Znalezionych wyników: 37

No niestety, progresja... lek odstawiony... co dalej ? Pewnie standardowa chemia |bezradny|

No niestety, dawka chyba trochę za mocna dla mnie bo mam jakieś nieciekawe zmiany skórne a co gorsze mocno swędzą |nerwus|

musiałem przerwać dawkowanie leku na parę dni. Teraz biorę trochę mniejszą dawkę... ale jak tylko o tym pomyśle, to mnie wszystko swędzi |boisie|

muszę jakoś przetrwać? [nerwus]

Jestem, łykam tabletki trochę mnie męczy po nich i są skutki uboczne ale widzę i czuję, że jest poprawa :-D

więc warto było... pierwsza wizyta kontrolna 14 listopada i chociaż wiem, że różnie może jeszcze być to mimo wszystko jestem dobrej myśli :hun:

Byłem w Koninie, podpisałem formularz zgody... maszyna ryszyła... na początek ponowne badanie czy jest mutacja w moim genie BRAF. Jeżeli się potwierdzi to potem kolejne wstępne badania - sprawdzą czy spełniam wszystkie warunki do badania klinicznego. Jeżeli wszystko będzie ok to potrwa to pewnie kilka tygodni. Narazie się zastanawiam czy napewno dobrze zrobiłem? A może ktoś z Was już jest w trakcie podobnego badania klinicznego?

Wybieram się do Konina bo w Warszawie badanie kliniczne nie wiadomo kiedy ruszy. Nie powinienem czekać - tak mnie poinformowała Pani Doktor. No to ruszam "do boju" !

Po badaniu TK ... jest dobrze, żadnych niepokojących zmian "nie stwierdza się"

został jeszcze rezonans głowy do zrobienia ... i tu kolejne miłe zaskoczenie, zmiana terminu na 1.10. Jednak nie łudzę się zbytnio bo przecież zmiany chorobowe na skórze widać gołym okiem. Czasem odczuwam też lekki ból w tych okolicach. Ale generalnie jest dobrze :-D

JustynaS1975

wiem i dziekuję... sam przeglądam inne tematy, czytam, uczę się, współczuję... no i oczywiście trzymam kciuki

Jest zmiana daty... TK 7.09.2012... udało się, to chyba cud... a może nie?
Tak czy siak, dziekuję wszystkim za wsparcie :lol:

Pozostawiam bez komentarza... oto terminy moich badań:
TK 8.10.2012 :shock:

MG 23.10.2012 |wht?!|

ale chyba nikogo tutaj tym nie zaskocze... prawda... takie życie :lol:

Spoooko poczekam, tylko niech mi który potem powie, że trochę za późno... zresztą i tak trzeba kiedyś umrzeć :evil:

Paskudny mam nastrój... sorry... przejdzie mi niebawem

Już wiem ... mam mutację w genie BRAF, tylko w CO-I jeszcze sie nie rozpoczęło badanie kliniczne i nie bardzo wiadomo kiedy się rozpocznie :uuu:

procedura przedłuża się. Nie wiem co robić ... hm ? czekać cierpliwie (jak długo?)... czy próbować w Koninie bo tam podobno jest prowadzone to badanie albo poddać się chemioterapii ? Do tego jeszcze mój lekarz zaproponował mi zrobienie badań obrazowych TK i RM w przyszłym tygodniu mam uzyskać informację o terminach tych badań. Myślę, że najpierw trzeba zrobić te badania.

Uff ... no jestem po wizycie w CO ... spędziłem 8 godzin przed gabinetem :!:

teraz czekam na wynik badania genu BRAF. Jeżeli dobrze zrozumiałem to mam mglistą szansę na udział w badaniu klinicznym, oczywiście po spełnieniu kilku warunków lub też leczenie tradycyjne czyli chyba "chemia"? Ale wcześniej będzie przeprowadzone badanie obrazowe, bo jeszcze takiego nie miałem. Zobaczymy, czy pojawiły się przerzuty |stres|

.

Jestem po wizycie u prof. Rutkowskiego, otrzymałem skierowanie do CO w Warszawie. Niestety jest kolejna wznowa :--:

ale przynajmniej będą jakieś badania bo do tej pory to były tylko obietnice i czekanie. Profesor stwierdził, że radioterapia niewiele tutaj pomoże "bo nie dogonimy czerniaka". No i jak zwykle w trakcie wizyty nie miałem pytań, bo wszystko jasne ... dopiero po wizycie w głowie pojawiają się setki pytań. Nie dopytałem co to za badania ... domyśłam się, że pewnie TK ... nie wiem też jak długo potrwają te badania, dzień czy może kilka dni i trzeba będzie zostać w CO . Ponadto mam szansę na udział w nowym badaniu klinicznym (BRAF). Pobrałem już bloczki do badań molekularnych. Mam być w CO w Warszawie za 3 dni i przez kilka dni te bloczki będę miał w domu i tu mam kolejne pytanie czy powinienem w jakiś specjalny sposób przechowywać te bloczki :?ale?:

np.w chłodnym miejscu?

Zarejestrowałem się do prof. Rutkowskiego, ale prywatnie. Data wizyty 2 sierpnia.

Dziękuje za informacje, będzie mi łatwiej rozmawiać z lekarzem bo w poniedziałek 16-tego mam wizytę kontrolną i spodziewam się konkretnych odpowiedzi i działań ze strony lekarza... co dalej robimy? Mój lekarz mówił o konsultacji z prof.Rutkowskim, więc chyba zaczekam do poniedziałku i wtedy zdecyduję czy rejestrować się do prof. Rutkowskiego na własną rękę. Jeszcze raz dzięki Wszystkim za pomoc :-D

No... jestem po zabiegu usunieto wznowę czerniaka dołu pachowego i dokonano lokalnej plastyki skóry... jak to ładnie brzmi

W rozmowie lekarz wspomniał o naświetlanu (chyba chodzi o radioterapię), nowym leku i konsultacji z profesorem. Czyli jakiś pomysł na dalsze leczenie jest, ale nie cieszę się bo rzeczywistość może się okazać inna. Mówił o nowozarejestrowanym, w połowie maja leku, jednak na moje pytanie, co to za lek odpowiedział, że nazwy nie pamięta, ale jest to kuracja personalizowana. Ciekawy jestem co to za nowy lek... ? Może ktoś z Was coś więcej wie na ten temat. Bo chyba nie chodzi o Vemurafenib.