1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Maryna
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 6994
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2017-03-05, 19:07 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Witajcie. Kontynuując wątek: mama jest po 5. kursie chemii, znosi ją całkiem dobrze (pozytywne nastawienie + kroplówki + wspomaganie farmakologiczne na leukocyty w szpitalu), dawkę chemii dla 5. i 6. wlewu zmniejszyli jej do 95 ml.
pCR chyba jest bardo dobre, po 3. wlewie guz zmniejszył się 2,5-krotnie na badaniach obrazowych (USG, mammografia), teraz jest w ogóle niewyczuwalny palpacyjnie, węzły przerzutowe na USG też są niewidoczne).
Ostatni 6. wlew ma być po 15 marca. Potem badania i czekamy na decyzję dot. operacji. Pewnie będą też naświetlania, bo taką drogę leczenia wskazywano nam na początku.
Mam pytanie, bo nie mogłam znaleźć na forum, jakie preparaty są polecane po RTH do stosowania na skórę?
Bo wiem na pewno, że naświetlana będą robione na tradycyjnym aparacie gamma, a nie nowoczesnym akceleratorze, bo w szpitalu gdzie mama się leczy naświetlania po raku piersi tak są robione.
Zatem w co warto się zaopatrzyć? Chciałabym zawczasu przywieźć (lub. ew sprowadzić z zagranicy) dla niej takie produkty, bo na miejscu mogę nie dostać.
I mam jeszcze jedno pytanie - czy na blizny pooperacyjne można, i czy warto stosować specjalną maść do blizn? Mąż stosował na bliznę po operacji usunięcia pęcherza i blizna faktycznie jest jaśniejsza, ale czy można stosować na pierś? |
Temat: Guz brzozy |
Maryna
Odpowiedzi: 8
Wyświetleń: 13396
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2017-03-05, 18:26 Temat: Guz brzozy |
To tłumaczenie z google translatora, pewnie z j. rosyjskiego. Dlatego jest takie beznadziejne.
A oto fakty:
Guz brzozy - czaga, Inonotus obliguus
https://pl.wikipedia.org/wiki/B%C5%82yskoporek_podkorowy
Nie ma nic wspólnego z hubą, ale często jest z nią mylony.
Rośnie tylko na żywych drzewach brzozy, do rozmiarów kilku kg urasta średnio przez około 25 lat.
W Rosji, zwłaszcza na Północy, jest stosowany tradycyjnie w postaci naparu, do leczenia m.in. schorzeń przewodu pokarmowego, oraz wspomagająco, nowotworów.
O czadze pisał m.in. Sołżenicyn w książce "Oddział chorych na raka", wspomagał się naparem z czagi gdy sam leczył się z raka żołądka.
Wyciąg z czagi jest glównym składnikiem preparatu Befungin dopuszczonego do obrotu w Rosji jako lek wspomagający leczenie nowotworów.
Czaga nie jest panaceum na raka, ale jej działanie wspomagające było badane w ZSRR i nadal prowadzone są badania w Rosji i innych krajach.
Jest eksportowana z Rosji zagranicę, m.in. do Japonii, Korei i USA.
W Polsce występuje rzadko i jest pod ochroną.
[ Dodano: 2017-03-05, 18:39 ]
Warto poczytać np. o takim badaniu z całkiem poważnego źródła (publikacja z 2016 r.):
https://www.ncbi.nlm.nih....les/PMC4946216/
- wiem, że ten wątek jest stary i "odgrzewam", ale może kogoś interesuje, bo wnioski są bardzo obiecujące:
We showed that the continuous intake of the I. obliquus extract can potentially suppress cancer development through the maintenance of the body temperature. In addition, middle-aged mice drinking the I. obliquus extract exhibited body weight loss. Our findings suggest that the aqueous extract of I. obliquus could be used as a natural product for cancer suppression and general health care. |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Maryna
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 6994
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2016-12-14, 16:26 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Dzięki za wsparcie Dziś w rozmowie z mamą, razem z bratem przekonaliśmy ją mówi, że decyzja o operacji jest w rękach lekarzy, i dobrze. Czuje się dobrze, a my podtrzymujemy nastrój pozytywny, oby tak dalej. Jeszcze cztery chemii przed nią. |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Maryna
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 6994
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2016-12-13, 16:44 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
gaba dziękuję. Tylko że ja jestem daleko, i nie wiem czy uda mi się prędko porozmawiać z jej duchownym. Poza tym, tu chodzi o taki stan ekscytacji religijnej, że nie wiem w ogóle jak to ugryźć... Ja jej swoje, a ona swoje. A do tego mama jest dobrze poinformowana o swojej chorobie i jest osobą wykształconą, więc jest jeszcze trudniej. |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Maryna
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 6994
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2016-12-13, 13:19 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Słuchajcie, mam problem. Mama jest bardzo wierząca. I jest przekonana, że po modlitwach i chemii guz już znika. Czy to jest praktykowane, że przy 100% pCR odstępuje się od operacji? Z tego co rozumiem nie, ale nie wiem, jak wytłumaczyć to mamie, która jest przekonana, że skoro guz zniknie, to operacja nie będzie już potrzebna. A może nawet i dalsza chemia. Ja jej to oczywiście chcę wybić z głowy, tłumaczę, że żadne badanie obrazowe nie pokaże 1 komórki rakowej, która jest jak tykająca bomba, jeśli zostanie w piersi. Że chemia potrafi „uśpić” raka, a potem on i tak powróci.
Choć mama raczej nie zrezygnuje z leczenia, myślę, że lekarze potrafią ją przekonać, ale… Boję się o jej stan psychiczny, nie wiem czy paradoksalnie taka zbyt mocna wiara w wyleczenie nie może jej zaszkodzić. Bo ona uważa, że to wszystko, cała jej choroba jest po to, byśmy z bratem się nawrócili. Nie wiem, jak z nią rozmawiać, by nie zaszkodzić… Może coś doradzicie? |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Maryna
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 6994
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2016-11-27, 19:08 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Dziękuję wam bardzo za odpowiedzi i zainteresowanie tematem. Ten schemat dokładnie jest w wytycznych rosyjskich - faktycznie, muszą mieć jakiś swój standard z tą epirubicyną. Dopytam jeszcze o cyclophosphamid bo on też jest w niektórych schematach na stronie z wytycznymi.
Mama ma bardzo niskie ciśnienie, po chemii spadało jej momentami do 86/60. Dostała przed chemią 3 kroplówki osłonowe, później też lek na zapobieganie neutropenii, coś typu neulasty ale inna nazwa. I kroplówki na wzmocnienie z mikroelementami (potas i coś jeszcze, nie mam wypisu pod ręką). Echo serca było robione na pewno. |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Maryna
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 6994
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2016-11-27, 02:53 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Witaj Gaba, dzięki za odpowiedź. Tak, w sumie masz rację. Profesor powiedział, że decyzja dot. badań należy do Mamy, ale i tak okazało się wkrótce, że to jest dla nieaktualne, bo guz jest operacyjny.
Zastanawia mnie to co piszesz o schemacie chemii - bo docetaksel, czyli taksany, skojarzone z "czerwoną" chemią jako leczenie 1. linii przy trójujemnym to chyba jest standard? Tak przynajmniej myślałam czytając literaturę. A epirubicin jest zamiast doksorubicyny i został jej przepisany jako ponoć trochę mniej kardiotoksyczny - tak nam tłumaczyła onkolog.
W Rosji na ogół stosowane są protokoły międzynarodowe. Tak wynika z zaleceń tamtejszego Towarzystwa Onkologicznego i wytycznych które są dostępne w internecie. Generalnie szpital kliniczny w którym Mama się leczy jest dobrze wyposażony - mają tam nawet gamma knife. Ogólnie początek leczenia wygląda dobrze, zobaczymy co będzie dalej. Będę na pewno to konsultować tu w Polsce, mając jej wyniki.
Jeśli możesz, napisz coś więcej o tym schemacie chemii? Czy faktycznie to jest coś niestandardowego w tym przypadku?
Pozdrawiam serdecznie,
M. |
Temat: Dysplazja szyjki macicy |
Maryna
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 4789
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2016-11-25, 13:11 Temat: Dysplazja szyjki macicy |
Doroto ja Ci nie odpowiem niestety bo się nie znam na tym, poza tym powinnaś założyć swój osobny wątek - pewnie moderatorzy zaraz Ci pomogą i przeniosą do nowego wątku, poczytaj też Regulamin forum. |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Maryna
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 6994
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2016-11-25, 11:37 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Nikt nie odpowiedział w moim wątku - rozumiem, że trójujemny rak to rzecz stosunkowo rzadka i na forum nie ma specjalistów w tej dziedzinie. Otrzymałam odpowiedź na amazonki.net w sprawie badań klinicznych, ale jest już dla nas nieaktualna bo Mama jest leczona inaczej.
Mama na podstawie wszystkich badań (TK całego ciała, RTG, echo serca, mammografia, RM głowy, scyntygrafia szkieletu, USG węzłów i ginekologiczne) wynik T2N1M0 czyli stadium IIB, złośliwość G2. Przerzuty są tylko w regionalnych węzłach chłonnych, prawdopodobnie w dwóch.
Odpadła z badań klinicznych WO29522 atezolizumabu i nab-paklitakselu, ponieważ w ramach tych badań kwalifikowane są pacjentki tylko z rakiem nieoperacyjnym. Ale na szczęście przebadali ją w ramach tych badań - bardzo szybko i dokładnie.
Zaproponowano leczenie - chemia neoadjuwantowa, następnie operacja i prawdopodobnie naświetlania (w zależności od pooperacyjnego wyniku hist-pat.).
Ustawiona jest chemia - 6 cykli co 21 dni, taksany+antracykliny, tj. docetaksel 120 mg + farmarubicyna 120 mg. Mama jest już prawie 3 tygodnie po 1. wlewie. Czuje się na razie dość dobrze, chociaż oczywiście na 3-8 dzień było ciężko.
Mam nadzieję, że schemat zadziała i że Mama wytrzyma te 5 kursów jakie jeszcze są przed nią. Nastawienie ma bardzo dobre, a to jest istotne. |
Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Maryna
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 6994
|
Dział: Nowotwory piersi i ginekologiczne Wysłany: 2016-10-12, 15:14 Temat: Rak piersi potrójnie ujemny |
Dzień dobry.
Niestety po raz 3. wracam na to forum.
Teraz na raka piersi zachorowała moja Mama (ma 69 lat).
Guz jest spory, wymiary z mammografii to 3,4 x 3,6 x 4,2 cm.
Jest to guz potrójnie ujemny, Ki67 - 67-90%.
Taki jest wynik histopat. biopsji gruboigłowej.
Mama była pod kontrolą onkologa od 2 lat z powodu mastopatii i zwłóknień w piersi.
Przedostatnia mammografia rok temu, wizyta u lekarza onkologa - w styczniu 2016, wyznaczono kontrolę za rok.
Na wiosnę zaczęła ja pobolewać pierś (miała niewielki uraz, uderzyła się).
Pod koniec września w Polsce zrobiliśmy USG i BAC, od razu było wiadomo, że to rak.
Zajęte są na pewno 1-2 węzły chłonne, powiększone do 16 mm na USG.
Zostały zrobione w ciągu ostatnich 3 tyg. scyntygrafia kości, USG jamy brzusznej i ginekologiczne - bez podejrzeń meta.
Ogólny stan zdrowia jest dobry, poza poliartretyzmem, na który cierpi od lat.
Nie robiono jeszcze badań pod kątem mutacji genu BRCA-1.
Konsylium które odbyło się dziś stwierdziło, że przed operacją potrzebna jest chemia.
Mamie zaproponowano chemię neodjuwantową - standardową linię (sądzę, że chodzi o AC, ale Mama nie dopytała),
oraz - od razu, udział w badaniu klinicznym: atezolizumab + nab-paklitaksel (albo placebo + nab-paklitaksel).
Wybór należy do niej - czy chemia standardowa, czy w/w badanie kliniczne.
Oczywiście, nie wiemy na 100% czy się na nie zakwalifikuje, ma jeszcze porobić dodatkowe badania.
Nie wiemy, jakiego wyboru dokonać. Co potencjalnie jest lepsze dla Mamy.
Dodam, że Mama mieszka i będzie leczona w Rosji, w dość dużym ośrodku onkologicznym.
Proszę was o poradę.
W piątek idę na konsultację do prof. Pieńkowskiego z dokumentacją Mamy.
Ale każdą dobrą radę przyjmę z wdzięcznością.
[ Dodano: 2016-10-12, 16:15 ]
PS. Bardzo proszę moderatorów o poprawienie tytułu wątku - miało być oczywiście
Rak piersi potrójnie ujemny T3N1M0
[ Dodano: 2016-10-12, 16:21 ]
Dodam jeszcze, że stopień złośliwości na badaniu hist-pat. wyszedł G2.
Najpierw (po tygodniu) było wiadomo, że G2, potrójnie ujemny wyszedł dopiero po następnym tygodniu czekania na wynik ostateczny.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-10-12, 17:52 ]
poprawione |
Temat: Guz pęcherza moczowego |
Maryna
Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 5068
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2016-04-18, 10:06 Temat: Guz pęcherza moczowego |
mikulka, bez konkretnych badań to tylko gdybanie. Brodawczak to rak. Złośliwość może być od najniższej - G1 , do najwyższej G3. Bez badania histopatologicznego guza nikt nie jest w stanie tego stwierdzić dokładnie. A już na pewno nie można sprawy bagatelizować i czekać w nieskończoność. Nie chcę Cię straszyć, tylko uczulić na to, że trzeba działać i dopilnować wszystkiego. Mój mąż miał guza 3 cm i wyszła złośliwość G3 + CIS. Ma pęcherz usunięty od roku, i wszystko jest w porządku. |
Temat: Guz pęcherza moczowego |
Maryna
Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 5068
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2016-04-15, 11:21 Temat: Guz pęcherza moczowego |
O diagnostyce raka pęcherza moczowego możesz poczytać zalecenia (z roku 2013): http://onkologia.zaleceni...o-plciowego.pdf
Guz jest spory, nie ma na co czekać, TURT powinien być wykonany w możliwie szybkim terminie. Można też wykonać cytologię osadu moczu - to bardzo proste badanie, natomiast daje wstępny obraz co do złośliwości guza.
Pamiętaj, że raka leczy onkolog i do takiego lekarza powinniście się udać. |
Temat: Oddam worki do zbiórki moczu i pieluchomajtki 10 sztuk |
Maryna
Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 5383
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2015-10-31, 12:34 Temat: Oddam worki do zbiórki moczu i pieluchomajtki 10 sztuk |
Nie znalazłam odpowiedniego działu, więc umieszczam tutaj.
Jak w temacie: oddam za darmo w Warszawie (odbior osobisty) worki do zbiórki moczu: 8 szt. do zbiórki nocnej (2l) i 3 z karbowaną rurką, po 500 ml+paski do mocowania na udo. Do tego pieluchomajtki 10 szt rozmiar extra large 4 (paczka otwarta u góry, ale pełna).
Osobę potrzebującą proszę o kontakt na priv. |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
Maryna
Odpowiedzi: 221
Wyświetleń: 87358
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-06-11, 10:06 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Tęcz, przyjmij wyrazy współczucia... |
Temat: Rak nerki i przerzuty do płuc |
Maryna
Odpowiedzi: 150
Wyświetleń: 102754
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-05-06, 11:30 Temat: Rak nerki i przerzuty do płuc |
Marku, wyrazy współczucia... |
|
|