1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-10-21, 23:39 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Dzieki za wskazówki i pomoc będę musiał jak najszybciej "walić" najpierw na USG, znowu stres i wielka niewiadoma. |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-10-19, 14:34 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Krótkie pytanie- boli mnie coś w prawej piersi i wyczuwam jakieś stwardnienie... na jakie badanie mam iść żeby wyjaśnić co jest grane? Panie robią sobie mammografię a faceci? Czy USG pokaże co tam się dzieje, bo mam nadzieję, że to nie ten "cichy zabójca"
Czekam na jakieś wskazówki |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2015-09-23, 10:53 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Kochani witajcie
Dawno nie zaglądałem na forum- po pierwsze musiałem wyciszyć w sobie strach, lęk, rozpacz,niepokój tz. zadbać o sferę psychiczną i duchową, bo to dzięki Bogu, wierze, nadziei , wsparciu i wielu innych rzeczach oraz dzięki życzliwych mi ludzi mogę dzisiaj tutaj coś napisać i podzielić się z Wami moimi doświadczeniami w walce z chorobą.
Po drugie musiałem "zrobić porządek ze samym sobą" i nadal każdego dnia "sprzątam" moje życie. Dzień po dniu, minuta po minucie, bo gdy stracę sens tego co robię i inne sensy mojego życia- umrę i tego jestem pewien. Muszę porządnie "zakotwiczyć" mój statek, by nawet najgorszy sztorm go nie przewrócił... a jeszcze niedawno wszystkie cumy puściły i "Łajba" prawie się przewróciła, nabrała wody i już tonęła gdy uratował mnie On...
Kochani ŻYJĘ już trzy lata- pomimo bardzo "niekorzystnych" rokowań. Uznałem, że to są tylko statystyki...
Byłem już sześć razy w Warszawie na badaniach kontrolnych (plus miesiąc leżenia w CO na radioterapii) i to był mój mam nadzieję ostatni wyjazd. Teraz przez najbliższe kilka lat badania będę robił w Opolu tz. TK. RM. RTG.
Tak zdecydował Profesor R. Mam na to odpowiednie skierowania.
Ostatnio czuję się dobrze, "jestem leżący", mam otwartą ranę na nodze, chodzę o kuli, żyję "jednym dniem", bo tylko tak człowiek może żyć- przestałem myśleć o przyszłości i o przeszłości- jestem TU i TERAZ w tej chwili.
Cieszę cię , że mogę do Was pisać, że jest to forum, bo bardzo mi pomogło ale momentami "zaszkodziło", bo za bardzo zacząłem się nakręcać strachem, lękiem, smutkiem i innymi zabierającymi mi energię emocjami i uczuciami. Wiadomo, że radość jest chwilowa, ale gdy wyciszy się inne emocję można jej naprawdę bardzo dużo dostać i to z różnych Źródeł- to wszystko zależy od Nas.
Obiecuję , że nadal będę kontynuował mój wątek i modlę się za Was i za tych co już odeszli.
Pozdrawiam serdecznie
Radek |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-12-23, 12:21 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Obertas dzięki za wsparcie... ja również modlę się za Ciebie...
Odnośnie mojego zdrowia :
Dzięki Bogu USG jamy brzusznej wyszło dobrze tz. lekarz nie znalazł żadnych podejrzanych węzłów chłonnych , lub ogólnie coś podejrzanego. Czyli: klatka piersiowa bez żadnych guzków , jama brzuszna czysta- mam powody do ogromnej radości
To jest chyba największy prezent od mikołaja jaki kolwiek w życiu dostałem...Znowu odetchnąłem z ulgą i czekam na następne badania i staram się o nich nie myśleć.
Największym problemem jest niepełnosprawność prawej ręki- to jest jest moja "Pięta Achillesowa", ale niestety pewnych działań lekarzy nie da się już cofnąć.
Tak z innej beczki... chciałbym jeszcze raz gorąco podziękować fundacji Rosa, Fundacji DSS oraz Klubowi piłkarskiemu Piast W Nowej Rudzie za okazaną pomoc i wsparcie materialne jak i duchowe, oraz zbiórkę pieniążków do puszek , by wesprzeć mnie materialnie, bo dla mnie liczy się każda złotówka.. Bardzo wam dziękuję , bo bardzo dobrze bawiłem się jako kibic w rozgrywanych meczach. http://damskipiastnowarud...dla-radka-.html
Życzę wam wszystkim wesołych świąt Bożego Narodzenia
|
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-17, 21:05 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Witajcie
Dobra wiadomość to taka, że robiłem prześwietlenie klatki piersiowej i płuca mam czyste bez ognisk czerniaka. Odetchnąłem z ulgą...
Muszę jeszcze zrobić usg jamy brzusznej, ale nie mam na to funduszy ,bo na takie badanie w szpitalu trzeba czekać ponad miesiąc, a ja muszę zrobić je szybciej-czyli prywatnie.
Niepokoją mnie bóle w okolicy wątroby i chciałbym to sprawdzić. Już na poprzednim badaniu PET w opisie napisali podejrzenie przerzutu, lecz badanie TK tego nie potwierdziły. Lekarz sugerował dodatkowo rezonans magnetyczny, ale nikt nie chciał dać mi skierowania, a na badanie prywatnie nie mam pieniędzy...
Ogólnie to jestem w ciężkiej sytuacji finansowej, cierpię ja i moja rodzina ,mała córeczka , bo nie potrafię zapewnić bezpieczeństwa finansowego i żyjemy w ciągłym stresie...niestety ZUS nie przyznał mi renty mimo czterech odwołań do prezesa ZUS, dostałem odmowną decyzję. Nie mogę pracować i nie wiem co dalej będzie Żyjemy dzięki pomocy dobrych ludzi, którzy niekiedy nam pomagają i wspierają, ale nawet boję się pomyśleć o przyszłości, bo skąd wziąść środki do życia, na badania, leki, pieluchy dla małej ,mleczko, opłaty i wiele innych wydatków itp. Jest ciężko...
pozdrawiam wszystkich forumowiczów |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-08-31, 18:46 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Gabi30 ciesze się , że tu zaglądnęłaś i napisałaś te słowa:)
Poruszyłaś kilka bardzo ważnych rzeczy, z którymi też się zmagam i zdobywam nowe doświadczenia i umiejętności.
Zacznę od kwestii kupowania, niezbędnych Nam leków -część z nich jest całkowicie refundowana tz. są za darmo , a część z nich nie, są pełnopłatne czyli trzeba za nie zapłacić ( Średnio w miesiącu wydaję na leki min. 200zł) Na same leki! Kiedyś jak byłem "bogatszy" to kupowałem jeszcze olej lniany, BioMarine 570, magnez, żeńszeń, itd... a dziś skąd brać na to środki Niekiedy nie mam za co wykupić leków i recepta czeka "na lepsze czasy"
Napisałeś, że prowadzisz bloga- to super sprawa i rób to systematycznie:) Jestem coraz bliżej założenia własnego bloga, bo wiele osób mi nie wierzy w historie , które opowiadam, a tak, na blogu dołączę stosowne dowody może wtedy mi uwierzą i zaufają
Kolejna sprawa to umiejętność przełamania się i nauka proszenia o pomoc.. Napisałaś, że prosząc o pomoc "paliłaś się wtedy ze wstydu, że życie zmusiło Cię do takiej sytuacji)
Też mam podobny problem, szczególnie nie umiem prosić o pomoc finansową....
Pojawia się wstyd i chyba poczucie niskiej wartości- nie wiem skąd się to bierze
Może z tego, że jeszcze 3 lata temu, to ja mogłem pomagać, a dziś rola się odwróciła
Pomoc od dobrych i wrażliwych ludzi jest dla Nas niezbędna... bo jak Państwo polskie nie jest w stanie Nam pomóc, to możemy polegać tylko na ludziach, a że w Polsce jest tyle oszustów i niektórzy próbują nieuczciwie wzbogacić się na chorobie i kombinują na wszystkie możliwe sposoby, podrabiają dokumentację medyczną itp. To faktycznie rośnie brak zaufania i podejrzliwość. Osobiście uważam , że jak ktoś używa swojej mądrości to szybko rozpozna oszusta od osoby , która rzeczywiście potrzebuje pomocy...
Gabi może zorganizujemy zbiorową akcję, by zwrócić uwagę na ten problem Na początku musielibyśmy znaleźć więcej osób które są w podobnej sytuacji... temat który "zasługuje " na osobny wątek.
Gabi- trzymaj się i pozdrawiam serdecznie całą Twoją rodzinkę |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-08-28, 12:18 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
A z czego płacić ZUS Przecież to około 11000zł/miesiac! Pisałem wcześniej , że nie chcę oszukiwać tylko uczciwie rozwiązać ten problem, nie chce być złodziejem...Jakbym chciał zdobyć pieniądze drogą oszustwa, to już bym dawno został bogaczem... |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-08-26, 14:02 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Witajcie Kochani
Jestem jeszcze w jednym kawałku i co najważniejsze na tym świecie... Cieszę się z każdego dnia życia, choć ostatnio miałem kilkumiesięczny słaby czas...
Niestety choroba nowotworowa sieje spustoszenie nie tylko w ciele ale głównie w głowie tz. w sferze psychicznej. Pojawiają się dodatkowe choroby- depresja, nerwica, brak zdolności adaptacyjnych ( bo trzeba żyć zupełnie inaczej jak ludzie zdrowi)
W moim przypadku dochodzi jeszcze ból fizyczny... niestety okazało się , że po tych wszystkich operacjach i miesięcznej radioterapii mam ogromne bóle w prawej ręce pod pachą i w barku, które promieniują aż do łopatki. Nie życzę nikomu podobnych wrażeń , jak np. taki ból pojawi się w nocy lub w najmniej oczekiwanym momencie...Ale to nic. Długotrwałe odczuwanie bólu prowadzi do tego , że nie chce się po prostu żyć. Dlatego zażywam silne środki przeciwbólowe, które również mają szereg skutków ubocznych. Niektóre lekarstwa są za darmo, ale są też takie za które muszę niestety zapłacić...
Byłem już u wielu specjalistów i magików- diagnoza jednego z nich to taka, że prawdopodobnie w skutek całkowitego wycięcia węzłów chłonnych w których były przeżuty raka, zostały naruszone, przecięte itp. cztery (lub więcej) nerwy które prowadzą do kręgosłupa( rdzenia kręgowego)
Druga wersja jest taka, że te nerwy uszkodziła radioterapia , której zostałem poddany w CO w Warszawie. Przyjąłem wtedy na siebie promieniowanie 4800cGy w 20 frakcjach
Nie, nie świecę jeszcze w nocy, ale jak trzeba będzie to podjadę do Czarnobyla się "dopromieniować"
Niestety w wyniku tych nakładających się na siebie czynników mam niesprawną prawą rękę...:( Nie mogę pracować , bo ZUS orzekł całkowitą niezdolność do pracy, renty nie mam , bo zabrakło mi lat pracy... Po prawie rocznej walce z ZUS-em i to na szczeblach odwoławczych do samego prezesa ( cztery odwołania od decyzji) zapadła ostateczna decyzja prezesa o nie przyznaniu mi renty w drodze wyjątku
I tak oto Państwo Polskie dba i wspiera swoich obywateli.
Kilka lat temu jak byłem zdrowy i prowadziłem firmę to chętnie i z radością co miesiąc płaciłem ZUS-owi 1100zł/miesiąc a jak raz zalegałem 30zł to postraszyli mnie komornikiem i windykacją długu wraz z odsetkami
Obecnie wydali mi orzeczenie o całkowitej niezdolności do jakiejkolwiek pracy z brakiem możliwości przekfalifikowania się na inny zawód i bez możliwości otrzymywania renty. To powiedźcie mi jak mam odpracować te 13 brakujące miesiące by ZUS zatwierdził je do lat pracy i wypłacił rente Czy to nie jest absurd
Tak to w skrócie wygląda...
Macie jakieś pomysły co mam zrobić, ale uczciwie ( wiem ,że można okraść bank) a zaznaczam, że byłem już we wszystkich możliwych instytucjach MOPS, Caritas, Centrum Pomocy Rodzinie, Miejskim Centrum Świadczeń. Nigdzie nie otrzymałem pomocy, bo przekraczam miesięczny limit finansowy na członka rodziny Nie biorąpod uwagę, że spłacamy kredyt, kupujemy pieluchy dla małej Mi, jedzenie, ubrania, opłaty za mieszkanie- zresztą sami wiecie...
Nawet wystąpiłem w filmie który niebawem się pojawi ( ale cel i intencje tego filmu są inne)
Czy są jakieś fundacje, które wsparły, by moją rodzinę finansowo
Co ja mam począć Pytam wszystkich którzy przeczytali moje wypociny...
Pozdrawiam Was serdecznie z Opola i póki żyję będę w tym miejscu pisał o "mojej walce o życie"
Radek |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-05-18, 19:53 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Już dawno po wizycie kontrolnej w CO w Warszawie. Jest w porządku mam skierowanie na RTG klatki piersiowej i następna wizyta jesienią.
Napięcie opadło, nie mogę się przyzwyczaić do takiego życia- od badania do badania- od wizyty do wizyty.
Myślę nad sposobem wprowadzenia równowagi do mojego życia, by nie wyglądało jak sinusoida, bo tym samym tracę energię i radość do życia. Myślę, że dobrym kierunkiem będzie rozwijanie sfery duchowej: odwagi, pogody ducha, pogodzenia się z pewnymi rzeczami- choćby akceptacja choroby. Robienie rzeczy na które mam wpływ, mogę je zmienić, szukać nowych sensów i radości w życiu... sporo pracy przede mną...
Walczę, bo nie jestem sam i mam ogromne wsparcie, a to jest najważniejsze.
Dziękuję Wam wszystkim
Pozdrawiam |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-05-02, 18:32 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Uff... mam już za sobą badania TK klatki piersiowej i brzucha. Odetchnąłem z wielką ulgą , mam już wyniki -wszystko jest w porządku, nie ma powiększonych węzłów chłonnych lub nowych ognisk meta...
Dzięki Bogu badania mam już za sobą, bardzo bałem się odebrać wyniki- znowu głupie myśli kręciły się w mojej głowie, obawy, lęki itp.
W poniedziałek 5 maja będę w CO w W-wie, może ktoś też z Was będzie, to możemy się spotkać lub ktoś z pacjetów oddziału szpitalnego coś potrzebuje, lub chce pogadać to może na mnie liczyć-chętnie pomogę. Pisać na PM
Pozdrawiam |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-04-01, 23:06 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Koleżanko absenteeism , dziękuję że tak pilnujesz porządku w moich wątkach to ma swoje zalety, bo wprowadza ciągłość historii i ład, w którym łatwiej poruszać się nowym forumowiczom.
Oczywiście czekam na słowa wsparcia, radości, pytania, wątpliwości w wątku kciukowym, tam możecie pisać o wszystkim i wtedy będzie czysto i przejrzyście dla mnie i dla innych.
Pozdrawiam serdecznie trzymajta się |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-12-10, 23:16 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Witam
2 grudnia byłem w C.O. w Warszawie na wizycie kontrolnej. Jest OK, chyba załatwiłem gada na dobre. Tomograf nie wykazał nic podejrzanego Ufff..... Jedynie bóle pod pachą nie ustąpiły, prawdopodobnie mam porażone nerwy w wyniku przebytej radioterapii.
Następna kontrola w maju i kolejne TK.
Trzymajcie się i pozdrowionka
___________________________
PONOWNIE I WIELKIMI LITERAMI, PRZYPOMINAM O WĄTKU KCIUKOWYM.
Za niestosowanie się do wielokrotnych próśb Moderatorów o umieszczanie postów niemerytorycznych w wątku kciukowym (o co zresztą prosi sam Radi w swoim podpisie, warto się zapoznać), przyznawane będą oficjalne ostrzeżenia.
absenteeism |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-10-28, 20:45 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Dziękuję za Wasze wsparcie i modlitwę to jest największa siła
Jestem już po badaniach i wizycie u lekarza. Badania TK jamy brzusznej oraz USG węzłów chłonnych pach nie wykazały żadnych podejrzanych zmian, a tak bałem się tych badań...
Jest OK i odetchnąłem z ulgą...
Nadal toczę walkę z ZUS-em ( już ponad rok) urzędnicy zaskakują mnie brakiem wiedzy, są niekompetentni, przetrzymują dokumenty, które już dawno mieli wysłać do Warszawy.
Po prostu farsa- mógłbym napisać o tym książkę.
Chętnie służę pomocą dla osób, które chcą uzyskać rentę w drodze wyjątku, wiem już na ten temat więcej niż niektórzy urzędnicy
pozdrawiam |
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-10-15, 20:23 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Witajcie
Pod koniec tego tygodnia czeka mnie kolejna "porcja wrażeń", ponieważ mam zaplanowane badania: TK miednicy i jamy brzusznej, USG węzłów chłonnych oraz badania-biochemię krwi.
Trzymajcie za mnie kciuki i proszę o modlitwę, by wyniki były OK.
Pozdrawiam Was serdecznie
Dam znać, jak będą już wyniki wszystkich badań.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: alaslepa: 2013-10-17, 08:30 ]
Przypominam o wątku kciukowym, część postów przeniesiona.
|
Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Radi
Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 134767
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2013-07-26, 21:11 Temat: Czerniak złośliwy- moja walka o życie |
Już dawno mam za sobą badania kontrolne w CO w Warszawie- następna wizyta w grudniu.
Z czasem i patrząc i z dystansu wiem, jak bardzo pomocne jest to forum, szczególnie jeżeli chodzi o interpretacje wyników, wymianą doświadczeń itp.
Po ostatniej wizycie stwierdzam, że lekarze po prostu nie mają czasu tego wszystkiego przeczytać- nie usprawiedliwiam ich metod pracy i działania.
Jako przykład podam własny przypadek:
Przychodzę do lekarza z wynikami badań: badanie PT-CT, USG jamy brzusznej, USG węzłów chłonnych, dwa wyniki TK i robi się z tego mała "kupka papieru" Czy lekarz w czasie kilku-minutowej wizyty jest w stanie to wszystko przeczytać, przeanalizować, porównać i ocenić
Czym bardziej się nad tym problemem zastanawiam tym więcej mam wątpliwości i uważam, że sam muszę "pilnować chorobę", korzystać z Waszej i swojej wiedzy oraz doświadczenia i wsparcia. Oczywiście lekarze są niezbędni, ale Nasz system tak działa, że część roboty musimy robić sami.
To tyle przemyśleń...
Pozdrawiam
Cieszę się , że mogłem osobiście poznać mariusz8917 , trzymaj się i nie trać wiary |
|
|