Znalezionych wyników: 30

Sterydy działały przez dwa miesiące.
W niedzielę 12 sierpnia coś zaczęło się psuć.
Mama miała gorszy apetyt, zaczęła więcej podsypiać.
W piątek 17 sierpnia zostałam u rodziców na noc.
Szczerze mówiąc nie spodziewałam się jeszcze najgorszego, ale dzięki temu forum nad ranem zorientowałam się że mamy niewiele czasu.
Mama odeszła kilka minut przed 11 w sobotę, dokładnie w siedemnastą rocznicę mojego ślubu.
Spodziewałam się bólu i pustki, ale nie sądziłam że będzie to uczucie tak silne.
Walczyliśmy rok i cztery miesiące.
Przez ostatnie trzy mama była przykuta do łóżka.
Codziennie będę się modlić o to, by udało się wynaleźć jakiś lepszy sposób do walki z tą straszną chorobą.
Myślę że to jest dobra chwila aby podziękować lekarzom i personelowi z Warszawskich szpitali przy ul Płockiej i Roentgena, szczególnie wdzięczna jestem panu dr Markowi Wierzchowskiemu.
Nieocenioną pomoc otrzymaliśmy również z Hospicjum domowego przy ul Tykocińskiej w Warszawie gdzie byliśmy pod opieką wspaniałej pielęgniarki pani Małgosi Lada.
Dziękuję temu forum, dzięki wam mogłam choć trochę się przygotować na to co nas czeka i pokierować leczeniem mamy tak aby uzyskać jak najwięcej czasu.

Historii naszej ciąg dalszy.
Po chwilowym załamaniu sytuacja się ustabilizowała.
Mama nadal nie chodzi sama, czas spędza na zmianę siedząc i leżąc.
Generalnie jest przytomna i większosć rzeczy pamięta, rozmawia się z nią normalnie.
Wrócił apetyt, układ pokarmowy funkcjonuje bez zarzutu. W nocy śpi.
Ten stabilny na tę chwilę stan zawdzięczamy sterydom, mama przyjmuje enkorton 2 razy po 20 mg.
W przeliczeniu na bardziej popularny deksametazon jest to 6 mg na dobę.
Mama nie odczuwa silnego bólu, tzn drętwieją jej czasem ręce lub nogi, ale to przechodzi po gimnastyce lub zmianie pozycji.
Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego, pomagają bardzo, mamy wypożyczony od nich sprzęt, a ludzie którzy tam pracują to po prostu anioły.
I na tę chwilę mogę powiedzieć że jestem szczęśliwa bo mama nie cierpi, jest zadowolona, czujemy się bezpieczni.
Bóg jeden wie ile taki stan potrwa, ale nie myślę o tym, cieszymy się każdym dniem

Dopisuję ciąg dalszy naszej historii :-(

Po zdiagnozowaniu zmian w OUN (kilka guzów w głowie), mama dostała naświetlania całego mózgowia w schemacie 5 razy 4 Gy. Naświetlania były w marcu, od 19 do 23.
Pomogło, objawy niedowładu ustąpiły, przeżyliśmy super Święta, potem majówkę.
Niestety około 20 maja stan mamy gwałtownie się pogorszył, lekarze sugerowali związek tego faktu z odstawieniem deksametazonu. Mama bardzo żle tolerowała ten lek, bezsenność, jakieś problemy psychiczne.
Mama w przeciągu kilku dni, przestała chodzić, był moment że nie pamiętała jak mają na imię wnuki.
W ekspresowym tempie 2 dni zalatwilam hospicjum domowe, lekarz zapisał inny steryd - enkorton.
W tej chwili kontakt jest dobry, choć dużo śpi, mało je, mówi że nic nie boli. Nie chodzi sama. Przytrzymywana przez drugą osobę dojdzie do toalety.
Na zmianę dyżurujemy, ja, brat, tata.
Dotarło już do mnie wyraźnie, nasza bajka niedługo się skończy.
Modlę się aby nie cierpiała za długo.

Kochani, dziękuję że czytacie, dziękuję za słowa wsparcia.
Taki czas, trzeba to przeżyć i mieć jeszcze siłę, bo nie wiadomo co dalej nas czeka.
Niedługo minie rok jak żyjemy z tą chorobą.
Porobiło mi się coś z psychiką, cały czas myślę o leczeniu mamy, mam schizy związane z papierosami. Wszystko mi śmierdzi, również takie rzeczy które na pewno nie powinny.
A to wszystko dlatego, że mam świadomość że te papierosy skrócą mojej mamie życie co najmniej 20 lat.
Bo to jest (był) zdrowy człowiek, bez chorób krążenia, szczupły, z doskonałą przemianą materii. Miała lekką nadczynność tarczycy na którą wszystko zwalała.
A to być może ten rak już w niej siedział.
I tak mi strasznie smutno, taka jestem rozżalona i wściekła że bezsilni jesteśmy.

Witam,
Nie odzywałam się długo, choć wiele się dzało.
Szczerze mówiąc nie miałam siły :-(

Badanie klatki piersiowej wykazało znaczną regresję, wyniki krwi też były dobre.
Tk klatki pokazało jednak dużą ilość płynu w worku osierdziowym, w związku z tym skierowano mamę do dalszej diagnostyki kardiologicznej.
Dokładniejsze badanie (echo serca i holter) pokazały że płynu jest tylko trochę i jego ilość nie rośnie.
W tym samym czasie zauważyłam że u mamy słabnie prawa strona ciała.
Dzięki temu forum wiedziałam jaka może być przyczyna :-(

Lekarz prowadzący zareagował błyskawicznie, tomograf pokazał cztery meta do mózgu, niemal od razu rozpoczęto naświetlanie głowy.
Po kontroli która odbędzie się 24 kwietnia zapadnie decyzja czy mama będzie poddana zabiegowi gamma knife.
Mama funkcjonuje nieźle, niedowłady minęły, schodzimy z deksametazonu.
Kochani, dzięki Wam mniej więcej wiem co nas czeka, dzięki Wam udało się zareagować w miarę szybko i ten wspólny czas jeszcze trochę przedłużyć.
Z bólem serca muszę napisać że łatwo nie jest bo albo przerzuty, albo steryd powodują że mama cały czas jest pobudzona i złośliwa, wyciąga z przeszłości jakieś rzeczy (najchętniej negatywne) i na nowo je przerabia.
Taki trudny czas przyszedł, oczywiście ciągle mam nadzieję, nadal wierzę że choroba się zatrzyma, albo cofnie, że zdarzy się cud.
Ale widzę też jaka jest siła tej choroby, jak podstępnie atakuje, jak trzeba być czujnym :-(

Po wizycie

Nic konkretnego nie wiemy, robiłyśmy dodatkowe badania rtg klatki i krew.
Podsumowanie 6 lutego.
Do tego czasu zwariuję.
A moja mama w pasmanterii zakupiła nowe muliny i nici i zaczyna krzyżykami nowy obrazek.
Taki to pożyje

Oby jak najdłużej

Krótki raport co u nas słychać

Na razie bez zmian czyli dobrze

Mama ma apetyt, niezłe samopoczucie, nie pali, w zasadzie funkcjonuje jakby nie była chora.
Oczywiście nie pozwalam jej włóczyć się po sklepach i chodzić po ślizgawicy, chuchanie i dmuchanie weszło mi w krew. O mały włos i poszłaby na łyżwy |wht?!|

na szczęście w porę ją odwiodłam od tego pomysłu.
I najważniejsze, dziś była tomografia, a w piątek dowiemy się jak ostatnie napromienianie zadziałało na naszego "przyjaciela".
W tym momencie chciałabym jeszcze raz (i pewnie nie ostatni) podziękować uczestnikom tego forum, tym którzy czytają, tym którzy wspierają i tym którzy udzielają bezcennych rad.
Wiedza którą tu zdobyłam jest bezcenna, daje mi siłę i wiarę, że wszystko razem przetrwamy i nadzieję że może akurat nam się uda...

Kochani, już jest wigilia, dla wielu z nas jeden z najważniejszych dni w roku.
Niewiele brakowało a mojej mamy już by z nami nie było.
Udało się, są święta a my jesteśmy razem.
Jaki będzie efekt końcowy radioterapii dowiemy się pod koniec stycznia.
Na razie nie jest źle, może jest jeszcze trochę osłabiona, ale waga idzie w górę

Z okazji zbliżających się Świąt życzę Wam wszystkim zdrowia i miłości,
bo tylko to w życiu tak naprawdę się liczy.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2018-01-01, 12:06 ]
Wszystkiego najlepszego :tull:

No i zaczęliśmy drugą turę naświetlań.
Zaplanowano 11 zabiegów po 2Gy, mamy za sobą 3 napromienienia.
Mama podczas tych zabiegów ma jakby zaburzone odczucie ciepła/zimna, trochę narzeka na ucisk w okolicy przełyku, ale poprzednio też tak było i przeszło po terapii.
Mamy uważać na infekcje wszelakie, nie przeziębić się.
Więc uważam na mamę, a zasmarkanych odwiedzających bezpardonowo wypraszam.
Co będzie dalej, wie tylko ten od chodzenia po wodzie

Pozdrawiam

Zmiany są, wiadomo, to nie katar ani nie kurzajka :-(

Ale coś się tam pozytywnego zadziało. Nie wiadomo na razie czym są zmiany w kręgach piersiowych, obiekt w nadnerczu jest najprawdopodobniej gruczolakiem.
Badania kośćca lub/i inne obrazowe będą po radioterapii.

Witam się po dłuższej nieobecności.
Mama czuje się bardzo dobrze, przytyła 4 kg. Ma dobry apetyt i humor

W piątek 20.10 robiliśmy tomografię aby lekarze zdecydowali co dalej.
Mamy wynik na podstawie którego zapadła decyzja o dalszym leczeniu- radioterapii.
Trzymajcie kciuki zaczynamy od przyszłego poniedziałku

Piękna sobota, wieści też będą optymistyczne

Mama doszła do siebie po pierwszej turze radioterapii ( 10 razy po 3 Gy).
Ma świetny apetyt, gotuje, haftuje krzyżykami, nic ją nie boli i nie bierze nic przeciwbólowego.
Wczoraj stwierdziła że czuje się tak jakby nigdy nie była chora :-D

Nie pali od 23 kwietnia.
Normalnie aż się chce płakać, z radości.
Tymczasem w czwartek czeka nas kolejna wizyta w CO, będą badania i planowanie kolejnej radioterapii.
Dziękuję wszystkim którzy czytają naszą historię, za wszystkie dobre słowa i myśli

Historii naszej ciąg dalszy.
Mama jest równo dwa tygodnie po zakończeniu radioterapii.
Pierwszy tydzień po był koszmarny, ból przy przełykaniu, nudności, ogólne rozbicie. Do tego stopnia że za radą Madzi 70 i po konsultacji z dwoma lekarzami zdecydowaliśmy się nakleić plastry przeciwbólowe transtec 35.
Mama zużyła 3 połówki, na chwilę obecną plastry nie są potrzebne, mama z dnia na dzień odzyskuje apetyt i siły, samopoczucie też lepsze.
Dzisiaj byliśmy na wizycie kontrolnej w centrum onkologii. Pan doktor obejrzał mamę, osłuchał, naznaczył termin następnej wizyty na październik. Wtedy odbędą się też szczegółowe badania jak radioterapia zadziałała.
I najważniejsze, mamy się szykować do powtórki naświetlań w takim samym schemacie: 10x3Gy. Wtedy dawka całkowita którą mama otrzyma wyniesie 60 Gy i będzie to leczenie radykalne.
Mam mieszane uczucia, z jednej strony cieszę się że mama ma szanse na zdrowie, że ktoś podjął się tego trudnego i ryzykownego leczenia, a z drugiej boję się czy wytrzyma :-(

Teraz musimy się wzmocnić, pojeść, pochodzić na spacery.
Mam ogromną nadzieję że będzie dobrze