Znalezionych wyników: 14

Dzisiaj o godzinie 20.40 odszedł mój najukochańszy Tatuś. Spoczywaj w pokoju mój tatusiu kocham Cię . Twoja córeczka.

Bardzo dziękuje Izajarz za wsparcie trzymajcie się i bądźcie silni!!!

Witam serdecznie wszystkich
Oj bardzo dawno nic nie pisalam w swoim watku . Przez caly ten czas bylam najszczesliwsza corka na swiecie udawalo nam sie leczyc tate sutentem, ktory zdobywalismy sami dzieki pomocy aniolow , dobrych aniolow chodzacych po swiecie. Lek dobrze dzialal na mojego tatusia choroba nie postepowala dalej a nawet niektore guzki poznikaly. Moje , Nasze szczescie trwalo do czasu tomografu gdy sie okazalo ze pojawilo sie nowe ognisko. Lekarz zlecil radioterapie i sie zaczelo. Minal jakis miesiac od ukonczenia 10-ciu cykli radioterapi i tata zaczal miec duze dolegliwosci bolowe dokladnie w okolicy guzow , dretwieje mu noga. Nie wiem czy jest to spowodowane radioterapia czy jak twierdzi lekarz spowodowane to moze byc brakiem lekarstwa bo choroba szybko postepuje. Prosze o rade.
Niestety ilu lekarzy tyle opini, sama juz nie wiem co mam myslec. Jedno jest pewne nie potrafie patrzec jak ukochana osoba cierpi, jak bardzo boli a ja nie moge nic zrobic.
Nie dopuszcam do siebie mysli ze to juz tak bedzie tylko cierpienie , opieka hospicyjna i .......

Lekarz pozostawil mi jeszce jeden plomyk nadzieji leki z Indii

Jesli ktos z Was ma doswiadczenie w sprowadzaniu lekow z Indii to blagam o pomoc. Lekarz zasugerowal pazanonib choç stwierdzil ze w naszym przypadku kazdy lek bedzie opoznial postep choroby
Prosze o pomoc , jakakolwiek pomoc.

Witaj Izajarz
U nas sytuacja wygląda tak jak poprzednio. Póki co sami szukamy dla taty leczenia , i dzięki pomocy dobrych ludzi i mojej determinacji udaje nam się nam tatę leczyć sutentem oczywiście pod kontrolą lekarza.
W chwili obecnej nie ma dla mojego taty leczenia finansowanego przez nasze ukochane państwo owszem wchodzą nowe leki jak np. aksytynib ale co z tego jak w przypadku mojego taty on się do nich nie kwalifikuje aksytynib jest w drugiej linii leczenia po sutencie. I tak jest ciągle co wchodzi nowy lek i pojawia się jakaś nadzieja na leczenie to kryteria kwalifikacji do tegoż leku zaraz weryfikują wszystko i nadzieja niestety umiera.
Zastanawiam się ile jeszcze przyjdzie nam czekać na lek , do którego tata się w końcu zakwalifikuje. Oby nie było za późno.
Paradoks całej naszej sytuacji jest również w tym , że o ile wszystkie leki które tata zażywał w ramach finansowania przez Państwo Interferon, Nexavar, Afinitor nie działały na niego choroba nadal postępowała o tyle sutent , który jesteśmy zmuszeni sami szukać działa na mojego tatę i choroba nie dość , że się dalej nie posuwa do przodu to jeszcze guzy mu maleją co potwierdzają tomografy . Pisaliśmy już pisma i wnioski wszędzie z prośba o pomoc przedkładając tomografy , wyniki badań i nic . Nikogo nie interesuje , że lek działa nie dostanie sutentu, bo zażywał wcześniej interferon. Tak są skonstruowane sprytnie przepisy. Leki są ale kryteria kwalifikacji do nich nie pozwalają ich chorym ludziom zażywać.
Powinno się liczyć życie ludzkie a nie pieniądze.
Długo nie pisałam na forum i pewnie dalej bym nie pisała gdybyś Izajarz nie spytała co u Nas bo po prostu nie chce jeszcze zasmucać innych chorych lub ich rodzin.
Zamiast walczyć z rakiem walczy się jeszcze z przepisami, ustawami.

Szukam także badań klinicznych dla taty ale na razie nic nowego nie ma.
Pozdrawiam wszystkich

Marta

Witaj Marku
Długo nie opisywałam nic na forum bo w Naszym przypadku kompletnie nic się nie zmieniło, mogłabym przepisać mój ostatni post słowo w słowo. Naszą nadzieją jest przyszły rok być może wtedy jakiś ośrodek w Polsce dostanie badania kliniczne do , których mój tatko by mógł się zakwalifikować. Mam nadzieję, że z Bożą Pomocą tak się własnie stanie.

Wszystkim chorym i ich rodzinom z okazji Świat Bożego Narodzenia z całego serca życzę wiary w Moc Bożego Miłosierdzia, zdrowia, wielu sił w walce , i nadziei która potrafi przezwyciężyć wszystko.
Niech Was wszystkich Bóg Błogosławi

Marta z rodziną

Witajcie kochani dziękuje Aniutko i Marysiu za pamięć i zainteresowanie o Nas. U nas trochę zmian. Znalezienie badań klinicznych w naszym kraju nie jest taką prostą sprawą jak by się mogło wydawać. Leki są testowane rzadko. Albo dane badanie było już nieaktualne i nie przyjmowali nowych uczestników do badania, albo testowany był lek dla pacjentów chorych na raka nerki ale z miedniczka nerkową, albo badanie kliniczne dotyczyło zażywania przez pacjentów dwóch leków: schemat afinitor (jedna tabletki) plus nowy lek (jedna tabletka, i do takiego badania mój tatuś tez się nie kwalifikował ponieważ już wcześniej zażywał afinitor) .A skoro afinitor przestał działać takie badanie kliniczne jest bezskuteczne.I się nie kwalifikuje. Teraz trzeba czekać na badanie nad całkiem nowym lekiem dla pacjentów , którzy przeszli już ta ścieżkę leczenia jak mój tata. Cały czas czekamy jestem w kontakcie z ośrodkami.Jesteśmy na dobrej drodze. A co przez ten okres ? No cóż na pomoc Państwa nie ma co liczyć obdzwoniłam NFZ, Ministerstwo Zdrowia i pomocy znikąd. Trzeba szukać pomocy u dobrych ludzi. I samemu walczyć o życie ukochanej osoby. Narazie udało się dla mojego tatusia zakupić sutent i zażywa go oczywiście pod kontrola lekarza. Dzięki Bogu nie ma przerwy w leczeniu i to paskudne choróbsko nie daje dalej spustoszenia. Byle do zakwalifikowania sie do badań. Co do Twojego pytania Aniutko mój tata w miarę dobrze znosił afinitor problemem była dość duża zadyszka , skoki ciśnienia . A teraz męczymy się z bardzo dużym spadkiem płytek krwi. Co lek to inne skutki.Ale najważniejsze by leki były!!!!Dziękuje raz jeszcze za pamięć o nas, przytulam wszystkich do serca

Marta

Witaj aniutka34
Mój kochany tatko czuje się bardzo dobrze zarówno pod względem fizycznym jak i psychicznym. Gdyby ktoś nie wiedział to na pewno by się nie domyślił, że jest tak ciężko chory :cry:

Wymodliłam dla niego siły tam z góry.
Dziękuję za pamięć o Nas, przytulam Cię mocno do serca ::thnx::

Droga Bogdo
Od razu po Twojej wiadomości pobiegłam kupić wyborczą była tam informacja , że te informacje są w obwieszczeniu MZ i z tego co zdołałam wyczytać to chodzi o lek pazonanib, stosowany po leczeniu cytokinami czyli min tym nieszczęsnym interferonem. Tylko teraz pytanie w , której linii go będą stosować czy zamiennie z którymś z leków , które już są w programie raka nerki czy jako lek , następny czwarty. W przyszłym tygodniu podejdę do lekarza taty to może się czegoś dowiem,
Dziękuję bardzo za informację i za wszystko!!!!Pozdrawiam Marta

Niestety sprawa mojego tatusia nie jest prosta, wykorzystał już limit trzech leków w programie raka nerki :cry:

Potem niestety rób co chcesz :cry:

Nic więcej nie refundują. Miałam wielkie nadzieje, że w opisie CT był błąd , jednak pojawiło się nowe ognisko. Teraz wiem, że były to tylko moje złudne pragnienia :cry:

Ręce opadają jak się na to wszystko patrzy, a serce ściska z bólu i rozpaczy.
Dowiaduję się jeszcze o badania kliniczne ale to również nie jest taka prosta sprawa, jak by się mogło wydawać. Przeszukam Polskę wzdłuż i wszerz i zapukam do wszystkich drzwi , może gdzies znajdę!!!!!
Dziękuje za pamięć miło jest gdy wiem, że jest ktoś blisko kto wesprze w tych trudnych chwilach. Dziękuje raz jeszcze

Witajcie
Moje wielkie nadzieje związane z tym, że nowe ognisko wznowy opisane w tomografie kontrolnym po nexavarze było już wcześniej legło w gruzach , niestety moje nadzieje z tym związane okazały się złudne. Niestety pojawiło się nowe choć inne zaczęły się rozpadać jak napisano. Moje nadzieje związane z powrotem mojego tatusia do nexavaru legły w gruzach. :cry:

Szukam teraz innych alternatyw dla taty, trzymajcie kciuki żeby się udało!!!!Muszę znaleźć jakieś inne rozwiązanie dla niego !!!MUSZĘ I KONIEC!!!!!!! Tylko JAKIE :cry:

W środę będę to konsultowała z lekarzem, być może się mylę ale zawsze warto spróbować
tata jest bez leczenia od miesiąca , a jeśli chodzi o jego formę fizyczną to niejeden zdrowy człowiek mógłby mu pozazdrościć, czuje się bardzo dobrze . Dlatego też jestem tak bardzo zdeterminowana o walkę w jego sprawie, bo wiem, że naprawdę warto!!!!!!!!

Droga Aniutko
Zainspirowana Twoimi postami wnikliwie zaczęłam czytać wszystkie tomografy mojego taty, i sytuacja opisu przez naszego radiologa wydaje się być bardzo podobna do Waszej sytuacji, będę to sprawdzać. Dziękuje za odpowiedź Marta

Kochana Alu Dziękuję za słowa otuchy , będę walczyć o tatę ze wszystkich sił

Witam
Choć na tym forum piszę po raz pierwszy o chorobie raka nerki, którą ponad dwa lata temu zdiagnozowali u mojego tatusia wiem już bardzo wiele.
Nie będę opisywać co teraz czuję bo praktycznie wszyscy użytkownicy tego forum przechodzą przez ten dramat w podobny sposób. Strach, ból i ta okropna niemożność .
Czekanie na wyniki, lekarstwa, całe życie mojej rodziny toczy się wokół choroby mojego TATUSIA.
Dobrze,że jest takie forum gdzie można się wygadać,przysłowiowo wypłakać i wzajemnie pocieszać.

Zacznę może od początku po radykalnej nefrektomii rak jasnokomórkowy C64,
było dobrze przez niecały rok, potem wznowa w loży po usuniętej nerce.
Tradycyjnie Interferon 3 miesiace brak rezultatu leczenia ,
kolejny lek nexavar po 3 miesiącach kontrolny tomograf i:
w obrębie niektórych zmian zaczęły się tworzyć strefy hypodensyjne odpowiadające rozpadowi,
ale pojawiło się jedno malutkie ognisko i to niestety zaważyło na tym, że zaprzestano leczenia nexavarem,
kolejny lek Afinitor (ewerolimus) tata zażywał 3 miesiące ale niestety brak odpowiedzi na ten lek.

Sytuacja na ta chwilę wygląda tak , że mój ukochany tatuś pozostaje bez jakiegokolwiek leczenia.
Dla mnie jako dla dziecka jest to sytuacja dramatyczna, nie mogę nic zrobić tym bardziej, że tata czuje się naprawde bardzo dobrze.
Onkolodzy chcieliby przepisać sutent ale stwierdzili kto go zrefunduje , nie można podobno po nexavarze wrócić do sutentu.

Prosze o jakieś podpowiedzi , jak mam napisać pisma do NFZ, co mam w takim pismie zawrzeć, co dalej robić , jestem bezradna jak dziecko
Zrozpaczona