Znalezionych wyników: 134

Dzień dobry,

Nie wiem co stało się z moim kontem - albo zostało zablokowane, albo naprawdę nie pamiętam meila i hasła. Próbowałam się logować wiele razy, a także odzyskiwać hasło, ale ciągle wyskakuje komunikat o jakimś błędzie. Dlatego założyłam nowy profil.

Wiecie, że minęły już 4 lata od mojej operacji?
Aż ciężko mi w to uwierzyć...bo wydaje mi się jakby to było wczoraj.
We wrześniu miałam endoskopię, jest czyściutko. W styczniu będzie rezonans. Pani Doktor powiedziała, że teraz wystarczy raz w roku robić to badanie. Jakoś mi z tym dziwnie. Przyzwyczaiłam się chyba za bardzo do częstych badań.

Niestety neurologicznie nadal jest kiepsko. We wrześniu wylądowałam nawet w szpitalu na kilka dni. Ciągle kręciło mi się w głowie, napady padaczkowe pojawiały się nawet kilkanaście razy w ciągu dnia. Na oddziale miałam wykonane TK, EEG i USG. Niby wszystko w normie, a padaczka nadal mi dokucza. W dodatku miałam hemoglobinę 8,0.
Ponad miesiąc brałam żelazo FEROPLEX, w tamtym tygodniu zrobiłam morfologię i hemoglobina skoczyła 9,9. Niestety mój brzuch baaardzo ucierpiał i przez to musiałam zrobić tydzień przerwy od przyjmowania żelaza. Ale od poniedziałku zaczynam od nowa.

Ja leczyłam się we Wrocławiu w 2009 roku, tam wyleczyli mnie chemio i radioterapią z raka nosogardła. Później miałam regularne kontrole. W 2017 podczas endoskopii Pani Doktor zauważyła zmianę na migdale. Od razu zleciła badania obrazowe na cito. Później biopsja i wynik rak migdałka. Lekarze od razu powiedzieli, że radioterapii nie mogą mi już podać i najlepszym rozwiązaniem będzie operacja z rekonstrukcją. We Wrocławiu nie ma oddziału, który by to zrobił. Pojechałam prywatnie do Warszawy do profesora Kaweckiego, który powiedział że potwierdza słowa lekarzy z Wrocławia - konieczna jest operacja, ale przed nią chemia aby zmniejszyć guza i przerzuty. W CO w Warszawie "pooglądali" mnie tamtejsi chirurdzy i powiedzieli, że podjęliby się takiej operacji, ale byłaby bardzo oszpecająca, bo cięliby przez policzek.
Przekopałam internet i znalazłam artykuły o prof. Maciejewskim i jego zespole z Gliwic.
Znalazłam centrum medyczne w Katowicach, gdzie przyjmował prywatnie i tam pojechałam skonsultować jak on to widzi. Profesor powiedział, że jest to do wykonania z możliwością cięcia przez szyję. Powiedział, że usunąć trzeba miejsca zajęte przez nowotwór ze sporym marginesem, żebym mogła w miarę sprawnie funkcjonować potrzebna jest rekonstrukcja tkankami pobranymi z przedramienia. Ale tak jak lekarze z Wrocławia i prof. Kawecki podkreślił, że najpierw chemia.

Skończyło się na tym, że przyjęłam we Wrocławiu dwa sześciodniowe cykle chemii, a później zespół prof. Maciejewskiego zoperował mnie w Gliwicach.

Missy, dokładnie - dziwne, że nie było badań kontrolnych. Ja po operacji też miałam jednego węzła "podejrzanego" i lekarze zalecili wzmożoną kontrolę - MR, TK, USG szyi.
Mój guz też teoretycznie był nieopercyjny i powinien być potraktowany chemią i radioterapią, jednak przy pierwszym raku wyczerpałam limit radioterapii i trzeba było ciąć. Z doświadczenia wiem, że tego typu operacji - bardziej skomplikowanych podejmują się w Gliwicach.
Ja konsultowałam się z kilkoma ośrodkami i to właśnie IO w Gliwicach wyszło z najlepszą propozycją. Może warto się skonsultować np. z prof. Maciejewskim?

Meteor, ja też mam dylemat w sprawie szczepienia.
Podobno przeciwwskazaniami są przebyte silne reakcje alergiczne. A ja podczas leczenia na raka nosogardła miałam wstrząs anafilaktyczny/padaczkowy. Tak naprawdę to nie wiem sama jaki. W dokumentacji jest użyta raz jedna raz druga nazwa. Brałam wtedy mnóstwo różnych leków i ciężko stwierdzić, który mógł mnie uczulić. Byłam nieprzytomna, na intensywnej terapii.

Teraz w sierpniu też miałam silną alergię na leki przeciwpadaczkowe, dostałam na całym ciele wysypkę, gorączka ponad 39 stopni.

Moi Lekarze tak naprawdę też nie wiedzą do końca co lepiej zrobić, czy się zaszczepić czy też nie.

Dostałam wynik wymazu z nosa. Wyszedł gronkowiec złocisty, dostałam receptę na antybiotyk.

Meteor,

Jak się masz?

Tak naprawdę to wszystko w buzi mam suche. Po przebudzeniu jest mi ciężko ruszyć językiem, a wzięcie pierwszego łyka wody boli.
To prawda, w nocy oddycham głównie przez usta, co dodatkowo wysusza.
Nie robiłam jeszcze płukania nosa irygatorem, ale wczoraj Pani Doktor mi to zaleciła. Często za to pryskam wodę morską w sprayu.

Długi czas stosowałam płukankę FOMUKAL, ale chyba się do niej przyzwyczaiłam i uodporniłam bo przestała przynosić efekty.
Rozgryzam kapsułki z olejem z wiesiołka, smarowałam jamę ustną olejem lnianym. Próbowałam różnych "psikadełek" z apteki np. Xerostom, Glosal. Tabletki do ssania Gelovox, Septinum. Krople do nosa Nollix, Nozoil - i chyba jedynie one przez swoją oleistą konsystencję jako tako nawilżają nos, i czasem ta wydzielina lepiej przez nie spływa.
Solą fizjologiczną się inhaluję, często też dolewam kilka kropel mucosolvanu.

Pani Doktor powiedziała, że niestety ale w okresie grzewczym będę się męczyć, bo nie dość że mam wypalone slinianki i śluzówki przez radioterapię, to w dodatku przeszczepiony płat też nie funkcjonuje tak jak
naturalne tkanki występujące w gardle.

Spróbuję płukać nos irygatorem, solą fizjologiczną.

Hej!

Jestem już na dawce Normeg 1000.
500 rano i 500 wieczorem.
Zbliża mi się miesiączka, a napad jak narazie miałam raz. Chyba jest jakiś progres...
Może niedługo napady całkiem miną.

Dziś miałam endoskopię.
Trzęsłam się przed nią jak galareta. Tak bardzo się bałam. Od kilku dni bolało mnie gardło, "ciągnął" przeszczepiony płat. Na dodatek mnóstwo gęstej, brzydkiej, trudnej do usunięcia wydzieliny w nosie.

Na szczęście Pani Doktor nie zauważyła nic niepokojącego, żadnej zmiany. Pobrała mi wymaz z nosa, bo być może mam jakąś infekcję grzybiczą lub bakteryjną. Wynik będzie za tydzień.

Teraz podczas sezonu grzewczego, gdy powietrze jest suche, bardzo się męczę. Przez noc tak bardzo przesusza mi się jama ustna, że rano czuje aż ból.
Mam nawilżacz powietrza, mnóstwo płukanek, żeli, aerozoli nawilżających... Niewiele jednak to daje.

Może ktoś z Was ma jakiś sprawdzony specyfik silnie nawilżający gardło?

Hmm, możliwe że coś pokręciłam z tymi dniami cyklu. Tyle tego wszystkiego, że już w głowie się miesza...

Jeśli będę robiła badania, to dopytam dokładnie lekarza, żeby zrobić wtedy kiedy trzeba i nic nie pomylić.

Ja z kolei tarczycy prawie wcale nie mam - wypaliła ją radioterapia. Na USG widać było jej pozostałości - małą plamkę.

Niestety powoli zbliża mi się miesiączka i znów dziś zaczęły się pojawiać napady. :(
Zobaczymy jak będzie dalej, z większą dawką Normegu.

Pozdrawiam serdecznie.

Missy,

Niestety niewiele narazie wniosły. Robiłam je w 8 dniu cyklu i wyszło wszystko w normie - tak powiedział endokrynolog.
Ft3 i ft4 również w normie, ale za to TSH podskoczyło na 8,6. Lekarz powiedział, że w moim wieku najlepiej byłoby mieć 2-2,5.
Mam zwiększoną dawkę euthyroxu - w tygodniu mam brać 125 a w weekendy 100. Po sześciu tygodniach znowu zrobić TSH kontrolne.

Dzwoniłam też do mojej neurolog. Pani Doktor powiedziała, że zwiększymy Normeg do dawki 1000. Obecnie jestem na dawce 750. Więc od poniedziałku rano będę brała 1000, wieczorem 750 przez dwa tygodnie, a po dwóch tygodniach rano i wieczorem 1000.

Jeśli napady przed i podczas miesiączki nie odpuszczą, to badania hormonalne w pierwszy dzień cyklu i wtedy do ginekologa, aby porównał je.

Myślę też czy jak będę na wizycie kontrolnej w DCO, to nie poproszę o skierowanie na TK głowy. W ostatnim, jakie miałam (niecały rok temu) nie wyszło nic niepokojącego, ale neurolog powiedział, że jeśli pomimo przyjmowania leków nie będzie całkowitej poprawy i dalej będę czuła się niekomfortowo, to można będzie skonsultować badanie obrazowe z neurochirurgiem, który usuwał mi krwiaka.
Loża pooperacyjna niby nie wygląda źle w obrazach TK czy MR, no ale lepiej to sprawdzać, bo być może to ma jakieś powiązanie z tą padaczką?
Najgorsze jest to, że wtedy gdy trafiłam do szpitala z powodu krwiaka, miałam takie same dolegliwości jakie mam przy tych napadach padaczkowych. Tylko teraz trwają od kilku sekund do kilku minut, a wtedy o wiele dłużej. No i wtedy traciłam przytomność.

A tak się złożyło, że pani neurolog, do której chodzę okazała się być żoną neurochirurga, który usuwał mi krwiaka.
Więc jeśli po zwiększonej dawce nie będzie poprawy, to pojadę ze świeżym badaniem TK do nich. Może wspólnymi siłami coś zaradzą.

Będzie to akurat 8 dzień, to mi się udało.

Missy,

Dziękuję za odpowiedź i poradę. ☺️

Niestety nie uniknęłam problemów tarczycowych. Endokrynolog, do którego jeździłam stwierdził, że mam tarczycę "zanikową" - wypaloną naświetlaniami. Biorę od prawie dziesięciu lat Euthyrox 100.

Dziś zrobiłam sobie na własną rękę tsh, ft3 i ft4 bo zwolniło się miejsce i udało mi się na wtorek zaklepać wizytę u endokrynologa.
W poniedziałek zrobię jeszcze właśnie te wyniki, które napisałaś : estriadol, FSH, LH, progesteron, prolaktynę i testosteron. Wyprosiłam dzisiaj mojego lekarza POZ o skierowanie na te badania, bo znalazłam w internecie, że mogą one się przydać, a pani Doktor potwierdziła.

Zobaczymy co z nich wyniknie.

Szczerze mówiąc, sama jestem trochę zła na siebie, bo zaniedbałam kontrole endokrynologiczne. Ostatnio byłam po wycięciu krwiaka, więc sporo czasu temu.
Skupiłam się na sprawach onkologicznych i neurologicznych i jakoś te endokrynologiczne poszły w odstawkę.
Jednak ogarnęłam się i obiecuję poprawę. 😉

Dam znać jak wyjdą te wyniki i co powie mi lekarz.

U mnie niestety się tak działo często. Kilka razy miałam tak w 2015 roku, po usunięciu krwiaka śródmózgowego. Ale to dosłownie kilka razy.

Później po drugim raku i operacji w 2017 roku zaczęło się powtarzać to częściej. W ciągu ostatnich miesięcy było to na tyle dokuczliwe i męczące, że zainterweniowałam i poleciałam do neurologa.

Tak jak pisałam wcześniej, pierwsze tabletki mnie uczuliły. Zaczęłam brać Normeg. Najpierw przez dwa tygodnie dawkę 250 raz dziennie, później dwa tygodnie 250 rano i 250 wieczorem i tak dalej... Co dwa tygodnie zwiększenie dawki o 250. Teraz biorę 750 rano i 750 wieczorem.

Czy jest poprawa?
Lekka jest. Mam te "napady" o wiele rzadziej. Niestety kilka dni przed i w trakcie miesiączki występują one kilka razy dziennie i trwają dłużej niż przed rozpoczęciem przyjmowania leków.
Nie wiem czemu tak jest, jakie to ma powiązanie...
Martwi i męczy mnie to.

Nie życzę nikomu takich "przygód". To jest tak dziwne, wręcz abstrakcyjne uczucie, że aż ciężkie do opisania.
Brzydko to zabrzmi, ale czasem czuję się jakbym miała jakieś zaburzenia psychiczne.
Siedzę, oglądam film, nagle nadchodzi "atak" i chce mi się wymiotować, kręci mi się w głowie, wiem co za chwilę usłyszę z telewizora, przed oczami jakieś mroczki...

Już nawet zapisywałam kiedy to się zdarza, myślałam że powodują to nerwy, stres, jakaś konkretna sytuacja. Ale nie. To się dzieje w różnych sytuacjach - jak z kimś rozmawiam, jak jem, kąpię się itd.