że kolejna chemia oznacza drugi udar lub śmierć. Najbardziej nie chce być rośliną więc zdecydowala że nie weźmie już żadnej chemii. Zupełnie żadnej. Ze to wybór między dzumą a cholerą i woli teraz poczekać świadomie na koniec. Najgorsze co powiedziała, to to że nie wie jak to będzie. I że się boi. Nie umiem wam opisać co czułam. Płakałam z nią. Ciągle zresztą płaczę. Nienawidzę tej choroby, nie umiem się pogodzić z jej przebiegiem, nie dociera to wszystko do mnie. Pocieszalam ja jeszcze ze ma się nie poddawać, jeszcze w poniedziałek raz porozmawiamy z lekarzem czy na pewno jest ryzyko udaru, zgodziła się dla mnie, wiem że dla mnie, że jeszcze porozmawiamy dokładnie. Ale wiem co powie lekarz. Powie że jest duże ryzyko. I wtedy mama się już nie podda chemii. Rozumiem ją, na prawdę. Ona nie chce już cierpieć, nie chce być sparalizowana, ma swoje poczucie godności i chce zachować tą resztę wyglądu, mowy, sprawności.
Są dni, że oswajam się z tą chorobą, ale tylko po to żeby z taką mocą jak dziś poczuć beznadzieję naszego położenia.

Byłam w piątek u onkologa w sprawie kontynuacji leczenia chemią.
Był bardzo zaskoczony jak rozległy był udar.
Powiedział, że w przypadku zawału lub udaru powinno się odczekać pół roku :roll:

Wiadomo co to jest pół roku w tym przypadku..
Powiedziałam mu, że absolutnie nie będę go naciskać ani niczego wymuszac, ale mama kilkukrotnie mnie prosiła że chce dostać chemie w wersji leczniczej z próbą wyleczenia choroby a nie paliatywną.
On na to, że prawdopodobnie po 5 chemii może być kolejny udar lub zawał. Powiedziałam mu ze to wiem i mama też o tym wie.
No i zapisał mamę na 28 lutego, czyli za 4 tygodnie.
Mamie powiedzialam tylko tyle, że wszystko ok, chemia za 4 tygodnie.
Teraz mam ogromne wyrzuty sumienia że to zrobiłam, że ja zapisałam. Mam niemal pewność że ona nie przeżyje tej chemii.
Nie wiem czy nie powinnam jednak jeszcze raz z nią porozmawiać i jeszcze raz przedstawić jej sytuację.
Tylko mam niestety alternatywę taką, że nie będzie brała chemii lub paliatywną i pożyje jeszcze parę miesięcy z poczuciem że to koniec i że czeka na śmierć.
Lekarz sprawdził schemat i udar nie jest przeciwwskazaniem. Tylko przerzuty do OUN. Czyli teoretycznie ma prawo podać, ale ja i on i wszyscy wiedzą że raczej będzie kolejny udar. Choć przecież 100 proc pewności nie mam
Co robić?

[ Dodano: 2019-01-27, 17:40 ]
Dodam tylko, że nie wytrzymalam i przeprowadzilam dzisiaj z mamą rozmowę, miało być wkoło i dyplomatycznie, wyszło do bólu szczerze, kawa na ławę, bo mama tak poprowadziła rozmowę.
Wszystko wie, zna ryzyko, jest świadoma wszystkich opcji, wie że to jest rodzaj sytuacji tragicznej, gdzie każde wyjście jest złe, ale chce chemię wg schematu cisplatyna, herceptyna i kapecytabina.
Uff, trochę mi ułożyło po tej rozmowie, choć jeszcze porozmawiamy z lekarzem w dzień chemii.

Dziękuję za odpowiedzi, komentarze, bardzo mi to pomaga w odnajdywaniu się codziennym w tej sytuacji.
Dzisiaj lepiej, tzn lepiej w stosunku do wczoraj..
Lekarz neurolog będzie się w poniedziałek konsultował z ordynatorem czy przy tym udarze (są wyniki rezonansu i wyszlo ognisko udaru) może być podawana chemia.
Czuję ogromną presję mamy do dalszej walki, cóż, to choroba wielowymiarowa gdzie przenikają się sprawy fizjologii, psychiki, oczekiwań rodziny, chorego, walki z ograniczeniami systemu leczenia i jego niedoskonałości jak wieczna dezinformacja, albo brak informacji, niejasności w poruszaniu się w świecie szpitali, sporo wymieniać.
Poddaję się tej fali która nas niesie z jednej placówki do drugiej i woli chorej, przyjmuję mój niewielki wpływ na bieg wypadków.
Od pół roku porzucam ciągle moją rodzinę i małe dziecko żeby być jak najwięcej z mamą i ją uratować. Taraz boję się że kolejna chemia spowoduje drugi udar i będzie koniec.
Ciągle mur, zwariować można.

Ok, to bardzo mi przykro że tata był taki chory i nawet nie mógł być już leczony. 90 lat, ale dopiero teraz rozumiem że wiek nie ma żadnego znaczenia w pragnieniu życia.

Są wyniki rezonansu, calkiem dobre, udar był z niewielki, ale objawy są według mnie poważne, bardzo słaba mowa, ręka sparaliżowana. Dzisiaj mogła już połykać. Niestety znowu biegunka wróciła i ten niepokój o raka w tym żołądku.
Mama wygląda ogólnie.. nawet nie wiem jakiego słowa użyć.. źle, na wyniszczoną, zrezygnowaną, potwornie zmęczoną i sama nie wiem co ona o tym wszystkim myśli. Przez ten udar nie wiem czy ona do końca jest taka jaka była.
W szpitalu będzie jeszcze około tygodnia. Mam iść załatwiać termin chemii w poniedziałek. Ale dam lekarzowi wyniki i powiem szczerze jaki jest stan, bez emocji, tak jak jest rzeczywiście i niech on decyduje. Zresztą, przed chemią tez ją przecież zobaczy i przebadany.
Powiedzialam dzisiaj ojcu i siostrze że jestem przeciwna chemii, że ona ją zabije, tata bez zmian, każe decydować lekarzom ale z naciskiem na walkę.

A czy Twój tata po tym udarze mógł jeszcze dostać chemie?
Ja osobiście uważam że powinna mama dostać chemie paliatywną.
Ta chemia ją zabije, to jest powiązane z chemią, po trzeciej miała te zatorowosc plucna a teraz po czwartej udar.
Ale wczoraj mama z płaczem mi powiedziala że chce tą silną chemie bo tylko przy niej jest szansa na ten proces ewentualnego wyleczenia.
Tata też mnie ochrzanil że trzeba walczyć.
A ja mam przeczucie, że piąta chemia, ta chemia, spowoduje katastrofalne skutki uboczne.