1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: brak diagnozy- pomocy |
Niebieska
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 8623
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-07-05, 16:31 Temat: brak diagnozy- pomocy |
witajcie!! zadzwoniłam na oddział patomorf.- nawet rozmawiałam z lekarzem- pani dr wielce oburzona stwierdziła, że ja się nie znam (ciekawe jakim cudem przez tel wiedziała, że np. nie jestem lekarzem/studentem medycyny i takie tam..nie ważne) i że próbki nie mogę zbadać ponownie!! :( nic z tego nie rozumiem... szkoda słów.. mam namiar na tego lekarza z Gdyni, ale przyznam się szczerze, że boję się zadzwonić:( zresztą.. czy istnieje hipotetycznie możliwość, że moje badania, stany itp nagle się (po ponad roku) unormują czy też nie mam co na to liczyć, a jedynie czekać?jestem ciekawa czy mój przypadek jest jakąś rzadkością, czy też wcale nie jest żadnym przypadkiem i czy faktycznie nie mam szans na jakąkolwiek diagnozę (życie w niepewności dobija). pozdrawiam |
Temat: Gorączki bez powodu |
Niebieska
Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 7279
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-07-05, 16:24 Temat: Gorączki bez powodu |
hej
ja mam takie stany (do 38 ponad) od ponad roku- wciaz nie mam diagnozy- a badali mnie pod każdym możliwym względem!!! tylko że ja dodatkowo mam lekko "skopaną" morfologię i takie tam.. - zobacz mój wątek... już się przyzwyczaiłam do tych stanów :( |
Temat: brak diagnozy- pomocy |
Niebieska
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 8623
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-06-23, 18:05 Temat: brak diagnozy- pomocy |
monalisa76 napisał/a: | Pozatym bezwzglednie przydalaby sie Tobie trepanobiopsja, porzadna biobsja z najwiekszego, dostepnego wezla i badanie PET.
Walcz i nie czekaj! |
witam, PET-a mi odmówili - gdyż nie mam jeszcze postawionej diagnozy (!) co do szpiku to hematolog chce czekać - sama sobie nie pobiorę :( ja potrzebuję lekarza, który po 1 przeczyta moje wszystkie wyniki od A do Z i mnie poprowadzi, a nie lekarza który czeka!!!! :(( i gdzie takiego znaleźć skoro jak chciałam przejść do innego hematologa to ten powiedział, że mnie nie weźmie bo ten mój obecny to jego przyjaciel :( nie wiem co robić..czuję się spychana i olewana i co gorsze już nie ufam lekarzom, gdyż byle jak leczą i tylko na odwal
:( i czekaj na wyrok... |
Temat: brak diagnozy- pomocy |
Niebieska
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 8623
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-06-22, 21:45 Temat: brak diagnozy- pomocy |
dziękuję za wskazówki, ale ręce mi już opadają- opis z TK dokładnie jest taki- wiem, żenada, ale miałam powtórzony TK w grudniu 2010 i w opisie mam "liczne nietypowe węzły chłonne" i tyle!!! wierzyć się nie chce, ale właśnie tak jestem leczona... mój "hematolog" najwyraźniej już ma mnie dosyć, zresztą nawet nie pamięta mojej historii choroby i nawet nie raczył jej ani razu całej przejrzeć- przestałam już do niego chodzić - szkoda czasu pieniędzy i mojego zdrowia psychicznego- i jak ja mam cokolwiek zdziałać? do kogo się zwrócić - nie wiem- albo jestem przypadkiem nietypowym, albo faktycznie coś się we mnie dopiero rozwija- i jak mówili mi już lekarze- mam czekać i tyle
[ Dodano: 2011-06-22, 22:48 ]
aa.. co do szpiku to cytuję hematologa "poczekamy jeszcze" |
Temat: brak diagnozy- pomocy |
Niebieska
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 8623
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-06-21, 18:47 Temat: brak diagnozy- pomocy |
witam, mam 28 lat i pokrótce:
I. Zmiany w obrazie krwi oraz wykonane badania krwi celem wykluczenia chorób wirusowych, bateryjnych, pasożytniczych, grzybów, alergii:
W grudniu 2009 r. podczas rutynowych badań krwi stwierdzono: monocytozę, podwyższone OB. – ponad 33, anizocytoza i zmiany wielkości krwinek czerwonych.
Od grudnia 2009 r. do czerwca 2010 r. wykonywano szereg różnych badań krwi: rozmaz ręczny mikroskopowy, CRP (zawsze powiększone ok. 10-15), OB. (zawsze powyżej 33 nawet do obecnie 49- norma do 20), inne badania również na toksoplazmozę (badanie ujemne), cytomegalię (badanie ujemne), boreliozę (badanie ujemne), mononukleozę –wirus Ebsteina-Barra (IGG rzędu 600 jedn. -60 x ponad normę, IGM ujemne- przebyta mononukleoza w 1999 r. z pobytem w szpitalu- przebieg bardzo ciężki) oraz w kierunku grzybów, pasożytów, alergii (wszystko ujemne). Co istotne wartości eozynocytów i bazocytów poniżej normy/na granicy dolnej normy (wyklucza alergię i choroby pasożytnicze i odzwierzęce).
W ww. okresie leczenia byłam konsultowana u:
1. alergologa i pneumologa
2. jestem pod stałą opieką hematologa,
3. konsultowana onkologicznie - na podstawie których postawiono ww. wstępna diagnozę (w tym podejrzenie ziarnicy złośliwej/chłoniaka).
II. Badania obrazowe (USG, CT, RTG):
Od grudnia 2009 r. do lipca 2010 r. wykonano: dwukrotnie RTG klatki piersiowej-bez zmian,
3 razy USG węzłów chłonnych- wykazujące zmiany – powiększone węzły chłonne w obrębie szyi, pachy prawej, - 2, 2,5 cm hypoechogenne, wykonano CT klatki piersiowej w maju 2010 r.- wykazało niepokojące zmiany w węzłach śródpiersia, w tym guz lity 2,5 cm, o niejasnej strukturze, w śródpiersiu przednim, węzeł chłonny.
III. Hospitalizacje i przebyte zabiegi:
1. W styczniu 2010 r. 5 dniowy pobyt w szpitalu na skutek złej morfologii, OB., stanów podgorączkowych i gorączkowych- od 37.1-38 stopni, osłabienia, bóle kości, zlewne poty, monocytoza, osłabienie organizmu- gdzie w rozpoznaniu (wypis) nie podano konkretnej diagnozy ww. stanów – określając, że prawdopodobnie ww. stany i wyniki są spowodowane migdałami podniebiennymi (mimo, że wynik ASO był ujemny a ja nie miałam anginy od ponad 10 lat).
2. W marcu 2010 r. usunięto mi chirurgicznie migdały podniebienne przy czym okazało się, że to nie migdały powodowały zmiany we krwi i wyżej wymienione objawy. Wyniki krwi, OB., monocytoza i objawy fizyczne pozostały mimo usunięcia migdałów bez zmian, z nasileniem objawów fizycznych.
3. lipiec 2010 r. wykonano zabieg chirurgicznego pobrania węzła chłonnego z prawej pachy -pobrano 1 węzeł wielkości 2 cm- przy czym, brak w opisie zarówno obrazu mikroskopowego (nie ma markerów) jak i rozpoznania – podano, że węzeł odczynowy z wykładnikami przewlekłego nieżytu zatok (brak podania składu komórkowego- zdaniem lekarza wykonującego badanie histopatologiczne- brak rzetelnego zlecenia, załączonego do próbki- przez co nie wykonano kompleksowego badania węzła).
IV. Objawy fizjologiczne (nasilające się):
Stany podgorączkowe i gorączkowe o nieznanej etiologii (od 37.1 do 38 stopni);
Osłabienie organizmu, brak sił;
Bóle kostne (średnio kilka razy w tygodniu);
Zlewne poty (w szczególności w nocy), zwiększona potliwość również w dzień.
obecnie mam OB już 4 krotnie ponad normę (norma do 12- ja mam 50 i z każdym badaniem rośnie ):( zrobiono mi proteinogram, mam za mało albumin, za dużo alfa i beta globulin, gamma na granicy górnej normy, białkomocz (badanie moczu), LDh ponad normę (nie na granicy błędu), beta 2 mikroglobulina ponad normę, PCT zawsze w normie, CRP ponad normę; obecnie limfocyty ponad 1,4 (nie choruje), zmiany w wielkościach płytek, odmłodzenie krwi+ ziarnistość toskyczna w granulocytach + w rozmazie ręcznym jakieś ciała monoklonalne+ plazmocyty.
Na ciele pojawiają się mi jakieś wybroczyny + liczne siniaki, bardzo też zbladłam.
Choroby tropikalne/ odzwierzece zostały wykluczone w szpitalu - nic mi już nie zostało do wyboru- czekam na rozwój nowotworu? ale jakiego? krwi; prosze uprzejmie o wszystkie sugestie i pomoc.
dziękuję z góry. |
|
|